„To kwestia wychowania”
Mam coraz częściej wrażenie, że my rodzice, a szczególnie rodzice dzieci z wyzwaniami powinniśmy siedzieć w domu i nie wystawiać nosa zza drzwi. I generalnie jak śmiemy mieć kolejne dzieci, skoro z pierwszym jest „coś nie tak”, albo psa, kota czy coś jeszcze innego. Nie pasujemy do rodzin z obrazków i reklamowych bilbordów, popełniamy wiele błędów, a społeczeństwo wokół tylko na nie czeka, żeby znów podważyć nasze kompetencje rodzicielskie, sugerując że zamiast pilnować dzieci, robiłyśmy coś nieodpowiedzialnego, a co rzeczywiście robimy? Nie wiem, pewnie uspokajamy drugie dziecko, podgrzewamy obiad, albo próbujemy umówić kolejną wizytę u lekarza, albo na terapię. Może robimy kolejne zakupy przez internet, bo nasze dziecko nie jest w stanie wytrzymać w kolejce do kasy, albo kuszą go te wszystkie zakazane batony, które są nie wskazane przy jego nietolerancjach pokarmowych. Generalnie nikt, kto nie ma jak my, nawet nie stara się nas zrozumieć. Słyszymy, że to kwesta wychowania, że nie umiemy dopilnować dzieci, itp.
Specjalne potrzeby nie mieszczą się w ramach
W naszym świecie brak otwartości, brak miejsca dla inności, a przede wszystkim brak miejsca na specjalne potrzeby, a przecież każdy z nas je ma, tylko już nauczyliśmy się je ukrywać.
A jak to jest ze specjalnymi potrzebami, które nie mieszczą się w ramach? Kiedyś sporo malowałam, a w młodości nie miałam czasu, ani potrzeby oprawiać obrazów. Przez lata płótno się porozciągało, momentami porozdzierało i nie dało się spasować w żadne ramki. Tylko czy specjalne potrzeby potrzebują ram? Jak wszyscy potrzebujemy granic, dla poczucia bezpieczeństwa. Tylko czy warto się na siłę dopasowywać? Bo sześciolatek to już powinien jeździć na rowerze i to bez bocznych kółek, a czterolatek to już szlaczki równo powinien rysować w linijkach. Ja za to cieszę się, że udało mi się przetrwać kolejny dzień, że moje dziecko zrobiło „pa pa” na pożegnanie, że zaczyna mieć radość z rysowania i malowania, mimo że nie mieści się w liniach.
Nie pasujemy
Nie pasujemy. Nie pasujemy do systemu edukacji, nie pasujemy do innych rodzin, nie pasujemy do estetyki osiedla, nie pasujemy do żadnych z dostępnych ram, a jednak jesteśmy. Czasami próbujemy się dostosować, oswajamy miejsca, siebie, ludzi. Uczymy się dopasowywać do pewnych ram, na zakupach, na placu zabaw, na badaniach lekarskich. Jednak robimy to po swojemu, inne rzeczy są wyzwaniami, niż to czy nie spadnie z ścianki wspinaczkowej, akurat jeśli chodzi o wspinanie to wiem, że moje dzieci są mistrzami, ale gorzej z radzeniem sobie z tym, że ludzi jest za dużo, że jest za głośno, z ogólnym prze stymulowaniem. Choć każdy ma do powiedzenia, że zaraz spadnie, że za wysoko, to nie ma nikogo, kto by przyszedł ze wsparciem, że świetnie sobie radzimy.
Stwórzmy własny obraz rodziny
Czasami wydaje mi się, że najchętniej widzi się nas na smutnych obrazkach, gdzieś pod szyldem 1%, ewentualnie na reklamie jakiejś terapii , rehabilitacji. Wyzwania kojarzone są z czymś negatywnym, nasze dzieci kojarzone są z niegrzecznymi dziećmi, lub z jakimiś stygmatami na ciele, które od razu mówią, że z dzieckiem jest coś nie tak. Czyli same niezbyt pozytywne skojarzenia. Jednak, to co staram się pokazać, że owszem jest ciężko, są wyzwania, ale może być fajnie, terapia może być fajną zabawą, przyjemnym masażem, czym ciekawym, czym można się pochwalić, a nie tego wstydzić. Mamy na rynku coraz więcej pomocy terapeutycznych, które nie przypominają już tych surowych, materacowych sal od korektywy, sprzed lat. Nie jest idealnie, ale bywa fajnie, jest ciężko, ale bywa lżej, jest smutek, ale bywa i radość, wtedy kiedy jest otwartość i nie ograniczanie ramami.
Dopasowywać się, czy nie?
No właśnie, to jak dopasowywać się, czy nie? Oczywiście nie możemy oczekiwać, żeby cały świat dostosował się do naszych indywidualnych, specjalnych potrzeb, ale mamy prawo do zrozumienia, próbowania, popełniania błędów, ćwiczeń, wychodzenia na zewnątrz, uczestniczenia w życiu społecznym, korzystania z miejsc publicznych, ale nikt nie ma prawa tego oceniać, nikt nie ma prawa nas oceniać. Nasze dzieci potrzebują innych ludzi, my ich potrzebujemy, ale też społeczeństwo musi się nauczyć, że są różne dzieci, różni rodzice, różne rodziny, a świat nie jest czarno biały, ale ma wiele odcieni szarości.
Bardzo ważny i mądry tekst, bardzo mi pomógł. Oprócz codziennych wyzwań spolecznych często zmagamy się też z ramkami w placówkach które teoretycznie powinny nas w tych ramkach nie umieszczać, np przedszkola czy przychodnie. Wierzę jednak że idziemy w kierunku dostrzegania przez innych tych odcieni szarości. Dziękuję!
Bardzo dziękuje za ten komentarz, to prawda mam wrażenie, że dzieje się coraz lepiej ze świadomością w niektórych placówkach, mam nadzieje, że będzie tak nie długo we wszystkich. Pozdrawiam serdecznie
Moje doświadczenia są niestety zgoła odmienne. Sam mam córkę z Trisomią 21 i żonę w śpiączce i wszędzie jest pod górkę. Najwięcej szkody czynią nam urzędasy, wiecznie jakieś papiery, zaświadczenia , wywiady , opinie. Wiecznie ktoś chce pieniądze, a władza cały czas podnosi podatki, już nie nadążam na to wszystko zarobić. To chory kraj. Gdyby nie choroba żony to już dawno by mnie tutaj nie było.
Rozumiem, u nas podobnie od ponad roku walczymy o świadczenie pielęgnacyjne, cały czas dorzucamy do sądu kolejne papiery, do szkół o odroczenie, wszędzie musimy udowadniać, że nasze dziecko nie rozwija się normalnie. Mój mąż tylko pracuje, nie na umowę o pracę, tylko ma działalność gospodarczą, zero urlopu, zero chorobowego, jak nie pracuje nie zarabia, a podatki tak jak Pan pisze cały czas rosną, nasze potrzeby też, ale o to nikt nie dba. Bardzo mi przykro z powodu Pana sytuacji rodzinnej, nie wiem na ile to możliwe, ale życzę byście wrócili do normalność. życzę dużo siły i pozdrawiam