Mniejsze, czy gorsze zło?
Coraz częściej rodzice dzieci z wyzwaniami mają problem z diagnozą dziecka. Często nie mamy wątpliwości, że coś jest nie tak, ale trudno nam ocenić, na ile dane zachowania są przejściowe, do wyćwiczenia, czy jednak, to jest coś co zostanie z nami na dłużej lub na zawsze. Zaburzenia integracji sensorycznej nie zawsze oznaczają autyzm, ale często mu towarzyszą, to zależy od nasilenia i ilości zaburzeń, to co sprawia, że zaczynamy się gubić co jest czym, to bardzo podobne, a czasem identyczne objawy zaburzeń integracji sensorycznej i autyzmu.
Porozmawiajmy o objawach
Powyżej widzimy przykładowe grafiki, często pojawiające się na różnych forach i stronach internetowych. Ten obrazek o autyzmie jest dość mało rozbudowana, jednak nie mogłam znaleźć innego, bardziej pasującego, mimo to i tak widzimy, że duża część wymienianych objawów się pokrywa. Ja bym ogólnie powiedziała, że objawy autyzmu, to wszystkie objawy zaburzeń integracji sensorycznej o różnym nasileniu, plus jeszcze inne długotrwające zachowania. Oczywiście nie jest tak, że wszystkie objawy muszą występować, żeby zdiagnozować autyzm, dlatego mówimy często o spektrum i mamy na przykład dzieci, które mówią, ale mają problem z budowaniem relacji. W objawach zaburzeń integracji sensorycznej nie ma wymienionego opóźnionego rozwoju mowy, jednak znam przypadki, w których też występuję i nie jest to autyzm.
Co Pani woli?
Często słyszę, że jak rodzice idą na diagnozę, to czasem terapeuci pytają a co Pan/Pani woli? Nie chodzi o to, czy wolimy by nasze dziecko miało zaburzenie si, czy autyzm, tylko o to, że przy zdiagnozowanym autyzmie mamy dużo więcej pomocy i możliwości terapii, niż przy zaburzeniach integracji sensorycznej. Tak, dla mnie też to jest bardzo nie sprawiedliwe, ale takie są fakty i nie zawsze jest, to nie kompetencja terapeutów, tylko właśnie próba pomocy rodziną, których nie stać na specjalistyczną terapię. W wielu przypadkach jeśli, nie chcemy przypinać dziecku łatki autyzmu, lub czujemy, że to po prostu nie to, musimy być przygotowanie na walkę.
Na co się przygotować
Po pierwsze dziecko z zaburzeniami integracji sensorycznej, może liczyć jedynie na orzeczenie wczesnego wspomagania rozwoju, zwykle daję nam to jakieś pojedyncze godziny dodatkowej terapii w placówkach. Niestety rodzice często zgłaszają, że to wszystko za mało i że często są zmuszeni sami opłacać, prywatne, dodatkowe formy terapii dla dziecka. Dodatkowo, kolejną niedogodnością jest to, że rodzice, często dostają skargi z żłobków, przedszkoli i innych ośrodków edukacyjno-wychowawczych, że dziecko jest „nie grzeczne”, że biję, itp i że powinna być diagnoza autyzmu i często co dalej za tym idzie, sugestie, że dla „takich” dzieci obecna placówka jest nie odpowiednia. Często sugestie Pań z przedszkola są bardzo trafne i pomocne, jeśli kieruje ich dobro dziecka, często, to one obserwują jak nasze dzieci zachowują się wśród rówieśników i swoim doświadczeniem mogą zasygnalizować rodzicowi, że warto by zdiagnozować to i owo. Dużo trudniej jest wtedy, gdy Panią się po prostu nie chce i łatwiej jest zwalić winę na dziecko i nieodpowiedzialnego rodzica. Tutaj też jest problem, bo z jednej strony nie chcemy zostawiać dziecka tam gdzie, ludzie są do niego negatywnie nastawieni, ale z drugiej strony czasem nie mamy za dużego wyboru.
Na początek Si
Według mnie często łatwiej zacząć od diagnozy si. Po pierwsze łatwiej nam jako rodzicom zaakceptować, że dziecko ma pewne zaburzenia, które możemy wyćwiczyć, niż od razu z grubej rury usłyszeć, że dziecko ma autyzm na całe życie. Nasze psychiczne nastawienie, jest bardzo ważne i my też jako rodzice powinniśmy być powoli wprowadzeni do terapii naszego dziecka, byśmy mogli zrozumieć, co, jak, po co, ale też by zobaczyć, że ta terapia to nic strasznego, a rodzaj zabawy z dzieckiem. Po drugie często dopiero uczęszczając na zajęcia z integracji sensorycznej, możemy zobaczyć, czy to wystarczy, czy nasz problem jest znacznie bardziej złożony. Sami Terapeuci od si, mają bardzo duże doświadczenie i sami mogą nam podpowiedzieć, co warto byłoby jeszcze zbadać, lub w którym kierunku pójść, albo po prostu powiedzieć, że wszystko idzie ładnie i nie trzeba panikować.
To jakie są różnice
Dla mnie kwestia różnic między autyzmem, a zaburzeniami integracji sensorycznej, jest bardzo płynna i często zależy od wielu czynników, jak, kto nasze dziecko diagnozuje, w jakiej formie jest nasze dziecko, itp. Widzę, że często dziecko, u którego autyzm został wykluczony ma więcej objawów od tego, który jest wysoko funkcjonującym autystą. Często to zależy, od tego na ile my rodzice mamy siłę i zasoby w walce o rozwój naszego dziecka. Nie znaczy to oczywiście, że Ci którzy diagnozują u dziecka autyzm są słabi, absolutnie nie. Sama byłam w tej sytuacji. Leon dość późno miał jakiekolwiek objawy zaburzeń. Początkowo zanikanie mowy i inne zachowania, pojawiały się wraz z naszą intensywną diagnozą nerki Leona, której towarzyszyły bardzo inwazyjne badania. Nie mieliśmy pewności, czy jego lęk i zatrzymanie rozwoju jest wynikiem traumy, czy mimowolnie występujących zaburzeń. Po trwającej 4 lata tułaczce od szpitala do szpitala, dowiedzieliśmy się, że Leon „tak ma”, ale że mamy nowy problem mianowicie zatrzymanie i regres rozwoju. Na początku zaczęliśmy od logopedy, psychologa i integracji sensorycznej i rzeczywiście wiele umiejętności się rozwinęło i coś wreszcie ruszyło, jednak nie mieliśmy już zbyt wiele czasu bo w zeszłym roku Leon stał się rocznikowym sześciolatkiem i po raz kolejny musieliśmy podjąć parę szybki, ale ważnych decyzji. Byliśmy pewni, że Leon nie nadaje się do masowej zerówki, więc musieliśmy zrobić diagnozę autyzmu, dostać orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego i poszukać odpowiedniej placówki, co zajęło nam sporo czasu. Na szczęście wszystko się udało, a pójście Leona do przedszkola terapeutycznego, było świetną decyzją, która zaowocowało wspaniałym rozwojem, choć przed nami jeszcze dużo pracy.
Pokonani przez system?
Chodzi mi o to, że normy i cały system, nie sprzyja dzieciom, które rozwijają się w własnym tempie. Wielokrotnie czułam, że system w jakiś sposób nas pokonał, najpierw przez cały ten okres diagnoz nerki, gdzie nikt nie patrzył na nasze dobro, potem przez system edukacji, który spycha dzieci z wyzwaniami do „specjalnych” miejsc, czy system pomocy rodzinom z dziećmi z zaburzeniami, który widzi jako jedyny słuszny autyzm, a to i tak nie wystarczy by mieć z tego tytułu jakieś ulgi.
Wyzwania
Zatem jeśli chodzi, o to jaka jest różnica, to taka czy mamy więcej papierków, na których napisane jest diagnoza, czy orzeczenie. To zawsze będzie nasze dziecko, czy będzie miało w papierach zaburzenia integracji sensorycznej, czy autyzm. Ja nazywam to WYZWANIAMI i nie oceniam rodziców, którzy zdecydowali się na więcej czy mniej diagnoz, każdy z Was zrobił to co uważał, za najlepsze dla swojego dziecka w odpowiednim czasie, miejscu i przestrzeni. Terapia może być tak samo skuteczna w domu jak i w placówce terapeutycznej, ważne co każdy rodzic uważa dla swojego dziecka za najlepsze i nikt nie ma prawa tego oceniać.
Hmm… Ciekawe to i sama nie wiem co o tym myśleć. Jak ufać tego typu diagnozom, jeśli okazuje się, że różni specjaliści mogą wystawić różne? Domyślam się, że w przypadku oczywistych problemów i dysfunkcji jest to proste, ale w sytuacjach nieoczywistych? Czy wtedy faktycznie chodzi o decyzję rodziców: dajcie nam autyzm, bo będziemy mieć więcej terapii albo nie dawajcie nam autyzmu, bo nie chcemy dziecka stygmatyzować?
Niestety tak to wygląda, dla mnie trudne jest to, że często ta decyzyjność jest zrzucana na rodziców, a przecież wszyscy chcemy tego co najlepsze dla swoich dzieci. Mam trochę doświadczenie z tym, że rodzice boją się tej odpowiedzialności, boją się podjąć tę decyzję, bo co jak nie pomogę dziecku tak jak zrobiłby to specjalista? A co jeśli za wcześnie przykleję mu łatkę dziecka zaburzonego? To wszystko są nie łatwe i bardzo indywidualne decyzji, dlatego uważam, że jakąkolwiek rodzice decyzję nie podejmą, należy im się wsparcie, a nie ocena. Każdy z nas ma swoje historie i doświadczenia i na podstawie tego podejmuje takie, a nie inne decyzję. Ważne by pamiętać o czym w tym wszystkim chodzi, czyli o dobro dziecka
Dzięki za ten komentarz. Jestem właśnie w takiej sytuacji. Mam pięcioletniego synka, u którego sama nie dostrzegam większych problemów. Owszem jest raczej nieśmiały, ale chętnie bawi się ze znajomymi dziećmi sąsiadów czy kuzynami – są to wszelkiego rodzaju zabawy. Widzę w nim pewne objawy zaburzeń SI (ciągłe podskakiwanie, huśtanie, wpadanie na ludzi, chodzenie czasem na palcach + gorsze funkcjonowanie w hałasie). Panie z przedszkola zaprosiły mnie na rozmowę, w której opisały go jako dziecko, które wymaga diagnozy (padło SI, ale czułam, że myślą też o Aspergerze). Przyznam, że mnie to zmroziło, zaczęłam czytać, nagle każde jego zachowanie, które wcześniej było dla mnie po prostu zachowaniem pięciolatka, zaczęło mi podchodzić pod zaburzenie. Z dnia na dzień poczułam, że powinnam diagnozować wszystko co się ta, a jednocześnie, że wpadam w jakąś pułapkę, patrzę na niego inaczej, głupieję od czytania forów i przekopywania internetu. Mój mąż jest po drugiej stronie: jego podejście jest takie: daj dziecku być dzieckiem, czy dziś każdy objaw nieśmiałości trzeba już diagnozować? gdybyśmy mieli z nim jakieś faktycznie problemy to tak, ale przecież nie mamy, po co go stygmatyzować, powinniśmy mu przede wszystkim okazać wsparcie i wspierać w tych rzeczach, w których ma trudności… No i kto tu ma rację? 🙂
Myślę, że racja jest zawsze gdzieś pośrodku 😉 bo z jednej strony tak jak Pani pisze zaczynamy patrzeć na dziecko jak na jedno wielkie zaburzenie, ale z drugiej strony, póki nie zrobimy diagnoz, otoczenie zawsze będzie miało jakieś ale. To jest bardzo trudne pomóc dziecku, ale jednocześnie go nie zatracić. Życzę dużo siły!
Hej, też mam pięciolatka i też zastanawia mnie, czy nie ma zespołu Aspergera. Czy znasz termin wysokiej wrażliwości? Ja właśnie jestem po lekturze książki Wysoko wrażliwe dziecko Elaine Aron i moje dziecko ma wszystkie cechy wysoko wrażliwego. Jednak jest bardzo wybuchowy, paraliżuje życie rodziny swoimi histeria i o wszystko, bardzo ciśnie kredki podczas rysowania, ciężko było go w ogóle przekonać do trzymania kredki, brudzi się przy jedzeniu i wszystko wokół – to nie są typowe cechy wysoko wrażliwego dziecka i mam dylemat. Pani w przedszkolu go chwali, że nie musi dwa razy powtarzać, on zawsze wykonuje polecenia za pierwszym razem. Ale nie chce chodzić do przedszkola, bo tam „trzeba siedzieć na dywanie i robić pracę”. Myślę nad diagnozą, jednak wątpię, że ktoś dojdzie prawdy, czy to zespół Aspergera, czy wysoko wrażliwe dziecko z traumą, bo też mieliśmy przejścia szpitalne jak u małego Leona.
Myślę, że tu może być różnie zależy na kogo traficie, często widzę przypadki, gdzie dziecko jest ogólnie „nie grzeczne” i to już jest powód by da diagnozę. Pamiętajcie, że diagnozuje się zachowanie w danej chwili, czyli na tu i teraz jak dziecko funkcjonuje w trakcie konkretnej godziny w konkretnym miejscu. To bardzo nie sprawiedliwe i nie miarodajne, ale niestety tak jest. Trochę od nas rodziców zależy o co właściwie nam chodzi, czy potrzebujemy tej diagnozy do lepszej terapii, by uzyskać pomoc, itp. To bardzo nie fajne, że na nas spada odpowiedzialność czy nasze dziecko będzie miało diagnozę czy nie.
Identyczne mamy dzieci?Z tym, że ja mam córki… Starsza z nich właśnie otrzymała diagnozę Zespół Aspergera, w wieku 12 lat… Zdalne nauczanie tak ją przybiło, że szkoła „wysłała nas” na diagnozę do ppp. Młodsza ma wszystkie cechy, które opisujesz u swojego dziecka, jest jednak bardzo sprawna fizycznie. Jako niemowlę miała pół roczną rehabilitację obniżonego napięcia mięśniowego i przypuszczam, że dzięki temu jest taka sprawna. Ma jednak problem z wchodzeniem w relacje, nazywa to wstydliwością. Póki co, zaczęła szkołę podstawową, a ja trzymam rękę na pulsie by pomóc, jeśli pojawią się większe trudności. Uważam, że decyzje o ewentualnej diagnozie wtedy podejmę, bo lepiej skorzystać z możliwych narzędzi pomocy po uzyskaniu orzeczenia niż liczyć, że dziecko wyrośnie z trudności, bo nie wyrośnie, a wspomnienia z dzieciństwa staną się mroczne, bo dzieci w Sz.P. wychwytują „innych”, w jakiś sposób różniących się od reszty i mocno utrudniają im szkolne życie. A dla wrażliwców to ogromny stres. Życzę Ci powodzenia i byś nigdy nie straciła z oczu dobra swojego dziecka.
Jestem właśnie w tej samej sytuacji. Jest mi jeszcze trudniej mi, gdyż sama jestem nauczycielem dzieci z niepełnosprawnością intelektualną.
W styczniu 23 r. dostałam informację z przedszkola, że wszystko ok, oprócz obniżonego napięcia. Wdrożyłam rehabilitanta i logopedię. W maju 23r. pytam jak z synem i dostaję litanię co jest źle. Potem rozmowy z psychologiem przedszkolnym i od razu sugestie że mam autystę.
Zabrałam syna z tego przedszkola, w ciągu miesiąca. I w wakacje zrobiłam wszystko: psychiatra, tarczyca, neurolog dziecięcy, EEG, krew, witamina d, badanie słuchu, okulista oraz si.
Po znajomości wszystko poszło szybciej, obecnie koleżanka obserwuje syna w przedszkolu. I na razie jest komunikat, że musimy mieć dodatkową logopedię i si.
Nauczycielka (bardzo doświadczona i pomocną) widzi spektrum.
A ja jestem załamana, bo nic nie zauważyłam. Nie mogę o tym pogadać z mężem, bo podobnie jak Pani maż twierdzi, że co ma być to będzie i że za szybko o tym mówić.
A ja mam ochotę ryczeć?
Na korzyść syna jest to że urodził się 28 grudnia, więc wszyscy nam doradzają, że w razie W, może zostać w zerówce jeszcze rok.
Witam, mam podobną sytuację z moją 4latką , której zachowanie jest nietypowe, ale według mnie nie ma żadnego autyzmu bądź spektrum . Poprostu czuję że to jest podłoże psychiczne i powoli dociekam i kojarzę fakty. Jej ojciec również nie widzi żadnych zaburzeń, choć dopiero od niedawna zaczyna mówić zdaniami. Zamierzam skorzystać z pomocy psychologa dziecięcego bo szkoła niestety zignorowała 2 lata temu moje obawy , odnośnie zachowania dziecka na sytuację rodzinną. Oburza mnie że dzieciom z problemami różnego podłoża, tak łatwo przykleja się na zawołanie metkę autyzmu i wydaje mi się, że zanim się na to pozwoli, trzeba dziecko dokładnie diagnozować a przedwszystkim pozwolić być dzieckiem . Mi nauczycielka w liście do poradni napisała o budzących zastrzeżenie zachowaniach typu, dziecko lubi się bawić w kałużach ? czy to jest aż tak dziwne u 4latka?? Mam ochotę poprosić o jej paszport zdrowotny czy nie ma zaburzeń psychicznych. Jestem głęboko przekonana że jakoś odgórnie placówki są sterowane, by tworzyć społeczeństwo mega jednolite i każdy wybryk wolnego człowieka podpinać pod odstawanie od normy. Mam więcej zastrzeżeń do placówek niż małych ciekawych świata dzieci.
Bardzo ciekawy dla mnie artykuł. Jestem nauczycielką w integracyjnym przedszkolu. Mamy kilkoro dzieci ze spektrum i czeka mnie rozmowa z rodzicami jednego z moich maluchów. Bo kierując się dobrem dziecka myślę, że lepiej gdyby chodził do mniejszej grupy. Tylko jak wesprzeć tych rodziców, aby nie pomyśleli, że ich po prostu spychamy.. Wiem od rodziców moich wychowanków, że często są spychani i muszą szukać, dowiadywać się itp. sami. Pozdrawiam serdecznie i dziękuję.
To wspaniałe, że poszukuje Pani odpowiedzi i nie chce Pani zbywać i odsyłać tych rodziców, to bardzo ważne, myślę, że najważniejsze by dać rodzicom wybór i cały czas mówić, że chcemy dla niego jak najlepiej, może podrzucić jakieś konkretne miejsca, to dużo łatwiejsze dla rodziców gdy dostają przykładowe możliwości. Pozdrawiam serdecznie
U nas dokladnie taka sytuacja – syn poszedl do zlobka majac 16 msc. Zaczely sie sygnaly zeby zbadac sluch, potem psycholog. Najpierw poszlam na diagnoze SI – slusznie problemy z nadaktywnoscia ruchowa, zaburzenie czucia glebokiego itd. To psychologa poszlam dla swietego spokoju pewna ze uslysze ze jest ok. Ale nie bylo… pojawily sie watpliwosci w zachowaniu. Psychiatra powiedziala ze z czystym sumieniem dalaby zaburzenia rozwoju, jest na granicy, ale na to nic nie dostaniemy… przyjelam diagnoze autyzmu i zaczęłam dzialac- wwr i zlobek integracyjny. Po 3 msc jest roznica w kontakcie wzrokowym , wspolnym polu widzenia, wyrazach dzwiekonasladowczych, interakcji w zabawach z siostra, w zlobku chwalą postępy a ja trzymam kciuki zeby nie pojawil sie regres… dolozylam realizowanie wwr dopoki nie otrzyma ks. Wydaje mi sie ze najwazniejsze to dzialac poki jest „plastyczny” na pewno nie zaszkodzi a moze pomoc. Zaluje ze uparlam sie na powrot do pracy i wyslalam go do zlobka tak wczesnie… za wczesnie, ale moze tak musialo byc…:(
Mamy corke 13 msc starsza to najlepsza terapia dla syna:)
Pięknie to Pani opisała, los różnie układa nam życie, myślimy, że jakbyśmy zrobili inaczej to, może by tak nie było, ale prawda jest taka, że tego nie wiemy, a najlepsze co możemy zrobić to po prostu działać i robić to co potrafimy najlepiej, czy wspomagać nasze dziecko. Pozdrawiam serdecznie !
Ja również wczoraj zostałam zaproszona na rozmowę z Panią w przedszkolu córka ma 4 latka i źle odnajduje się w placówce publicznej mianowicie nie łapie kontaktu z dziećmi, ciągle trzyma się Pani jest płaczliwa i przestraszona tak opisała to nauczycielka dodatkowo boi się głośnych dźwięków co w domu nie ma miejsca bo często tanczymy wspólnie głośno słuchając muzyki aczkolwiek też wydaje mi się że odstaje intelektualnie od swoich rówieśników, jest bardzo ruchliwa a zarazem nie uważna i płacze z byle czego czasami to nie potrafię jej zrozumieć i jest mi ciężko ale jestem załamana tym co może się okazać później boję się że nie będzie się rozwijała prawidłowo i zaraz zacznie się szukanie specjalnej placówki co nie będzie łatwe bo mieszkamy na wsi więc za dużego wyboru nie mamy ogólnie jestem przerażona ale zacznę szukać terapii SI choć pewnie od tego dopiero się zacznie ?
Rozumiem Panią, zawsze na początku to wszystko wydaje się straszne, często potem też mamy momenty, że myślimy czy to już będzie tak zawsze, czy to minie, czy uda nam się to wyćwiczyć. Ważne by nie zarzucać się dużą ilość diagnoz, bardzo słusznie zaczyna Pani od si i może, czego Pani serdecznie życzę, to wystarczy. Proszę pamiętać, że to ludzie wokół wyznaczają normę, a to nie nasza i naszych dzieci wina, że się w nich nie mieścimy. Życzę dużo sił i wiary we własne dziecko 🙂 Pozdrawiam serdecznie 🙂
A jeszcze a propos tej wrażliwości słuchowej, mój syn na przykład zatyka uszy w metrze, lub jak ktoś krzyczy, ale sam lubi głośną muzykę i sam jest bardzo głośny. To kwestia stymulacji sensorycznej, jedne dźwięki są przyjemne a drugie drażniące
Miałam super szefową i kiedyś przyszła jej mama, zaczęłyśmy o niej rozmawiać i mówię że może być dumna, z córki że tak dużo osiągnęła a ona mi mówi, że w dzieciństwie to żaneta często siedziała obsikana na chodniku i płakała, taka w dzieciństwie była, a jako dorosły człowiek to bardzo dzielna i samodzielna kobieta z wieloma osiągnięciami, pomimo że samotnie wychowuje niepełnosprawną córkę! Ja nie znam bardziej silnej kobiety od niej, dla dzieci niepełnosprawnych poruszyła miasto by wprowadzono kilka ważnych udogodnień. Moja siostra również była płaczką i podobnie , poukładane życie i ona też
Witam. Mam troszkę podobnie. Moja córka 4 letnia ma zaburzenia mowy.. od tego się zaczęło poszliśmy do logopedy w PPP i tam po 10 minutach obserwacji odrazu autyzm… Pomyślałam hmmm może zasięgnę gdzie indziej porady… Poszłam prywatnie i Pani logopeda mówi że ona raczej pod autyzmem by się nie podpisała… Dała mi telefon do psychologa… Narazie nie dzwoniłam choć wiem że muszę. Boje się że nie autyzm to może jakaś schizofrenia lub zespół toureta bo ma echolalie … Często powtarza to co mówię choć z bajek powtarza dopiero po jakimś czasie. Jestem przerażona i to bardzo. Poprostu totalny paraliż. Są też różnie zaburzenia sensoryczne boi się odkurzacza i pralki za to głośniej muzyki nie o dziwo… Ma zaburzona koncentrację uwagi…. Dziwnie czasem się zachowuje np. jak się cieszy to macha rękami ma tak bardzo długo myślałam że jej przejdzie ale nie…. Lubi bawić się moimi łokciami wciskać palcami… Poza tym chrapie w nocy i wizyta u laryngologa już mam umówiona poprostu złożyło się tego tyle ehhhh… Ja się boje ze to coś o wiele poważniejszego niż autyzm że to jakieś schorzenie neurologiczne….
Witam, mnóstwo objawów się pokrywa z naszymi i ma Pani racje, dużo tego, za dużo by to ogarnąć, a z każdym krokiem jest więcej, jak już jedno sprawdzimy to dostajemy kolejne zalecenia do sprawdzenia. Nie powiem Pani czy to autyzm, czy coś innego, ale wiem że na pewno robi Pani wszystko co może, a nawet więcej. W tym momencie, ważne by Pani o siebie zadbała i była gotowa, że może być różnie, ale to zawsze będzie Pani ukochane dziecko. I tak potrzebujemy takich chwil na żal, złość i pytania „dlaczego ja?”, bo jak to w sobie dusimy to w końcu wybuchnie. To co mogę poradzić, to na spokojnie zaplanować sobie, co w tym momencie jest najbardziej istotne do załatwienia i to zrobić. Spisać sobie też listy tych innych rzeczy, które warto sprawdzić i zaplanować na później. Nic tak bardzo nas nie dekoncentruje jak chaos i nadmiar rzeczy do zrobienia. Życzę dużo siły i proszę dawać znać jak Wam idzie, pozdrawiam serdecznie
Gosiu,
Co u Twojej córki? Udało się ją zdiagnozować? Pytam, bo wszystkie objawy pokrywają się dokładnie z tymi, u mojej córki. Daj znac 🙂
Witam Pani Gosiu i jaka diagnoza?
Witam. Syn 8 lat. Niezdiagnozowany bo… no właśnie nwm już gdzie mam iść. W okresie niemowlęcym rehabilitacje ponieważ nie przewracał się z boku na bok. Nie siadał. Nie chodził. Wiotkość wiązadeł. Praktycznie do trzeciego roku życia problemy z mową. Przez cały czas logopeda, aż do tej pory. Zaburzenia dotykowe, słuchowe. Ogromna wrażliwość i empatia. Od małego nadpobudliwe jelita. Teraz ma problemy z trawieniem, reflux, bóle brzucha. Problemy z równowagą jest wiotki. Nie jeździ rowerem. Strach przed owadami, dużymi zwierzętami. Woli nie dotykać. Problemy z koncentracją, powolne myślenie, nie cierpi wycinać, pisać , czytać. Nie zapamiętuje liter. Rok temu koncentracja tylko i wyłącznie na liczbach. Po roku przeszło. Od trzech lat uczęszcza do poradni pedagogiczno-psychologicznej. Dostał orzeczenie o niepełnosprawności intelektualnej w stopniu lekkim. Neurolog nie widzi wskazań do dalszej diagnostyki ponieważ uważa, że nie ma żadnych cech chorobowych. Odwrotnie Pani pedagog z poradni pedagogicznej niedawno zasugerowała poradnię chorób autyzmu. Dziecko bardzo przyjacielskie i odważne jeżeli chodzi o kontakty do niedawna, powoli zaczęło się wycofywać. Lęki , strachy , że coś mu się stanie. Strach przed szkołą i właściwie przed wszystkim. Wycofanie całkowite. Siadła już nauka, koncentracja, pojawiła się już absurdalna nadwrażliwość na swoją osobę. W sobotę czeka nas prywatnie psychiatra. Nie mam pojęcia już co mam robić bo właściwie nikt go właściwie nie diagnozuje, a synek ma coraz większe problemy. Gdzie uderzyć . To już druga klasa, a on jakby się zatrzymał, wycofał. Przez stres bardzo spadł na wadze. Pomóżcie…
Najgorsze jest to, że „specjaliści” zamiast próbować znaleźć przyczynę odsyłają do innych, tamci jeszcze do kolejnych. Otrzymujemy sprzeczne sygnały i już całkiem nie wiemy co robić. Niestety zachowania w różnych zaburzeniach jak autyzm, to istna sinusoida, już coś ogarneliśmy, to innej kwestii znów regres, zatrzymanie. Jestem zdania, że my rodzice najlepiej wiemy co naszemu dziecku jest potrzebne, tylko przez te wszystkie opinie „specjalistów” ten głos jest wyciszony i nie pewny siebie. Czasami trzeba odpuścić, czasami spróbować z innej strony, przeczekać, albo natrafić na kogoś kto wskaże nam drogę. Jeśli chodzi o szkołę, to rodzice dzieci z autyzmem coraz częściej chwalą sobie edukację domową i alternatywne ścieżki edukacji, może dla Was też byłby to jakiś kierunek? Życzę dużo siły i wytrwałości, proszę pisać jeśli mogłabym jakoś pomóc. Pozdrawiam serdecznie
Witam córka ma 3.5latka poszła pierwszy raz do przedszkola I nigdy niemiała kontaktu z taką ilością dzieci i mało mówiła przed pójściem do przedszkola dwa wyrazy w zdaniu lub trzy.Odkad poszła do przedszkola więcej pojawiło się słów ale niewyraznych,nie lubiła po 2roku myc strasznie włosów bo ma bardzo długie do pasa,nie lubiła się huśtać chciała wejść ale za kilka sekund zeszła,czasami się potykała,jak strasznie upadła to nie płakała że ja byłam w szoku że nie płacze,nie lubiła miec długo brudnych rąk zaraz chciała wymyc a jak jedzenie spadło na bluzkę mówiła inna z krzykiem,piła długo ze słomki, gdy poszła do przedszkola kazali odstawic slomki i nauczyć ja pic z kubka bo niechciala i nie umiała było ciężko ale nauczyła się w tydzień sama pic z kubka,nauczyła się sama rozbierać I z pomocą ubierać,zaczęła z chęcią myć włosy bo mówiłam idziesz do przedszkola musisz być Czysta dzieci też myją i zapamiętała że musi być Czysta i z chęcią idzie myć się,ale zaczęły po miesiącu się problemy ze córka dostaje uwagi i za każdym razem muszę podpisywać że córka uderzyła popchnęła rzuciła klockiem,zawsze pytałam jak do tego doszło za każdym razem bez powodu I do dzisiaj tak mówią,kazali iść doo poradni poszłam prywatnie do terapeuty si psychologa neurologopeda itp bo w jednym centrum są różni specjaliści jedzimy 4tydzien dopiero teraz będziemy mieć diagnozę ale już powiedzieli ze ma nadwrazliwosc dotykowa i jedzimy tam na terapię,i kazali odstawic na samym początku tv telefon zabawki grające nawet my nie oglądamy i jest wył tv calkowiciepo 2tyg córka się rozgadała zadaje pytania gdzie nigdy tak nie mówiła,odpowiada na pytania że do dzisiaj żałuję że włączaliśmy jej od małego tv czy komórkę i w zachowaniu też się zmieniła w doomu slucha nas patrzy na nas powtarza po nas zdania lubi różne masy lepić bo musimy znia cwiczyc ale nie lubi kaszy czy wiórki pod stopami i kremu na rękach a na resztę ciele tak,w przedszkolu mówimy że jedzimy na terapię diagnozy będziemy mieć ale oni chcą żebyśmy jedzili uparcie do poradni a nie prywatnie niewiem dlaczego?I oni twierdzą że nic się niezmienili że bije czy pcha dalej my zauważyliśmy poprawę i w centrum prywatnie też a oni nie czy dzieci z nadwrażliwością dotykowa biją dzieci?Jak tlumaczyc córce żeby w przedszkolu nie bila bo jak tłumaczę ona mówi nie wolno bic dzieci robimy jej karę na krzeselko 5min i słucha i w tym czasie z nią rozmawiam czy się dlaczego siedzi i ona wie i potem przeprasza więc niewiem już sama czy naprawdę ona by biła bez powodu żadnych skarg od rodziców nie dostałam,już niewiem co mam myśleć bo w przedszkolu niezabiera nikomu zabawek tylko idzie za to osoba lub patrzy z boku jak mówię żeby więcej uwagi jej poświęcili bo ona nie lubi się nudzić musi zawsze mieć jakieś zajęcie puzzle kolorowanie układanie ale oni niemoga bo są tylko dwie a córka chodzi do prywatnego czy ktoś miał podobna sytuację
Według mnie to wygląda ewidentnie na problem z Paniami w przedszkolu. Wszyscy widzą poprawę, tylko one nie? Dla mnie podejrzane. Albo jest coś o czym nie mówią, typu, że córka się po prostu broni, przed czymś lub przed kimś. W takich sytuacjach najczęściej pomaga zmiana przedszkola. Życzę dużo sił i dalszych sukcesów!
Ja właśnie tak mam. Zabrałam syna z przedszkola. Panie się czepiały o wszystko. Z jednej strony mówiły że zepsuł, uderzył, skoczył na dziecko, pociągnął, popchnął, za dużo je, brzydko maluje. A wszystko się zaczęło od tego ze przyznałam się że ma SI I zaburzenia czucia głębokiego i że chodzimy do logopedy. Wyrobiły opinie o synu. Przez to ja patrzę na niego tak samo, boję się go prowadzać do przedszkola-szukam nowego. Boję się że znowu będzie powtórka. W domu niestety często są spięcia bo mąż nie widzi problemu, podchodzi do niego jak niegrzecznego chłopca, co powoduje że maly wpada w złość, krzyczy. Córka znów jest 7lat starsza i maly ją denerwuje więc dochodzi do tzw przepychanek. Nie rozumie że tak nie można, moje prośby, tłumaczenie nic nie dają. To wszystko niestety maly przenosi na zewnątrz. Psycholog wykluczył autyzm. Ale potwierdził że ma problemy z obcowaniem w grupie. Ja widzę dużą poprawę od października kiedy zaczął chodzić na SI. Ma teraz 3.5roku. W innych przedszkolach boją się zaburzeń SI. Mi psycholog odradza przedszkole integracyjne. A ja bym chciała wreszcie usłyszeć że jest dobrze. Syn ma przerosniety migdał, odrósł po podcięciu gdy miał 2lata. W nocy budzi się i ma problem ze spaniem na płasko. Neurolog właśnie na to zwala jego nadruchliwość. Ja juz sama nie wiem. To wszystko sprawia że nie ma we mnie spokoju. I to też zapewne na synka wpływa.
Kochana-jeśli nie byłoby odstępstw od normy lub problemów, to panie w przedszkolu nie zawracałyby głowy rodzicowi. Jeśli ppdejmują rozmowę z rodzicem w tej kwestii, tzn że dziecko naprawdę potrzebuje… doagnozy a co za tym idzie-pomocy w pewnych kwestiach. Nie wypierajcie opinii ludzi, którzy mają wiedzę i doświadczenie w tej kwestii. To dla dobra dziecka.
To nie chodzi o wypieranie, większość z nas-mam- zdaje sobie sprawę, że uwagi kadry pedagogicznej są niezwykle ważne, ale ….
No właśnie te kulka ale. Proszę mi powiedzieć, jeżeli dzieci z autyzmem, zaburzeniami jest każde inne, mówi się, że nie ma dwóch takich samych autystów prawda? Skąd czasami pojawiają się, aż tak dalego idące sugestie w pierwszym okresie pobytu dziecka żłobek/przedszkole. Nie od dziś wiadomo, że proces adaptacji jest różnie przyswajany. Jedno dzieciątko zaadoptuje się w tydzień, drugie będzie potrzebować więcej czasu ,aby się zaaklimatyzować w nowym środowisku. Często my dorośli sami przy zmianie miejsca zatrudnienia potrzebujemy czasu, to zaklimatyzowania się z nową grupą współpracowników, obowiązkami, ect. Skąd pojawia się już np. po miesiącu/tygodniu sugestia, że potrzebna jest diagnoza autyzmu,bo dziecko nie nawiązuje kontaktu wzrokowego, czy nie chce trzymać inne dzieci za rączkę w zabawie. Gdzie tutaj danie sobie czasu zarówno na nawiązanie relacji nauczyciel-dziecko, czasu na zbudowanie bezpiecznej relacji, gdzie dziecko się utwierdzi, że tu nic mu nie grozi, że tu jest super, mam przyjaciół?
Jako pedagog jestem za tym, aby każdemu rodzicowi i dziecku pomoc, by nie zamiatać problemu pod dywan. Ale jako matka jestem za tym, aby w tych wszystkich książkowych normach, którymi wszyscy w zawodzie się posługujemy, odnalazł się też zdrowy rozsądek. Gdyby tak spojrzeć całościowo na normy, to w każdym z nas można byłoby doszukać się zaburzeń SI, autyzmu czy ADHD. Niestety system jest jaki jest, ale zapewne byłoby przyjemniej móc porozmawiać o trudnościach dziecka np., po upływie 3 miesięcy pobytu w placówce, co dawałoby również bardziej miarodajne obserwacje niż po miesiącu pobytu, z którego finalnie np dziecko jest zaledwie 2 tygodnie w placówce, bo resztę spędza w domu z infekcją.