Odkąd prowadzę tego bloga, staram się aktywnie czytać różne fora o autyzmie, integracji sensorycznej i ogólnie o rodzicielstwie. Tak wiem, często z tego powodu, że nasze dzieciaki dają nam więcej wyzwań, jesteśmy wykluczeni, z ekipy tych super rodziców, ale Wiecie co? Uważam, że właśnie, my znamy nasze dzieci bardziej, poświęcamy im więcej czasu i często nasze dzieciaki mają w sobie więcej empatii, są lepszymi i bardziej usatysfakcjonowanym ludźmi.
Teoria czy praktyka? Poproszę oba i frytki do tego
Cały czas staram się podkreślać, że nie jestem żadnym specjalistą w zakresie autyzmu, integracji sensorycznej, itp. Za to mam spore doświadczenie teoretyczne, ze studiów i praktyczne, dostarczone przez Leona, ale nie tylko. Pracowałam jako nauczyciel w przedszkolu, żłobku, klubiku malucha, byłam nianią, prowadziłam warsztaty plastyczne i dawałam korepetycje z angielskiego, nawet zajmowałam się rysowaniem portretów. Lata praktyk, stażów, w różnych placówkach edukacyjnych, od przedszkoli po szkoły i poradnie psychologiczno-pedagogiczne, sprawiły że mogę teraz patrzeć na wiele obszarów z dwóch perspektyw, rodzica i pedagoga.
Zaraz wracam?
W pracy z Leonem nie skupiam się na konkretnych metodach. Staram się obserwować i podążać za jego potrzebami, jednocześnie pomagać pokonywać mu jego trudności i stale pracować nad motywacją. Jednak cała terapia, działania wokół Leona, sprawiają, że zostaje mało miejsca na pozostałe życie. Zdarza mi się odkładać siebie i moich bliskich na później, z nadzieją, że jeszcze chwila, jeszcze parę razy zagryzę zęby i uda mi się nadrobić te zaległe umiejętności. Jednak to tak nie działa. Ani my, ani dziecko nie jesteśmy maszyną, która zaktualizuje się w godzinę. To trwa. Często są przerwy, bo albo tego jest za dużo i gdzieś trzeba odreagować, albo w tym momencie to nie jest do ogarnięcia i musimy próbować za chwilę.
Uczę słuchać i potrafię słuchać
Coraz częściej czytam, zrozpaczone posty rodziców, którzy nie mają już siły, którzy próbowali już wszystkiego. Też byłam w tym miejscu i nadal w nim bywam, już teraz rzadziej bo mam cały „zespół” Leona, który przy każdym nowym zachowaniu, wspiera mnie i pomaga znaleźć przyczynę i nastawić go z powrotem na właściwy tor. Jednak wiem, że każdy z Was jest na różnym etapie troski o swoje dziecko, niekiedy jesteście o parę poziomów wyżej niż ja, dlatego staram się być w stałym kontakcie i słuchać, czytać radzić się. Myślę, że nie ważne na jakim etapie jesteśmy, to potrzebujemy otwartości i ciekawości na drugą osobę, ja mam tak, ale Ty masz inaczej i to jest ok. Staram się dzielić doświadczeniem, bo w tym momencie to, co kiedyś było pytaniem „Dlaczego ja?”, dzisiaj jest odpowiedziom „miałam podobnie, u nas pomogło to i to”.
Lek na autyzm?
Oczywiście, są też tacy, którzy żerują na cudzym nieszczęściu, sprzedając złudną nadzieję. Do dziś pamiętam, jak podczas diagnozy autyzmu Leona, psychiatra najpierw sprowadziła mnie do parteru, obrażając mnie i Leona, że jest na poziomie niemowlaka, że już nic z niego nie będzie, żebym już lepiej szukała ośrodka zamkniętego, gdy na końcu powiedziała, że ona oczywiście może po paru prywatnych wizytach u niej przepisać leki homeopatyczne, którymi wyleczyła już nie jedno dziecko z autyzmu. W tamtej chwili byłam tak zrozpaczona i czułam się tak pod ścianą, że wręcz byłam gotowa zapisać się na te wizyty. Oczywiście tego nie zrobiłam, miałam wsparcie bliskich i osoby, z którymi mogłam na spokojnie przegadać sytuację i dojść do logicznych wniosków. Niestety nie każdy tak ma, nie każdy ma wokół siebie osoby, które powiedzą, „daj spokój, nie idź do tej baby więcej, zadzwonię do mojej kuzynki ona ostatnio była u super lekarki, będzie dobrze”. Cieszę się, że jest coraz więcej otwartych dyskusji, w których jest wiele pomocnych komentarzy, wspierających osób, dzielących się swoim doświadczeniem. Jednak pamiętajmy, jednym lekiem na autyzm jest akceptacja i systematyczna praca.
Praca, terapia, konsekwencja, systematyczność i tak „x” razy
Jestem zwolennikiem naturalnej terapii, systematycznej i konsekwentnej pracy, obserwacji, współpracy z terapeutami i innymi Leonowymi specjalistami. Mam teraz przestrzeń na poszukiwanie, odkrywanie nowym pomocy terapeutycznych, nowych zabawa, pomysłów, jednocześnie będąc wierna tym stałym, zalecanym przez naszych specjalistów ćwiczeniom. Dieta też jest czymś nowym, jednocześnie zajmuje mnóstwo czasu, ale jednocześnie, jest czymś ekscytującym, czymś świeżym czymś zagadkowym i tak jak terapia daje namacalne efekty.
Sprzedawcy marzeń
Tak jak nie istnieje dieta cud, tak samo nie istnieje magiczny eliksir czy zaklęcie, które odegna nasze wszystkie wyzwania, które dostaliśmy, jak nie chciany, gryzący sweter od cioci, ale nosimy go bo przecież dziergała go całe lato. Mieliśmy być tam, jesteśmy tu, miało być inaczej, jest tak. Moglibyśmy tak bez końca, ale dajmy sobie też przestrzeń na ten żal, że przecież wszystko miało być inaczej, że zrobiłam/zrobiłem wszystko jak należy. Tak masz rację to nie w porządku i masz prawo tak się czuć, masz prawo się wkurzać, krzyczeć, płakać i mówić, że cały świat ma autyzm. To jest w porządku, TY JESTEŚ W PORZĄDKU.
Dużo wytrwałości życzymy w tej walce, choć pewnie bywają też gorsze momenty.
Mega wpis i będę zaglądać tu częściej, bo ciekawie piszesz.
Piękny materiał do refleksji mi dostarczyłaś, dawno nie krążyłam w myślach wokół tak bardzo ludzkiej tematyki, kiedy wiele nici życia splata się w nasze emocje. Pamiętam chwile słabości, zmęczenia, złości na świat, ale nigdy zwątpienia w siebie i własne dzieci.
Dzień dobry,
Jestem mamą dwójki dzieci z ZA, nastoletniego i kilkuletniego. Próbuję łączyć pracę z opieką nad dziećmi i pomaganiu im w przezwyciężaniu różnych trudności. Jednak jak słusznie Pani napisała, czas nie jest z gumy, zawsze muszę wybierać coś za coś. Z jednej strony praca zawodowa zapewnia mi kontakty z ludźmi, „oderwanie” głowy od domu, z drugiej strony wieczną frustrację przez zawalone obowiązki pracownicze, terapię dzieci czy ogrom innych obowiązków. Nie wiem jeszcze, czy to realne ale być może wkrótce będę miała możliwość wyboru czy pozostać w domu i zająć się rodziną. Żadna z tych opcji mnie nie usatysfakcjonuje, ale po woli brakuje mi sił i dzieci ponoszą największe konsekwencje tego stanu. Myślę jak temu przeciwdziałać. Dodatkowo praca zawodowa nie uchroniła mnie wcale przed depresją, daje mi tylko odrobinę poczucia samodzielności i niezależności finansowej. Jednak z uwagi na to, że priorytetem jest dom i dzieci, a dyspozycyjność w pracy bardzo niska – ta stabilność jest krucha a dochody niskie. Jak Pani radzi sobie z tymi kwestiami?
Bardzo dziękuję za tak szczery i prawdziwy komentarz. Porusza Pani wiele ważnych kwestii, które też są mi bardzo bliskie i mam wrażenie, że stale jesteśmy w obliczu wybierania między swoim szczęściem, a dbaniem o naszych bliskich. Mam tą możliwość, że jestem mamą w domu, dzięki temu, że mój mąż bierze na siebie kwestie zadbania o nas finansowo, ale też mam tak, że brak mi tej ogólnej niezależności, finansowej i osobowościowej, że mamy takie swoje miejsce i swoich ludzi, gdzie tak jak Pani napisała możemy oderwać głowę od domu, gdzie nie musimy być mamą dzieci z wyzwaniami, a po prostu sobą.
To bardzo ważne, by mając tą pracę, czy jej nie mając, mieć takie miejsce. Teraz jest dużo trudniej, bo wiele miejsc jest zamkniętych, więc nie możemy się zapisać na kurs rysunku czy zajęcia z aerobiku. Dzieci dają nam dużo wyzwań i też często brak mi sił, dlatego myślę że bardzo ważne byśmy miały coś swojego, hobby, pasję, ważne jest by ktoś bliski też o nas zadbał, bo jak każdy, też tego potrzebujemy. Mi pomaga to, że od ponad dwóch lat jestem w terapii, co pomaga mi ułożyć myśli, wygadać się i po prostu mieć tą godzinkę tylko dla siebie. Mam nadzieję, że znajdzie Pani sposób na zadbanie nie tylko o dzieci, ale także o siebie. Pozdrawiam serdecznie 🙂