Jak oswoić autyzm, o akceptacji i podjęciu wyzwania

Dzikość

Autyzm kojarzy mi się z spłoszonym lisem, uwięzionym jedną nogą w pułapce. Z jednej strony tak bardzo pragnie wolności, swobody i życia na własna rękę, z drugiej strony, sam nie może się oswobodzić. Jednocześnie na tyle boi się zaufać, że prędzej odgryzie sobie tą łapę, by dalej być niezależnym. Tak samo mam z Leonem, z jednej strony przez długi czas chciał robić wszystko po swojemu, w swoim świecie, z drugiej strony bariera komunikacyjna i jego możliwości uniemożliwiały mu dopiąć swego. Po naszej przeszłości hospitalizacyjno-diagnostycznej, problem z zaufaniem był tak duży, że każda nowość była dla Leona zagrożeniem. Wychodząc na spacer, gdy znał trasę, był nie do zatrzymania, nie zwracał uwagi na ulice, ludzi, auta. W momencie, gdy szliśmy nieznaną trasą, musieliśmy brać Leona na barana, bo inaczej nigdzie nie poszedł. Dlaczego tak? Z góry lepiej i więcej widać, z daleka można zobaczyć niebezpieczeństwo, dodatkowo ramiona rodziców były bezpieczne. Noszenie Leona zakończyła terapia, która oswoiła go z nowościami i pokazała, że nie każde nowe miejsce to szpital, a nie każde działanie na nim to badanie lekarskie. Mimo, że dzięki terapii, potem dzięki przedszkolu Leona, zapomnieliśmy już, jak nas bolą plecy, a my mamy znowu ciekawskiego synka, który jest gotowy na nowości, to i tak na naszej drodze stają coraz to nowe wyzwania.

Kostka Rubika

Dbanie o specjalne potrzeby jest jak układanie kostki Rubika, gdy skupimy się na ułożeniu tylko jednej strony i nawet uda nam się mieć jeden pełen kolor, to każda inna strona, nie będzie miała, ani jednego pełnego rządka, będzie istnym bałaganem, którego poukładanie będzie wymagało ponownego rozłożenia, tej ułożonej strony. Chodzi mi o to, że skupiając się tylko na jednej potrzebie, zaniedbujemy resztę, gdy bardzo restrykcyjnie dbamy o dietę, a zapominamy, że zdrowie fizyczne to także ruch i świeże powietrze, to będziemy mieć tylko dobrze odżywione dziecko, ale niezdrowe dziecko. Niestety kostka Rubika jest sześcianem, co znaczy, że tych potrzeb jest znacznie więcej, a co gdy tych układanek jest więcej? Bo przecież są też inni członkowie rodziny, jesteśmy my, a potrzeby każdego są wielowymiarowe. W pewnym momencie dochodzi do momentu, w którym zaczynamy rozumieć o co chodzi w jednej grze, a w dwóch pozostałych jesteśmy parę kolejek do tyłu. Nikt nie chce by jego życie było jak gra w Jenge, byśmy musieli piąć się cały czas w górę, zapominając o swoich bazowych, podstawowych potrzebach, po których robi się dziura, a całe starania, które zbudowały wielką wieżę oczekiwań runą w jednej chwili.

Grać? Czy nie grać?

No to jak grać? Pytanie czy w ogóle grać. Ostatnio słuchałam bardzo mądrej rozmowy mojej psycholog Uli Malko z Mądrą Babcią, o tym jak bawić się z dziećmi.

Bardzo podobało mi się, to jak Pani Ula powiedziała, ze jest wiele gier, w których gramy wspólnie przeciwko, na przykład czasowi i że dużo łatwiej przegrywa się wspólnie. I właśnie o to chodzi, przecież nie musimy sami ciągle składać tych kostek, czasami potrzebujemy dystansu, a ktoś ze świeżym umysłem, którego celem będzie również stworzenie jednolitego układu, na wielu wymiarach, może spróbować swoich sił. Nawet jak się nie uda, to te próby, są dla nas kolejnym pomysłem na to jak podejść do tego od innej strony.

Razem łatwiej

Wszystko sprowadza się to tego, że gdy nie jesteśmy w tym wszystkim sami to jest o wiele łatwiej. Super jak mamy cały zespół specjalistów, który pomaga nam, doradza, zdejmuje z nas część obowiązków i działań. To tak jakby brali od nas na chwilę tą układankę pomanipulowali ją, ułożyli rządek lub dwa, następnie przekazali nam do dalszej kombinacji. Fajnie by było jakby nasi bliscy też grali z nami w tą samą grę, lub czasem zarządzili przerwę.

Pamiętajmy, że to nie jest gra na czas, owszem może być, ale terapia i rozwój to proces, nie wyścig. Będą momenty, w których będziemy wracać do punktu wyjścia, albo wszystko tak się namiesza, że nie będziemy mogli wrócić do momentu, w którym brakowało nam już tylko jednego rządka i trzeba będzie próbować od nowa. My rodzice dzieci z wyzwaniami musimy być gotowi na porażki, regres, zatrzymanie, jednocześnie cały czas być pełni zrozumienia cierpliwości, gotowości. To bardzo trudne, często mam uczucie, że jestem już tak zmęczona, poszukiwaniem, obserwacją, doszukiwaniem się przyczyn, nowych technik terapii, i tak bardzo bym chciała, już dojść do momentu, w którym odczuwam taki spokój i myślę, że jest po prostu dobrze. Czytam Wasze komentarze, wiadomości, z niektórymi udaje mi się porozmawiać i robi mi się ciepło na sercu, bo jesteście tak ciepłymi, niesamowitymi, troskliwymi rodzicami, jednocześnie macie też wiele swoich trudnych doświadczeń, a mimo to macie w sobie tyle siły, chęci i otwartości w poszukiwaniu dla Waszych dzieci, najlepszych rozwiązań. Cieszę się, że możemy towarzyszyć sobie w tych wyzwaniach dnia codziennego, w pełnym zrozumieniu i ciekawości na drugą osobę.