Stąpając po niepewnym gruncie
Nie bez powodu wstawiłam powyżej zdjęcia, jak chłopaki przemierzają linowe przeszkody na placu zabaw, bo często gdy nad naszymi dziećmi spowija się widmo autyzmu, zaczynamy się czuć jakbyśmy stąpali po niepewnym gruncie, a lin pomocniczych z każdym krokiem jest coraz mniej. Cała diagnoza jest istnym torem przeszkód, karuzelą po której jesteśmy jeszcze bardziej skołowani, niż wcześniej i nie ma nikogo kto by nas złapał, przytrzymał na chwile i rozjaśnił sytuację. Po diagnozie stajemy się istnym Sherlockiem Holmesem, szukającym najlepszych metod terapii, najlepszych przedszkoli szkół, najlepszego wszystkiego, a pytań z każdym krokiem jest więcej. Bo co jeśli to jednak nie autyzm? Jeśli tylko zaburzenie integracji sensorycznej, wysoka wrażliwość, pasożyty, choroby jelit, choroba neurologiczna, wada słuchu, lub kto wie co jeszcze.
Czym jest autyzm?
Zastanawiam się czy podać Wam definicję, ale macie ich mnóstwo w internecie, więc powiem Wam czym jest dla mnie i jak postrzegam jego cechy. Często czytamy, że autyzm to spektrum zaburzeń, często połączonych z zaburzeniami integracji sensorycznej. Okej… Czyli co? Generalnie mam poczucie, że autyzm to wielki worek, do którego wrzucamy wszystkie niepożądane zachowania, które nie mieszczą się w normie, gdzieś po środku. W tym worku ląduje nadruchliwość i nadpobudliwość, ale i zbytni spokój, dużo głośnego mówienia, ale i brak mowy, niechęć do pewnych czynności, ale i nadmierne ich wykonywanie. Aha, ale nadal jest problem bo ile z tych cech ma się zgadzać byśmy mieli autyzm? Czy jak ma jedną z tych cech to jest to autyzm, czy nie? Problem w tym, że nie ma zero jedynkowego testu, czy badania, którym moglibyśmy zdiagnozować autyzm i określić jego poziom. Diagnozy są poddawane interpretacji i są osądem danego diagnosty, czyli nie są uniwersalne. Dla jednego specjalisty to bardzo głęboki autyzm, a dla drugiego zaburzenie integracji sensorycznej.
Czy da się uleczyć autyzm?
Sam autyzm nie jest chorobą, więc nie da się go uleczyć, jednak często temu zaburzeniu towarzyszą inne dolegliwości, które już możemy uleczyć, dzięki czemu poprawiamy funkcjonowanie dziecka. Jeśli chodzi o sam autyzm i jego objawy, dzięki różnego rodzaju terapii i ćwiczeń, także możemy doprowadzić do znacznie lepszego funkcjonowania dziecka. Dobra w takim razie co możemy zbadać, by znaleźć przyczynę pewnych zachować. Po pierwsze sprawy neurologiczne EEG, ogólne badanie krwi, witamina D, próby wątrobowe, tarczyca.
Jeśli chodzi o EEG możemy sprawdzić czy dziecko ma padaczkę. Wiem, że często kojarzymy ataki padaczkowe z czymś spektakularnym, ale atak padaczkowy to może być też zawieszenie, zamyślenie dziecka lub brak mowy. Niestety minusem badania jest to, że po pierwsze jest bardzo trudne do przeprowadzenia, myślę że jest w skali trudnych nawet wyżej niż pobranie krwi, a druga sprawa to, że czasami trzeba badanie wielokrotnie powtórzyć, żeby coś wyszło. Lepszym sposobem na zbadanie mózgu jest rezonans magnetyczny, jednak jest dużo bardziej inwazyjnym badanie, do którego dziecko musi być uśpione.
Jeśli chodzi o badania z krwi to czasami niedobór witaminy D, czy nadczynność tarczycy może powodować podobne objawy co autyzm, dlatego warto to sprawdzić.
Kolejnym badaniem podczas diagnozy autyzmu jest badanie słuchu, szczególnie gdy dziecko nie mówi. Nam neurolog zleciła badania audiologiczne, które mają na celu potwierdzenie czy dziecko słyszy.
To co warto sprawdzić i ostatnio jest to jedno z najlepszych sposobów na poprawę funkcjonowania dziecka są badania na nietolerancje pokarmowe i badania jelit. Do tego niezbędna jest konsultacja dietetyczna. O co chodzi i dlaczego to takie ważne. Coraz częściej mówi się, że jelita to drugi mózg i od ich kondycji zależy wiele funkcji w mózgu. Niektóre bakterie, przedostają się z jelit do mózgu i potrafią zrobić tam wiele złego i mogą być przyczyną objawów autyzmu u dziecka. Dlatego niezbędna jest odpowiednio dobrana diagnostyka, a później dobrane suplementy i leki. Jeśli chodzi o nietolerancje pokarmowe, to najczęstsze jakie wychodzą u autystów, to gluten, mleko krowie, jaja, tak też było u nas. Oczywiście cukier również nie jest wskazany, w sumie dla nikogo, a już szczególnie dla dzieci z zaburzeniami. Odpowiednia dieta i wykluczenie nietolerowanych produktów, znacznie poprawiła u nas funkcjonowanie. Problem w tym, że badania te są strasznie kosztowne i nie ma możliwości zrobienia ich w ramach NFZ, dlatego często rodzice bez diagnostyki wdrażają dietę i nie zawsze ma to dobre skutki.
Jeśli chodzi o to co można jeszcze sprawdzić, to neurolodzy zalecają zapisanie się do poradni immunologicznej i genetycznej, zdarza się że i dzięki takiej diagnostyce można poznać przyczyny zaburzenia.
Czy już każde moje dziecko będzie mieć autyzm?
Dobrze, powiedzmy że już mamy w domu jednego specjalnego gościa, ale czy to znaczy, że pozostało moje dzieci też czeka diagnoza? Nie, choć często mówi się o genetycznych powiązaniach, tak samo jak my rodzice widzimy w sobie wiele objaw autyzmu, które są często pogłębione w naszym dziecku. Te cechy nie biorą się znikąd.
Pocieszające jest to, że rozmawiając z innym rodzicami, często mówią, że jeśli nawet u młodszego dziecko stwierdzono również autyzm, to zwykle jest on dużo lepiej funkcjonujący, a jego objawy znacznie lżejsze. Oczywiście nie jest to reguła. Z swojego doświadczenia powiem, że ciężko byłoby mi się zdecydować na drugie dziecko, gdy wiedziałabym w tamtym momencie, że Leon będzie miał autyzm.
I choć wiem, że do Bruna też można by się przyczepić, że jako pięciolatek mógłby mówić już poważniej, lub że jego frustracje, też można by podciągnąć pod jakieś zaburzenie, tylko czy o to chodzi? Może jest po prostu dzieckiem. My rodzice dzieci z specjalnymi potrzebami często wpadamy w taki „obłęd”, że już wszędzie widzimy zaburzenie, w sumie specjaliści też. Zapominamy, że dzieci w normie nie są idealne, że czasami lub częściej bywają niegrzeczne, że chodzą do logopedy bo mają wadę wymowy, że czasami też ciężko z nimi wytrzymać. Jest to oczywiście zrozumiałe, cały czas jesteśmy otoczeni zaleceniami, tym co powinno umieć już nasze dziecko, sprawdzamy, czy dane zachowanie jest w normie czy jednak nie. Jest tego bardzo dużo i ciężko się w tym odnaleźć, bo w pewnym momencie zastanawiamy się co to w ogóle jest norma?
Co raz młodsze zdiagnozowane dzieci, czy im wcześniej tym lepiej?
Coraz częściej diagnozuje się coraz młodsze dzieci, powstają nowe ośrodki zajmujące się diagnozą maluszków. Czy jest to dobre? Nie zamierzam oceniać, ale wiem że ma to jak zawsze swoje dobre i złe strony. Jeśli chodzi o dobre, to oczywiście im wcześniej zauważymy problem, tym szybciej zajmiemy się terapią i tym większe prawdopodobieństwo jej skuteczności. Jednak dzieci rozwijają się w różnym tempie i szczególnie w wcześniejszym stadium rozwoju, potrafią mieć skoki rozwojowe i istnieje wiele przypadków, że dziecko zaczyna mówić z dnia na dzień. Chodzi mi o to, że rozwój dziecka bywa dynamiczny, ale ma też przystanki, regresy w ramach normy. Problem w tym, że nie możemy tego przewidzieć, czy możemy dać dziecku czas, czy trzeba działać bo potrzebuje dodatkowego wsparcia. Presja otoczenia utrudnia nam bycie rodzicem, często słyszymy „mój to już chodzi i liczy do 10”,a nasze dziecko dopiero zaczęło raczkować. Często na diagnozie specjaliści pytają, czy pokazuje palcem, czy jest kontakt wzrokowy, czy robi pa pa. I wiele rodziców sugeruje się jakby to było jakieś kryterium autyzmu, tym czasem mój syn od zawsze miał świetny kontakt wzrokowy. Gubimy się w tym, otrzymujemy sprzeczne informacje, do tego słyszymy jeszcze od bliskich: „daj spokój dziecku, przecież nic mu nie jest, na siłę czegoś szukasz” i jesteśmy już całkiem skołowani.
Nie taki straszny autyzm, jak go malują
Czy diagnoza wiele zmienia? Oprócz tego, że mamy pewne wytyczne, zalecenie itp, które zwykle i tak są bardzo ogólne, to nie wiele. Dziecko jest tym samym dzieckiem co przed diagnozą, choć mniej go widać, z za wielkiej łatki autyzmu, która została mu przypięta. Skupiamy się na tym co dziecko powinno już robić, jakie umiejętności powinno już mieć opanowane, zamiast na tym by było po prostu szczęśliwe i czuło akceptację. My też jako rodzice tego potrzebujemy. Potrzebujemy akceptacji, że mamy dziecko z specjalnymi potrzebami, że jest nam ciężko, że chcielibyśmy żeby było normalnie, że się staramy, choć nie zawsze to widać. Świat nigdy nie był łaskawy dla ludzi wyjątkowych, także dla ich rodzin, dlatego tak ważne jest byśmy my dawali i otrzymywali wsparcie, bo nie chce żyć w świecie, w którym nie ma akceptacji i zrozumienia.
Dziękuję za ten tekst ♥️
Dziękuję ❤
Samo badanie eeg nie jest z kategorii trudniejszych niż pobranie krwi. Ważne aby mieć dobrego technika. My korzystamy odpłatnie z możliwości badania w domu, gdzie dziecko nie ma nadmiernego stresu. Nasza Pani Technik to cudowna osoba, ma odpowiednie podejscie do dzieci i nie ma dzieci ktorym nie udalo się zrobić badania. Sama byłam przerażona czy da się zrobuć badanie naszemu 6latkowi z NI głebokim a ona powoli mu tłumaczyła, ogladali wspolniej ulubioną bajkę i wszystko poszło bez problemu.