W pierwszych wpisach opowiadałam Wam, że przez około pierwsze dwa lata życia Leon rozwijał się w normie. Oprócz dziwnego obrazu nerki, nic nas w jego zachowaniu nie niepokoiło. Więc, gdy po pierwszej hospitalizacji Leona dowiedzieliśmy się, że wszystko jest w porządku, od razu zaczęliśmy myśleć o rodzeństwie dla Leo.
Oboje z Rafałem posiadamy rodzeństwo i od początku wiedzieliśmy, że nie skończy się na jednym dziecku. Poza tym Leon nie miał ani w rodzinie, ani wśród dzieci naszych znajomych zbyt wielu rówieśników.
Leon miał ledwo rok, gdy na teście pojawiły się ponownie dwie kreski. Oczywiście duża radość, choć było już o wiele trudniej, gdy u boku miało się już jednego malucha. Leon dużo się wtedy bawił na podłodze: układał klocki, puzzle, bawił się samochodami, w zasadzie nic nie wskazywało, że za jakiś czas będziemy zmagać się z kolejnymi wyzwaniami.
Jednak mimo dobrych wyników badań nerek, musieliśmy iść na kontrole do kolejnych specjalistów, którzy zalecili kolejną wizytę w szpitalu i kolejne badania. Bardzo mnie to zaniepokoiło, przy poprzednich badaniach pytali mnie czy przypadkiem nie jestem w ciąży, bo ona wykluczałaby możliwość bycia przy dziecku. Na szczęście tutaj nie było przeciwskazań.
Przebrnęliśmy przez te badania, ale byliśmy wykończeni. W szpitalu, gdy dowiedzieliśmy się, że Leon najprawdopodobniej będzie miał przeszczep nerki, pierwszy raz poczułam się jak najgorsza matka. Byłam już w zaawansowanej ciąży, a moje dziecko będzie miało przeszczep. Bezradność odbierała mi całą radość z oczekiwania na Bruna. Na szczęście zmieniliśmy lekarzy i okazało się, że przeszczep będzie zbędny, ale za jakieś 8 miesięcy będzie trzeba powtórzyć te wszystkie badania. Dało mi to sporo siły i czasu by przyjąć nowego członka rodziny.
Byłam tak zmęczona i wycieńczona nerwami, że idąc urodzić Bruna ważyłam ledwo 60 kg. Już nawet nie przejmowałam się okropnym bólem, chciałam tylko, żeby wszystko poszło bez komplikacji, żebym mogła szybko wrócić do Leona.
Leon okazał się świetnym starszym bratem. Był opiekuńczy, zainteresowany, a jednocześnie, jak na prawie dwu latka bardzo delikatny. Bruno też od samego początku był bardzo zainteresowany Leonem i tym co on robi. W porównaniu do starszego brata, Bruno prawie nie spał w ciągu dnia. Cały czas obserwował co jeszcze Leon, ciekawego wymyśli. Zaczął się szybko przemieszczać by nadążyć za starszakiem.
Z biegiem czasu Bruno rósł i nabywał nowe umiejętności, za to Leon przechodził coraz to nowe badania i zaczynał się cofać. W pewnym momencie mowa Leona zatrzymała się, a potem nastąpił regres, za to u Bruna szła do przodu.
Gdy młodsze dziecko zaczyna przewyższać tempem rozwoju starsze, w głowach dorosłych zaczynają się kłębić różne myśli. Czy to tylko różnice typu, że jedno dziecko jest lepsze w tym, a drugie w tym, czy może jednak występuje tu pewne zaburzenie.
To też nie tak, że Bruno jest taki „genialny”. W wielu przypadkach cieszymy się, że go mamy i że daje nam doświadczenia, których z Leonem nie uświadczyliśmy. Ale przede wszystkim dzięki niemu doceniamy Leona. Pewnie zastanawiacie się „ale jak to?”. No właśnie, Bruno jest bardzo wybuchowym człowiekiem, niestykający klocek może obudzić w nim małego Hulka. Ponadto Brusiek jest bardzo przekupnym człowiekiem i łyka jak pelikan, wszystkie reklamy o super zabawkach. Leon cieszy się szumem drzew, oglądaniem nieba, wiatrem we włosach, jest bardzo szczery i nie potrzebuje prezentów by się przytulić.
Obaj chłopcy wzajemnie uzupełniają nam nasze rodzicielskie potrzeby. Oczywiście wolelibyśmy bo obaj byli w szeroko pojętej normie rozwojowej, ale kochamy ich tak samo mocno i każdego z osobno inaczej bo są różnymi ludźmi.
A jak wpływa na Leona posiadanie brata? Bardzo dobrze, Bruno jest kolejnym człowiekiem, który ściąga Leona na ziemię i woła „halo ja tu jestem, bądź ze mną, jestem Twoim bratem”. Dzieci ze spektrum, maja problem z nawiązywaniem nowych kontaktów, relacji. Leon dzięki Brunowi jest bardzo otwarty, wręcz skraca granice i potrafi się przytulic do obcej osoby na ulicy.
Bruno wprowadza też w naszym życiu codziennym spory chaos. Ale to dobrze, bo Leon musi nauczyć się funkcjonować w świecie, który nie zawsze dostosuje się do niego. „Relacja z bratem to pierwsza najbezpieczniejsza relacja rówieśnicza” , tak często mówi mi nasza Psycholog. I to prawda, czasami trzeba być niejako tłumaczem w kontaktach braterskich, ale oni też uczą się swoich granic.
Oczywiście, były i są chwile, w których mam czasem poczucie, że przez to, że Leon ma autyzm, to oboje z Brunem są na tym stratni. Leonowi nie mogę poświecić 100% uwagi, a Bruno jest czasem spychany na boczny tor bo jest w normie. Myślę, że gdybym od początku wiedziała, że Leon będzie miał spektrum to mogłabym się bardzo wahać czy dam radę mieć jeszcze jedno dziecko. Dlatego cieszę się, że nie musiałam podejmować takiej decyzji, że mamy dwóch świetnych chłopaków, którzy codziennie stawiają przed nami nowe wyzwania. Uwielbiam na nich patrzeć, bo w sumie zawsze są razem, robią wszystko razem lub obok siebie, Bruno mimo trudności Leona, jest w niego zapatrzonym jak w największego super bohatera.
W końcu to jego starszy brat i zawsze nim będzie cokolwiek się stanie. 🙂 A jak wy postrzegacie posiadanie więcej niż jednego dziecka? 🙂 Odwaga czy masochizm? 😛
Witam. Na wstępie obrazu mowie Cudowna Rodzina Cudowny Blog?? Weszłam przez przypadek ale zostaje na dłużej bo nie ukrywając czegoś takiego szukałam.Daje tu Pani masę rad jak żyć” czując inaczej”?My z mężem, chcielibyśmy kolejne dziecko ale jest strach i masa pytan co będzie….?
Myślę, że pytania i wątpliwości zawsze będą. My decydując się na drugie dziecko nie wiedzieliśmy jeszcze, że Leon będzie miał specjalne potrzeby, zatem decyzja była łatwiejsza, z drugiej strony będąc w ciąży z Brunem, w jednym szpitalu powiedzieli mi że Leon będzie miał przeszczep nerki i byłam załamana, bo bałam się że będę musiała wybierać między dziećmi. Prawda jest taka, że nigdy nie wiemy kim nas los obdarzy, może będzie tak, że drugie dziecko będzie w normie i będzie dla nas oparciem, a co jeśli nie? Jeśli doda nam więcej wyzwań i z żadnym nie będziemy mogli być tyle ile byśmy chciały?
Myślę, że najważniejsze by iść za tym co czujemy, jednak z otwartymi oczami, biorąc pełną odpowiedzialność za wszystkie możliwości. Ciężko iść za rękę z dwoma gagatkami mając zamknięte oczy wypełnione marzeniami i wyobrażeniami. Mam nadzieję, że uda się Państwu powiększyć rodzinę i stworzyć nowe wspaniałe relację. Życzę wszystkie dobrego pozdrawiam!
Cieszę się że jak zdecydowaliśmy się na drugie dziecko to wiedziałam że mój syn potrzebuję więcej uwagi ale nie podejrzewałam że to autyzm. Ciężka druga była strasznie trudna z powodu tego że pierwszorodny tylko chciał przebywać ze mną. w trakcie ciąży powiedzieli że muszę iść do szpitala, poszłam na konsultację do drugiego lekarza i naszczescie nie leżałam bo przecież pierwszorodny by miał bardzo trudno. Oczywiście nam wyzuty sumienia że nie daje drugiemu tyle ale pierwszemu z powodu pierwszego.Ale też widzę że z racji że są w dwójkę dostają bardzo duże wsparcie od siebie.
Jakbym czytala historie o naszym zyciu. Co prawda jeszcze nie wiemy czy mlodszy bedzie w normie bo wszystko sie moze zmienic, ale wszystko na razie prowadzi na dobra droge. Pozdrawiam serdecznie 🙂
Witaj, u nas u córki jest podejrzenie spektrum autyzmu, a na pewno ma do tego mutyzm wybiórczy. Ma pielektazje nereczki. Miała to już w ciąży. Straszyli mnie operacjami. Do dziś jeździmy na kontrole. Niestety u syna (jestem w drugiej ciąży) tez wyszła ta pielektazja. Jestem przerażona. Czytałam ze u dzieci autystycznych sa jakieś zmiany np na nerkach. Ze widać coś na usg. Nie wiem czy mogę opisać w skrócie jak zachowuje się moja córka. Jeśli nie to skasuj proszę. W szkole w ogóle nie mówi ani do dzieci ani do dorosłych. Ja tez miałam mutyzm wybiórczy. Za to poza szkoła buzia jej się nie zamyka. Bije nas, drapie w domu i na ulicy jak wpada w histerie. Ta histeria bywa np o to ze babcia mówi a ona kazała jej nie mówić. Potrafi wtedy podrapać. Ma wiele takich zachowań. Bardzo ciężko ja uspokoić. W ogóle żeby wyjść z domu to jest problem z ubieraniem, krzyki, czesanie tez nie. Zawsze bierze po kilka zabawek i musi je mieć ze soba a jest już w zerówce. Był problem z toaleta w ogóle nie chciała na sedes a i teraz różnie bywa. W przedszkolu nie była ani raz 2 lata w wc. Chodzimy na terapie do poradni i zapraszam dzieci do domu. Tak kazał psycholog. Zaczyna przy nich mówić. Szczerze mówiąc nie dałabym rady gdyby drugie dziecko było autystyczne. Ja się leczę na depresje. Po ciąży wracam do leków. Boje się co będzie po porodzie.