Nie tylko matka
Za nami kolejny dzień matki, dla mnie niezwykle trudny, bolesny, wielowymiarowy, jednocześnie miły obfity w nowe doświadczenia. I choć Leon stworzył mnie jako mamę wojowniczkę, terapeutkę, lekarkę ze specjalizacją urologiczną i nefrologiczną, dietetyczkę, fizjoterapeutkę, kucharkę bezglutenową, pielęgniarkę, fryzjerkę, szofera, na pewno o czymś zapomniałam, ale nie o to chodzi, bo mimo że bez dyplomu w tych dziedzinach, czuję się często jedyną osobą rozumiejącą tego małego człowieka. Owszem mamy cały zespół Leona w przedszkolu, mamy też naszych wspaniałych terapeutów, lekarzy, których po latach poszukiwań wreszcie udało się dobrać, jednak jest to pomoc na określony czas i w określonej dziedzinie. Bardzo doceniam to, że jest parę godzin w ciągu dnia, gdy Wiem, że moje dziecko ma najlepszą opiekę, a ja mogę…. no właśnie co? Wykonać inne obowiązki dnia codziennego, bez jednego małego człowieka, któremu ciężko odnaleźć się w tym świecie.
Zatarte granice
Co gdy tego wszystkiego jest za dużo? Skąd wiemy, że nasze granice zaraz zostaną przekroczone, a co gdy ich już w ogóle nie ma? Są dni, że wydaje mi się, że w swoim życiu zbiłam zbyt wiele luster, lub że ktoś rzucił na mnie jakąś klątwę. Kiedyś słyszałam, że Bóg zsyła na nas tylko tyle ile jesteśmy w stanie unieść, mam wrażenie że na mnie spadają wszystkie plagi świata. Nie chce tu robić z siebie męczennicy, wiem że są rodziny, w których są nieuleczalne chore, dzieci a opieka nad nimi jest jak syzyfowa praca, bez perspektyw na polepszenie funkcjonowania. Mimo to jest cała masa ludzi, którzy żyją normalnie, mają małe przeszkody życiowe, z którymi sobie radzą i są… szczęśliwi? Tak dziwnie brzmi dla mnie to słowo, jak coś nieosiągalnego, coś o czym dawno nie słyszałam.
Niesprawiedliwość losu, gdzie ustawić się w kolejce po szczęście?
Problemy z diagnozą nerki Leona, o których pisałam Wam tutaj, to było dużo. Cztery lata, stresu podejrzeń guza, nieprawidłowości, możliwość przeszczepu, zakończone podsumowaniem „on tak ma”. Ja wyszłam z etykietką nieporadnej matki, której dziecko płacze i nie poddaje się badaniom, która nie potrafi na zawołanie pobrać dziecku moczu. Diagnoza i terapia Leona to była już bardzo dużo, wręcz na granicy, jednak odnalazłam w tym jakiś sens i realizację. Potem seria trudnych zdarzeń, długie poszukiwania terapeutów, przedszkola, po drodze wiele nieprofesjonalnych ocen, choroby bliskich, odrzucenie, zdrady, wykluczenie. Było tego tak dużo, że nie tylko korzystałam z pomocy psychologicznej, ale także psychiatrycznej. Mimo to, jakoś utrzymałam się na powierzchni, stałam się silniejsza, mniej przejmowałam się wszystkimi dookoła i skupiłam się na tym co ważne, czyli na mojej rodzinie, by nikomu nie zabrakło uwagi i opieki, jednocześnie odkładając siebie na później, jak już wspomniałam mam w tym czarny pas.
Nie odkładaj siebie na później
Znacie to, zawsze jest coś gdy już pomyślisz, że może warto by zrobić jakieś badania, okazuje się że musicie zrobić badania na nietolerancje pokarmowe dziecku i ponad 2tysiące wylatuje od tak, potem okazuje się że są pewne nietolerancje, wiec wymieniacie całą spiżarnie na opcje bez glutenu i bez innych bezów, co kosztuje oczywiście dwa, albo trzy razy więcej. Potem znowu wracasz do myśli o sobie, a tu z młodszym dzieckiem trzeba iść do dentysty, a tam najpierw adaptacja i seria wizyt. Oczywiście o czymś zapomniałaś, a bilanse? Szczepienia? Co z tego, że pandemia, a tu znowu problemy, a to zbyt duże pobudzenie, a to płacz, a to brak rozwoju mowy i problemy komunikacyjne. Szukasz dniami i nocami przyczyn, nowych sposobów na terapię i radzenie sobie z trudnymi sytuacjami i znowu nie zadbasz o siebie. Piszesz kolejne odwołania by móc dostać, choć nie wielkie ulgi, by pomóc sobie w codzienności, czujesz się jak żebrak, czytając kolejne odmowy, z absurdalnymi odpowiedziami, że dziecko komunikuje się na swój wiek. Tak mój sześciolatek, który nie mówi, jest w normie i czego ja się czepiam, albo że każdy rodzic bez względu na stan dziecka ma obowiązek zapewnić mu dobrobyt. Nie wiem czy tylko ja uważam, że to nie ludzkie.
Puk, Puk.. Jesteś tam jeszcze?
I gdzie w tym wszystkim miejsce dla Ciebie, dla tej Ciebie którą byłaś przed tym wszystkim, zanim to się zaczęło. Pamiętasz co lubiłaś? Co sprawiało Ci radość? Pamiętasz jeszcze jak śmiałaś się z głupot, jak czułaś się zmęczona zajmowaniem się sobą, jak zastanawiałaś się nad głębią życia? Teraz tą głębie widzisz w pieluchach i zastanawiasz się ile jeszcze wytrzymasz, a jak nie dasz rady to co? No właśnie nawet jak dajemy radę to zawsze znajdą się Ci obserwatorzy, którzy kiwają głową i wzdychają, jak widzą nas starających się utrzymać dziecko w pionie podczas jazdy busem. Pamiętasz tą sytuację, gdy cieszysz się bo Twoje dziecko pierwszy raz zrobiło „pa pa” w przedszkolu, obok przejdzie dziecko z sąsiedztwa i zacznie wyśmiewać Wasze, że głupie, że niedorozwinięte, a rodzice zamiast przeprosić, potraktują Was jak trędowatych i przejdą łukiem.
O poświęceniu i wyrzeczeniach
Nie możemy zapomnieć jednak o sobie, ja doszłam do mementu, w którym musiałam już odpuścić, zwolnić i zadbać o siebie, bo mimo wielu prób i starań by nie dopuścić do pewnych sytuacji, kolejne istoty upomniały się o moją uwagę i poświęcenie. Macierzyństwo to dla mnie ciężka praca, pełna wyrzeczeń, poświęceń i odpowiedzialności za to kogo stworzyłam. Tworzenie przestrzeni do wspólnej egzystencji, komunikacji, w zrozumieniu i spokoju, no cóż na razie jest to dość jednostronne, bo mimo tego, że Leon czuje każdą moją najmniejszą emocję i przeżywa, ją z wielokrotnością, to nie daje mi przestrzeni na smutek, żałobę i emocje. A przecież poświęciłam już tak dużo, a może wszystko? A efekty są nie współmierne z tym, ile w to wkładamy w terapie, w próbę zrozumienia, w to by naszemu dziecko żyło się lepiej.
Dlatego daje Wam tego bloga, tą wirtualną przestrzeń, miejsce, gdzie możecie wrzucać wszystkie Wasze smutki, żałoby, poświęcenia, wyrzeczenia, a ja postaram się obdarzyć Was zrozumieniem, ojojaniem i wirtualnym przytuleniem, bo nikt nie zrozumie nas jak my same, a ciężar tego WSZYSTKIEGO z czym na co dzień się mierzymy jest nieporównywalny do niczego.
Ja bym jeszcze dodała Anioł stróż, który czuwa nad naszymi dziećmi. Ja mam tez często wrażenie jak bym była jedyną osobą na którą moj synek zawsze może liczyć.
Aż się po płakałam,po przeczytaniu twojego tekstu. Dziękuję !!!
Dużo wytrwałości i wszystkiego dobrego wam życzę. Pozdrawiam serdecznie Ania
Dziękuje za te słowa. Chodź nasze dzieci są różne to wszystko prawda co nas dotyka ~ ciągle walczymy….
Hej .
Dziękuję za ten post naprawdę .
Choć po przeczytaniu tego lecą mi łzy wiem teraz że nie jestem sama
Mam syna z zaburzeniami si , napobudliwoscia psychoruchową że schamatami . Każdy dzień to wyzwanie , schemat . Do tego dochodzą choroby różnego rodzaju . Właśnie ja jestem tą zebrajaca matka o zasiłek . Orzecznictwo stwierdziło że moj syn jest samodzielny . Mimo że ma opinię że nie . Nie jestem w stanie iść do pracy przez jego schorzenia . Czuje się jak żebrak .. bo wiem że coś mi się należy a nie mam nic . Dziękuję za to co napisałeś to wiele dla mnie znaczy
Przytulam Panią z całego serca. Zrozumiałam i poczułam każde napisane przez Panią zdanie. Jest bardzo ciężko ale
musimy być silne dla naszych niepełnosprawnych dzieci, bo jeśli nie my to kto? ??
I ja się popłakałam… pięknie napisane . Sytuację mam podobną ale jednak zaczęłam robić coś dla siebie, wykrzesałam ta resztę egoizmu, robię choć często muszę uciszać sumienie… Pozdrawiam serdecznie ?.
Nie umiem robić „dla siebie”. Dla mnie już braknie mi czasu i energii. Ostanio słyszę, że mam zadbać o siebie, bo jestem motorem tej rodziny. Szkoda, że nie od męża. Piszę to o 5.23. bo Pan Mąż obudził mnie zapalając górne światło. Zapytałam co robi (mamy przecież nocną lampkę na takie okazje) na co nie było odpowiedzi. Kiedy sama próbowałam zapalić lampkę, a zgasić światło okazało się, że lampka dziwnie mruga i Pan Mąż oświadczył, że ja ją zepsułam. Dodam jeszcze, że lampka stoi z jego strony łóżka. I że ostatecznie mógł zapalić światło w przedpokoju. Także nie śpię, bo mój Mąż mnie obudził, nie przeprosił za to (zwyczajne przepraszam, musiałem zapalić górne światło, bo lampka się zepsuła by wystarczyło) i dodatkowo ni z gruszki ni z pietruszki obwinił o zepsucie czegoś. Oczywiście wie, bo nie znamy się od wczoraj, że ja teraz nie usnę wcale albo przynajmniej nie szybko. Także Mój Mąż nue tylko nie upomni się o mnie, nie widzi że jestem przeciążona i powinnam zadbać o siebie, ale lekką ręką ukradł mi dziś kilka godzin snu. To pisałam ja, matka dziecka z afazją i zarazem z diagnozą autuzmu i drugiego w trakcie diagnozy autyzmu, która (przykładowo) od miesiąca nie znalazłam czasu na rozczesanie włosów, od pół roku nie znalazłam czasu na konieczne pójście do dentysty i od prawie roku na odebranie wyników histopstologicznych czegoś co wycieli mi ze stopy (nie chcą mi powiedzieć telefonicznie ani umówić teleporady).
Formalnie mam męża. W praktyce WSZYSTKO jest na mojej głowie. Zazdroszczę Pani spojrzenia na Męża. Bo Pani gdzieś tam napisała w tonie pochwalnym, że dużo pracuje. Dla rodziny. Mój też dużo pracuje, ale ja nie umiem się z tego cieszyć, mam poczucie że to dezercja i porzucenie mnie samej na placu boju. Do tego czasem mam poczucie, że nawet dokonuje akcji sabotażu. I kompletnie nie docenia ile wkładam w terapię, diagnozę, ogarnianie wszystkiego w pojedynkę. Ani tego, że poświęcam siebie. Ani nie widzi że jestem wyniszczona tym, o krok od zapaści.
Rozumiem Panią, nasza codzienność też nie jest kolorowa, też często mam tak, że czuję że mąż nie docenia mojego poświęcenia, tylko on ma tak samo i myślę, że u Was jest podobnie. W momencie, kiedy stykamy się z wyzwaniami jakie przynoszą nam najczęściej dzieci skupiamy się na nich, bo jak inaczej? Nasi partnerzy czują się odstawieni na bok, bo stają się już głównie Ojcami, którzy muszą zarabiać pieniądze i oczywiście nie bronię tutaj męża, myślę że często jak są problemy w rodzinie skupiamy się na swoim cierpieniu i tego ile my poświęcamy i ciężko nam z perspektywy zmęczenia i wycieńczenia zobaczyć też to samo u drugiej osoby. I tak nasi partnerzy często uciekają w prace, pewnie też jakbyśmy mogły to byśmy w coś uciekały. Ja uciekam w bloga i choć tak jak Pani, też miałam problemy ze zdrowiem, to rakowe badanie krwi zrobiłam dopiero po dwóch miesiącach od wizyty, a powinnam od razu, bo nie miałam wcześniej jak i kiedy.
To co mogę Pani poradzić to rozmawiać i czasem, a nawet często się pokłócić, u nas to pomaga, nie wiem na jak długo, ale Pewnie dam znać 😉 Pozdrawiam serdecznie i życzę dużo siły 🙂
Boże mój. Jak bym czytała o sobie i o swoje sytuacji. Mam dwóch synów 3 latka i rok. Starszy w trakcie diagnozy autyzmu. Neurolog nie ma wątpliwości. Czekamy na wizytę u psychiatry i potwierdzenie diagnozy. Młodszy synek ma wg mnie wiele podobnych zachowań i to mnie okropnie martwi. Mąż nie radzi sobie z sytuacją. Nie jest dla mnie wsparciem. Oboje chorujemy przewlekłe na choroby autoimmunologiczne, ale ja nie mam nawet kiedy lekarza odwiedzić i przestałam brać leki. Fryzjer czy kosmetyczka to dla mnie abstrakcja. Wszyscy mówią, że jestem silna, że dam radę, ale ja fizycznie i psychicznie wysiadam. Nie umiem dać dziecku właściwego wsparcia. Jeżdżę z nim na terapię SI, do logopedy, do lekarzy, ale moje emocje pogłębiają jego złe stany emocjonalne… czuje się bezradna, bez wsparcia…