Jak to się zaczęło… część II Przeprowadzka, diagnozy, terapie, orzeczenia

Przeprowadzka  

Po 4 latach szpitalnych zmagań, przeprowadzamy się do Marek. Rok wcześniej kupiliśmy segment z ogródkiem, przez rok wykańczaliśmy się (w przenośni i dosłownie). Zawsze marzyłam o małym domku z kominkiem i ogródkiem, choć jakoś nigdy nie wyobrażałam sobie, że ta myśl wyjdzie poza strefę marzeń. Leon także odżył w nowym otoczeniu. Zrobił się pewniejszy, z ciekawością podchodził do nowych rzeczy. Nadal był bardzo rozbiegany, jednak dużo łatwiej było nam zadbać o jego potrzeby sensoryczne i ruchowe w przestrzeni jaką jest dom.

W tym okresie nauczyliśmy się jak ważny jest CZAS, którego tak bardzo nam brakowało. Czas, w którym możemy na nowo zbudować poczucie bezpieczeństwa, na nowo nauczyć się siebie nawzajem. Nie czas pomiędzy USG a oczekiwanie na wynik badania moczu. Potrzebowaliśmy zatrzymać się na chwilę i zrozumieć co się właściwie stało.

Terapie, diagnozy, konsultacje, orzeczenia 

Leon ma już 4 lata. Teoretycznie wszystko prócz mowy wydaje się być w porządku, jednak Leon ma duże problemy sensoryczne: obija się o ściany, wciska się w ciasne miejsca, przytula się tak mocno, że oboje mamy siniki. Jednocześnie często widzę, że nie rozumie co się z nim dzieje, nie rozumie poleceń, generalne zdaje się być zagubiony. Ciężko nam to zrozumieć, przecież na początku nie miał takich problemów. Zdawało by się jakby częściowo, rozwój Leona się zatrzymał a momentami nawet cofnął. Po wielu konsultacjach i diagnozach w różnych miejscach, jesteśmy jeszcze bardziej zagubieni i zmęczeni. Spotkaliśmy wielu pseudo specjalistów, którzy po 5 min diagnozowali autyzm, którzy nie chcieli słuchać naszej historii, którzy często obrażali nas i obwiniali o zaniedbanie, którzy twierdzili, że z „TYM” już nic się nie da zrobić, którzy przy Leonie mówili, że jest bardzo nisko funkcyjny dzieckiem. Mieliśmy do czynienia z ludźmi, którzy przychodzili na pierwszorazową wizytę w zastępstwie i twierdzili, że przekażą obserwację.

Na szczęści po drodze spotkaliśmy także prawdziwych specjalistów, którzy dali nam dużo zrozumienia, dla których Leon był niezwykły. Udało nam się dopasować zespół wspaniałych ludzi, którzy rozumieli jak wielki wpływ na Leona miały jego wcześniejsze doświadczenia i wspaniale dopasowali do niego metody terapeutyczne. Tak pod opieka Psychologa, Logopedy, Terapeutów od integracji sensorycznej, Fizjoterapeuty, udało nam się wyciągnąć Leona z tej okropnej traumy. Stał się bardziej otwarty, przestał bać się lekarzy, przychodni, szpitali. Nasi specjaliści pomogli nam odczarować zły obraz personelu medycznego, dzięki czemu Leon był wstanie przejść przez badania neurologiczne, czy badania słuchu, które okazały się niezbędne by dowiedzieć się o co w ogóle chodzi.

Jedną z mniej przyjemnych rzeczy była diagnoza autyzmu. Po pół-rocznej terapii, gdy czułam, że Leon jest gotowy na kolejny etap zaczęłam myśleć o przedszkolu. Jednak mimo wielkim postępów mowa Leona cały czas nie nabierała dynamiki. Pojawiały się pewne słowa, zdania, lecz szybko zanikały i nie powtarzały się. Zaczęłam rozważać przedszkola terapeutyczne, jednak do nich potrzebowałam diagnozy autyzmu i orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego. Mimo sporym obiekcją postanowiłam rozpocząć tą drogę. Znalazłam placówkę, która robi diagnozy a jednocześnie ma filię przedszkoli, wydawałoby się idealnie. Diagnoza polegała w pierwszej fazie na długim wywiadzie ze mną, potem dwie Panie psycholog bawiły się z Leonem w osobnej sali. Puki co byłam zadowolona, Leon nie był radosny nie bał się zostać sam w nowym miejscu. Kolejnym etap wyglądał dość podobnie, jednak zamiast drugiej Pani psycholog, Leonowi w trakcie zabawy przyglądała się Psychiatra. Po zabawie zostałam zaproszona do gabinetu psychiatry w celu dokończenia wywiadu. Doktor była starsza osobą a jej sposób mówienia bardzo kojarzył mi się ze starymi filmami o zakładach psychiatrycznych. Doktor była bardzo oceniająca i przypomniała mi nasze złe doświadczeni dotyczące lekarzy. Na diagnozę czekaliśmy miesiąc. Oczywiście wiedzieliśmy, że u Leona został zdiagnozowany Autyzm dziecięcy.

Rozpoczęliśmy poszukiwania przedszkola. Zaczęliśmy od miejsca z fili poradni, w której robiliśmy diagnozę. Sama placówka jak i personel nie wzbudził we mnie zainteresowania, tym bardziej, że byłam jeszcze zniesmaczona tym jak potraktowała mnie psychiatra z tego ośrodka. Inne przedszkola także nas zbywały, że potrzebują najpierw diagnozy i orzeczenia.

W końcu odebrałam diagnozę. Potem zaczęło się całe zamieszanie z poradniami, ponieważ nasza poradnia była w trakcie transformacji by przyjmować dzieci z autyzmem. Miałam dość. Wiedziałam, że i tak w tym roku nie zapisze go do przedszkola, że już dawno minął początek roku szkolnego, a nie miałam na oku żadnego sensownego przedszkola. Czułam, że nigdzie nie ma dla nas miejsca. Odpuściłam sobie do końca roku poradnie. Zaraz w styczniu zaczęły się niepokoje związane z pandemią. Udało mi się jednak odbyć konsultacje z neurologiem i wykonać Leonowi parę badań, które przydały nam się do wydania orzeczenia. Oczywiście również przez samą sytuację w kraju wszystko się wydłużyło, tak że Leon załapał się na komisję orzekającą dopiero w sierpniu.

Leon był już rocznikowo sześciolatkiem, choć urodził się 26 grudnia. Tym razem już nie mogłam zwlekać, ponieważ sześciolatki są objęte obowiązkiem przedszkolnym. Niestety znów natrafiliśmy na serie nieodpowiednich placówek, w których nas oceniali, nie chcieli nawet dać szansy Leonowi. Na szczęści znaleźliśmy placówkę, w której terapeuci zobaczyli w Leonie wyzwanie ale także potencjał, który cały czas rozwijają, a ja już dawno zapomniałam o Leonie rozbieganym, roztrzęsionym, zapłakanym. Oczywiście nadal mamy jeszcze sporo do zrobienia i nadrobienia ale światełko w tunelu wydaje się być coraz jaśniejsze, a Leon wreszcie znalazł swoje miejsce.

Leon ma już prawie 6 lat, niesamowicie się rozwinął, mimo trudnych doświadczeń. Cały czas walczymy o jego pełny powrót do normalność. Oczywiście często nachodzą nas myśli co by było gdyby nie te wszystkie badania, gdyby nie ta nerka, może byłoby inaczej, a może nie? Pewnie nigdy się nie dowiemy czy to wszystko przez narkozy, przeżycia traumatyczne i trudne doświadczenia czy to po prostu autyzm.

Wiemy na pewno, że Leon jest kimś niezwykłym, że dzięki niemu weszliśmy na wyższy poziom rodzicielstwa, staramy się, szukamy nowych rozwiązań, nowych technik terapii, diet, ćwiczeń, zabaw. Oczywiście wiele byśmy dali by Leon był dzieckiem w normie ale nie tracimy nadziei, walczymy. W końcu to Leon… 🙂

.