Dla nas rok 2020 to była istna sinusoida wydarzeń uczuć i stanów emocjonalnych, ale gdy teraz o tym myślę naprawdę przydał się nam taki „specjalny” rok.
Rok 2019 zakończył się z wielką pula rzeczy do załatwienia. Mieliśmy diagnozę autyzmu, trzeba było załatwić orzeczeni z poradni, pójść na konsultacje do neurologa. Poza tym Leon zaczął gorzej sypiać i ogólnie zrobił się bardzo rozdrażniony. Leon był coraz starszy, a bariera komunikacyjna zaczęła mu coraz bardziej doskwierać. W wielu przypadkach udawało nam się zgadywać o co mu chodzi, ale nadal wiele jego frustracji nie było dla nas zrozumiałych. Dzieci ze spektrum są niezwykle wrażliwe na uczucia innych, a Leon ściągał moje emocję i niepokoje jak od nikogo innego.
Byłam już bardzo zmęczona. Psychiatra, która dokonywała diagnozy Leona była bardzo krytyczna i po raz kolejny czułam odrazę i brak zaufania do lekarzy. Tak bardzo obawiałam się kolejnych wizyt, że samo umówienie wizyty u neurologa było jak wejście na górę lodową. Dzwoniłam nie potrafiłam powiedzieć ani słowa.
W pewnym momencie coś we mnie pękło. Chyba pierwszy raz zrozumiałam, że to wszystko co nas spotkało to nie nasza wina. Przestałam tłumaczyć Leona, że to taki artysta, że to przez badania, ale jeszcze chwila i wszystko wróci do normy. Po prostu zaakceptowałam, że Leon ma autyzm i wreszcie mi ulżyło. Był to lek na wszystko: Pani w recepcji czepia się że Leon jest głośny: „A to przepraszam zapraszamy bez kolejki”, lekarz pyta dlaczego jeszcze tego nie robi: „Nie ma sprawy, opinia bez problemu”. Nagle wszystkie drzwi się otworzyły a narzekające buzie pozamykały, bo same nie wiedziały czym ten autyzm w zasadzie jest.
Neurolog okazała się pierwszym lekarzem, który odczarował nasze złe doświadczenia. Dalsze badanie i konsultacje utwierdziła nas, w tym że istnieją jeszcze profesjonaliści. Oczywiście teraz jesteśmy ostrożniejsi, chodzimy tylko do sprawdzonych i poleconych miejsc i ludzi, nasze doświadczenia nauczyły nas, że dla niektórych nie warto tracić czasu i sił.
Czas pandemii początkowo był dla nas łaskawy. Świat się na chwilę zatrzymał a my zyskaliśmy czas dla siebie. Święta wielkanocne bez stresu, bez tłumaczenia, bez niezręczności.
Całkowity lock down dość szybko nam zleciał i znów trzeba było wrócić do brutalnej rzeczywistości i walki z wiatrakami. Załatwienia orzeczenia z poradni szło jak po grudzie, znowu czułam, że system nas pokonuje. Mimo, że doniosłam wszystkie potrzebne opinie, diagnozy i zaświadczenia to na komisję orzekającą czekaliśmy ponad dwa miesiące. W tym czasie powróciłam do poszukiwań przedszkola dla Leona.
Znowu waliliśmy głową w mur. Przebyłam kilkanaście rozmów, dni próbnych, znowu wielokrotnie słyszeliśmy, że Leon jest nisko funkcjonujący, że tak sumie to oni nie wiedzą co można by z nim zrobić, że jest już za późno. Jednak po tym wszystkim ponownie skorzystaliśmy z porady, z miejsca poleconego, które odczarowało nam kolejne kiepskie doświadczenia. Przedszkole nie tylko odczarowało nam wizję podejścia do dzieci ze spektrum, ale także z racji tego, że do przedszkola przynależy ośrodek diagnostyczny, po raz kolejny zostaliśmy zaopiekowani pod kontem medycznym.
Leon niesamowicie nas zaskoczył, szybko zaadoptował się do przedszkola, zaakceptował nową dietę i rozwinął się niemal w każdej sferze. Mi powróciła radość z bycia rodzicem, czego owocem jest ten blog, zyskałam czas dla siebie i na prawdę mi z tym dobrze.
Mimo dużego lęku i niepokoju jaki obecnie przeżywamy w kraju i na świecie, pamiętajcie by o siebie dbać. Mimo tego, że większość porad jest teraz on-line, to nie wyobrażam sobie przeżyć tego roku bez terapii, nie Leona, ale Mojej.
Często w całym tym nawale skierowań, pomysłów na to jak pomóc dziecku zapominamy o sobie, a u nas wyszło tak, że Leon uporał się i zaakceptował to co było lepiej niż ja. Żeby nasze dzieci zaczęły zdrowieć musimy najpierw zacząć od siebie. Dlatego zachęcam Was do skorzystania z jakiejś formy terapii, czasem bezpiecznie w domu za ekranem monitora, może być łatwiej zacząć. Oczywiście polecam Wam rozmowę z profesjonalnym Psychologiem/ Terapeutą, ale dla Was formą terapii może być pójście do fryzjera, kosmetyczki, przeczytanie fajnej książki pójście na jakiś kurs czy porozmawianie z koleżanką. Ważne byście nie zostawali z tym sami. Świat się zmienił, a poczucie bezpieczeństwa i zrozumienia jest teraz nam najbardziej potrzebne.
A jaki był dla Was ten rok? 🙂
Myślałam, że 2020 był ciężki ale 2021 to jest do zapomnienia. A tak w ogóle to wydajesz się być super osobą i wspaniałą mamą i ja tam chętnie bym z wami czas spędzała 🙂