Autyzm a trauma, czy jedno drugie wyklucza?

Moje dotychczasowe wpisy, stworzyły pole do wielu wspaniałych dialogów, w których często powtarzała się jedna kwestia. Pytanie, myśl, która siedzi mi w głowie od wielu lat. Mianowicie czy to jaki jest Leon to wina autyzmu czy reakcji na trudne przeżycia hospitalizacyjne.

Chciałabym Wam po raz kolejny podziękować za liczne gratulacje, dzięki Wam mam motywację do tworzenia kolejnych wpisów i udaje mi się dotrzeć do coraz większej grupy odbiorców. Wasz odzew pokazał, jak wiele z Was miało podobne trudne przeżycia hospitalizacyjne, dotyczące Was bezpośrednio jak i Waszych dzieci. Jak Wiele z Was natrafiało na pseudo-specjalistów i jak wielu również usłyszało na temat swój i swoich dzieci nieodpowiednie komentarze. Staram się pisać to co sama chciałam usłyszeć na konkretnych etapach życia. O tym, że ktoś przechodził to co ja, że nie tylko ja tak mam.

Czuje jakbyśmy przez długi czas żyli w mroku, w cieniu by nikomu nie przeszkadzać, byleby nie zwracać na siebie uwagi. Choć i tak często byliśmy obiektem licznych komentarzy i drwin. Był nawet moment, że zmuszeni byliśmy wybudować dwu metrowy płot, by uniknąć drwin dzieciaków z sąsiedztwa. Na place zabaw chodziliśmy zimą lub gdy padało.

Dzięki mojemu mężowi nigdy nie brakowało nam ani na terapię, ani na specjalny sprzęt i pomoce terapeutyczne. Mimo to byliśmy z tym sami, długo szukaliśmy specjalistów, którzy wskażą drogę, będą mieli „pomysł na Leona”. Wiele pseudo profesjonalistów, traktuje diagnozę, jakbyśmy po niej mieli nagle odkryć Amerykę, a tak naprawdę nic się nie zmienia, prócz tego że jesteśmy biedniejsi o jakieś dwa tysiące złotych.

Często pytacie mnie jak wygląda Diagnoza i całe orzecznictwo. Dla mnie, absolwentki pedagogiki specjalnej w rzeczywistości wygląda jak jeden wielki żart. Sama diagnoza to zwykle dwa spotkania po jakieś godzinie plus trzecie spotkanie odbiór dokumentu, a i oczywiście wystawienie tego bardzo drogiego papierka trwa około miesiąc. Psychologowie i psychiatra, którzy rozmawiają z rodzicem a potem obserwują dziecko w zabawie, patrzą jedynie na „tu i teraz”, nie biorą pod uwagę tego co dziecko przeżywało, jakie doświadczenia miało. Jedyne co ich interesuje to czy siadał, raczkował i mówił pierwsze słowa o czasie, choć i to nie jest żadnym wyznacznikiem.

W zasadzie każdego specjalisty pytałam, czy to co przeszedł Leon w szpitalach może być wynikiem jego obecnego stanu. Zawsze uzyskiwałam odpowiedź: „Może, ale nie ma jak tego sprawdzić”. Tak samo jak to, że Leon podczas badań dwa razy był pod wpływem narkozy i dwa razy miał wstrzykiwany kontrast.

Ciężko było mi się pogodzić z tym, że prawie wszyscy patrzyli na Leona jak na typowego autystyka. Z kim nie rozmawiałam dostawałam różne rady typu: „poślij go do przedszkola to zaraz zacznie gadać”. Wiele osób potrafiło naginać prawdę, mówiąc o jakimś zachowaniu Leona: „on tak zawsze robił”, a wcale tak nie było. Choć nic tak bardzo mnie nie denerwowało ja pytanie: „to jak czekacie jeszcze?”. Miałam zawsze ochotę odpowiedzieć: ” tak Wiesz codziennie rano siadam na kanapie i cały dzień czekamy aż coś powie”. Nie znam rodziców, którzy z czymkolwiek by czekali. Rodzice poszukują, czytają, próbują nowych terapii, zabawek, sprzętów, itp.

Trudno było mi znieść, to że prawie nikt nie chce słuchać o naszych przeżyciach, że było tego tak dużo a traktowano nas jakbyśmy przeszli zwykłe przeziębienie. A jednocześnie traktowano nas jak trędowatych. Dlatego w pewnym momencie okopaliśmy się w naszym domu, staraliśmy się być samo wystarczalni. Przestaliśmy mówić, co tam u nas. Przestało nam się chcieć tłumaczyć siebie i Leona.

Co więc sprawiło, że mamy diagnozy, orzeczenia, opinie, badania, zaświadczenia lekarskie i tak dalej i tak dalej….. To, że dla dzieci po traumie nie ma przedszkoli, nie ma specjalnej terapii, nie ma pomocy terapeutycznych. Tak na prawdę teraz masz albo autyzm albo nic. Ponadto w zeszłym roku Leon stał się rocznikowym sześciolatkiem, więc mieliśmy obowiązek przystąpienia do tak zwanej „zerówki”.

Dla nas początkowo poszukiwanie przedszkoli okazało się kolejna traumą. Od przedszkola terapeutycznego, w którym na adaptację kazano mi zostawić Leona samego, bez mnie, gdzie po 30minutach zadzwoniła Pani, „że Leon robi aferę”, gdy po Niego przyjechałam był w innym miejscu, niż umawiałam się z nauczycielką, z innymi dwiema nauczycielkami, cały roztrzęsiony w samej bieliźnie, ale to te Panie, ponoć terapeutki najpierw usadziły mnie na niskim krzesełku, same siedziały za biurkiem, nie zostawiły na mnie suchej nitki. Twierdziły, że Leon robi niebezpieczne rzeczy np. wchodzi na placu zabaw wysoko na drabinki… zostawię to bez komentarza, oczywiście masa określeń typu, że Leon jest nisko funkcjonujący, że jak my mogliśmy tyle czasu czekać itp. Na pewno dziwi Was to, że nie zrobiłam tam afery i w ogóle nie wysadziłam tego miejsca w powietrze. Tak, ja też żałuje do tej pory ale widok Leona w tej sytuacji i jego strach tak mocno mnie uderzył, że chciałam po prostu jak najszybciej go stamtąd zabrać. Tym bardziej, że jak nas zobaczył od razu się uspokoił, to jedyny plus z tej całej sytuacji, zobaczyliśmy, że Leon ma z nami naprawdę zdrową i bezpieczną relację. Do tego moje poprzednie doświadczenia, o których mogliście przeczytać w pierwszych postach, w tamtej chwili powodowały paraliż i chęć ucieczki.

W innych przedszkolach, już do takiej sytuacji nie dopuściłam, choć także ciągle słyszałam, że Leon jest już „za stary”, że oni maja bardzo wysoko funkcjonujące sześciolatki, że Leon jest zbyt ruchliwy a u nich dzieci siedzą tylko w ławkach i wiele innych. Aż w końcu znaleźliśmy miejscy, w którym okazało się, że wcale nie jest z nami tak źle jak inni mówili. Przed nami jeszcze wiele pracy ale Leon ma wreszcie swoje miejsce i swoich Ludzi, którzy pomagają mu stać się najlepszą wersją siebie, dla których to co Leo przeżył nie jest bez znaczenia i pomagają mu stawiać czoła nowym wyzwaniom.

Dużo piszę Wam o Leonie i jego traumie, ale prawda jest taka, że Leon z swoją przeszłością uporał się o wiele lepiej niż ja. Ciężko być mamą, gdy widzi się cierpienie dziecka, gdy słucha się tych wszystkich wyssanych z palca opinii, gdy czuje się winę za to co się stało. Czemu nie przerwałam tych badań wcześniej? Czemu w ogóle je zaczęłam? Czy jakby tego wszystkiego niebyło, czy było by inaczej? A może autyzm rozwinął się pomimo tego? To pytania, na które odpowiedzi nie ma i nie wnoszą nic innego prócz smutku i żalu. Ten blog jest dla mnie swoista terapią, oprócz oczywiście szeregu innych działań, również z prawdziwymi Specjalistami.

Na koniec chce Wam napisać, że nie jesteście sami, że jest nas więcej. Nie zawsze nas widać, czasem zasłaniamy się śmiechem, czasem smutkiem, czasem okopujemy się w swych małych społecznościach. Każdy z nas ma jakieś złe doświadczenia, ale ważne byśmy o tym mówili rozmawiali, by ci pseudo-specjaliści nie byli bez karni, a żeby prawdziwi Profesjonaliści nie byli w ukryciu, polecani jedynie przez siostrę cioteczna, wujka, babci brata.