Z oczekiwaniami jest tak, że nawet gdy mówimy, że ich nie mamy to i tak w głębi jakieś mamy. I nie ma w tym nic złego, przecież skoro masujemy dziecko, ćwiczymy z nim to oczekujemy, że będzie bardziej wyciszone i mniej pobudzone, gdy codziennie ćwiczymy z nim układanki, puzzle, robimy zalecane ćwiczenia, oczekujemy, że dostaniemy nagrodę w postaci poprawy funkcjonowania naszego dziecka. Jednak co na to specjalne potrzeby? Z nimi bywa różnie i często nie chcą współpracować, mają własny pomysł na rozwój i zaspokojenie potrzeb. Nieraz między upragnionym celem, dzielą nas dni, miesiące, lata działań, terapii, poszukiwań, gdzie wszystko idzie jak po grudzie, powoli, z wieloma wątpliwościami, czy to w ogóle działa.
No właśnie skąd mamy wiedzieć czy to co robimy działa? Czy jest to kwestia pewnego procesu, który musi zajść, czy możemy stosujemy nieprawidłową metodę. W naszym życiu pełno jest takich pytań, czy dać temu czas, czy jednak szukać nieustannie przyczyn, bardziej miarodajnych metod itp. Ogólnie jestem za tym by mieć wokół siebie specjalistów, którzy będą nas w tym procesie wspierać, doradzać czy zmienić metodę, czy cierpliwie kontynuować to w czym jesteśmy. Słucham różnych specjalistów z różnych dziedzin, dobieram tych, którzy rozumieją naszą sytuację, lub chcą ją zrozumieć. Problem jest wtedy, gdy wokół dużo sprzecznych komunikatów i ludzi kierujących się różnymi nurtami sposobami i każdy uważa, że jego jest najskuteczniejszy.
A skąd biorą się oczekiwania? Z norm, do których nie możemy się dopasować. Norm, które ktoś kiedyś narzucił uważając za jedyne słuszne, a my się w nich nie mieścimy. Czy w ogóle warto próbować się w nich zmieścić? Skoro i tak, nie przekonamy wszystkich, że inne też może być w porządku. Czasem chciałabym schować się z moimi bliskimi gdzieś daleko za wysokim murem, gdzie nie będziemy musieli się dostosować bo tak trzeba, bo to jest norma, a tam to nie, bo trzeba żyć w zgodzie z innymi, mimo że oni, uważają się lepsi, no ale przecież to my musimy się dostosować.
Są dni, że wydaje mi się, że Leon nigdy nie zacznie mówić, to znaczy Leon wydaje z siebie wiele dźwięków, potrafi powiedzieć „mama”, „nie”, „baba”, „mniam” i parę innych, choć nigdy nie zrobi tego na zawołanie i raczej nie powtórzy, gdy zostanie o to poproszony. Mam wrażenie, że gdzieś w środku ma jakąś blokadę, która utrudnia mu komunikację. Wydawać by się mogło, że robię już wszystko, po ćwiczeniach w przedszkolu, ćwiczymy w domu, wszystkie ćwiczenia, logopedyczne, manipulacyjne, sensoryczne, masaże logopedyczne i inne, codziennie czytamy książki, nie oglądamy, a nawet nie mamy telewizora i nadal bez większego rezultatu. Badania neurologiczne, laryngologiczne, badania słuchu w normie. Więc o co chodzi?
Czasami myślę, że to te oczekiwania, normy i porównywanie do innych. Bo przecież sześciolatek powinien już to i tamto, a może właśnie nie? Może jedyne co powinien to być sobą i rozwijać się w swoim tempie? Może czasem warto odpuścić i podążyć za dzieckiem, zamiast stale nakierowywać go na to właściwą ścieżkę norm, ale co z regresem? Naszą największą bolączką jako rodziców dzieci z specjalnymi potrzebami jest to, że jak na chwile odpuścimy, to zaraz wszystko na co pracowaliśmy runie w gruzach.
To jak odpuszczać, nie odpuszczać? Dopasowywać się do schematów? Dążyć do „normy”? Myślę, że jednej odpowiedzi nie ma, ja zawsze uważam, że należy słuchać tego naszego rodzicielskiego „czuja”, tego głosu, którego często się obawiamy, bo może inni wiedzą lepiej? Nie, nie wiedzą. Kilkakrotnie już słyszałam, że możemy robić tylko to co zalecą specjaliści inaczej zrobimy dziecku krzywdę. Szczerze? Nigdy jeszcze nie słyszałam, żeby rodzic zrobił dziecku krzywdę ćwicząc, ucząc, stosując różne terapię w domu, za to znam wiele historii swoich i nie tylko, w których to „specjaliści” zrobili dziecku krzywdę, poprzez nieprawidłowo zrobione badania, nieprawidłową diagnozę, działanie na siłę i inne. Na prawdę my rodzice znamy nasze dzieci najlepiej, gdy czujemy, że jakieś metody są dla nich nie odpowiednie, lub jakieś badania niepotrzebne, to tak jest, a to że ktoś przed nazwiskiem ma dr lub lek. med. nie znaczy, że wie lepiej co jest dla naszego dziecka najlepsze.