Wszyscy mamy Autyzm

Na początku chcę Wam podziękować, za duże wsparcie i odzew po opublikowaniu postu o tym, że po raz kolejny system przysłowiowo pokazał nam środkowy palec. Pisząc odwołanie czułam totalne zażenowanie. Prawie wszędzie, podczas konsultacji Leona, u lekarzy, terapeutów i wielu, wielu innych specjalistów zawsze słyszałam, że Leon jest nieprzewidywalny. To straszne i bezduszne, jak czytam ile osób jest w tej samej sytuacji i nie ma siły pisać kolejnych odwołań. Co to za świat, w którym musimy udowadniać na papierze, że nasze dziecko potrzebuje tych ulg, tych pieniędzy by normalnie funkcjonować, ale według organu wydającego orzeczenie moje dziecko nie wymaga konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczona możliwością samodzielnej egzystencji. Jak to czytam to mam ochotę wysłać wszystkie osoby, które się pod tym podpisały na diagnozę i badanie poziomu inteligencji. Ale to Leon ma Autyzm…

Często słyszę, że mam szczęście, że mój mąż tyle zarabia i że na nic nam nie braknie. To fakt cieszę się z tego powodu, ale szczęściem bym tego nie nazwała. Dlaczego? Bo to ciężka, praca i masa wyrzeczeń, a nie coś co się trafia jak grosik na ulicy. Mój mąż, Rafał zaczął pracować jeszcze przed 17 urodzinami, ale nie była to praca załatwiona przez stryjecznego wujka, brata szwagra. Rafał pracował w pracach budowlanych, w stolarce i wielu innych ciężkich zawodach, często na noce, a praca przekraczała często 10 godzin na dobę. Oprócz tego uczył się, zaocznie, robił kursy informatyczne, na które brał pożyczki i oczywiści pierwszy komputer, który też spłacał by mieć na czym się uczyć. Tak przepracował lata młodości, w których mógł imprezować, popełniać błędy, bawić się i robić to wszystko co nasi rówieśnicy. Przeszedł też różne firmy i stanowiska już w zawodzie informatycznym, który wcale nie jest usłany różami i tak znalazł się w momencie, w którym stać go na wiele, ale z drugiej strony nie chce zawieść swojej rodziny, a mając dziecko z Autyzmem i zero pomocy od państwa, potrzeby są bardzo duże, więc każde „szczęście” ma swoją cenę, ale taka jest prawda, że jakbyśmy byli zdani na łaskę naszego państwa, to byśmy byli głęboko na dnie, brodząc z wodorostami. Ale to Leon ma Autyzm…

Patrzę na dzisiejsze relacje, którym cała ta pandemia nie pomogła, a świat, no cóż stał się bardzo autystyczny. Teraz zakładamy podwójne maski: czyli, te które mają chronić nasze zdrowie i te metaforyczne. Teraz naprawdę nie wiemy kto jest kim. Bezdotykowe odbieranie paczek, bezkontaktowe zakupy. Cały świat stanął za szybą, a my musimy po trzy razy odpowiadać, że chcemy chleb bezglutenowy. Za szybą, słabo widać, słabo słychać i w ogóle nie czuć. Dzieci takie jak Leon dobrze o tym wiedzą. Pod pozornym bezpieczeństwem zdrowia fizycznego odbieramy sobie wszystko to co stanowi, że jesteśmy ludźmi, którzy czują, czyli nasze zdrowie psychiczne. My przeżyliśmy już tą sytuację w której, lekarze patrzyli na Leona tylko jako na ciało z dziwną nerką. Pomijając jego stan emocjonalny, zmienili go w dziecko za szybą, a teraz my wszyscy jesteśmy społeczeństwem z za szyby. Ale to Leon ma Autyzm…

Czym jest Autyzm? Spektrum zachowań, które dążą do alienacji, zamknięcia się na nieprzyjemne odczucia, nadwrażliwością, pod wrażliwością. My też na co dzień doświadczamy te odczucia: gdy czekamy pod gabinetem dentystycznym i słyszymy już odgłos borowania, najchętniej schowalibyśmy się w sobie albo uciekli. Ponadto każdy z nas ma takie wspomnienie, że modli się w ławce szkolnej by nie zostać wywołanym do odpowiedzi, to jest moment, w którym chcielibyśmy się stać niewidoczni. Nawet sobie nie zdajemy sprawy w ilu momentach mamy w głowie autystę. W obecnej chwili nadal wiele ludzi pracuje, uczy się, studiuje i robi wiele innych rzeczy zdalnie. W momencie, gdy jest już możliwość wyjścia do ludzi, znajdują miliony powodów by jednak zostać w domu. Nasze tradycje, święta tracą na wartości, są tylko pusty smsem napisanym w przerwach na reklamy, tracimy kontakt z ludźmi, więź, relacje, jako dorośli ludzie, a co z tymi dziećmi? One nie mają podstaw jak my, nie wiedzą jak wyglądał świat przed pandemią. Stajemy się Autystycznym społeczeństwem.

Ale to Leon ma Autyzm…