Archiwa: Autyzm i inne wyzwania - czując inaczej

Żałoba po macierzyństwie, które miało wyglądać inaczej

Paulina — Fri, 09 Sep 2022 15:41:51 +0000

Inaczej, normalnie?

Nasze rodzicielstwo jest inne. Niespodziewane, z jednej strony wszystko musimy mieć zaplanowane, a z drugiej być gotowym na to, że nic nie pójdzie tak jak zaplanowaliśmy.

Gdy rodzi się dziecko, rodzi się rodzic. Gdy rodzi się dziecko z wyzwaniami, rodzi się rodzic, który te wyzwania musi podjąć. Bez pytania o zgodę, bez pytania o gotowość.

Dostajemy te wyzwania, jak paczkę bez możliwości reklamacji czy zwrotu. Już na zawsze. Już na całe życie.

Na zawsze? To bardzo długo.

Autyzm, mimo że nie jest chorobą, to jak rak rozsiewa przeżuty na wiele obszarów naszego życia.

Często już nie pasujemy do tych rodzin z obrazka, nie każde miejsce jest dla nas, nie każde miejsce jest do nas dostosowane i nie do każdego chcemy już chodzić.

Dlaczego ja?

Dlaczego to na nas właśnie padło? Przecież nie staliśmy po to w kolejce.

Za karę? Ale za co?

Pierwsza ciąża, bardzo chciana, bardzo planowana, wszystkie badania na 5 z plusem, zdrowy tryb życia, idealny wiek, dobry status życia.

Pierwsze dziecko, bardzo wyczekane, bardzo zadbane, przy porodzie 10na 10 punktów!

Co mogło pójść nie tak?

Jak widać wszystko.

Świat widzi nas jako patologię, która nie umie dobrze wychować dziecka. Szukają w nas winy, a tym czasem robimy znacznie więcej i jesteśmy znacznie bardziej świadomi niż rodzice dzieci w normie.

Żal?

Żal. Jest z nami zawsze. Czasem schowany za obowiązkami, wyzwaniami. Schowany gdzieś w kieszeń bo nie masz teraz na niego czasu, ale przychodzi, zawsze wtedy kiedy tego nie chcesz.

Gdy koleżanka mija Cię z swoim dzieckiem, posłusznie idącym za rękę, a Ty po raz dziesiąty próbujesz podnieść swoje z chodnika.

Gdy u cioci na imieninach Twoje dziecko za miast przy stole, siedzi pod nim i zatyka uszy.

Etapy żałoby

Grafika z strony: Żałoba – 5 stadiów żałoby ►BLOG Olga Bartosik (poznawczo-behawioralna.com)

Mamy 5 etapów żałoby:

Zaprzeczenie
Złość
Negocjacje
Depresja
Stopniowa akceptacja

Czy to znaczy, że każdy z nas przechodzi przez te wszystkie etapy po kolei?

Nie. Jest nawet duża część ludzi, którzy mówią, że oni żadnej żałoby nie czują i że to brednie. Ci ludzie mają prawo nie czuć żalu, ale nie mają prawa do odbierania tego uczucia innym.

Każdy z nas różnie odbiera diagnozę naszych dzieci. Czasem po prostu nie ma czasu tego przeżyć. Po diagnozie od razu przedszkole, terapie, wszystkie orzeczenia.

Zwyczajnie odkładamy siebie na później, gdy w pewnym momencie po prosu pękamy, czujemy że nie damy radę tak dalej ciągnąć. Że nie tak łatwo cały czas cieszyć się z tych małych postępów, gdy odczuwamy żal, że tak wolno przychodzą.

Często nigdy nie ma dobrego momentu na przeżywanie, więc korzystamy z tych małych chwil pod prysznicem, zamknięci w łazience. Desperacko szukając miejsca na swoje emocje.

Trochę otuchy i nadziei na koniec

Smutek, troska, strach o przyszłość towarzyszą nam zwykle od podejrzenia, że coś jest nie tak, ale nie umiemy przewidzieć czy kiedyś znikną.

Ważne jest to by umieć znaleźć przestrzeń na ten smutek, na tą żałobę

Pozwolić sobie na nią, dać jej upust.

To nie znaczy, że nie kochamy swoich dzieci, wręcz przeciwnie: kochamy je za cały ten świat, który je odrzuca.

A to duże wyzwanie.

Czasem poczujemy złość, czasem smutek, radość, a nawet euforię.

To jest okej

Ty jesteś okej

Artykuł Żałoba po macierzyństwie, które miało wyglądać inaczej pochodzi z serwisu czując inaczej.

Wojna, a nasza codzienna walka z wyzwaniami

Paulina — Sat, 05 Mar 2022 13:27:30 +0000

Mówić, czy nie mówić dzieciom o wojnie

To zależy od poziomu rozumienia dziecka. Nie będziemy opowiadać dziecku, które ma problem z komunikacją o tym, że gdzieś całkiem niedaleko trwają walki zbrojne.

Nasze dzieci może nie wszystko rozumieją, ale bardzo dużo czują, dlatego przede wszystkim musimy zadbać o ich poczucie bezpieczeństwa, bo jego brak może objawiać się wycofaniem, regresem, lękami, objawami somatycznymi czy trudnymi zachowaniami.

A ich poczucie bezpieczeństwa zwykle zależy od naszego stanu, bo nasze dzieci wyczuwają każdy Nasz lęk i wahanie. Dlatego musimy zadbać o siebie.

Pomagać czy nie pomagać

Formy pomocy mogą być naprawdę różne. Od fizycznych, materialnych, przez usługowe, kończąc na duchowych.

Możemy wspierać finansowo, kupować niezbędne artykuły do codziennego życia. Możemy udostępniać bezpieczne lokum, zapewnić transport. Możemy szerzyć świadomość w mediach, edukować, modlić się, medytować, lub po prostu nie przeszkadzać.

Każda forma pomocy jest okej, jednocześnie jest zależna od możliwości, zasobów oraz potrzeb.

Powiedzmy sobie szczerze, osoba która walczy dla swojego dziecka w sądzie o pomoc od dwóch lat, raczej nie będzie wstanie wspomóc materialnie innych potrzebujących bo sama jest w potrzebie.

W całym pomaganiu pamiętajmy o swoich granicach i potrzebach, bo one tak naprawdę są najważniejsze.

Pomagajmy jeśli to da nam spokój, ulgę, ale to nie jest wymóg czy konieczność.

Pamiętajmy, że wokół nas tez są ludzie którzy potrzebują pomocy, gdzie w ich życiu codziennie dzieją się tragedie, gdzie każdy dzień to walka o życie i przetrwanie.

Sprawmy by pomaganie to nie była moda, a rzeczywista potrzeba wychodząca z obu stron.

Każde z nas na co dzień odbywa walkę

Każde z nas na co dzień odbywa walkę z wyzwaniami naszych dzieci. Musimy mieć na to zasoby.

W naszym życiu zwykle nie ma czasu na przeżywanie, wiem to doskonale, gdy u mojej mamy zdiagnozowano raka, nie mogłam jej towarzyszyć przy żadnej wizycie lekarskiej bo sama byłam w szpitalu z małym Leonem z podejrzeniem wady nerki.

Gdy mój tato dostał zawału mogłam go tylko na chwilę odwiedzić w szpitalu, gdy mąż jeździł z dziećmi w kółko samochodem.

Gdy po całej nocy ciężkich wyzwań fizycznych i emocjonalnych, po stracie. Będąc jeszcze o piątej w rozsypce, o szóstej już szykowałam dzieci do przedszkola.

W naszym życiu nie ma miejsca na żałobę ani przeżywanie.

Codziennie staczamy bitwę by przetrwać.

Oczywiście nie porównuję Tu naszej codzienności do prawdziwej wojny. To są inne sytuację. Nie słabsze czy mocniejsze po prostu inne. Ale obie zajmują nasze głowy myślenie i emocje.

Specjalne potrzeby nie biorą urlopu na czas wojny, nie zawieszają broni, wręcz przeciwnie, okazują swoją niepewność I atakują ze zdwojoną siłą.

Zmiany?

Czy coś się zmieni? Czy tak już zostanie? Czy powstanie coś nowego? Nie wiem.

Nikt z nas nie wie, jedyne co możemy to dalej walczyć, trwać, przetrwać.

Tylko tyle i aż tyle.

Artykuł Wojna, a nasza codzienna walka z wyzwaniami pochodzi z serwisu czując inaczej.

Kobieta czująca inaczej, o poświęceniu, odwadze i sile, której na pierwszy rzut oka nie widać

Paulina — Thu, 03 Mar 2022 11:41:09 +0000

To nie jest jest świat dla kobiet, ten kraj nie jest dla kobiet.

Jesteśmy żonami, matkami, partnerkami, córkami, pracowniczkami, organizatorkami, szefami itp

Niektóre z tych ról nijak nie chcą się dopasować, dołączyć do reszty, są jakby z innej układanki.

Piszę o nas kobietach, bo czuję, że ten obszar jest nadal niezaopiekowany. Cały czas szukamy pomocy dla naszych dzieci, odkładając siebie na później.

O terapiach i sposobach na wyzwania, mam sporo do powiedzenia. Znam je z teorii i praktyki, jednak często cały ten proces nie zadziała, gdy my będziemy w rozsypce.

Chciałabym być jak te drzewa, które mimo tego że wiatr targa ich koronę, stoją bo mają pewny i silny pień.

Jednak często czuję się jak te uwalone drzewa na drodze, które wszystkim przeszkadzają, które przy okazji zerwały linię i utrudniają ludziom komunikację.

Wydaje mi się, że moje korzenie nie są tak mocne, że byle wicher przy gorszym dniu może je wyrwać i rzucić, gdzieś daleko od miejsca skąd pochodzą.

A ja chce tu być, być podporą, schronieniem dla małych podrostków, które dopiero kiełkują, ochraniać je przed wiatrem i szkodnikami. W codziennych wyzwaniach trudno o stabilność. Jest masa sytuacji, które nam to utrudniają: terapia naszych dzieci, regres, finanse, partner, w ogóle jak to wszystko pogodzić?

A mimo, to stoimy i codziennie mimo tego, że od środka nas coś wyjada, jesteśmy dla naszych bliskich osłoną, schronieniem czymś stałym.

Jestem narratorem naszej opowieści.

Dlatego zwykle stoję po drugiej stronie obiektywu. Jestem jednocześnie obserwatorem inicjatorem i motywatorem. Czasem to męczące, bo czy ja wystarczam, czy jest mnie za mało.

Czy nie podjęłam zbyt mało ról, a może nie wszystkie dobrze rozgrywam.

Ciężko jednocześnie być narratorem i odgrywać rolę. Nie wszystkim to pasuje, choć wiem że scenariusz pisze ktoś inny.

Chciałabym mu zasugerować parę zmian, ale nie sądzę by wziął je pod uwagę, bo do tej pory nie brał.

Ciężko opowiadać o życiu, w którym nie gra się głównej roli, wie to każda z nas. Skupiamy się na naszych dzieciach, rodzinie, a często odgrywamy role drugo planowe, choć wiemy, że bez nas by się, to nie kręciło

Dni szacunku, goździków i paczki rajstop zniknęły, za to jest brak wyboru, wieczna walka, udowadnianie, strach I ból.

Dnie i noce, noce i dnie….

Nasze dzieci co dzień stawiają przed nami masę wyzwań. Często jest ich tak dużo, że mamy zwyczajnie dość, granice naszej siły psychicznej i fizycznej są stale przekraczane.

Nasze dzieci nie dość, że mają problemy z nadruchliwością w ciągu dnia, to często mają problemy z zaśnięciem, zapadaniem w głębszy sen, często wybudzają się po parę razy w nocy. I jesteśmy w tym wszystkim my: po kolejnej z rzędu nieprzespanej nocy, w stałym czuwaniu, gdy uda Nam się w końcu odstawić to dziecko do przedszkola, zdążymy ledwo zrobić zakupy i zaraz znowu odbieramy go z przedszkola.

Po drodze znowu afery, krzyki, zatykanie uszu, nadwrażliwości, pokładanie się na środku chodnika, znowu te spojrzenia ludzi, da się słyszeć „ja to bym sobie tak nie pozwoliła”, „co za dzieci się teraz rodzą”. W domu nie jest łatwiej kolejne ataki płaczu i krzyku, zastanawiasz się kiedy zapukają sąsiedzi, albo od razu ludzie z opieki społecznej, lub policja, choć może wcale by nie było źle…

I od razu zarzucasz sobie, jak tak możesz, co z Ciebie za matka? MOŻESZ! Ja Ci to mówię i każde z nas ma takie chwile.

Codziennie od nowa nakręcamy, tą samą karuzelę, spiralę, by wszystko grało, działało i się kręciło. Tyle, że cały czas nie możemy się doczekać momentu, w którym puszczamy, a to wszystko gra I działa, zawsze ktoś wcześniej wysiądzie, zastopuje, coś się zblokuje. Często trzeba sięgnąć do źródła, odczekać swoje, a potem od nowa nakręcić. Każdego dnia zastanawiam się ile jeszcze, co jeszcze i czy przyjdzie ten moment, NASZ moment.

Dlatego ważne jest byśmy dali sobie przestrzeń na żal, złość I smutek, by zeszło, to napięcie, jak z chmur spada deszcz i by to słońce mogło znów zawitać w naszym życiu

Czytałam ostatnio na forum wsparcia dla rodziców dzieci z autyzmem, o sytuacji w której matka przyznała się do chwili słabości i została okropnie oceniona i obrzucona błotem. Jest mi przykro, że na grupie wsparcia, tego wsparcia nie było, a jakże trudno przyznać się do błędu, a jeszcze do tego zostać ocenionym. Tak często narzekamy na brak zrozumienia społeczeństwa w „normie” wobec nas i naszych dzieci, a między sobą robimy Tak samo?

Jak widzą nas inni, jak my widzimy siebie

Przez długi czas czułam się jakbym przez autyzm Leona była trendowata. Nie zapraszano nas nigdzie, na wielu atrakcjach słyszałam, że to dla „normalnych dzieci”. Inne matki z dziećmi obchodziły nas z dystansem, jakby się miały od nas zarazić. Czułam się jakbyśmy byli postaciami z portretów Picasso, z zdeformowanymi twarzami, dziwolągami.

Po pewnym czasie sama o sobie tak myślałam, nie zliczę ile razy słyszałam, od lekarzy, że dobra matka, to jak dziecko zdejmuje ortopedyczne buty i płacze, to mu je z powrotem zakłada, że dobra matka umie złapać mocz dziecka w kubeczek, za pierwszym razem, że dobra matka to, to tamto. Przyjęłam po prostu, że jestem złą matką. Nie lubiłam siebie, byłam zła, że to wszystko mnie spotkało, aż zobaczyłam swoje odbicie w moim dziecku i nie było ono, ani wykrzywione, ani trędowate, było piękne i jedyne.

Nie chciałam, żeby żadne z moich dzieci czuło, że jest trędowate, dlatego tak bardzo pasuje mi tu cytat, z jednej z naszych ulubionych koszulek od Aspiracje.com.pl – autyzm na koszulkach „Lepiej być dziwnym niż byle jakim”

Wiem, że na co dzień ciężko dostrzec nam piękno w lustrze, ale jeśli nikt Ci jeszcze tego nie powiedział, to ja Ci mówię: Jesteś najlepszą Mamą dla swojego dziecka. Robisz wszystko co najlepsze i przekraczasz każdego dnia swoje granice. Jesteście piękni i niepowtarzalni i zasługujecie na o wiele więcej niż dostajecie

Kobieta, kim jest w tych czasach?

Zastanawiam się kiedy w końcu w siebie uwierzymy. Co dziennie dokonujemy rzeczy niemożliwych. Zajmujemy się dziećmi, którymi nikt nie chce się zajmować, dbamy o innych lepiej niż o siebie. Zajmujemy się domem, pracą, dziećmi, często nawet się dokształcamy, a inni nadal mówią nam, czego nam wolno, a czego nie, co robimy źle, choć sami nie zrobili nic.

Gdzie jest nasza wolność, kobiecość? Czy stała się jedynie obowiązkiem?

Kolejny dzień kobiet, kolejny rok walki o prawa kobiet. Mamy XXI wiek, a nadal musimy kolejne z nas umierają, przez, to że inni wiedzą lepiej co czujemy, co powinnyśmy i co nam wolno.

Nie wiem czy to kiedykolwiek się zmieni, ale życzę Wam wszystkim, byśmy my zaczęły siebie doceniać, bo jeśli, to nie nastąpi, to inni tym bardziej tego nie zrobią.

Artykuł Kobieta czująca inaczej, o poświęceniu, odwadze i sile, której na pierwszy rzut oka nie widać pochodzi z serwisu czując inaczej.

Talent i zdolność, czyli jak przez całe życie podcinano nam skrzydła

Paulina — Mon, 31 Jan 2022 14:55:53 +0000

Część z Was wie, że zanim w moim życiu pojawił się Leon i jego specjalne potrzeby, otaczałam się sztuką i ludźmi, którzy ją tworzyli. Sama też parę prac poczyniłam, jednak dzisiaj nie o tym, tylko bardziej o talencie i jak otoczenie skutecznie wmawia, że go nie mamy.

Mój mistrz zwykł mawiać, że „osiągnięcie mistrzostwa, to tylko 10% talentu, a reszta to ciężka praca”. Ile razy słyszeliście, że „ten, to ma talent”, albo „z taką zdolnością, to trzeba się urodzić”, ile razy Wam mówiono, że „nie jesteś tak zdolna, musisz więcej się uczyć i powtarzać”. To nie historia, o jakimś niesamowitym darze, którego ktoś ma lub nie ma, tylko opowieść, o tym jak inni próbują nam podciąć skrzydła.

Nie ma czegoś takiego, jak talent jak można oceniać sztukę, emocje, czy są dobre czy złe. To emocje, nie możemy powiedzieć komuś, że źle coś przeżywa, więc dlaczego mówimy dzieciom, że źle coś narysowały?

Opowiem Wam to na przykładzie specjalnych potrzeb, tu jest trudniej, ale tylko z pozoru, bo tutaj też jest ocena i próba porównania, mianowicie „wysoko i słaba funkcjonujący”. Wiecie o czym mówię, co? Jak słyszę te określenia, to szlak mnie trafia. Co to w ogóle oznacza wysoko funkcjonujący? Że jest samodzielny, ale jak korzysta z toalety? Chodzi sam po ulicy? Sam wykonuje zadania domowe? To słowo, tak samo jak „talent” nic nie znaczy, jest tylko określeniem, przez które inni rodzice czują się gorzej, czasami próbują rywalizować. To słowo, które dzieli, tworzy dystans i nie daje absolutnie żadnych konkretnych informacji o rzeczywistych umiejętnościach dziecka.

Poza tym bardzo spłaszcza myślenie o dziecku, do określenia ” pewnie dobrze się uczy”, a funkcjonowanie dziecka, to wielopłaszczyznowe i wielowalorowe określenie i często tworzy układankę, w której dziecko ma np, bardzo duże umiejętności manualne, potrafi rysować, malować, wycinać, układać, ale ma problemy z komunikacją. Jak w takiej sytuacji określimy dziecko? Tu nie pasuje ani wysoko, ani nisko funkcjonujący.

Widzicie dlatego bardzo nie lubię tych określeń, jak talent, zdolność, wysoko funkcjonujący. One nic nie dają, nie wnoszą nic konkretnego, są ogólnym stwierdzeniem, które podcina skrzydła. No bo jak mam być kimś wyjątkowym, skoro on ma talent, a ja nie. To tak jakbyśmy się mieli urodzić z konkretnymi talentami i koniec już się nic nie da zrobić, bo Ty masz grać w piłkę, bo dostałeś talent kopania i tyle, a to że chcesz gotować, nie ma znaczenia bo nie urodziłeś się z dobrym smakiem. Wszyscy wiemy, że tak nie jest.

Opowiem Wam, to na przykładzie z mojego życia. Chodziłam do liceum plastycznego, na początku chodziła z nami też dziewczyna, która tworzyła piękne portrety, tak od niechcenia, a wychodziły idealne, tylko co z tego jak, to nie było, to co chciała robić, jeszcze przed końcem semestru przeniosła się do klasy biologiczno-chemicznej, bo chciała zdawać na medycynę. Oczywiście część profesorów ubolewała, że dziewczyna z takim talentem odeszła, ale co z tego, skoro dla niej to nie miało znaczenia.

W takim razie co ma znaczenie? To by widzieć, prawdziwą radość i szczęście w robieniu rzeczy, które nie zawsze spełniają kryteria estetyki, do których może nie zawsze mamy predyspozycję. Hitler zanim zaczął swoje okrutne działania, malował piękne, delikatne akwarele i próbował się dostać na Akademię Sztuk pięknych, lecz go nie przyjęli, a ile to zła mogłoby zaoszczędzić. Van Gogh, był doceniony dopiero po śmierci, był uważany za wariata i ekscentryka, a jego dzieła nieumiejętne i dziecinnie malowane. Za życia nie sprzedał ani jednego obrazu. Wielu znanych aktorów, zdawało na akademię filmową po kilkanaście, albo kilkadziesiąt razy.

Nikt nie ma prawa oceniać umiejętności naszych, ani naszych dzieci, tworząc wizję jakieś magicznej mocy, nie ważne czy nazywamy to talentem, zdolnością czy wysokim funkcjonowaniem. To nic nie znaczy i nie ma żadnej konkretnej wartości, więc skupmy się na tym co sprawia radość, przyjemność i szczęście, wykorzystajmy, to do osiągnięcia sukcesu i spełnienia.

Artykuł Talent i zdolność, czyli jak przez całe życie podcinano nam skrzydła pochodzi z serwisu czując inaczej.

Razem napiszmy odwołanie, czyli biurokracja związana z orzeczeniem o niepełnosprawności

Paulina — Mon, 31 Jan 2022 08:30:20 +0000

O co chodzi z punktem numer 7 i dlaczego najczęściej się od niego odwołujemy

Jedno z naszych najczęstszych problemów, przy próbie uzyskania orzeczenie o niepełnosprawności, jest stwierdzenie „nie wymaga”, przy punkcie numer 7, o czym pisałam Wam już nie raz, a więcej szczegółów znajdziecie w moim wpisie: Od podejrzenia do orzeczenia, czyli co warto wiedzieć, gdzie się udać, od czego zacząć

Punkt 7 brzmi : „konieczność stałej, lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji” wymaga/nie wymaga

No dobra, ale o co chodzi? Chodzi o samodzielność, a co za tym idzie, że jeśli stwierdzony jest jej brak, to jeśli w parze przyznano nam punkt 8 (który jest raczej zawsze przyznawany), możemy ubiegać się o świadczenie pielęgnacyjne (jeśli jesteśmy rodzicem niepracującym, ze względu na opiekę nad dzieckiem), które wynosi około dwa tysiące miesięcznie.

Kiedy nie wiadomo o co chodzi, to chodzi o pieniądze…

Odwoływać się czy nie odwoływać, o to jest pytanie

W ostatnim czasie rodzice są masowo pozbawiani punktu nr 7, a dzieci zostają „uzdrawiane”, jest wiele przypadków gdzie jedno odwołanie nie daje skutków, dlatego w wielu sytuacjach sprawa trafia do sądu.

Sama jestem cały czas w trakcie naszej walki, dlatego tym wpisem, chcę pomóc rodzicom i wspierać ich by się nie poddawali.

Jeśli chodzi o sam wzór, odwołania to mi bardzo pomógł wpis jednej blogerki, która parę lat temu sama składała odwołanie i podzieliła się nim TUTAJ. Sama pisząc odwołanie do sądu, pisałam na podstawie tego dokumentu.

Uważam, że mimo wszystko warto się odwoływać, zajmuje to dużo czasu, nerwów, ale walczymy dla naszego dziecka i dla nas, bo na prawdę nam się należy. Każdego dnia zaczynamy walkę od nowa, co ja mówię przecież my często już w nocy walczymy. Problemy z snem, nadpobudliwość, czasami musimy dostosowywać cały świat do potrzeb naszego dziecka, a taka odmowa jest dla mnie jak splunięcie w twarz, ludzi którzy myślą, że nas zniechęcą, że nie mamy tyle sił na walkę. Dlatego jestem tutaj i jak teraz w tej chwili wątpisz, myślisz że nic Ci się nie należy, to ja podaję Ci rękę i pokazuję Ci jak ja to napisałam, omawiam wszystko, a jeśli to nie wystarczy, to cały czas jestem jak potrzebujesz pomocy. Tylko się nie poddawaj.

Jak udowodnić brak samodzielności

Pisanie odwołania, to jedna z trudniejszych rzeczy, jaką my rodzice musimy zrobić. Dlatego usiądź wygodnie, nalej sobie kieliszek wina, albo dwa. Zbierz całe wkurzenie na ten system, skup się na słabych stronach Twojego dziecka, ja wiem to trudne, codziennie skupiamy się na tych pozytywach by mieć siłę do dalszej walki, a nagle mamy pisać, że nasze dziecko to w ogóle nic nie potrafi. Jeśli Ci to pomoże, to wyobraź sobie, że bardzo nie chcesz, żeby Twoja ciotka z wsi przyjechała Was odwiedzić i piszesz tak by ją zniechęcić.

Sama forma musi być jednocześnie zrozumiała i mieć charakter oficjalny, jednocześnie musimy się skupić na słabszych stronach naszego dziecka i udowodnić, że jest ono niesamodzielne i nie zdolne do samoistnej egzystencji. W odwołaniu musimy pamiętać, by każde określenie, potwierdzić przykładem. Opisujemy konkretne przykłady z życia codziennego, jak dziecko korzysta z toalety, czy je samodzielnie, czy może sam zostać na zewnątrz, czy w domu, jak wyglądają kontakty społeczne, na jakim poziomie jest mowa, wszystkie niepożądane zachowania. Dobrze jest też do każdego odwołania dołączyć aktualne dokumenty np. opinie z szkoły, przedszkola, wyniki badań, konsultacji, by udowodnić, że cały czas dziecko jest pod opieką.

Tygodnie, miesiące, lata, czyli o tym jak chcą nas zniechęcić

Cały proces potrafi trwać bardzo długo, każda instancja ma około miesiąc na odpowiedź, może też przedłużyć czas oczekiwania, z różnych względów, często jesteśmy proszeni o uzupełnienie dokumentacji. Zwykle potem powołani są lekarze biegli a my z dzieckiem musimy stawić się na badanie. Opinia biegłych zostaje dołączona do sprawy i na podstawie opinii oraz reszty dokumentacji sąd wydaje wyrok.

No, to piszemy. Struktura i omówienie każdego akapitu

Paulina ….,………………………………………………………………………………………………………….Warszawa, 12.01.2022
ul. xxxxxx 25
01-100 Warszawa
w imieniu małoletniego
Leona ……

Rejonowy Sąd w Warszawie, Praga-Południe, VI Wydział Pracy i Ubezpieczeń Spolecznych,
ul. Terespolska 15a
03-813 Warszawa
za pośrednictwem: (mimo, że odwołujemy się do sądu, to zawsze musimy złożyć dokumenty, za pośrednictwem poprzedniej instancji, ponieważ muszą wykonać, tak zwaną samokontrolę i wysłać odwołanie z dołączoną dotychczasową dokumentacją)
Wojewódzkiego Zespołu do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności
w Warszawie
pl. Bankowy 3/5,
00-950 Warszawa

ODWOŁANIE OD ORZECZENIA O NIEPEŁNOSPRAWNOSCI

Niniejszym jako przedstawiciel ustawowy mojego syna Leona ………. ur. xx.xx.xxxx roku w Warszawie odwołuję się od decyzji Wojewódzkiego Zespołu do spraw Orzekania o Niepełnosprawności w Warszawie z dnia 01.03.2021 nr XX.xx.24.xx doręczonej w dniu 18.03.2021 wnoszę o zmianę orzeczenia w następujący sposób: (tutaj piszemy konkretnie od czego się odwołujemy, może być parę podpunktów, jak odwołanie od punktu 7 i odwołanie od za krótkiego czasu przyznania orzeczenia)
w punkcie 7 dotyczącym „ konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w zawiązku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji” wnoszę o zmianę orzeczenia na „wymaga”;

UZASADNIENIE (pamiętajmy, że odwołując się od punktu 7 musimy udowodnić, że nasze dziecko jest niesamodzielnie, jednocześnie musimy, to udowodnić na konkretnych przykładach, z życia codziennego i jednocześnie dobrze mieć na poparcie jakieś badanie lub opinię diagnostyczną, w której jawnie i konkretnie opisane jest na jakim wiekowym poziomie są poszczególne umiejętności naszego dziecka. Jednym z takich testów jest PEP)

Ad 1 Mój syn ma wiele deficytów, które wykluczają go z prawidłowego funkcjonowania i rozumienia tego, co dzieje się wokół niego, w tym zaburzenia sensoryczne, zaburzenia czucia głębokiego, opóźniony rozwój mowy i oczywiście autyzm. Nie jest świadomy swoich problemów, ani wielu sytuacji, w których się znajduje. Na pierwszy rzut oka wygląda normalnie, ale często jego niezrozumiałe okrzyki, pokładanie się i nadruchliwość w miejscach publicznych od razu wskazuje, że nie jest dzieckiem w normie.
We wszystkich nowych miejscach i sytuacjach potrzebuje pomocy i wsparcia, często boi się i reaguje próbą ucieczki, w miejscach przypominających szpital. Potrzebuje więcej czasu by dostosować się do nowej sytuacji. (Pierwszy akapit, jest bardzo ogólny, piszemy jakie problemy posiada dziecko, jakie zaburzenia, opisujemy go tak, jakbyśmy mieli go zaanonsować w pokoju pełnym ludzi, którzy go jeszcze nie widzieli)

Nie rozumie zależności przyczynowo- skutkowych związanych z życiem i przyszłością.
Nie rozumie konsekwencji swoich decyzji, ani ich skutków. Nie rozumie złożonych komunikatów, ani sensu wypowiedzi. Często nie rozumie, co się do niego mówi, ponieważ sam mówi jedynie: „mama”, „baba”, „niam”, „mniam” i „nie”. Ponadto słów tych nie mówi na „zawołanie”, tylko wtedy kiedy sam czuje potrzebę. Osoby, które nie są zorientowane w autyzmie, poza terapeutami i najbliższą rodziną, nie rozumieją co chce przekazać czy powiedzieć. Nie potrafi odpowiedzieć na wiele prostych pytań np. „Jak masz na imię?” czy „Gdzie jest mama?”. Dzieci w tym wieku nie mają żadnych problemów z odpowiedzią na takie pytania. W przedszkolu terapeutycznym, do którego uczęszcza syn powoli wprowadzane są elementy komunikacji alternatywnej, póki co z bardzo małym skutkiem. Nie rozumie również pełnienia ról społecznych oraz ich celowości. Leon nie rozumie relacji międzyludzkich, nie odróżnia relacji koleżeńskich z dziećmi od relacji z dorosłymi, często się przytula, nie patrząc na reakcję i adekwatność sytuacji. Przekracza granice fizyczne i próbuje przytulić nawet obce osoby. ( w drugim akapicie opisujemy sposób komunikowania się dziecka i to czy on rozumie komunikaty, czy potrafi funkcjonować w społeczeństwie. Pamiętajmy, że cały czas skupiamy się na problemach i słabszych stronach)

Często jest brany za niegrzeczne dziecko co naraża go na konflikty, nie rozumie gdy ktoś obcy zwraca mu uwagę. Jeśli chodzi o zabawę z innymi dziećmi, to raczej bawi się obok, niż razem z dziećmi, lubi obserwować jak inne dzieci się bawią, ale często nie wie jak dołączyć, jest często wyśmiewany przez zdrowych rówieśników i nazywany dziwnym. Często śmieje się razem z nimi kompletnie nic nie rozumiejąc. Leon nie rozumie emocji, często reaguje śmiechem na czyiś smutek. Nie potrafi przewidywać, sytuacje w których nie uczestniczył są dla niego niezrozumiałe. Nie potrafi się bronić przed agresja innych, ucieka i chowa się za rodzicami. Jest bardzo ufny do osób obcych. Nie tęskni za bliskimi kiedy ma spełniane swoje pragnienia. ( Tutaj skupiamy się na tym, jak dziecko funkcjonuje wśród ludzi, jak jest postrzegane, jak reaguje, na różne sytuacje, jak wyglądają jego relacje z rówieśnikami, dorosłymi, obcymi, znajomymi)

Występują stereotypowe zachowania: machanie rączkami jak motylek, fiksacje na jednej czynności, zatykanie uszu, histeryczny śmiech. Leon aby wykonać zadanie wymagające skupienia musi być zmotywowany i wyciszony. W jego pojęciu, nie widząc celowości wykonania zadania, nie ma często ochoty na współpracę, długo pracowaliśmy nad spacerowaniem bez celu. W ciągu dnia potrzebuje naprzemiennych czynności, co zapewnia mu przedszkole terapeutyczne i my jako rodzice w domu. Żeby wykonać zadanie przy stoliku, musi najpierw pobiegać, poskakać lub pobujać się. Ma duże problemy z utrzymaniem uwagi, koncentracji oraz cierpliwością. Co znacznie utrudnia prace w grupie. Póki co Leon chodzi do przedszkola terapeutycznego, gdzie w grupie ma 4 innych dzieci z podobnymi problemami, gdzie nad dziećmi czuwają dwaj terapeuci, wychowawca i asystent, w tym składzie jakoś to działa, ale w większych grupach Leon całkowicie znika. Nie ma możliwości aby sam poszedł do toalety, albo został sam choć przez chwilę gdziekolwiek, wymaga stałej kontroli i opieki osoby trzeciej.(Tutaj piszemy o wszystkich trudnych zachowaniach, odpowiadamy czy dziecko potrafi się skupić, czy posiada motywację, jakie są jego specjalne potrzeby, z czym ma problem, czy potrafi wykonywać czynności przy stoliku, jak długi jest jego czas skupienia, czy potrafi funkcjonować w większych grupach, czy może sam przejść z pomieszczenia, do pomieszczenia)

Leon pracuje w przedszkolu według stworzonego dla niego indywidualnego Programu Wczesnego Wspomagania Rozwoju Dziecka, którego celem jest pomoc w trudnościach Leona. Program, zawiera również założenia dotyczące współpracy z rodzicem, dlatego codziennie po zajęciach przedszkolnych realizujemy terapię w domu, skupiając się na ćwiczeniach logopedycznych, ćwiczeniach naśladowania, obserwacji, rozmienia mowy oraz ćwiczenia wyciszające, w tym masaże dociskowe, sensoryczne i logopedyczne. (Tutaj opisujemy naszą pracę z dzieckiem w domu, próby też się liczą, jeśli dziecko zupełnie nie chce współpracować w domu, to też piszemy, że mimo wielu prób i różnych pomysłów, dziecko nie chce podejmować żadnych działań terapeutycznych, czy edukacyjnych, w domu)

Ma trudności w odbieraniu bodźców zewnętrznych zdarza się, gdy zauważy jakieś światełko bądź jakiś dźwięk, potrafi wyrwać się z ręki, wybiec na ulicę. Chodzi cały czas za rękę poza domem i zamkniętymi pomieszczeniami, ponieważ stwarza sytuacje niebezpieczne dla siebie.
Leon ma również problemy w czekaniu, często muszę muszę go zagadywać by poczekał na tramwaj. W przedszkolu ma problem, z czekaniem na swoja kolej, lub w czekaniu, aż reszta dzieci zje posiłek. ( W tym akapicie opisujemy jak dziecko funkcjonuje poza domem, czy musi chodzić za rękę, czy zna zasady ruchu drogowego, itp)

Zgodnie z Rozporządzeniem Ministra Pracy i Polityki Społecznej z dnia 01.02.2002 r. w sprawie kryteriów oceny niepełnosprawności u osób do 16 roku życia (Dz. U. 2002 Nr 17 poz 162)
§ 1. Oceny niepełnosprawności u osoby w wieku do 16 roku życia, zwanej dalej „dzieckiem”, dokonuje się na podstawie następujących kryteriów: przewidywanego okresu trwania upośledzenia stanu zdrowia z powodu stanów chorobowych, o których mowa w § 2, przekraczającego 12 miesięcy, niezdolności do zaspokajania podstawowych potrzeb życiowych, takich jak: samoobsługa, samodzielne poruszanie się, komunikowanie z otoczeniem, powodującej konieczność zapewnienia stałej opieki lub pomocy, w sposób przewyższający zakres opieki nad zdrowym dzieckiem w danym wieku, albo znacznego zaburzenia funkcjonowania organizmu, wymagającego systematycznych i częstych zabiegów leczniczych i rehabilitacyjnych w domu i poza domem.
§ 2.1 do stanów chorobowych, które uzasadniają konieczność stałej opieki lub pomocy dziecku należą:
5) Zespół Autystyczny, całościowe zaburzenia rozwojowe powodujące znaczne zaburzenia interakcji społecznych, lub komunikacji werbalnej oraz nasilone stereotypie zachowań, zainteresowań. (jest to artykuł i podstawa prawna, która udowadnia, że dzieci z autyzmem, potrzebują stałej opieki)

Mój syn ma zaburzenia wymienione powyżej co poświadcza złożona dokumentacja.
W ocenie przypadku mojego syna pominięto tak ważne kryterium, jakim jest komunikowanie się, rozumienie i pełnienie ról społecznych. Badanie Psychologiczne PEP-3-PL pokazuje jak mój 6 letni syn komunikuje się na poziomie rozwoju dziecka nawet nie 2 letniego. Mowa bierna u Leona jest na poziomie dziecka 15 miesięcznego, a mowa czynna 17 miesięcznego. Według testu PEP-3-PL Leon rozwija się nieharmonijnie i a opóźnienie rozwoju jest duże. Syn ma duże problemy z naśladowaniem, nie rozumie poleceń, które nie dotyczą danej sytuacji. Czyli na przykład jeśli bawi się klockami i powiemy, żeby przyniósł lalkę, to tego nie zrobi. Leon nadal traktuję czyjąś rękę jako przedłużenie swojej, gdy czegoś potrzebuje chwyta za rękę i/ lub prowadzi do celu. Jeśli chodzi o czynności samoobsługowe Leon potrafi sam skorzystać z toalety, nie nosi pieluch, jednak potrzebuje pomocy podczas ubierania się. Sam spożywa posiłki, jednak ma problemy z nadruchliwością i potrzebuje kontroli. ( w tym akapicie, udowadniamy, że dziecko spełnia kryteria podane w ustawie, jednocześnie jeśli mamy wyniki lub badania, które to potwierdzają, najlepiej przytoczyć konkretne wyniki i poprzeć konkretnymi przykładami z życia codziennego)

W Orzeczeniu o Potrzebie Kształcenia Specjalnego z xxxx roku. We wskazaniach i zaleceniach z uwagi na autyzm, w szczególności ze względu na deficyty rozwoju społecznego i mowy, Leon chodzi do przedszkola terapeutycznego ,jest objęty wielozakresowymi indywidualnymi i grupowymi terapiami z psychologiem, muzykoterapeuta, logopedą, fizjoterapeutą oraz posiada opinie o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju , również realizacje ją w przedszkolu.
W domu również należy zachować wszystkie działania terapeutyczne aby odnosiło to jakiś skutek. We wszystkich Opiniach i Orzeczeniu jest konieczność stałej współpracy rodziców z terapeutami, praca w domu. Z Orzeczeniem o niepełnosprawności, bez punktu 7, możemy mieć ograniczony dostęp do koniecznych ulg i pomocy oraz o przyznanie świadczenia pielęgnacyjnego. Obecnie tylko mój mąż pracuje, a ja jestem całodobowym terapeutą mojego syna, cały ciężar odpowiedzialności za edukację i terapię spada na mnie.(Tutaj opisujemy, jak my jako rodzice wypełniamy zalecenia i wskazania z orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego i gdzie jeszcze są one wypełniane)

Zatem wnoszę o w punkcie 7 o zmianę orzeczenia na „wymaga”. (Na koniec powtarzamy o co wnosimy)

Na poparcie faktów do wniosku dołączyłam: (Tutaj wpisujemy wszystkie załączniki)

Raport z badania dziecka przy pomocy testu profil PEP-x-PL
Indywidualny Program Wczesnego Wspomagania Rozwoju dziecka nr xxxxxxx

(Na końcu nasz odręczny podpis i data)

Podsumowanie, czyli czego możemy się jeszcze spodziewać i czy takie odwołanie pasuje też do instancji na wcześniejszych etapach

Powyższe odwołanie, w takiej formie możecie również napisać do wcześniejszych instancji, odwołując się np, od postanowienia wojewódzkie komisji, pamiętajcie że nadajecie gdzie indziej. Czego możecie się spodziewać, zwykle tego, że zajmuje to dużo czasu, że prawdopodobnie zostaną powołanie biegli, do których będziecie musieli się stawić na badanie, choć „badanie” to złe słowo, to bardziej rozmowa i obserwacja. Ja za każdym razem staram się mieć zawsze jakąś opinie, badanie, zaświadczenie do dodania. Przez ten cały czas musimy udowadniać, że bez przerwy działamy, staramy się pomóc naszym dzieciom itp. Nie są to nadzwyczajne dokumenty, może być to aktualna opinia z przedszkola czy szkoły, albo nawet zaświadczenie od dietetyka o odbyciu wizyty.

Mam nadzieję, że mój wpis ułatwi Wam tą trudną drogę, jak macie jakieś pytania, problemy, to jestem tu na blogu, na Facebooku, Instagramie, YouTube, więc piszcie, jak pisałam sama jestem w trakcie tej walki i wiem jak, to jest na potykać na ścianę.

Artykuł Razem napiszmy odwołanie, czyli biurokracja związana z orzeczeniem o niepełnosprawności pochodzi z serwisu czując inaczej.

Zachowania trudne, jak sobie z nimi radzić, o sposobach na wyciszenie i ukojenie

Paulina — Mon, 13 Dec 2021 11:00:32 +0000

Jedno z najtrudniejszych wyzwań, naszej codzienności z dziećmi z wyzwaniami, są zachowania trudne, czyli jakie? Złość, agresja, autoagresja, pokładanie się, bunt, płacz, krzyk. Najgorsze jest to, że często pojawiają się naglę. Zwykle po tym jak uporaliśmy się już z jakąś trudnością i mamy ochotę odsapnąć, nabrać sił, a tu kolejne zachowanie do okiełznania. Mimo, że sama uporałam się z wieloma trudnymi fazami Leona, to cały czas przybywają nowe, dlatego trochę opowiem Wam o moich strategiach radzenia sobie z nimi. Tak jak wspomniałam, cały czas jestem na drodze ku wyciszeniu Leona, więc nie będę przewodniczką, a towarzyszem w tych poszukiwaniach.

Jak zawsze mówię nie ma jednej uniwersalnej metody, nie wszystko będzie się u Was sprawdzać, u niektórych może w ogóle moje strategie nie będą miały rację bytu, ale mam nadzieję, że da Wam to inspirację, głębsze spojrzenie na problem i ulgę, że nie jesteście w tym sami.

Zacznijmy od początku: PRZYCZYNA

Pierwsze o czym myślę, gdy pojawiają się trudne zachowania, to jaka jest ich przyczyna. Jeśli jest bunt w wychodzeniu z domu, zastanawiam się czy to kwestia pogody, miejsca, do którego się udajemy, a może tego, że Leon ma jeszcze jakieś niedokończone sprawy w domu. Poszukiwanie przyczyny bywa często żmudne i wykańczające, dlatego potrzebna jest wnikliwa obserwacja. Nieraz trwa kilka godzin, dni, tygodni, miesięcy. Zdarza się też tak, że zanim znajdziemy przyczynę, tego zachowania już nie ma, jednak warto poszukiwać, bo nie wiadomo czy zachowanie nie powróci. To co ważne, musimy zaobserwować, czy określone zachowanie zachodzi tylko w jednym miejscu, okoliczności, czy jest ich więcej. Cały ten proces, sprawia, że poznajemy nasze dziecko, zaczynamy już widzieć, z wyprzedzeniem, czy zaraz nastąpi wybuch i w końcu widzimy co go powoduje. Czasem przyczyny są na prawdę proste, jak kamyk w bucie, a czasem na prawdę złożone i wieloetapowe, jak nękanie w szkole. Bywa i tak, że musimy się zdystansować do sytuacji, spojrzeć z innej strony, nie mamy, czy taty, a zwykłego obserwatora z boku.

Co robić, by trudne zachowania się nie pojawiały

W momencie, gdy już znamy przyczynę, lub się jej domyślamy, możemy starać się w codziennym działaniu i strategii, by nie dopuścić do napięcia powodującego trudne zachowania. Jak to zrobić? Zaspakajać specjalne potrzeb. Trudne zachowania pojawiają się gdy narasta napięcie, spowodowane nie radzenie sobie z daną sytuacją. Możemy skutecznie kontrolować to napięcie, różnymi strategiami na wyciszenie. Mogą być to masaże sensoryczne, dociskowe, bujanie, huśtanie, kołysanie, działania ruchowe, tory przeszkód, place zabaw, ogólne zadania, w których można się wyżyć i zrzucić napięcie, jak uderzenie w worek treningowy, działania plastyczne, muzyczne, zabawy sensoryczne, tarzanie się w sensorycznych przedmiotach, czynności, spokojne jak układanie, składanie, porządkowanie, które zaspakajają potrzebę kontroli i sprawczości, to tylko przykładowe propozycję.

Rozbudowany opis masaży, układanek, ćwiczeń z zakresu integracji sensorycznej, znajdziecie na blogu.

Wszystko zależy od potrzeb i zainteresowań dziecka. Powyższe działania, nie dają skutku jednorazowo, jest to proces, nauka dzieci, gdzie mogą wyrzucić i spożytkować napięcie. Długotrwałe praktykowania różnych działań, zaspakajających potrzeby, może zmniejszyć, lub nawet całkowicie wyeliminować zachowania trudne, jednak tak jak mówię, nie działają jednorazowo. Jeśli dziecko raz przez godzinę poskacze na trampolinie, to jedynie tego danego dnia będzie wyciszone, nie będzie to skutkowało na kolejne dni i napięcia.

Czasami trudne zachowania, mają swój początek w ciele, czyli problemy z jedzeniem, choroby, nadwrażliwości, pod wrażliwości. Wtedy tym bardziej musimy znaleźć przyczynę, by ją wyleczyć i by nie wpływała na inne sfery życia.

Strategie i pomysły na tu i teraz

Czasem jest tak, że mimo wielu naszych działań, trudne zachowania pojawiają się w najmniej odpowiednim momencie, gdy przechodzimy przez jezdnię, gdy jedziemy w ściśniętym tramwaju, lub gdy stoimy w kolejce do kasy.

To co może nam w tym momencie pomóc, to narzędzia przenoszące uwagę na cos innego. Takimi narzędziami mogą być, różnego rodzaju gniotki, piłki antystresowe, pop-ity, gryzaki, itp. Ja staram się je przypinać do ubrania Leonowi, by mógł z nich korzystać, gdy ma taką potrzebę. Czasami nam, to pomaga, szczególnie gdy musimy poczekać na tramwaj, czy coś, jednak w innych sytuacjach są za słabe.

Więcej przykładowych gadżetów znajdziecie w wpisie Sensoryczny kalendarz adwentowy i Szczotki, masażery, gniotki i gryzaki, czyli czym i jak masować

Innym przydatnym wyciszaczem, są słuchawki wyciszające. Pomagają w ograniczeniu napływających bodźców, jednak musimy uważać, bo dziecko może przyzwyczaić się do ciszy i potem nadmiernie się ich domagać.

U nas pomaga też muzyka, zwykle mam przy sobie mały głośnik Leona, puszczam mu jego muzykę, to też jest z serii odwracaczy uwagi. Muzyka koi i wycisza, znane dźwięki pomagają oswoić się z nową, trudną sytuacją.

W sytuacjach, gdzie trzeba czekać, jak przychodnia lekarska, urząd, restauracja, itp pomagają kieszonkowe, podróżne gry, układanki czy znikopisy.

Jeszcze inną strategią, są pozytywne skojarzenia, czyli skupiamy się na tym co lubi i stosujemy, to przed prawdopodobnie trudną sytuacją. Na przykład, jeśli jedziemy w jakieś nowe miejsce i mam przypuszczenie, że Leon się zbuntuje, robię jego ulubione ciastka, albo bawię się z nim przed wyjściem, jego ulubioną plasteliną.

To o czym warto pamiętać, gdy wybuch się już zacznie, to formułowanie prosty komunikatów np. „Leon, Nie”. Stanowczo, ale bez krzyku. Zadbanie o bezpieczeństwo dziecka i otoczenia, czyli jeśli coś zaczyna się dziać na ulicy, doprowadzamy dziecko, w bezpieczne miejsce na uboczu. Nie dokładamy dziecku, cierpliwie czekamy, jeśli się da wspieramy, staramy się nazwać emocje, pokazujemy, że rozumiemy. To trudne i nie łatwe, w szczególności, że bardzo dotyka to nas.

Zadbajmy o siebie

Oprócz narzędzi, zastanówmy się jak my możemy uspokoić dziecko. U nas pomaga zatrzymanie się z boku, jeśli jest gdzie usiąść to siadamy, przytulamy się i najpierw uspokajamy się my dorośli, potem dziecko. Sytuacja, w której nasze dziecko zaczyna się źle zachowywać, jest szczególnie trudna dla nas, dlatego musimy też się sobą zaopiekować. Często czujemy złość, przecież tyle dla niego robię, dlaczego on znowu, to robi, dodatkowo spojrzenia ludzi, ich komentarze wprawiają nas w zażenowanie, jest nam bardzo ciężko. Dobrze by było jakby ktoś mógł się w tym momencie też nami zająć, ale nie zawsze jest, to możliwe. Dobrze dać sobie pozwolenie na ten żal, przytulić siebie w środku i powiedzieć to na co zasługujemy: „Świetnie sobie radzisz, jesteś wspaniałym rodzicem, to wszystko takie trudne, ale Ty jesteś taka/taki dzielna/dzielny”. Jeśli damy sobie na to przyzwolenie wierzcie mi, ale dużo szybciej wrócą do nas siły, a czas na wyciszenie, coraz bardziej się skraca.

Gdy nie zadbamy, o to co kryje się pod trudnymi zachowaniami

No właśnie, co gdy nie zadbamy o specjalne potrzeby, które tworzą trudne zachowania? Będzie ich więcej, będą się nakładać i tworzyć wysoką wierzę z dziurawymi podstawami. Będzie ich coraz więcej i coraz trudniej będzie odnaleźć przyczyny. O ile kilku latka łatwiej wziąć pod pachę i udać się w drugą stronę, o tyle, gdy dziecko jest coraz starsze trudne zachowania, są coraz trudniejsze do opanowania i stają się coraz bardziej niebezpieczne, dla samego dziecka i otoczenia.

Podsumowując..

Nasze dzieci ciągle dostarczają nam wyzwań i będą je jeszcze długo dostarczać, ważne by szukać z nimi kontaktu, poznawać ich i ich potrzeby, a w tym wszystkim zadbać też o siebie. Bo my jesteśmy tym stałym gruntem, przy którym mogę czuć się bezpiecznie.

Jestem ciekawa Waszych strategii na radzenie sobie z trudnymi zrachowaniami.

Artykuł Zachowania trudne, jak sobie z nimi radzić, o sposobach na wyciszenie i ukojenie pochodzi z serwisu czując inaczej.

O bezsilności w wyzwaniach, czyli jak przetrwać kolejny dzień

Paulina — Fri, 10 Dec 2021 10:14:45 +0000

Każdy z nas ma takie chwile, dni, tygodnie, miesiące, lata. Nawet nie wiem, kiedy to się zaczęło i czy w ogóle się skończy. Po raz kolejny zaciskam zęby, wciągam łzy, udaje, że jestem dorosła i próbuje sobie przypomnieć, kiedy nastąpił regres, kiedy było normalnie, czy w ogóle było.

Na pewno było, tego uśmiechu nie da się zapomnieć, tych pierwszych słów, tych bystrych oczu i kędziorków za uchem, z jeszcze nigdy nie obcinanych włosków. Czy jeszcze kiedyś tak na mnie popatrzy, czy powie tak intencjonalnie i szczerze „mama, chce banana”. Teraz nie chce banana, nie lubi go, kolejny brązowieje i gnije jak moje nadzieje. Kolejny rok, kolejne święta, oczekiwania, nadzieję, może w końcu, w moim oknie zabłyśnie gwiazdka, a ja zdążę wypowiedzieć życzenie, tylko które? Tyle ich jest, tyle rzeczy poszło nie tak, gdyby tak cofnąć czas, cały czas to robię w mojej głowie, może mogłam coś jeszcze zrobić, czegoś nie robić. Kogoś uratować, ocalić. Czuję dużą samotność, choć wokół mnie tyle ludzi, pożądających mojej obecności, uwagi.

Siedzę na kanapie, jest noc, dopiero co uśpiłam chłopaków. Leon jak zwykle dłużej się wiercił, mimo całemu ceremoniałowi przed zasypianiem: czytanie bajek, masaże, otulanie kołderką obciążeniową i tak wiercił się z godzinę, wciskając ręce i nogi pomiędzy moje kończyny, jakby chciał mnie poczuć. Mnie tam nie ma, myślami jestem gdzie indziej, tam gdzie czuje się bezpiecznie, gdzie nie muszę się wiecznie tłumaczyć, bać, przejmować, czyli gdzie? Nawet nie wiem, słyszę tylko pewne dźwięki, widzę światła i błyski, zatracam się tej wizji, ale czuję, że to małe ciałko obok robi się cięższe i bezwładne, muszę wstać, muszę coś zrobić, jest jeszcze tyle do zrobienia. Wstaje, jestem bardzo odrętwiała, nogi jakoś nie chcą mi iść, całe ciało mówi mi, że to już za wiele, gdyby mój kręgosłup mógł złożyć wypowiedzenie, zrobiłby to już kilka lat temu, ale idę bo wiem, że jeszcze ktoś na mnie czeka, na moją uwagę i zaangażowanie, więc siadam na tej kanapie.

Siedzę i się w niej zatapiam, w starym rozciągniętym podkoszulki i spodniach od piżamy w minionki. Staram się być dorosła, ale całą sobą jestem małą dziewczynką, która boi się ciemności i buki z muminków. Staram się być dorosła i wykonuję dorosłe czynności, odpisuje na maile, robię listę zakupów, przygotowuje się do kolejnej konsultacji w sprawie Leona, ale tylko udaję, bo cały czas jestem w środku małą dziewczynką.

Nie mija pół godziny i budzi się Leon idę z nim, znowu się koło niego kładę, znowu wciska mi ręce, opatula się nimi, wzdycham ciężko z zniecierpliwieniem, choć sama taka byłam, długo zasypiałam, często wstawałam i mówiłam mamie „nie mogę zasnąć”, Leon też by mi to powiedział, jakby mógł, ale nie może i nie mówi, ale ja wiem. Powtarzam ten cykl parę razy, aż za którymś razem już zostaję i przy nim usypiam.

Budzi mnie dzwonek budzika, jest ciemno, muszę zebrać myśli, jaki jest dzisiaj dzień, co się dzieję. Kolejny raz przekraczam swoje granice i wstaje, podłoga w łazience na szczęście ciepła, ale odbicie w lustrze nie to samo, jakaś zmęczona kobieta z podkrążonymi oczami, a ja przecież jestem małą dziewczynką. Chłopaki wstają niechętnie, kładą się na ciepłą podłogę łazienki, a ja staram się ich ubrać. Jeszcze tyle jest do zrobienia.

Przyspieszę trochę, dojeżdżamy to pierwszego celu, jednak kolejna zmiana, nowe miejsce parkingowe, bunt, krzyk, płacz, schematy zostały złamane, trzeba stworzyć nowe, zima, śnieg, kolejne zmiany, nie jesteśmy gotowi na następne, ale one i tak nadchodzą i choć podstawiam im różne pułapki, to i tak idą. Udaje mi się odprowadzić Leona do przedszkola, mam tylko godzinę na powrót, zakupy i przygotowanie się, bo zaraz mam kolejną konsultację Leona, po drodze jeszcze gazetka z Lego dla Bruna. Ten młodszy wita mnie na wejściu, nie jest zachwycony gazetką, kolejny mężczyzna w moim życiu się na mnie zawodzi, kolejna gula w moim gardle, trudno muszę jakoś z tym żyć.

Zdążyłam, otwieram laptopa i dzwonie, po raz kolejny opowiadam jak było pięknie, potem jak strasznie, potem jak teraz ciężko, wszystko wraca, a ja muszę być dorosła i słuchać o kolejnych badaniach, objawach i leczeniu. Uśmiecham się i potakuję, choć w środku płacze i znowu pytam dlaczego ja.

Kończę rozmowę i zaczynam pisać ten tekst, bo co mi pozostało? Ten rok to było dużo, o wiele, wiele za dużo, a na dodatek nie chce się skończyć i dodaje kolejnych wyzwań, problemów, smutków. Chciałam, żeby się już skończył, ale wcale nie chce, by nowy się zaczynał, nie odreagowałam jeszcze tego, nie odpoczęłam po nim, nie poczuł jeszcze ulgi. Czuję się jakbym zbiła zbyt dużo luster, albo jakbym była złym człowiekiem, a przecież nigdy nikomu nic złego nie zrobiłam, byłam miła, odrabiałam lekcje, do kościółka w niedziele chodziłam, pomagałam tak, jak potrafiłam, opiekowałam się, tak jak potrafiłam. Nie jestem złym człowiekiem, to dlaczego tyle zła i niesprawiedliwości mnie spotyka.

Nie chce iść do przodu, chce stanąć tu, w tej chwili i trochę tu pobyć, ale nie mogę, bo zaraz muszę pojechać po Leona do przedszkola, podjąć mnóstwo decyzji, od których wiele zależy, wybrać między jedną, a drugą kochaną osobą, ponieść konsekwencje swoich decyzji i znów udawać, że nad wszystkim panuję, ze wszystkim dam radę i że jestem dorosła.

Artykuł O bezsilności w wyzwaniach, czyli jak przetrwać kolejny dzień pochodzi z serwisu czując inaczej.

Nie ma mowy… o tym jak wspomagać komunikację u dzieci z autyzmem i nie tylko

Paulina — Wed, 17 Nov 2021 10:43:14 +0000

koszulka od Aspiracje

Mowa o mowie

Rozwój mowy lub jego brak, to jedno z największych zamartwień rodziców dzieci z autyzmem i zaburzeniami pokrewnymi. Czasami mowa pojawia się i zanika, jak u nas, czasami długo się nie pojawia, by w końcu z opóźnieniem się rozkręcić, jeszcze w innych przypadkach w ogóle się nie pojawia. Dlaczego tak jest? Nie ma jednej odpowiedzi, niektórzy uważają, że dzieci z autyzmem nie mają motywacji do komunikacji i wolą być w swoim świecie, inni zwalają to na mikrouszkodzenia w mózgu, blokady, bakterie, pasożyty, niedotlenienie, ogólne opóźnienie całego rozwoju psychoruchowego, czasem są to traumy, zatrucie organizmu, genetyka, na pewno jest jeszcze parę prawdopodobnych przyczyn, ale to co widać mają one różne obszary, od psychicznych po fizjologiczne, biomedyczne.

Samo jednak pojawienie się mowy, często nie jest rozwiązaniem naszych problemów, ponieważ pojawia się mowa schematyczna, nieadekwatna, echolalie i inne struktury mowy, które wskazują na brak jej rozumienia. Dziecko potrafi bezwiednie powtarzać usłyszane słowo, zdanie, całą frazę, jednak jest to raczej autostymulacja, niż próba komunikacji. Dlatego często przy zaburzeniach typu autyzm mówimy, że ważniejsza od mowy jest komunikacja, dlatego często wprowadza się komunikację alternatywną, o której troszkę Wam opowiem w dalszej części wpisu.

Koszulki od Aspiracje

Jak to u nas było i jest

Tak samo jak w wielu innych przypadkach mowa u Leona nie jest jego mocną stroną, choć nie było tak zawsze. Leon do 1,5 roku rozwijał się normalnie, pojawiały się pierwsze słowa, uwielbiał słuchać piosenek i czytanych książek. Leon od urodzenia miał poszerzoną lewą miedniczkę nerkową co wiązała się z częstymi badaniami, kiedy miał 1,5 roku musieliśmy wykonać badanie pod narkozą, oprócz tego miał robione mnóstwo innych badań gdzie zostały naruszone jego granice: przypinanie pasami do łóżka, grzebanie przy miejscach intymnych, jego „NIE” w ogóle nie było brane pod uwagę i przestał je mówić. Po wyjściu ze szpitala prócz ogólnego rozdrażnienia i wycofania mowa Leona zatrzymała się, a po paru miesiącach dalszej diagnostyki, kolejna narkoza, kontrast, mowa praktycznie całkiem zanikła. Jest to dla mnie ciężki temat, dlatego jeśli chcecie dowiedzieć się więcej o naszych badaniach zapraszam do dwóch pierwszych wpisów: Jak to się zaczęło… część I hospitalizacja i Jak to się zaczęło… część II Przeprowadzka, diagnozy, terapie, orzeczenia.

Czy narkoza, kontrast i inne badania były u nas powodem utraty mowy, a może trauma złe doświadczenia, a może autyzm po prostu zaczął się rozwijać akurat w tym momencie. Tego nie wiem i się pewnie nie dowiem, choć badania jelit wskazały na bakterie, Clostridium, która pochodzi z szpitalnych warunków, a jej gazy emitują do mózgu, tworząc zaburzenia neurologiczne, których objawy są identyczne jak przy autyzmie, więc jest coś na rzeczy.

Jak wygląda u nas mowa teraz? Nadal bez rewelacji, Leon pod wpływem emocji, lub gdy się zapomni potrafi powiedzieć słowo lub nawet całe zdanie i to adekwatne do kontekstu, bardzo wyraźnie, ale niestety tego nie powtórzy i nigdy nie wiemy, kiedy znowu coś mu się wymsknie. To co nas cieszy zaczyna rozumieć mowę, w przedszkolu ma wprowadzaną pierwszy poziom PECS i na razie sobie radzi. Tak samo z gestami makatonu. Umie już pokazać „jeszcze”, „ja”, umie się przywitać, zrobić „papa”, przybija piątkę i żółwika. Rozumie polecenia użyte w danej sytuacji i kontekście, naśladowanie i obserwacja też bardzo poszły do przodu. Jest tego dużo, ale nadal za mało na prawie siedmiolatka. Dlatego teraz trochę Wam opowiem, jak na co dzień wspieramy rozwój mowy i komunikacji Leona.

Wspieranie mowy, dźwięki

Istnieją przypadki, gdzie przed mową pojawia się śpiew. Dlatego jedną z pozytywnie wpływających oddziaływań jest muzykoterapia. Oczywiście od razu nadmienię, że nie zawsze jest ona idealnym rozwiązaniem, szczególnie przy nadwrażliwości słuchowej, gdzie muzyka, dźwięki instrumentów mogą drażnić i doprowadzać do szału, Dlatego żadna z metod nie jest uniwersalna. Muzykoterapia może wyciszać, uwrażliwiać na dźwięki. Melodia może nakłaniać do wydawania dźwięków, które mogą stać się słowami. W pedagogice Walwdorskiej, która jest skierowana, również do dzieci ze specjalnymi potrzebami, w ogóle się nie mówi do dzieci, tylko się do nich śpiewa. Według założeń pedagogicznych, do dzieci szybciej i skuteczniej dochodzi melodyjny ton głosu. O muzykoterapii możecie więcej przeczytać w moim wpisie: Muzykoterapia, czyli o specjalnych potrzebach w świecie muzyki

Czytanie rozwija nie tylko mowę

Czytanie dzieciom nie tylko pomaga w rozwijaniu mowy u dziecka, oczywiście dziecko otacza się nowym słownictwem, rozwija się wyobraźnia, kreatywność. Czytanie bardzo wycisza, uspokaja, jest też momentem, w którym jesteśmy tu i teraz skupieni na jednej rzeczy. Dziecko kształtuje obserwację, pokazywanie palcem, uczy się tworzyć wspólne pole uwagi. Więcej o tym jakie książki warto czytać i co się u nas sprawdza, przeczytacie w wpisie: Biblioteczka Leona, czyli o tym co czytać nie tylko dzieciom z autyzmem

Co ma sensoryka do mowy

W naszych dłoniach znajdują się receptory odpowiadające za mowę, dlatego często, jak mówimy to gestykulujemy. Jednocześnie wszystkie umiejętności manualne, sensoryczne, wpływają pozytywnie na rozwój mowy. Dlatego tak ważne jest by nasze dzieci miały dużo możliwości stymulacji, szczególnie rękami. O różnych sposobach na sensoryczne wspomaganie mowy przeczytacie w wpisach:

O dotyku, który boli, koi, drażni, przynosi ulgę, czyli o tym jak czujemy inaczej

Szczotki, masażery, gniotki i gryzaki, czyli czym i jak masować

Sensoryka, jak to działa lub nie działa

Slimy, jeszcze więcej sensorycznych doznań

Dieta i inne czyli co warto sprawdzić i o co zadbać

Coraz więcej badań, mówi o pozytywnym wpływie diety na dzieci z wyzwaniami i nie tylko. Coraz częściej mówi się, że jelita to nasz drugi mózg, więc ich stan i funkcjonowania ma ogromny wpływ na wiele funkcji życiowych, także na rozwój mowy. Często bakterie i grzyby w jelitach emitują do mózgu toksyny, które mogą powodować neurologiczne zaburzenia. Oczywiście dieta i leczenie, powinno być wyprzedzone odpowiednią diagnostyką i konsultacjami z specjalistami. Jednak to co warto eliminować z diety dzieci to cukier. W niektórych przypadkach, to daje niesamowite rezultaty. Więcej o diecie, badaniach i samodzielności w kuchni przeczytacie:

Leon od kuchni, o diecie, gotowaniu i samodzielności

Dieta i suplementy, idealny przepis na przedobrzenie

3 razy bez, 4 razy bez, low Fodmap, czyli o kolejnym wyzwaniu, jakim jest dieta

Naśladowanie, obserwacja i dopasowywanie jako wstęp do komunikacji

By pojawiły się pierwsze słowa, czy potrzeba komunikacji, niezbędne są umiejętności naśladowania, obserwacji i dopasowywania. By dziecko się czegoś nauczyło zwykle najpierw coś zaobserwuje, zobaczy, a potem spróbuje zrobić to sam. Tak jest na przykład z umiejętnością chodzenia, maluch widzi, że wszyscy w okuł chodzą, na nogach, widzi, że on też ma nogi, i tu mamy obserwację, więc wstaje i próbuje tak samo i tu mamy naśladowanie. Ten sam proces zachodzi z mową, jednak ona jest znacznie trudniejsza, dlatego ważne jest by zacząć obserwację i naśladowanie, na prostych czynnościach, jak wrzucanie klocka do kubka. Przykłady takich ćwiczeń znajdziecie w wpisie: Terapia Domowa, o kontynuacji, systematyczności i konsekwencji

Motoryka mała, a rozwój mowy

Motoryka mała, czyli wszystkie umiejętności manualne, typu wycinanie, rysowanie, układanie, składanie, itp. Tak jak już Wam wspominałam przy sensoryce, sprawność naszych rąk ma bardzo duży wpływa na rozwój mowy dzieci. Układanki, puzzle, kształtują jednocześnie myślenie logiczne, skojarzenia. Umiejętności manualne uczą precyzji, dokładności, koncentracji i skupienia. Czyli wszystkich tych umiejętności, które przygotowują do nauki komunikacji, jednocześnie sa pretekstem i tworzą potrzebę, pomocy drugiej osoby. O tym jak rozwijać umiejętności motoryki małej przeczytacie w wpisach:

Mali artyści, o arteterapii, edukacji plastycznej i wychowaniu w sztuce

Zabawki i układanki w nurcie Montessori

Puzzle, układanki i pomoce terapeutyczne

Układamy dalej, czyli jeszcze więcej puzzli, klocków i innych pomocy terapeutycznych

Ćwiczenia oddechowe i inne logopedyczne działania

Nie dało by się obejść tematu mowy, nie zahaczając o kwestie logopedyczne. Bardzo ważne jest by ćwiczyć u dziecka cały aparat artykulacyjny. W zależności od poziomu współpracy dziecka istnieje wiele różnych ćwiczeń. O ile dziecko rozumiejące mowę i wykonujące polecenia, może ćwiczyć język w formie wierszyków, np o tym że język czyści wszystkie ząbki w buzi i kolejno je odlicza, lub inne bardziej skomplikowane ćwiczenia. O tyle dziecko gorzej funkcjonujące będzie się opierać na obserwacji, naśladowaniu i nakierowaniu przez terapeutę.

Bardzo ważnym ćwiczeniem oddechowym jest umiejętność dmuchania. Ćwiczymy tym całą buzię, cały aparat artykulacyjny, jednocześnie dotleniamy organizm, bo przy wydechu robimy również wdech. O naszych codziennych ćwiczeniach logopedycznych przeczytacie tutaj: Terapia Domowa, o kontynuacji, systematyczności i konsekwencji

Kolejne co możemy praktykować, by pomóc naszym dzieciom przygotować się do mówienia, jest masaż logopedyczny, inaczej masaż twarzy. O tym czym, jak i gdzie masować przeczytacie tutaj: Szczotki, masażery, gniotki i gryzaki, czyli czym i jak masować U nas używamy typowy masażer logopedyczny z różnymi nakładkami, szczotkę soniczną do mycia twarzy oraz płatek sylikonowy do mycia twarzy. Przy nadmiernej potrzebie gryzienia, do masażu buzi używamy szczoteczki elektrycznej, do zębów, dla dzieci. Staram się skupiać na konkretnych punktach dociskowych, czyli broda, wgłębienie pod dolną wargą, kąciki ust, miejsce między nosem, a górną wargą, skronią i środkiem czoła.

Komunikacja alternatywna o sposobach na porozumienie się inaczej

Wiele osób obawia się komunikacji alternatywnej, dlatego że boją się, że ma ona zastąpić mowę. Nic podobnego. Dziecko jest otoczone mową, więc nie ma opcji by ją czymś zastąpić, komunikacja alternatywna ją tylko wspomaga, pomaga zrozumieć i skomunikować się w prostszy i przystępniejszy sposób.

Musimy zrozumieć, że mowa jest trudną umiejętnością i zależy od wielu czynników, jak słuch, aparat artykulacyjny, czyli stan jamy ustnej, wędzidełko, kondycja języka, gryzienie, nadwrażliwości w w obrębie buzi, a nawet uzębienie. Dziecko musi coś usłyszeć, zrozumieć, ułożyć usta w odpowiednią pozycję, wydać dźwięk, który ma określone znaczenie i sens. To cały bardzo skomplikowany proces i nie zawsze łatwo nam zdiagnozować, w którym momencie coś nie styka.

Dlatego gesty i obrazki są wspomagaczami tego całego procesu, który ma na celu przekazanie potrzeby, informacji. No właśnie jakie mamy systemy wspomagające komunikację.

Gesty: makaton, język migowy

Grafika z strony: Makaton – propozycja wspomagania komunikacji dzieci i dorosłych z trudnościami w porozumiewaniu się – Poradnia Psychologiczno-Pedagogiczna nr 7 (edu.gdansk.pl)

Makaton to proste gesty, które przypominają język migowy, często zdarza się, że od gestów makatonu przechodzi się do języka migowego. Makaton moim zdaniem jest prostszy i bardziej logiczny, jednocześnie dostosowany do dzieci słyszących. Język migowy jest dostosowany do osoby niesłyszącej dlatego gesty się różnią i są bardziej do tego dostosowane. Obecnie jest wiele miejsc, gdzie możemy nauczyć się tego systemu komunikacji, wiele przydatnych informacji znajdziecie tutaj: MAKATON. Pamiętajcie, że te systemy nie zawsze od razu są zrozumiałe i stosowane przez dzieci. Leon miał pierwsze spotkanie z makatonem jak miał prawie pięć lat, wtedy czasami coś próbował, ale bardzo niewyraźnie. Teraz Leon ma prawie 7 lat i pierwsze gesty wchodzą i są używane przez niego adekwatnie do sytuacji. Kolejna rzecz, to że gestów jest na prawdę dużo i nie wprowadzamy wszystkich na raz, zacznijmy od jednego, nawet przez parę tygodni, ale żeby dziecko na prawdę rozumiało jego znacznie i intencje.

Obrazki: PECS, Plan dnia, zdjęcia, indywidualny system obrazkowy

Grafika z strony: Using PECS – Real Autism Care (realtherapysolutions.com.au)

Obrazki są bardzo interesującą pomocą w komunikacji, jednocześnie dzieci nie zawsze rozumieją ich przekaz, czasami są zbyt uproszczone i przez to abstrakcyjne, dlatego często zaczyna się od rzeczywistych zdjęć. W rozwijaniu tej formy komunikacji przydaje się ćwiczenie przyporządkowania zdjęć do konkretnych przedmiotów, czytanie książek z ilustracjami i wiele innych, które opierają się na przedstawianiu różnych rzeczy, zjawisk w ilustracji, obrazku. Dzieci muszą zrozumieć, że czerwony kubek na obrazku, to ogólnie kubek w rzeczywistości i może być duży, mały, wielokolorowy itp. Tak samo, że pies z obrazka, to ogólnie pies i jamnik i labrador. Tu również zachodzi proces rozumienia symboli, przekazu i nie jest to też takie proste. Dlatego istnieją różne poziomy systemu PECS, a układanki, zdjęcia, puzzle itp towarzyszą w procesie wprowadzania tej komunikacji.

Nie wszystko jeszcze zostało powiedziane…

Jak widzicie rozwój mowy jest wielowymiarowym procesem, a jego rozwój zależy od wielu rzeczy. Mimo tak wielu sposobów na wspomagania mowy cały proces, często idzie bardzo powoli, a czasami zdarza się, że te różne oddziaływania nie wiele pomagają. Jest jeszcze mnóstwo metod, o których tu nie napisałam, a u wielu osób się sprawdzają, jak Metoda Krakowska czy Metoda Tomatisa. Najważniejsze byśmy cały czas poszukiwali i dobierali metody odpowiednie dla dziecka. Jak zawsze mówię nie ma uniwersalnych metod, każde dziecko jest inne i różne sposoby na nie działają. Mam nadzieję, że w tej trudnej drodze ku porozumieniu się, choć trochę to co tu opisałam Wam pomoże i przyniesie ulgę. Jestem ciekawa Waszych doświadczeń w tym obszarze

Artykuł Nie ma mowy… o tym jak wspomagać komunikację u dzieci z autyzmem i nie tylko pochodzi z serwisu czując inaczej.

Odpieluchowanie dziecka z autyzmem, o kolejnym wyzwaniu i samodzielności

Paulina — Tue, 09 Nov 2021 09:36:52 +0000

Kiedy, co i jak?

Odwieczne wyzwanie wszystkich rodziców i tych, których dzieci są w normie i dla nas, gdy nasze dzieci stawiają nam większe wyzwania. My już przygodę z pieluchami mamy na szczęście dawno za osobą, jednak cały proces trwał u nas rok i był to dla nas trudny czas. Widzę, że temat często powtarza się na forach i grupach rodziców, dlatego zdecydowałam się podzielić swoim doświadczeniem, co się u nas sprawdziło i co pomogło. Oczywiści nie jest to uniwersalny pomysł, ale może znajdziecie coś co Wam pomoże.

Kiedy najlepiej zacząć ten proces? Nie ma jednej dobrej odpowiedzi, to zależy od gotowości dziecka i od naszej gotowości do podjęcia wyzwania. My zaczęliśmy nasze próby jeszcze przed drugimi urodzinami Leona. U nas dodatkowym problemem były regularne badania moczu i inne zabiegi urologiczne, co mieliśmy już jakiś sukces, to potem znowu się zrażał i nie pozwalał w ogóle dotykać pieluchy. Mimo tych przykrych doświadczeń jednak udało nam się mieć odpieluchowanego trzylatka, tak że nawet noce były już suche, tak więc nasze dzieci na prawdę mają potencjał, a my rodzice dzieci z wyzwaniami jesteśmy najbardziej zdeterminowaną grupą rodziców na świecie.

Czucie głębokie, a korzystanie z toalety

Dostaje wiele zapytań, na temat czy zaburzenia czucia głębokiego mają wpływ na naukę korzystania z toalety. Osobiście uważam, że mają jednak nie jest tak, że całkowicie ją uniemożliwiają. Dzieci z zaburzeniem czucia głębokiego potrzebują silnych bodźców, dlatego nie zawsze mogą czuć, że potrzebują skorzystać z toalety z odpowiednim wyprzedzeniem by zdążyć. Na początku mamy wrażenie, jakby dziecko w ogóle nie czuło, że właśnie zrobiło siku, czy nawet kupę. Jest to też wynik nowoczesnych super chłonnych pieluch jednorazowych, przez które dziecko prawie w ogóle nie czuje wilgoci. Dlatego jednym z naszych sposobów jest przestawienie się na pieluchy wielorazowe, tuż przed tym, lub w trakcie na wyjścia, czy na noc, jak rozpoczniemy naukę. W ogóle powrót do wielorazowych pieluch jest świetną eko inicjatywą i na prawdę pomaga dzieciom w nauce samodzielności, jednak sama wcześniej się na nie nie zdecydowałam i wiem ile to więcej jest pracy, prania i czyszczenia, dlatego nie wymądrzam się więcej na ten temat.

„Mamo, chcę kupę!” Jamie Glowacki, jako główny wspomagacz

Rzeczywiście idea tej książki, jak i jej główne założenia najbardziej mi pomogły, jednak nie ze wszystkim się zgadzam i nie wszystko ma zastosowanie u dzieci z wyzwaniami. Głównym założeniem, tej drogi i rzeczywiście u nas też się to sprawdziło była OBSERWACJA. Niby proste choć w naszym codziennym życiu niezwykle trudne, bo jest to obserwacja na 100%. Bierzemy wolne z pracy, jeśli pracujemy, inne dzieci, jeśli posiadamy, do dziadków, albo gdzieś indziej zaopiekowanie. Jedzenie przygotowane na tydzień do przodu, telefon odłożony, najlepiej wyłączony, a my tylko i wyłącznie skupiamy się na dziecku, obserwujemy go, jak się bawi, wypatrujemy mikro oznak, które zapowiadają, że zaraz pójdzie siku, albo kupa. Zawsze są jakieś oznaki, choć czasem są tak minimalne, że potrzebujemy paru dni by je zauważyć. Jeśli chodzi o kupę, to dziecko zwykle się chowa, więc o tyle jest łatwiej zauważyć.

Według autorki po tygodniu takich obserwacji i akcji z naszej strony, mamy odpieluchowane dziecko. Wszystko pięknie, ładnie, ale….SERIO?! Zwykle, takie stworzenie przestrzeni, w której tylko skupiamy się na dziecku jest wręcz niemożliwe, niewykonalne. Dlatego lepiej z góry załóżmy sobie, że zajmie nam to dłużej i że obserwacja będzie na 60%, to jest i tak super. Ja gdy zdecydowałam się zacząć naszą drogę ku samodzielności, miałam uwieszonego na cycu niemowlaka i latałam z nocnikiem pod pachą za Leonem, więc Wiem, że to jest mało wykonalne. Ta obserwacja zajęła nam znacznie więcej czasu, wiele przerw i fallstartów, ale w pewnym momencie, już z dwóch metrów wiedziałam, że mam parę sekund na doprowadzenie Leona do nocnika.

Kolejna sprawa ubranie. Autorka zaleca, żeby przez pierwszą fazę dziecko chodziło bez majtek, bez spodni, w skarpetkach i w miarę krótkiej bluzce, byśmy widzieli czy coś się zaczyna. Według autorki dziecko nie może mieć na początku ograniczających ubrań, bo uczucie, że mu się chcę jest na początku nagłe. Druga faza to spodnie, ale bez majtek. Autorka twierdzi, że bielizna jest na tyle dopasowana, że dziecko czuje się jak w pieluszce , a bez majtek wszystko zlatuje na nogi i nie przyjemnie się oblepia. Pamiętajmy, że uczucie dyskomfortu jest ważne, bo wtedy zyskujemy motywację, która poprowadzi nas do lepszego samopoczucia. Dopiero trzecia faza to cienkie majtki i spodnie. Jeśli chodzi o noce, to też na końcu, gdy opanujemy już dzienne odpieluchowanie, dopiero zaczynamy sen w samej piżamce.

U nas było różnie, o ile faza na golasa szła nam nieźle, o tyle jak dochodziły ubrania, coś się psuło, dlatego wprowadziłam majtki treningowe, które rzeczywiście odegrały u nas dużą rolę. Majtki treningowe, to takie pełniejsze, grubsze majtki, które między nogami mają taki ręcznikowy materiał, tak że wchłoną parę kropelek. U Leona to zadziałało, bo o ile ciężko mu było wyczuć, że coś się zbliża, to już lekka wilgoć sprawiała, że leciał do nocnika.

Autorka przestrzega też przed zbyt częstym dawaniu ekranów typu telefon czy tablet, dziecko wtedy zbyt długo siedzi na nocniku i siedzi po to by oglądać, a nie że serio potrzebuje. Czasami jednak jest to jedyne wyjście by dziecko usiadło, my przechodziliśmy przez tą fazę, ale rzeczywiście ciężko odebrać dziecku ekran, po zrobieniu siku, jest duży bunt, więc jeśli tylko nie ma konieczności starajmy się nie dawać dziecku telefonu, lepiej zamiast tego dać książkę lub coś do manipulacji rączkami. Generalnie zaleca się żeby dziecko siadało tylko, kiedy czuje potrzebę, jednak u nas sprawdzało się takie dłuższe posiedzenie, jak nie miałam czasu za nim chodzić, a wiedziałam, że zaraz powinno mu się zachcieć.

Autorka bardzo stanowczo i poważnie podchodzi do kwestii odpieluchowania, jej motto z „Gwiezdnych wojen” : „robisz , albo nie robisz, nie ma próbowania”. Uważa, że czekanie na gotowość dziecka, to wymówka rodziców. W tych kwestiach nie zgadzam się z autorką. Osobiście nie jestem jakoś bardzo pewna siebie, dlatego zawsze podchodzę do trudności na zasadzie: chociaż spróbuję, jednocześnie u naszych dzieci gotowość jest bardzo ważna, nasza gotowość i przestrzeń na naukę również. Nie zaczniemy tego procesu, gdy na przykład jesteśmy w czasie przeprowadzki, nasza bliska osoba jest chora, albo jeszcze mnóstwo innych przyczyn. Nasze dzieci na co dzień dają nam mnóstwo wyzwań, one także co dziennie zderzają się z światem, który jest za głośny, zbyt chaotyczny, zbyt zatłoczony, potrzebujemy czuć gotowość na nowe wyzwanie.

Nocnik i inne przydatne akcesoria

Wybór nocnika, wcale nie jest taki łatwy, u nas najbardziej sprawdził się grający i śpiewający nocnik Fisher Price. Wielu rodziców go odradza, bo najlepszy jest najprostszy itp. Pewnie w wielu przypadkach to prawda, jednak u nas sprawdził się z paru powodów. Po pierwsze, wygląd przypominający toaletę, nawet jest sztuczna spłuczka z dźwiękiem. Druga sprawa pojemnik na siku i kupę, ma czujnik wilgoci, więc jeśli coś ląduje w nocniku, to słyszymy radosną piosenkę. I właśnie trzecia sprawa, Leon uwielbia muzykę i piosenki, dla niego była to nagroda i dodatkowa motywacja podczas całego procesu nauki. Po jakimś czasie wystarczyły nam, już zwykłe nocniki bez bajerów.

Jeśli chodzi o chłopców, to dodatkową umiejętnością jest siusianie na stojąco, nam pomógł w tym dziecięcy pisuar. Jest to przyczepiany na przyssawki, nocnik w formie pisuaru, dodatkowo często mają piłeczkę, która się obraca i można w nią celować. U nas na początku przyczepiliśmy go do lodówki, może mało estetycznie, ale to centrum naszego domu i potem chłopcy sami zaczęli go szukać w łazience.

Niektórym pomagają książeczki o nauce korzystania z toalety, u nas niestety się nie sprawdziły. Poniżej parę przykładów.

Grafika z strony: https://joannapachla.com/dziecko/jak-odpieluchowac-dziecko/

Podsumowując….

Nie ma niestety jednego sprawdzonego sposobu na naukę samodzielności naszych dzieci. Niektóre same oświadczają, że są gotowe i z dnia na dzień odrzucają pieluchę i tego Wam z całego serca życzę. Jednak u wielu to proces, który trwa czasem dłużej, czasem krócej. Najważniejsza jest obserwacja i bądźcie dla siebie w tym czasie dobrzy, nagradzajcie się i bądźcie dla siebie wyrozumiali. Ja przez rok prób miałam wzloty i upadki, miałam już myśli, że nigdy mi się nie uda, że on nic nie rozumie, nie czuje tego, ale też dałam sobie i jemu czas, czas obserwacji, w której na prawdę dobrze go poznałam, że już dużo wcześniej wiem kiedy odczuwa dyskomfort, a kiedy się cieszy. Obserwacja może być czymś przyjemnym, jesteśmy z dzieckiem tu i teraz i poznajemy go, dowiadujemy się co lubi, jak się bawi, jak się porusza i wiele innych. Mam nadzieję, że znajdziecie tu coś dla siebie i choć nie jest to nic uniwersalnego, ani odkrywczego to mam nadzieję, że ten tekst doda Wam otuchy i siły na kolejne wyzwania. Piszcie, jak będę mogła Wam jakoś pomóc, albo wysłuchać.

Artykuł Odpieluchowanie dziecka z autyzmem, o kolejnym wyzwaniu i samodzielności pochodzi z serwisu czując inaczej.

Diagnoza i co dalej?

Paulina — Fri, 22 Oct 2021 08:23:15 +0000

Jak grom z jasnego nieba

Dostając diagnozę naszego dziecka, czujemy się się jakby ktoś dał nam ładunek wybuchowy i powiedział „zostawiam to , tu nie powinno wybuchnąć, ale lepiej obserwuj”. Idąc na diagnozę, niby wiemy, że coś jest na rzeczy, ale mamy nadzieję, że może nam się zdaje, że ktoś nam powie, że to jednak nie to, a potem spada to na nas jak grom z jasnego nieba. I znowu wiele pytań, odpowiedzi brak: ale jak? dlaczego? na pewno? na zawsze? Czekamy miesiąc na otrzymanie tego wręcz skazującego nas na wieczne potępienia pisma, z nadzieją, że dostaniemy pewnego rodzaju przepis, co mamy dalej robić, w jakiej kolejności, ile razy, gdzie się udać. Prawda jest taka, że dostajemy diagnozę kopiuj, wklej, jak tysiące innych, z tymi samymi bardzo ogólnymi zaleceniami, które na dodatek nie wiemy dlaczego akurat takie są.

Pomocna dłoń

Tułamy się od lekarzy, przez terapeutów, po różnego rodzaju ośrodki edukacyjne, w zależności od wieku naszej pociechy. Gdzieś coś nam się uda dowiedzieć, inny rodzic w kolejce poleci nam dobrego psychiatrę, trochę poszperamy po Internecie, ale nadal czujemy, że chodzimy po omacku. Nie ma kogoś, kto poprowadził by nas za rękę, usiadł i powiedział „Po pierwsze to nie Twoja wina, masz prawo na złość, żal i wszystkie te uczucia, spokojnie będzie dobrze”. Chcę być dla Was taką przewodniczką, staram się przecierać Wam szlaki, popełniam błędy i mówię o nich, byście też dali sobie na nie przestrzeń. Sama cały czas się uczę, odkrywam nowe sposoby, szukam nowych dróg, bo nie ma jednej uniwersalnej, ale chce być przy Was, pomóc Wam przekroczyć linię startu i pokazać, że tam gdzieś jest meta, ale też musimy być gotowi na, to że czasem ominie nas kolejka, a czasem będziemy musieli się cofnąć. Mimo wszystko ja tu jestem, pomogę Ci, razem pomyślimy, pokaże Ci jak ja omijam te przeszkody i podam Ci dłoń, jak się potkniesz. Lubię słuchać Wasze historie, ten blog otwiera nie tylko mnie, ale też Was. Wczuwam się w nie, widzę każda historię jako odrębną wyjątkową i wartą uwagi, bo taka jest, pamiętajcie o tym. Zasługujecie na uwagę, pomoc, ciepłe słowo, zrozumienie i moje ulubione „ojojanie”, bo ojojane miejsce mniej boli, a nasze wnętrze jest bardzo poranione, jak coś się dzieje z naszym dzieckiem.

Możliwości jest wiele

Mamy dużo wyzwań, jednocześnie wiele na nie sposobów. Uważam, że każdy autyzm jest inny, każde dziecko jest inne dla tego staram się dawać Wam tu, to czego sama na wielu etapach diagnozy i terapii poszukiwałam. Przykłady na codzienne wyzwania, jednocześnie zawsze staram się podkreślać, że nie jest to nic uniwersalnego. Dlatego sprawdzam, testuje, opisuję i staram się by było to przydatne. Jest wiele kwestii, które nas nurtują: dieta, jak się bawić z dzieckiem w domu, jakie badania zrobić, jak napisać odwołanie, jakie są rodzaje terapii.

Dla mnie są to bazowe kwestie, dzięki którym zaczynamy czuć się pewniej w temacie i wiemy już co i jak nam pomaga. Jest też kwestia Własnych uczuć, ekspresji, potrzeba przynależenia do grupy, czucia się zrozumianym i posiadaniu przestrzeni dla siebie jako rodzica z dzieckiem z wyzwaniami. Te kwestia, także staram się poruszać, nazywam to co w nas siedzi i utrudnia funkcjonowanie, blokuje nas, no bo jak żyć w świecie idealnych rodziców i dzieci.

Moda na autyzm?

Szczerze, nie lubię tego określenia, to tak jakby ktoś powiedział „moda na raka”, choć autyzm nie jest chorobą, to tak jak rak jest nieprzewidywalny i może mieć przerzuty na wiele innych sfer życia. W ostatnim czasie rzeczywiście jest znacznie większy przyrost zdiagnozowanych osób, szczególnie ludzi dorosłych i oczywiście ma to swoje dobre i złe strony. Dobra, to oczywiście lepsza, szybsza pomoc, terapia, większa świadomość, a zła, cóż zaczyna braknąć terapii, specjalistów, pomocy finansowej dla tych na prawdę mocno zaburzonych osób. Czekają miesiącami w kolejce na terapię , albo latami odwołują się od postanowień komisji orzekającej niepełnosprawność. Druga rzecz, to tworzenie wyidealizowanego obrazu osoby z autyzmem, że to tajemniczy, małomówny i mega inteligentny osobnik, a prawda jest taka, że często jest to opóźnienie w rozwoju, niski iloraz inteligencji i brak samodzielności. Moda zdecydowanie nieodpowiednio brzmi, nie można robić z czyjegoś cierpienia trendu w modzie. Nie mówię, że autyzm to tylko głębokie zaburzenie, absolutnie nie. Chodzi mi o to, że musimy być otwarci, a pod słowem autyzm może się na prawdę wiele kryć.

To co po tej diagnozie?

Jest wiele możliwości, też zależy na jakim etapie edukacyjnym mamy dzieci, co byśmy chcieli uzyskać. Jakiś czas temu stworzyłam wpis: „Od podejrzenia do orzeczenia, czyli co warto wiedzieć, gdzie się udać, od czego zacząć”, znajdziecie tam możliwe i często zalecane badania, wydeptane już przez nas ścieżki orzecznictwa i odwoływań. Pamiętajcie by w tym całym zamieszaniu, tej karuzeli emocjonalnej, pomiędzy postępem, a regresem, byście nie zapomnieli o sobie, byście nie brali wszystkiego sami na klatę, bo sama diagnoza jest ciężkim ładunkiem, do tego wybuchowym, a wszystkie poboczne sprawy nie zawsze odciążają. W razie co ja tu jestem, dalej przecieram kolejne ścieżki, rysuje też nowe na mapie specjalnych potrzeb, nie jesteście sami

Artykuł Diagnoza i co dalej? pochodzi z serwisu czując inaczej.