Leon ma teraz prawie 6 lat, diagnozę autyzmu mamy dopiero od roku.
Jak to się u nas zaczęło?
Co i kiedy nas zaniepokoiło?
Dlaczego diagnoza nie była dla nas jednoznaczna?
Poznajcie naszą historię
Leon, jest moim pierwszym dzieckiem. Często słyszę, że pierwsza ciąża trwa najdłużej, tak samo było i w moim przypadku. Leon był zaplanowanym i wyczekanym dzieckiem. W zasadzie wszystko było jak należy: wraz z mężem mieliśmy po 24 laty, czyli idealnie wpasowywaliśmy się w najlepszy biologiczny przedział rodzicielski, oboje byliśmy aktywni zawodowo, byliśmy zdrowi i świetnie przygotowani. Zatem co mogło pójść nie tak?
Leonowi nie spieszyło się na świat. Od początku przyzwyczajała nas do swojego indywidualnego trybu rozwojowego. Chłopak generalnie uważa, że na wszystko ma jeszcze czas. Termin miałam na 17 grudnia, jednak urodziłam w pierwszy dzień świąt po podaniu oksytocyny. Mimo to Leon od pierwszych chwil był niesamowitym dzieckiem, bardzo spokojnym, małym obserwatorem z przenikającym cudownym spojrzeniem.
Wszystko wydawało się być w porządku, dopiero przy wypisie lekarka rzuciła na wychodne, że za parę dni musimy przyjść do szpitala na USG bo dziecko miało wybroczyny. Jak zapytałam co to takiego, lekarka ze zniecierpliwieniem dodała : „Nie wie Pani?! Sine wokół ust” i wyszła.
Po paru dniach wracamy do szpitala by zrobić USG główki i brzuszka. Na badaniu wychodzi poszerzenie lewej miedniczki nerkowej. Pytam lekarza co to oznacza, odpowiada mi że to może samo po jakimś czasie zejść albo jak będzie bardzo płakał będziemy musieli udać się do szpitala, zaleciła kolejne USG tym razem w przychodni za 4 tygodnie.
Moja pierwsza myśl: ale jak to jak będzie płakać? Ale tak bardzo czy tak trochę? Przecież to noworodek będzie płakał jak będzie głodny, będzie mu mokro, zimno, ciepło, smutno i pewnie wiele innych. Jak ja mam ocenić czy ten płacz oznacza “mamo coś nie tak, lecimy do szpitala”?
Początek rodzicielstwa przyniósł wiele obaw, których się nie spodziewaliśmy. Byliśmy gotowi na nieprzespane noce, kolki czy płacz z niewiadomego powodu. Tymczasem Leoś był wesołym, bezproblemowym dzieckiem z dziwnym obrazem lewej nerki.
Minoł miesiąc na badaniach kontrolnych Pediatra mówi że wszystko w porządku idziemy na USG do przychodni. Obraz USG nerki bez zmian.
Jak Leoś miał 6 miesięcy rozwijał się w normie, ponownie udaliśmy się na USG do przychodni do tej samej lekarki. Obraz nerki nadal był ten sam, doktor kazała iść do lekarza rodzinnego po skierowanie do urologa lub nefrologa. Lekarz rodzinny powiedział, że oczywiście skierowanie wypisze, ale on by nie szukał choroby tam gdzie jej nie ma.
Doktor skierował nas też na badanie moczu. Zaniepokoiły mnie bakterie w posiewie moczu, jednak lekarz powiedział, że to po prostu zabrudzenia przy pobraniu i nie ma się czym przejmować bo to nie jest proste pobrać sterylnie mocz tak małemu dziecku.
Zawieźliśmy skierowanie do poradni urologicznej do centrum zdrowia dziecka, tam odesłano nam po miesiącu notkę, że potrzebują więcej naszych badań, więc je wysłałam ale potem nikt się do nas nie odezwał, Stwierdziłam, że albo zgubiono nasze skierowanie albo stwierdzono, że za mało poważny stan. Ponownie poszliśmy do lekarza i dał nam skierowanie do poradni nefrologicznej. Tym razem udaliśmy do Instytutu Zdrowia Dziecka. Zadzwonili do nas i zapisali na październik. Leon wówczas miał 10 miesięcy. Kazali zrobić wcześniej badanie moczu i krwi.
Instytut Matki i Dziecka
Przed telefon dostałam informację że wizytę mamy na 10. Pojechaliśmy specjalnie wcześniej, musieliśmy się zarejestrować. W małym pomieszczeniu pełnym dorosłych i dzieci czekaliśmy około godziny by dojść do okienka, tam dostaliśmy informację o piętrze i numerze gabinetu gdzie mamy się udać. W bardzo ciasnym korytarzu, z dwiema zajętymi ławkami, który był też przejściem dla ekipy remontowej szpitalu czekaliśmy aż doktor zejdzie z oddziału. W trakcie czekania, rozmawialiśmy z innymi rodzicami, którzy powiedzieli nam że wszyscy tu są na 10 a kolejka sama się formułuje.
Na wizytę czekaliśmy 4 godziny, w tym czasie krążyliśmy po korytarzu z na zmianę z mężem, nosząc małego. W pewnym momencie przychodzi doktor, już krzycząc czy to wszyscy do niej. Gdy już były jakieś dwie osoby przed nami Leon usypia mi na ręku. Już czekamy na naszą kolej, widząc że stoję dalej od drzwi jedna z matek wciąga szybko swojego dużo starszego syna do gabinetu. Poczułam nie smak i jeszcze większe zmęczenie i zniechęcenie do tego miejsca.
W końcu przychodzi nasza kolej, wchodzimy do gabinetu, mąż chce zapytać jak to jest z tym zapisem na godziny, doktor podnosi rękę i rzuca „cisza!”, każe mi usiąść przy biurku i szykować po kolei badania, mężowi każe rozebrać syna i położyć na kozetce, ma mu w tym pomóc stażystka.
Syn się wierci, nie jest zadowolony że po krótkiej drzemce, jeszcze nie rozbudzony ktoś próbuje go rozebrać, na zimnym metalowym łóżku, wstaje i chce pomóc w uspokojeniu dziecka, lekarka każe mi siadać i krzyczy na mnie, że to nie są złe wyniki moczu tylko w normie i rzuca mi malutką karteczkę na podłogę z wskaźnikiem kiedy wynik moczu jest, zły czy dobry. Lekarka zaczyna mnie pouczać, że mam założyć zeszyt i wklejać te badania. W końcu idzie zbadać syna, najpierw krzyczy na męża że nie może poradzić sobie z dzieckiem a ona się spieszy, na siusiaku syna pokazuje mi jak mam go naciągnąć umyć popryskać octaniseptem i wtedy mocz będzie sterylny. Zrobiła to w sposób bardzo niedelikatny, szczerze nigdy w ten sposób tego nie zrobiłam. Lekarka każe ubrać Leona i czekać dwie godziny pod salą do badań USG.
Na USG, lekarka znowu narzeka że syn się wierci, robi badanie i mówi że „nie jest tragicznie ale jest niepokojąco” ,wypisuje skierowanie do szpitala na badania.
Zapisuję syna na hospitalizacje początku listopada. Gdy przyjeżdżamy na izbę przyjęć przyjmuje nas pediatra robi wywiad, wykonuje badanie, Leon współpracuje uśmiecha się, jest spokojny. Po dłuższej chwili pielęgniarka zaprowadza nas na oddział do małej Sali gdzie jest już 5 dzieci z pięcioma rodzicami, w tym jedno chore i czekało cały dzień na izolatkę. Pielęgniarka poucza mnie, żeby nie wychodzić z Sali bo tam zaraz obok są dzieci z zapaleniem płuc.
Wygląda to nieciekawie… Mamy jedno dziecięce metalowe łóżeczku w którym Leon nie śpi i metalowe krzesełko dla mnie, jedna z mam mówi mi że wieczorem trzeba szybko pójść po materac bo nie dla wszystkich starcza, czuje się bardziej jak w więzieniu niż jak w szpitalu. Nie bardzo wiem co mam zrobić z Leonem, sadzam go na łóżeczku, udaje mi się zabawić go zabawkami, zresztą jest zainteresowany innymi dziećmi, zaczepia je, macha do nich, śmieje się. Po jakiś dwóch godzinach przychodzi do nas stażystka, ta sama, która była przy badaniu na wizycie w poradni przyszpitalnej. Pyta mnie o dietę dziecka i informuje mnie jak będzie wyglądał nasz pobyt tutaj: tego dnia będzie wykonane już tylko USG, następnego cystografia (jedyne co zrozumiałam to, że to badanie przy użyciu cewnika), a jeszcze kolejnego dnia będzie badanie wyjazdowe, czyli karetka zabierze nas do Centrum Zdrowia Dziecka na scyntygrafie (usłyszałam, że to badanie z wlaniem kontrastu przez wenflon), po tym badaniu wracamy i dostajemy wypis.
Czekamy kolejne z godziny na USG, obraz ten sam. Czekamy już na wieczór, żeby ten czas jak najszybciej minął, w nocy prawie nie śpimy, dzieci wokół płaczą Leon co chwile się budzi na odgłos płaczu. Leżymy śpimy na dziurawym, wygniecionym materacu, pod szorstkim podartym kocem. Nad ranem udaje nam się przysnąć, jednak już przed 6 zapalają światło, mierzą temperatury i ciśnienie. Koło 12 mamy mieć badanie, przychodzi po nas pielęgniarka i zaprowadza do piwnicznych gabinetów, tam czekamy jeszcze chwilę. Przychodzi doktor wykonująca badanie kładzie syna na długi metalowy stół nad nim wisi aparatura do prześwietleń, kładzie mu worek z piaskiem na górną cześć ciała by nie ruszał rękami, każe mi założyć ciężki fartuch i trzymać mocno nogi dziecka. Wkłada mu rurkę w siusiaka i każe mi mocno go ścisnąć by nie wypłynęło to co tam wlała, oczywiście krzyczy na mnie że za lekko go ścisnęłam no ale trudno, teraz musi zrobić siku by zrobić dalszą cześć zdjęć, syn krzyczy i płacze, lekarka polewa mu nogi zimną wodą , staram się go uspokoić kładę twarz obok niego i głaszczę po policzku, syn wpada w histerie i zrzuca worek z piaskiem, lekarka mówi, że takiego pacjenta to jeszcze nie miała, mówi że trudno nie da rady zrobić dalszej części badania. Cała ta aferą trwała prawie godzinę, syn przykleił się do mnie mocno, zakładam mu pieluszkę i po chwili czuję ciepło tych wyczekiwanych przez lekarkę sików.
Leon nie dawał się odłożyć, dopiero koło 18 kiedy przyjechał nas odwiedzić mąż i moja mam Leo usiadł na łóżku i darł przez kilkanaście minut gazetkę, którą przywiozła mu babcia. Po odwiedzinach Leon znowu mocno się przytulił i oboje poszliśmy spać, tę noc udało nam się przespać.
Następnego dnia pielęgniarka woła nas do zabiegowego by założyć wenflon, zabiera mi małego i mówi, że ona nie lubi jak rodzice patrzą się jej na ręce. Znowu koło 12 zaprowadzają nas do samochodu przewożącego krew, który ma nas zawieźć do Centrum Zdrowia Dziecka na Scyntygrafie. Znowu długi stół i znowu maszyna nad stołem, tym razem zapinają Leona pasami ale ja i tak mam trzymać mu nogi, wstrzykują mu coś przez wenflon w ręce, Leon płacze, po chwili na wiszącym monitorze puszczają mu bajkę, nadal jest nie spokojny ale już nie płacze. Leon musi tak leżeć z przerwami najpierw 20 min potem 1minutę i potem znowu 20minut. W przerwach jesteśmy w miłej sali z fotelami i zabawkami. Pielęgniarka mówi że przez dobę jego mocz będzie toksyczny po tym badaniu więc musimy dbać o higienę. Po badaniu lekarka pyta czy Leon nie ma za małego pęcherza, nie wiem tego, będziemy musieli jakoś to sprawdzić, wręcza mi badanie a ja dzwonię do kierowcy że może nas już odebrać. W zimowych ubraniach czekamy prawie 2 godziny syn ze zmęczenia usypia mi na ręku. Wracamy do szpitala Lekarka szykuje nam wypis i mówi, że nic złego nie wyszło w badaniach i że wiedziała że tak będzie, daje nam skierowanie do urologa mówi do kogo mamy się zapisać i każe przyjść za pół roku na kontrolę.
Po powrocie z instytutu zauważyłam, pewne zmiany u Leo, mianowicie przestał próbować chodzić, na szczęcie tuż przed pierwszymi urodzinami znowu podjął wyzwanie.
Inną zmianą był stosunek do lekarzy i osób ubranych na biało. Leon, który pozwalał się dokładnie zbadać, zmienił się w wystraszonego, zapłakanego malucha. Często wizyty kończyły się histerią i ucieczką.
W między czasie, w styczniu zdecydowaliśmy się z mężem na drugie dziecko. Leoś był zdrowy, wokół nie mieliśmy za dużo znajomych, osób z rodziny z dziećmi a Leon wykazywał duże zainteresowanie wobec innych dzieci. W styczniu poszłam z synem na wizytę do urologa, także w Instytucie Matki i Dziecka. Tym razem poszłam jeszcze wcześniej jednak tam kolejka szła według jakiegoś dziwnego systemu i byliśmy ostatni, czekaliśmy 2,5 godziny znowu w ciasnym korytarzu siedząc na podłodze. Leon podchodził do innych dzieci zaglądał im w oczy starał się by zwróciły na niego uwagę. Cieszyłam się, że był taki towarzyski, szczególnie podobały mu się dzieci w okularach. W końcu wchodzimy do gabinetu, doktor przekartkowuje skoroszyt z badaniami Leona i mówi, że nie może nic powiedzieć bez jednego badania, które wykonuje się w szpitalu w Dziekanowie Leśnym. Tym badaniem jest urodynamika, doktor rysuje mi obraz nerki syna i przedstawia dwa wyjścia co według niej powoduje poszerzenie miedniczek nerki u syna. Dyktuje mi skomplikowany plan działań co mam zrobić: mam zadzwonić pod podany numer na oddział poprosić pielęgniarkę Joannę, umówić się na badanie, zdobyć skierowanie do chirurga, który to da mi skierowanie na badanie urodynamiczne, po 5 minutach wychodzimy z gabinetu.
Idę do pediatry do przychodni, która mówi że nie da mi skierowania do chirurga, gdyż nie widzi do tego podstaw. Idę na wizytę kontrolną do nefrolog z instytutu zdrowia matki i dziecka, mówię jej o całej sytuacji, Lekarka dziwi się, że potrzebne to badanie po czym krzycząc na mnie, że ona nie ma czasu wypisywać skierowań, że wszystkim się nie chce i że ona musi, rzuca mi skierowanie na ziemię. Podnoszę skierowanie i nigdy więcej już nie wracam z dzieckiem do tego miejsca.
Szpital Dziecięcy w Dziekanowie Leśnym
Do chirurga dostajemy się w marcu, przed wizytą znowu robimy badanie moczu, które robi się coraz trudniejsze, syn protestuje nie chce siusiać, zrywa sobie woreczek na mocz, musze wykonywać próby przez parę dni zanim w końcu uda mi się coś złapać.
Jedziemy z mężem i synem do dziekanowa, kierują nas do małej piwnicznej Sali. Wchodzimy do gabinetu, po krótkim badaniu, które jest robione na siłę w wielkiej rozpaczy syna, dostajemy skierowanie na urodynamike. Na badanie zapisują nas na maj, w międzyczasie decydujemy się na prywatna wizytę u nefrolog, która kieruje nas na badanie USG, które ma na celu sprawdzenie wielkości pęcherza, nie jest to łatwe, gdyż syn w trakcie badania ma zrobić siku. Jakimś cudem udaje się, niestety w dużym płaczu i histerii ledwo utrzymuje go na leżance. W badaniu wszystko wychodzi prawidłowo. Przed kolejnym badaniem znowu robimy badania moczu, jest to dla mnie jak zło konieczne.
Jedziemy na badanie urodynamiczne, dzwonią do nas czy możemy być dwie godziny wcześniej bo zwolniły się miejsca, udaje nam się dotrzeć na czas, jednak czekamy jeszcze godzinę na doktora. Wchodzimy do gabinetu doktor dokonuje z nami wywiadu, Leo ogląda sobie kolorowe kredki przy małym stoliku, po chwili doktor każe nam przygotować jakieś “uspokajacze” na telefonie i kładzie syna na łóżku z dziurą między nogami, Leon wpada w histerie musimy go oboje mocno trzymać, doktor wraz z pielęgniarką wkładają synowy rurki w siusiaka i pupę, nie udaje nam się utrzymać syna i wyrywa sobie całe okablowanie, Lekarz mówi, że jeszcze takiego to nie mieli i że musi wsadzić to wszystko jeszcze raz przez co syn będzie miał podrażnione narządy, trzeba będzie smarować bo będzie bolało przy wypróżnieniu. Leon nadal płacze każą nam go uspokoić, włączamy bajki, piosenki, nadal płacze, w końcu układam się nad nim, syn się przytula i uspokaja, choć nadal kwili. Po chwili lekarz mówi, że badanie się udało jednak syn ma dużo za wysoki ciśnienie moczu, wychodzi ponad skale, pytam czy to dlatego że tak płakał, odpowiada, że może trochę tak ale nie aż tyle. Każe nam iść od razu do chirurga obok w gabinecie po skierowanie na cystoskopie, bo podejrzewa, że syn ma jakąś przeszkodę, dlatego ma tak duże ciśnienie. Idziemy do kolejki obok do gabinetu, nikt nie chce nas wpuścić, wszyscy mają na konkretną godzinę a jest opóźnienie.
Czuje się już zmęczona, jestem w drugiej ciąży i czuję ciężar kolejnych przeżyć, Leon ze zmęczenia usypia mi na kolonach, gdy w końcu przychodzi nasza pora w gabinecie psuje się komputer, czekamy 2h pod gabinetem, w końcu działa wchodzimy Lekarka wypisuje skierowanie. Leon dostrzega półkę z zabawkami bierze jedną i ogląda, pielęgniarka mówi, żeby zostawił, mąż tłumaczy spokojnie, że on odłoży po dziecku, Pielęgniarka mówi, że ma odłożyć teraz bo potem to wszystko ginie i nikt nie odkłada. Nie mam siły komentować, po tylu godzinach męczarni dziecko nie może obejrzeć nawet pogryzionej zabawki. Zabieramy skierowanie i wychodzimy.
Po powrocie do domu, Leon ma duży problem z dotykiem innych ludzi, szczególnie podczas kąpieli i gdy zmieniam mu pieluszką. Jednocześnie zaczyna mocno się do wszystkiego przytulać, ucieka i jest w ciągłym biegu jakby bał się na chwile zatrzymać. Broni się przed jakimikolwiek pasami szczególne w wózku.
Dzwonie by zapisać Leona na badanie. Dowiaduje się, że to trzy lub pięciodniowe badanie. Zależy, czy podczas zabiegu znajdą przeszkodę i czy będą ją nacinać. Pytam czy mogę być z dzieckiem jak jestem w ciąży, nie ma przeciwskazań. Zapisują nas na lipca. Dzwonią do mnie pod koniec czerwca, że zwolniło się miejsce, że mamy pojawić się na oddziale do 18. Wchodzimy do izby przyjęć, Leon rozpoznaje miejsce, zaczyna płakać, kładzie się na podłogę i próbuje uciec tą samą drogą, którą przyszedł, jestem już w zaawansowanej ciąży, jest upał, mam ochotę zrobić to samo co on.
Idziemy na oddział, doktor próbuje go zbadać i zrobić wywiad, syn się nie daję, wije się i próbuje uciec, przejmują go pielęgniarki, żeby pobrać krew i założyć woreczek na mocz. Syn się wyrywa nie udaje im się. Dziadek zabiera go do małej Sali zabaw, jest dużo fajnych zabawek i telewizor z jego ulubioną bajką, nagle wpada pielęgniarka, przygwożdża go do podłogi i na siłę pobiera krew, ja w tym czasie przeprowadzam rozmowę z anestezjologiem,. Leon przylatuje do mnie, anestezjolog pyta o moją ciąże i na koniec dodaje „no trzeba najpierw naprawić jednego żeby drugi mógł wyjść”. Do końca dnia nie mam żadnych badań, salę mamy ładną, jest łóżko dla syna, ale jest też rozkładany fotel dla mnie i łazienka w Sali. Następnego dnia, jakoś przed 12 przyszli z kroplówką i środkiem na sen, widać było, że Leon odpływa, przyjechali po niego łóżkiem na kółkach i nie pozwolili mi go odprowadzić nawet do windy. To był pierwszy moment gdy nie byłam przy nim od urodzenia.
Po jakimś pół godziny przychodzi młoda lekarka i roześmiana mówi, że u Leona nie wykryto przeszkód i że u niego będzie przeszczep. Serce na chwile mi stanęło, wydusiłam tylko „ale jak to?”. Lekarka powiedziała, że Leon ma trochę zakręcony kształt dolnego ujścia moczowego i że właściwie to nie przeszczep ale wycięcie tego milimetrowego kawałka i przyklejenie go pod właściwym kontem, ale na to jest jeszcze za mały i że najpierw porobią parę jeszcze innych badań np. to samo co teraz tylko jeszcze z kontrastem, na wychodne mówi że niedługo przywiozą Leona jak się wybudzi.
Wraca Leon jeszcze przysypia mi na ręku. Jest mi ciężko, że musi to przechodzić. Po jakiejś godzinie zdejmują mu kroplówkę i mówią, że może już coś zjeść. Idę do pielęgniarek, zapytać czy mogę dla dziecka obiad, mówią, że już, nie ma, mówię im, że mam tylko paluszki, one drwią i żartują sobie zemnie, czuje się źle chce już wracać do domu. Za chwilę przyjeżdżają moi rodzice z zupą dla mnie. Leon jest tak głodny, że zjada prawie cały termos zupy. Tę noc udaję nam się przespać następnego dnia już koło 12 mamy wypis, przyjeżdża mój tato, musze jeszcze zapłacić na korzystanie z fotela ponad 50 zł. Nie chce mi się już kłócić płacę i wracamy, oboje jesteśmy wykończeni.
Po wyjściu ze szpitala, zaraz zapisuje nas prywatnie do nefrolog. Ona jak najszybciej kieruje nas prywatnie do urologa dziecięcego. Udało nam się dostać do doktora w ciągu dwóch tygodni, doktor przyjrzał się badaniom i powiedział żebyśmy już nigdy nie jechali do dziekanowa, że badanie są nie dokładne a syn jest zdrowy i wystarczy zwykła kontrola i dobrze wykonane badania. Kazał zapisać się nam do niego do Centrum Zdrowia dziecka, żeby poczekać te 8 miesięcy a że Leonowi nic się nie stanie.
Mieliśmy czas na wprowadzenie nowego członka do rodziny. Do centrum zdrowia dziecka zapisano nas na lutego następnego roku..
Leon ma półtora roku lubi bawić się samochodami, mówi pierwsze słowa, naśladuje, pomaga mi wieszać pranie, lubi myć zęby, podaje mi ręcznik jak wychodzę z wanny, jest towarzyski, uwielbia się przytulać.
Nadchodzi termin porodu, gdy Leon już zasypia idę do szpitala i już tam zostaje następnego dnia o 17 rodzę drugiego syna, wszystko w porządku, po dwóch dobach wracam z Brunem do domu. Leon szczęśliwy, bardzo zainteresowany nowym członkiem rodziny. Staram się jak najwięcej poświęcić mu czasu, wykorzystuję każdą chwilę, gdy mały śpi. Chodzimy z nim do sal zabaw, i innych atrakcyjnych miejsc, by dobrze kojarzył sobie te pierwsze chwile z bratem.
Pod koniec roku kalendarzowego robimy kontrolnie badanie moczu, ponieważ w lutym mamy wizyt e w centrum zdrowia dziecka. Zaczynamy zastanawiać się czy tego nie odwołać, przecież wszystko jest ok, jednak obawa przed tym, że coś może być tam w środku nie tak i że możemy coś zaniedbać, wzięła górę.
W styczniu Leon idzie na bilans dwulatka, Pani doktor mówi, że wszystko jest w porządku oprócz sposobu chodzenia syna, idę więc do ortopedy. Doktor najpierw nakrzyczał na mnie za złe obuwie syna (miał zwykłe trampki) kazał kupić dwie pary butów profilaktycznych, jedne do domu, drugie na dwór, wysokie, zapinane na rzepy z obcasem thomasa. Po słusznie kupuje synowi co trzeba, nie chce kolejnego problemu, Leon nie bardzo chce chodzić w butach po domu, najbardziej lubi chodzić na boso, często sam zdejmuje buty i chowa je razem ze skarpetkami gdzie tylko się da.
Centrum Zdrowia Dziecka
W lutym jedziemy do Centrum Zdrowia dziecka. Udajemy się do rejestracji specjalnie godzinę wcześniej, jednak czekamy tam prawie dwie. Potem wizyta u doktor, próbują zbadać Leona, on jednak nie współpracuje. Lekarka mówi, że prawie wszystkie badania trzeba będzie powtórzyć. Trochę mnie to przytłacza, ale mówi, że wszystkie badania są jednodniowe, więc nie będzie trzeba zostawać w szpitalu na noc. Poza tym mam odpieluchować Leona. Oprócz tego mam zrobić dzienniczek mikcji, w którym mierze ile Leon je, pije i ile wydala, w wypadku Leona gdy jest w pieluszce musze je ważyć. Pierwsze badanie: Urodynamika mam na kwietnia, mamy zrobić wcześniej USG nerek i badanie moczu. Z radością widzę, że poszerzenie nerki wreszcie się pomniejszyło z 10 na 5,6. Samo bez żadnych leków czy zabiegów. Widzę dużą nadzieję na zakończenie całej tej historii. Robię dzienniczek mikcji, staram się to zrobić dokładnie, choć nie do końca wiem jak to działa.
Idziemy na badanie urodynamiczne, już wiemy jak to będzie wyglądać, jednak w tym szpitalu jest trochę inaczej, najpierw jest sprawdzanie zaleganie moczu. Dziecko ma się dużo napić, dwa razy zrobić siku, po każdym oddaniu moczu robione jest USG i sprawdza się czy coś zalega. Nam z wielkim trudem udaje się raz sprawdzić, na szczęście jest ok nic nie zalega. Ale pobyt w szpitalu przez to bardzo się wydłuża, a Leon się męczy. W końcu biorą nas badanie, sadzamy Leona na kozetce, zakładają mu znowu mnóstwo rurek, między nogami ma dziurę w której jest nocnik. U góry wisi telewizor z Reksiem, jednak Leona nie interesuje bajka, dajmy mu telefon z piosenkami z bajek które lubi, po chwili lekarka robiąca badanie, każe zabrać mu telefon bo za bardzo skupia się na bajce i nie siusia, Leon wpada w histerie, znowu bardzo płacze i krzyczy, lekarka każe go postawić , rzeczywiście w dużym napięciu zaczyna siusiać, po minie lekarki widzę, że badanie nie wyszło najlepiej, idziemy na korytarz i czekamy na opis badania, który ma zrobić lekarz pediatra. Widzę znajomą nefrolog z prywatnej przychodni, więc mam nadzieje że będzie dobrze, jednak jest przeciwnie, lekarka jest nie miła i opryskliwa. Krzyczy na mnie, że beznadziejnie zrobiłam ten dzienniczek mikcji, że tak się nie robi, w złości i dużym zniecierpliwieniem tłumaczy mi jak to zrobić i daje inny arkusz. Mówi, że badanie nadal wychodzi źle że ciśnienie moczu jest za duże. Mąż pyta czy to może mieć znaczenie, że syn był zdenerwowany i napięty. Lekarka mówi, że może ale nie są wstanie tego sprawdzić.
Idziemy na kolejne badanie, tym razem na scyntygrafię. W zabiegowym na siłę wkładają Leonowi wenflon, znowu przypinają go pasami do stołu, wraz z mężem trzymamy go za nogi i ręce. Znowu ma leżeć najpierw 20 minut, potem 1 minutę potem znowu 20 minut. Tym razem nie podoba mu się bajka, jest tylko świnka Pepa, cały czas płacze i się wije. Zabierają nam badanie do dokumentacji, podobno wyszło tak samo jak to, gdy miał 10 miesięcy. Po badaniu pielęgniarka próbuje wyjąć, wneflon, Leon sam próbuje go wyciągnąć, każą trzymać mu ręce, Leon się schyla i wyrywa go zębami. Idziemy na wyższe piętro na konsultacje z urolog, która mówi „ jest tak jak było czyli nie ciekawie”. Kieruje nas na cystoskopie, ale musimy być nadczo i przyjechać przed 9, jeśli nic tam nie będą nacinać, po wybudzeniu Leona, możemy wracać do domu. Badanie mamy na 1 sierpnia.
Leon ma już 2,5 roku zaczynam się niepokoić brakiem dynamicznego rozwoju mowy. Gdzieś pojawiają się pewne słowa, wyrażenia, odgłosy dźwiękonaśladowcze, gdzieś część przestaje się powtarzać. Postanawiam wybrać się na kontrole do logopedy, znajduje prywatny gabinet na Pradze południe. Logopeda po 45 minutach konsultacji rzuca, że to pewnie autyzm ale trzeba by najpierw zaprzestać w ogóle innych badań szpitalnych by to potwierdzić.
W końcu idziemy na cystoskopie czekamy na badanie od 9 do 14, Leon jest bez jedzenia od 18 poprzedniego, dnia jest już bardzo zmęczony i głodny, biega w tą i z powrotem po korytarzu z przerwami na oglądanie bajek na telefonie. W końcu go zabierają, nie pozwalają nam być przy usypianiu. Ciągną go za rękę do gabinetu on wyrywa się i płacze, pielęgniarka wyrzuca nas do poczekalni, przez cały czas, czyli jakieś 20 minut słyszę płacz. Przychodzi pielęgniarka mogę wejść do syna, wchodzę do Sali po zabiegowej, Leon jeszcze śpi. Okazuje się że to inne dziecko tak płakało. Biorę syna na ręce, przychodzi lekarka i mówi że nic nie było nacinane i że Leon ma przyjmować leki, na zmniejszenie ciśnienia moczu. Każe zrobić kontrolne badania i zapisać się na kontrole za jakiś czas.
Po wyjściu ze szpitala idę na kontrole do nefrolog i do urologa, żeby zapytać, czy syn rzeczywiście ma przyjmować te leki i ogólnie pokazać badania. Oboje lekarze potwierdzają konieczność przyjmowania leku, urolog mówi, że to pewnie przez rok do dwóch lat, potem pewnie na starość też będzie je przyjmował, ponadto dodaje, że nie jest z nami tak źle i że nie ma się czym martwić, co jakiś czas robić badanie moczu i co pół roku USG. Dodaje, że właściwie to gdyby nie te USG po urodzeniu Leona to nigdy byśmy się nie dowiedzieli, o jego nerce i pewnie też by się nic nie stało.
Idę znowu na kontrolę do ortopedy, ten krzyczy na mnie, że syn nie chodzi cały czas w butach po domu, mówi że dobra matka jak widzi, że dziecko zdejmuje buty to zakłada je ponownie, straszy mnie operacją. Przypadkowo z młodszym synem trafiam do świetnego ortopedy, idę do niego też z Leonem, doktor ma super podejście Leon pierwszy raz po badaniach daje się dotknąć lekarzowi. Pan doktor mówi, że bardzo dobrze, że syn nie chodził za dużo w tych butach bo mógł mu zwiotczeć staw skokowy, doktor zalecił, jak najcieńsze i elastyczne buciki a najlepiej jak najwięcej na boso lub w skarpetkach z antypoślizgami.
Po tym wszystkim chce mu dać w końcu trochę spokoju i do końca roku. Nie robię mu już żadnych badań, skupiamy się na zabawie.
Leon ma 3 lata, jego mowa, nadal się nie rozwija. Co jakiś czas udaję mu się coś powiedzieć, co daje mi nadzieje, że jeszcze chwila i będzie lepiej. Leoś uwielbia układać puzzle, układanki. Za to w ogóle przestaje bawić się samochodami, figurkami, pluszakami , do tej pory te zabawy nie wróciły. Na placu zabaw uwielbia się wspinać, zabawy w piasku w kamyczkach, lubi zabawki sensoryczne, lubi jak czytam mu książeczki,
Robimy mu znowu kontrolnie USG i badanie moczu. Na badaniu USG doktor mówi, że wszystko ładnie się zmniejsz, że kolejne badanie USG za jakiś czas i że te poszerzenie, na pewno niedługo całkiem zniknie. Teraz ma 4,9 czyli mniejsze o ponad połowę w porównaniu z pierwszymi badaniami. Pediatra każe iść na kontrole do dentysty, wybieram prywatny gabinet, specjalnie dla dzieci. Mimo wielu udogodnień, tv z bajkami, zabawki, miłe Panie dentystki, badanie też jest wykonywane na siłę. Okazuje się że Leon ma bardzo poniszczone szkliwo, na przednich zębach i że trzeba je zabezpieczyć Lapisem( takie słodkie smarowidło). Taki zabieg robimy 4 razy po trzy razy z trzymiesięcznymi przerwami. W sumie całe leczenie zajmuje nam rok, każdy zabieg trwa z pięć minut ale jest robiony na siłę.
W międzyczasie Leon ma 3,5 roku, jest często marudny, rozchwiany emocjonalnie, z nieufnością podchodzi do nowych miejsc, ludzi, rzeczy.
Leon łapie przeziębienia, lekarz rodzinny nie może go zbadać również uważa, że to może być autyzm. Znowu postanawiam dać mu trochę czasu, przed nami wakacje a potem przeprowadzka do domu. Pod koniec października robię mu ostatnie badania moczu i USG przed przeprowadzką.
Od pierwszego badania, które wykonaliśmy, za każdym razem miałam nadzieje, że będzie ono ostatnie, w końcu z Leona nerką nic się nie działo, prócz tego że jej obraz ultrasonograficzny był nieco inny. Jednak od pierwszego USG minęło prawie 4 lata, a my zaczęliśmy borykać się z zupełnie innymi problemami.
Bagaż doświadczeń związanych z licznymi hospitalizacjami odbił swoje piętno na całej naszej rodzinie, a szczególnie na poziomie funkcjonowania Leona. Nasz syn, od początku rozwijał się książkowo: siadanie, raczkowanie, chodzenie, gaworzenie, kontakt wzrokowy, pierwsze słowa, wiecznie uśmiechnięty i zadowolony. Jak skończył 4 lata wykazywał znaczną część cech autystycznych. Mimo to cały czas mieliśmy nadzieje, że to chwilowy kryzys, spowodowany traumą po uciążliwych badaniach.
3 komentarze do “Jak to się zaczęło… część I hospitalizacja”