Początki
Temat diety i jej pozytywny wpływ na zaburzenia Leona, przewija się u nas na blogu niemal od początku. Mój pierwszy wpis Leon od kuchni, o diecie, gotowaniu i samodzielności, opowiada o naszych początkach. Byliśmy już po pierwszych badaniach na nietolerancje pokarmowe, pasożyty itp., po pierwszych konsultacjach dietetycznych i zaczęliśmy naszą dietę od eliminacji cukru, następnie glutenu, laktozy i po otrzymaniu wyników badań, także mleka krowiego. Badania, które zrobiliśmy jako pierwsze, w Instytucie Mikroekologii w Warszawie(https://instytut-mikroekologii.pl/warszawa/), to:
- Kyber Kompakt
- Imupro complete
- IgG całkowite
- Celiakia
- Pasożyty i owsiki
Tak jak wyżej pisałam, z nietolerancji wyszło nam: gluten, mleko krowie, kozie i wszystkie jajka. Celiakia na szczęście nam nie wyszła, tak samo pasożytów brak, ale za to sporo bakterii i toksyn w jelitach. Przez pierwszą dietetyk dostaliśmy sporo zaleconych suplementów, o czym pisałam Wam w wpisie Dieta i suplementy, idealny przepis na przedobrzenie:
- D3 z K2 Thorne 2000jm
- Omega 3 Cod liver Kirkman
- Cal mag Kirkman
- Multiwitamina dla dzieci Kirkman
- Gaba
- Neuroprotek nutrilab
- Biocidin
- Simbi Lact pur – przez 3 miesiące
Niestety suplementacja nie służyła Leonowi, stał się strasznie pobudzony, prawdopodobnie przez końską dawkę witaminy D w prawie wszystkich preparatach, a witamina ta ma dodawać energii, ale można ją przedawkować. Tak więc odstawiłam suplementy i Leon wrócił do normy. Sama dieta bardzo nam pomagała, Leon zaczął szybciej przyswajać nowe umiejętności, jednak złe wyniki badań flory jelitowej cały czas nie dawały mi spokoju, dlatego zapisałam Leona na konsultację do nowego specjalisty do Justyny Jarczewskiej z Dietalive.
Nowy etap
Na zmianę dietetyka zdecydowałam się z paru powodów. Po pierwsze autyzm Leona, nie jest jego jedynym problemem, wcześniejsze nasze historie z nerkami, narkozy, kontrast, to wszystko jest istotne w dalszym diagnozowaniu. Kolejną rzeczą jest to, że Pani Justyna była mi i nie tylko wielokrotnie polecana wśród społeczności rodziców dzieci z zaburzeniami. Jesteśmy już po dwóch konsultacjach i mamy już sporo pozytywnych rezultatów w wielu sferach. Poprawiło się wypróżnianie Leona, ma większą koncentrację, jest bardziej precyzyjny i niesamowicie rozwinął się manualnie, więcej obserwuje, zauważa, reaguje bardziej adekwatnie do sytuacji, potrafi się wyciszyć. Oczywiście dalej mamy problemy z mową, aczkolwiek ruszyła do przodu komunikacja alternatywna, dalej też mamy problemy z nadpobudliwością.
Chciałam też Wam powiedzieć, że dieta sama w sobie, jako lek na autyzm nie działa. Dieta jest wspomagaczem terapii i wraz z różnymi oddziaływaniami terapeutycznymi tworzy idealny układ, który poprawia funkcjonowanie dziecka. Dla mnie idealnie pasuję tu porównanie, gdzie dieta jest jak olej w aucie, a terapeuta jest mechanikiem naprawiającym auto, jeśli dolewamy dobrego oleju to nasz pojazd będzie się mniej psuł, będzie łatwiej naprawialny, a naprawy przetrwa dłużej. Tak samo nasze dziecko jedząc zdrowo, odpowiednio do swoich potrzeb, będzie lepiej funkcjonować, szybciej się uczyć, lepiej zapamiętywać, a praca z terapeutami będzie bardziej owocna.
Leczenie jelit
Po pierwszej konsultacji w Dietalive, dostaliśmy listę badań do zrobienia:
- -morfologia z rozmazem, ALT, AST, ASO, antystreptodornaza – w miarę możliwości przed kolejną
- konsultacją
- -Posiew kału bakteriologiczny
- -Organix gastro
- -Badanie pasożytów jelitowych
- -Poziom enzymu diaminooksydazy z surowicy
Badania potwierdziły to co już wcześniej wyszło czyli bakterie, które miedzy innymi emitują toksyny, które szkodzą neurologiczne i mogą być jedną z przyczyn zachowań autystycznych. Bakterie te to: Escherichia coli, Klebsiella spp, pleśnie Penicillium, Citrobacter fruendii. Klebsiella oxytoca, Candida albicans. Na szczęście badania histaminy wyszły w normie. Do wyleczenia jelit dostaliśmy, także zalecone suplementy, po pierwszej konsultacji:
- Probiotyk
- Saccharomyces Boulardii
- Caricol
- Omega 3
- Adrenal cortex – (wsparcie kory nadnerczy, stresu, regulacja nadaktywności)
- LOLA – (preparat stosowany przy zakażeniu Clostridium)
Po drugiej konsultacji odstawiliśmy tylko :
- L-karnityna
- Nukleoplex
- Apigenina -wycisza lęki i zachowania OCD.
- Propolis
- UVA URSI-przez 14 dni
- Andrographis paniculata – przez 30 dni
- Pau D’Arco – przez 30 dni
- Enterosgel
Są to suplementy specjalnie dobrane dla Leona, piszę Wam jednak to, bo może Wasze dzieci maja podobne wyniki badań i będzie to dla Was jakiś trop do dalszej diagnostyki.
Jak widzicie jest tego dosyć dużo, oprócz suplementacji duże znaczenie przy leczeniu jelit jest samo odżywianie dla tego opowiem Wam teraz czym jest dieta low fodmap i o co w niej chodzi.
Dieta Low fodmap
Oprócz oczywiście rzeczy na które Leon ma nietolerancję, czyli gluten, jaja, mleko krowie. Plus jeszcze cukier, który ogólnie nie pomaga, nasza dieta 3 razy bez, przeszła w 4 razy bez i tutaj nowość dieta low fodmap, czyli nisko fermentacyjna i nisko gazo twórcza. Co to dla nas oznacza i dlaczego tak. Z faktu kiepskich badań jelit Leona, gdzie jest wiele toksyn, gazów, bakterii, nasza dieta musiała stać się delikatniejsza, co za tym idzie wykluczenie kolejnej puli żywności. I tak przez ograniczenie jedzenia fermentującego odeszły nam np. kiszonki, jabłka, a jeśli chodzi o jedzenie wysoko gazo twórcze to np. groch, fasola, soczewica, cebula, czosnek, kalafior czy bób. To tylko te najbardziej charakterystyczne, lista jest znacznie dłuższa, ale chciałam Wam tylko zarysować jak to mniej więcej wygląda. Pamiętajcie, że nie jest to nasze widzi misie, tylko dieta zalecona przez dietetyka, dostosowana do wyników badań Leona oraz obserwacji w zachowaniu. Sama dieta rzeczywiście poprawiła u Leona samopoczucie i komfort wypróżniania, dodatkowo widać, że bez ekscesów żołądkowych łatwiej się koncentruje i szybciej uczy. Co niezwykłe, jak przy każdej eliminacji produktów, które Leon lubi, towarzyszył mi lęk, że będzie się ich domagał, jednak Leon czuje, że dieta mu służy i w jakoś bez większych problemów się do niej adaptuje.
Nie tak pięknie..
Oczywiście, żeby nie było tak pięknie też mamy swoje problemy jedzeniowe. Na przykład to, że Leon nauczył się łykać jedzenie, które mniej mu smakuje, lub chce przyspieszyć czas na posiłek, na rzecz innej aktywności. Najczęściej są to warzywa, oczywiście ja też mam swoje sposoby i wszystkie dozwolone warzywa wciskam mu, a to do mielonych, a to do sosów i innych potraw, gdzie dużo się dzieje. W momencie kiedy, nie chce mu się już siedzieć przy posiłku potrafi sobie włożyć wszystko do buzi jak jakiś chomik i rzeczywiście to zje, choć nie jest to bezpieczne. To jego połykanie może być też spowodowane jakąś nadwrażliwością zębów, bo też ma momenty, gdy unika gryzienia tylnymi zębami i trzeba mu to jedzenia na nie naprowadzać. Gryzienie jest bardzo ważne w rozwoju mowy, dlatego zwracamy na to uwagę. Z drugiej strony Leon potrafi gryźć bardzo twarde gryzaki, czy inne rzeczy, więc cały czas poszukujemy przyczyny tych różnych zachowań. Ponadto nadal mamy problem z nadpobudliwością i tak często trudno mi stwierdzić, czy to przyczyna jedzenia, czy innych naszych problemów. W naszej diecie nie ma grama cukru, a jednak Leon potrafi mieć zachowania jakby był na haju cukrowym, więc tak jak pisałam Wam na początku w wielu sferach mamy dużą poprawę, ale nadal borykamy się z różnymi problemami.
Proces
Sama dieta i suplementacja to proces, nie ma niestety jednej tabletki na wszystkie problemy. Ważna jest ciągła obserwacja, nie skupianie się tylko i wyłącznie na diecie, ale traktowanie jej jako wspomaganie terapii, która tez jest procesem. Jest wiele momentów, w których rozkładam ręce i zastanawiam się o co chodzi, by potem znowu wrócić na właściwy tor i cieszyć się, że to wszystko nabiera sensu. Przedstawiam Wam jak to u nas wygląda, ale tak jak często Wam powtarzam, to nic uniwersalnego, to bardzo dostosowane do Leona, jego przypadku, jego zaburzeń, jego wyników badań. Oczywiście wiem, że konsultacja dietetyczna kosztuje, badania kosztują i to dużo, nie ma możliwości zrobić ich na NFZ, co jest dla mnie totalną porażką i wielką niesprawiedliwością. Dlatego pokazuje Wam naszą drogę, może niektóre rzeczy wydadzą się Wam podobne i stwierdzicie, że to czy tamto badanie warto by zrobić. Nie namawiam Was też do brania suplementów, tak jak pisałam, te które my bierzemy są dostosowane do badań Leona i jego przypadłości, to co staram Wam się pokazać, to skala tego jak to wygląda i że nie zawsze suplementacja służy.
Dieta na co dzień
Wiem, to wszystko wygląda bardzo skomplikowanie, jednak dieta i terapii to dwie rzeczy, które rzeczywiście nam pomagają i dają nadzieję na przyszłość. Na co dzień korzystam najczęściej z przepisów Agnieszki Bednarskiej z Bezglutenowe Jadło, Nicpoń w kuchni oraz z jadłospisu dostosowanego do diety Leona od Dietalive.
Rzeczywiście w ostatnim czasie spędzamy bardzo dużo czasu w kuchni, jednak jest to część naszej terapii, mąka i inne sypkie, kleiste produkty, stanowią element naszej terapii integracji sensorycznej. Mieszanie, ugniatanie, lepienie, krojenie, to wspaniały pretekst do ćwiczenia sprawczości, motywacji i samodzielności. Czas w kuchni to też niesamowity moment, w którym budowana jest bliskość i relacja. Oczywiście mam momenty, w których jestem już zmęczona, chciałbym już cos zrobić szybciej, mniej brudno, wtedy wchodzi irytacja, ale to normalne, staram się akceptować, to że mam gorszy dzień, moje dzieci tez mają do niego prawo, dlatego też pozwalam sobie na słabości, by potem dalej mieć radość z naszych wspólnych działań w kuchni.
Podsumowanie na deser
Tak jak wyżej pisałam nasza dieta jest dostosowana do przypadku Leona, oparta na badaniach i konsultacjach ze specjalistami. Nie jest uniwersalna. Opisuje Wam nasz sposób, naszą ścieżkę, może będzie ona dla Was jakiś tropem, pomysłem, kierunkiem, lub pomysłem na coś zupełnie innego. O nasze badania i naszą dietę dostaje od Was mnóstwo zapytań, dlatego chciałam to zebrać i opisać. Jeśli macie jakieś pytania, jak zawsze jestem tu i dla Was 😉