Jak grom z jasnego nieba
Dostając diagnozę naszego dziecka, czujemy się się jakby ktoś dał nam ładunek wybuchowy i powiedział „zostawiam to , tu nie powinno wybuchnąć, ale lepiej obserwuj”. Idąc na diagnozę, niby wiemy, że coś jest na rzeczy, ale mamy nadzieję, że może nam się zdaje, że ktoś nam powie, że to jednak nie to, a potem spada to na nas jak grom z jasnego nieba. I znowu wiele pytań, odpowiedzi brak: ale jak? dlaczego? na pewno? na zawsze? Czekamy miesiąc na otrzymanie tego wręcz skazującego nas na wieczne potępienia pisma, z nadzieją, że dostaniemy pewnego rodzaju przepis, co mamy dalej robić, w jakiej kolejności, ile razy, gdzie się udać. Prawda jest taka, że dostajemy diagnozę kopiuj, wklej, jak tysiące innych, z tymi samymi bardzo ogólnymi zaleceniami, które na dodatek nie wiemy dlaczego akurat takie są.
Pomocna dłoń
Tułamy się od lekarzy, przez terapeutów, po różnego rodzaju ośrodki edukacyjne, w zależności od wieku naszej pociechy. Gdzieś coś nam się uda dowiedzieć, inny rodzic w kolejce poleci nam dobrego psychiatrę, trochę poszperamy po Internecie, ale nadal czujemy, że chodzimy po omacku. Nie ma kogoś, kto poprowadził by nas za rękę, usiadł i powiedział „Po pierwsze to nie Twoja wina, masz prawo na złość, żal i wszystkie te uczucia, spokojnie będzie dobrze”. Chcę być dla Was taką przewodniczką, staram się przecierać Wam szlaki, popełniam błędy i mówię o nich, byście też dali sobie na nie przestrzeń. Sama cały czas się uczę, odkrywam nowe sposoby, szukam nowych dróg, bo nie ma jednej uniwersalnej, ale chce być przy Was, pomóc Wam przekroczyć linię startu i pokazać, że tam gdzieś jest meta, ale też musimy być gotowi na, to że czasem ominie nas kolejka, a czasem będziemy musieli się cofnąć. Mimo wszystko ja tu jestem, pomogę Ci, razem pomyślimy, pokaże Ci jak ja omijam te przeszkody i podam Ci dłoń, jak się potkniesz. Lubię słuchać Wasze historie, ten blog otwiera nie tylko mnie, ale też Was. Wczuwam się w nie, widzę każda historię jako odrębną wyjątkową i wartą uwagi, bo taka jest, pamiętajcie o tym. Zasługujecie na uwagę, pomoc, ciepłe słowo, zrozumienie i moje ulubione „ojojanie”, bo ojojane miejsce mniej boli, a nasze wnętrze jest bardzo poranione, jak coś się dzieje z naszym dzieckiem.
Możliwości jest wiele
Mamy dużo wyzwań, jednocześnie wiele na nie sposobów. Uważam, że każdy autyzm jest inny, każde dziecko jest inne dla tego staram się dawać Wam tu, to czego sama na wielu etapach diagnozy i terapii poszukiwałam. Przykłady na codzienne wyzwania, jednocześnie zawsze staram się podkreślać, że nie jest to nic uniwersalnego. Dlatego sprawdzam, testuje, opisuję i staram się by było to przydatne. Jest wiele kwestii, które nas nurtują: dieta, jak się bawić z dzieckiem w domu, jakie badania zrobić, jak napisać odwołanie, jakie są rodzaje terapii.
Dla mnie są to bazowe kwestie, dzięki którym zaczynamy czuć się pewniej w temacie i wiemy już co i jak nam pomaga. Jest też kwestia Własnych uczuć, ekspresji, potrzeba przynależenia do grupy, czucia się zrozumianym i posiadaniu przestrzeni dla siebie jako rodzica z dzieckiem z wyzwaniami. Te kwestia, także staram się poruszać, nazywam to co w nas siedzi i utrudnia funkcjonowanie, blokuje nas, no bo jak żyć w świecie idealnych rodziców i dzieci.
Moda na autyzm?
Szczerze, nie lubię tego określenia, to tak jakby ktoś powiedział „moda na raka”, choć autyzm nie jest chorobą, to tak jak rak jest nieprzewidywalny i może mieć przerzuty na wiele innych sfer życia. W ostatnim czasie rzeczywiście jest znacznie większy przyrost zdiagnozowanych osób, szczególnie ludzi dorosłych i oczywiście ma to swoje dobre i złe strony. Dobra, to oczywiście lepsza, szybsza pomoc, terapia, większa świadomość, a zła, cóż zaczyna braknąć terapii, specjalistów, pomocy finansowej dla tych na prawdę mocno zaburzonych osób. Czekają miesiącami w kolejce na terapię , albo latami odwołują się od postanowień komisji orzekającej niepełnosprawność. Druga rzecz, to tworzenie wyidealizowanego obrazu osoby z autyzmem, że to tajemniczy, małomówny i mega inteligentny osobnik, a prawda jest taka, że często jest to opóźnienie w rozwoju, niski iloraz inteligencji i brak samodzielności. Moda zdecydowanie nieodpowiednio brzmi, nie można robić z czyjegoś cierpienia trendu w modzie. Nie mówię, że autyzm to tylko głębokie zaburzenie, absolutnie nie. Chodzi mi o to, że musimy być otwarci, a pod słowem autyzm może się na prawdę wiele kryć.
To co po tej diagnozie?
Jest wiele możliwości, też zależy na jakim etapie edukacyjnym mamy dzieci, co byśmy chcieli uzyskać. Jakiś czas temu stworzyłam wpis: „Od podejrzenia do orzeczenia, czyli co warto wiedzieć, gdzie się udać, od czego zacząć”, znajdziecie tam możliwe i często zalecane badania, wydeptane już przez nas ścieżki orzecznictwa i odwoływań. Pamiętajcie by w tym całym zamieszaniu, tej karuzeli emocjonalnej, pomiędzy postępem, a regresem, byście nie zapomnieli o sobie, byście nie brali wszystkiego sami na klatę, bo sama diagnoza jest ciężkim ładunkiem, do tego wybuchowym, a wszystkie poboczne sprawy nie zawsze odciążają. W razie co ja tu jestem, dalej przecieram kolejne ścieżki, rysuje też nowe na mapie specjalnych potrzeb, nie jesteście sami 😉
1 komentarz do “Diagnoza i co dalej?”