Artykuł KS, WWR, diagnozy, opinie, odroczenia. Od podejrzenia do orzeczenia, czyli edukacja w spektrum pochodzi z serwisu czując inaczej.
]]>Jeśli jesteście na początku drogi to zachęcam Was do przeczytania moich poprzednich wpisów w tym obszarze:
Diagnoza i co dalej? – czując inaczej (czujacinaczej.pl)
KS, czyli Orzeczenie o kształcenie specjalne
Zacznę od tego, że Orzeczenie o kształceniu specjalnym, to nie to samo co Orzeczenie o niepełnosprawności!
Orzeczenie o niepełnosprawności, dotyczy ogólnego stanu samodzielności dziecka i jest wydawane przez urząd.
Za to orzeczenie o kształceniu specjalnym, jest potrzebne by dostosować warunki oraz poziom nauczania dziecka ze specjalnymi potrzebami i jest wydawane przez Poradnię Psychologiczno-Pedagogiczną.
Jak zacząć? Co jest nam potrzebne by to orzeczenie uzyskać?
Opisze to, na podstawie spektrum autyzmu.
By uzyskać pierwsze orzeczenie, potrzebujemy podstawy do tego, żeby uznać, że nasze dziecko potrzebuje wsparcia, indywidualnego podejścia w edukacji.
Dlatego przydadzą nam się opinie od specjalistów, specjalny wydruk wypełniony przez lekarza (psychiatrę lub lekarza rodzinnego), wniosek o wydanie orzeczenia oraz diagnoza, która może być także zaświadczeniem od psychiatry lub pełną diagnozą z opisem od psychologa i ewentualnymi testami.
Wszystkie wnioski znajdziemy na stronie poradni psychologiczno-pedagogicznej.
Do której poradni należymy?
Orzeczenie KS może wydać tylko poradnia państwowa. Poradnie prywatne nie mają takiego uprawnienia.
Przy pierwszym orzeczeniu jeśli dziecko nie jest jeszcze w żadnej placówce edukacyjnej, trzeba się udać do poradni, która ma rejonizację do naszego miejsca zamieszkania.
Jeśli dziecko jest w placówce, to poradnia musi być tej samej rejonizacji co placówka edukacyjna.
Jeśli zmieniamy poradnię również musimy złożyć w poprzedniej wniosek o przeniesienie teczki z dokumentami do nowej poradni.
Jak wygląda proces o staranie się o KS?
Składamy do poradni wszystkie potrzebne wnioski, opinie itp
Zostaje ustalony termin i Psycholog, który zajmie się sprawą naszego dziecka.
Wtedy przychodzimy najpierw sami, jest przeprowadzony wywiad z rodzicem o rozwoju dziecka.
Następnie psycholog prowadzi obserwację na dziecku i stara się ocenić jego potrzeby.
Po tym przekazuje swoje wnioski rodzicowi i w najbliższym terminie komisji orzekającej przedstawia dokumentację dziecka i zostaje wydane orzeczenie.
Na otrzymanie orzeczenia zwykle czeka się około miesiąca.
Na jaki czas wydawany jest KS?
Pierwszy KS, wydawany jest a okres przedszkolny, czyli do momentu aż dziecko pójdzie do pierwszej klasy.
Drugi KS wydawany jest na pierwszy etap edukacji szkolnej, czyli klasy I-III
„Orzeczenie wydaje się na okres wychowania przedszkolnego, roku szkolnego albo etapu edukacyjnego. W przypadku ucznia szkoły ponadpodstawowej lub ponadgimnazjalnej termin ważności orzeczenia nie może przypadać później niż koniec roku szkolnego, w roku kalendarzowym, w którym uczeń kończy 24. rok życia” cytat z orzeczenia
Jak i kiedy zdobyć nowe orzeczenie, gdy dziecko kończy przedszkole i idzie do pierwszej klasy?
Dziecko posiada orzeczenie na okres przedszkolny, nie ważne, czy było odraczane czy nie.
Na około pół roku przed zakończeniem etapu przedszkolnego, powinniśmy złożyć w poradni wniosek o nowe orzeczenie na pierwszy etap edukacji szkolnej.
Tutaj znowu zapraszany jest rodzic na wywiad z zaświadczeniem lekarskim, opinią z przedszkola i innymi opiniami od specjalistów i terapeutów.
Następnie dziecko w poradni jest poddane badaniu na inteligencje (np. Binet).
Orzeczenie na pierwszy etap szkolny, zawiera już określony poziom inteligencji: dziecko może być w normie intelektualnej lub posiadać niepełnosprawność intelektualną w stopniu lekki, umiarkowany, znacznym lub głębokim.
Co to dla nas znaczy?
Poziom inteligencji pomaga nam w doborze szkoły dla dziecka. Aktualnie wygląda to w praktyce (w Warszawie) tak:
Norma- placówki ogólnodostępne
norma i lekkie- placówki terapetyczne
umiarkowany i znaczny- placówki specjalne
głęboki- nauczanie indywidualne
W niektórych rejonach terapeutyczne są tożsame ze specjalnymi, a w niektórych ogólnodostępnych są dzieci nie tylko w normie, to zależy od możliwości placówki.
Wszystko zależy od tego czy placówka ma specjalistów. Bo w szkole ogólnodostępnej może być dziecko z różną niepełnosprawnością i posiadać asystenta/cienia lub nauczyciela wspomagającego.
Tutaj jeśli chodzi o nauczyciela wspomagającego, też jest problem, bo prawnie może on wspomagać aż 5 dzieci z różnymi trudnościami, co w praktyce wychodzi różnie…
Nowe orzeczenie uzyskujemy również, gdy potrzebujemy zmiany w zapisie, np. jeśli nowa placówka stwierdzi, że dziecko potrzebuje cienia/asystenta a w orzeczeniu jest to nie oznaczone.
Wtedy składamy wszystko tak jak do nowego orzeczenia; opinie, zaświadczenia i opinia od specjalisty, który tą zmianę wskazał.
Co znajduje się w orzeczeniu?
W orzeczeniu znajdziemy opis diagnozy dziecka, zalecenia zespołu orzekającego oraz dodatkowe informację.
Wszystko to ma na celu określić jakie dziecko ma potrzeby i jak pomóc mu w dostosowaniu do grupy i nowego miejsca.
WWR, czyli opinia o wczesnym wspomaganiu rozwoju
Jest to opinia, którą zwykle uzyskujemy równolegle z pierwszym orzeczeniem do końca etapu przedszkolnego.
WWR, czyli opinia o wczesnym wspomagania rozwoju, ma na celu wspomóc nasze dzieci w pierwszym etapie rozwoju, jeszcze przed szkołą.
U dzieci młodszych niż przedszkolne są to dodatkowe zajęcia, najczęściej w poradni lub w placówkach, które realizują WWR i dostają za to pieniądze.
Te zajęcia to najczęściej logopedia, fizjoterapia, rehabilitacja czy zajęcia z integracji sensorycznej.
U dzieci przedszkolnych, często WWR jest realizowany w przedszkolach jako dodatkowe godziny terapii, za które rodzic bezpośrednio nie płaci.
WWR tak samo jak KS składa się z: opisu diagnozy, zaleceń i dodatkowych informacji.
Odroczenia, co? jak? kiedy?
Odroczenie od obowiązku szkolnego, to brak gotowości szkolnej, mimo osiągniętego wieku kalendarzowego.
Odroczyć od obowiązku szkolnego możemy z KS, dwa razy.
Mój Leon był odraczany dwa razy i uważam, że była to dobra decyzja. Często nasze dzieci potrzebują więcej czasu, ale jest to też indywidulana sprawa.
Ważna jest sama możliwość.
Jak odroczyć dziecko?
Najpierw prosimy o opinię o braku gotowości szkolnej wydaną przez przedszkole.
Następnie umawiamy w poradni wizytę w sprawie odroczenia.
Wraz z opinią i dzieckiem udajemy się do poradni.
Zwykle psycholog obserwuje dziecko i robi wywiad z rodzicem.
Po jakimś czasie dostajemy opinie z poradni o braku gotowości i zawozimy ją do szkoły rejonowej dziecka.
Tam także po pewnym czasie uzyskujemy zgodę, którą zanosimy z powrotem do przedszkola.
Czy dzięki KS i WWR, możemy otrzymać jakieś dofinansowanie?
Bezpośrednio nie, ale…
Możemy dostać zwrot kosztów za transport dziecka do placówki lub
Urząd musi zapewnić sam transport dziecka do placówki
Jeśli nasze dziecko chodzi do placówki z poza rejonu i konieczny jest transport urząd ma obowiązek zwrotu kosztów lub zapewnienie dowozu dziecka.
Uwaga! Ten zapis przysługuje dzieciom w wieku od 6r.ż. Czyli objętych obowiązkiem szkolnym. Czyli dzieci z tak zwanej zerówki i dzieci szkolne. Nawet jeśli dziecko jest odraczane od obowiązku szkolnego i jest w zerówce w przedszkolu, też możemy się wtedy ubiegać.
Jak otrzymać?
W urzędzie miasta składamy wniosek, wydrukowany ze strony, orzeczenie KS i ewentualnie WWR oraz zaświadczenie z placówki, że dziecko jest zapisane do placówki i do niej uczęszcza.
Podsumowanie
Jak widzicie droga w edukacji dziecka w spektrum nie jest łatwa, więc jeśli macie jeszcze jakieś doświadczenia w tym zakresie albo wiecie coś o jakiś dodatkowych dofinansowanie dzięki opinii KS lub WWR i chcecie bym to umieściła w tym artykule to piszcie 
Artykuł KS, WWR, diagnozy, opinie, odroczenia. Od podejrzenia do orzeczenia, czyli edukacja w spektrum pochodzi z serwisu czując inaczej.
]]>Artykuł Diagnoza i co dalej? pochodzi z serwisu czując inaczej.
]]>
Jak grom z jasnego nieba
Dostając diagnozę naszego dziecka, czujemy się się jakby ktoś dał nam ładunek wybuchowy i powiedział „zostawiam to , tu nie powinno wybuchnąć, ale lepiej obserwuj”. Idąc na diagnozę, niby wiemy, że coś jest na rzeczy, ale mamy nadzieję, że może nam się zdaje, że ktoś nam powie, że to jednak nie to, a potem spada to na nas jak grom z jasnego nieba. I znowu wiele pytań, odpowiedzi brak: ale jak? dlaczego? na pewno? na zawsze? Czekamy miesiąc na otrzymanie tego wręcz skazującego nas na wieczne potępienia pisma, z nadzieją, że dostaniemy pewnego rodzaju przepis, co mamy dalej robić, w jakiej kolejności, ile razy, gdzie się udać. Prawda jest taka, że dostajemy diagnozę kopiuj, wklej, jak tysiące innych, z tymi samymi bardzo ogólnymi zaleceniami, które na dodatek nie wiemy dlaczego akurat takie są.
Pomocna dłoń
Tułamy się od lekarzy, przez terapeutów, po różnego rodzaju ośrodki edukacyjne, w zależności od wieku naszej pociechy. Gdzieś coś nam się uda dowiedzieć, inny rodzic w kolejce poleci nam dobrego psychiatrę, trochę poszperamy po Internecie, ale nadal czujemy, że chodzimy po omacku. Nie ma kogoś, kto poprowadził by nas za rękę, usiadł i powiedział „Po pierwsze to nie Twoja wina, masz prawo na złość, żal i wszystkie te uczucia, spokojnie będzie dobrze”. Chcę być dla Was taką przewodniczką, staram się przecierać Wam szlaki, popełniam błędy i mówię o nich, byście też dali sobie na nie przestrzeń. Sama cały czas się uczę, odkrywam nowe sposoby, szukam nowych dróg, bo nie ma jednej uniwersalnej, ale chce być przy Was, pomóc Wam przekroczyć linię startu i pokazać, że tam gdzieś jest meta, ale też musimy być gotowi na, to że czasem ominie nas kolejka, a czasem będziemy musieli się cofnąć. Mimo wszystko ja tu jestem, pomogę Ci, razem pomyślimy, pokaże Ci jak ja omijam te przeszkody i podam Ci dłoń, jak się potkniesz. Lubię słuchać Wasze historie, ten blog otwiera nie tylko mnie, ale też Was. Wczuwam się w nie, widzę każda historię jako odrębną wyjątkową i wartą uwagi, bo taka jest, pamiętajcie o tym. Zasługujecie na uwagę, pomoc, ciepłe słowo, zrozumienie i moje ulubione „ojojanie”, bo ojojane miejsce mniej boli, a nasze wnętrze jest bardzo poranione, jak coś się dzieje z naszym dzieckiem.
Możliwości jest wiele
Mamy dużo wyzwań, jednocześnie wiele na nie sposobów. Uważam, że każdy autyzm jest inny, każde dziecko jest inne dla tego staram się dawać Wam tu, to czego sama na wielu etapach diagnozy i terapii poszukiwałam. Przykłady na codzienne wyzwania, jednocześnie zawsze staram się podkreślać, że nie jest to nic uniwersalnego. Dlatego sprawdzam, testuje, opisuję i staram się by było to przydatne. Jest wiele kwestii, które nas nurtują: dieta, jak się bawić z dzieckiem w domu, jakie badania zrobić, jak napisać odwołanie, jakie są rodzaje terapii.
Dla mnie są to bazowe kwestie, dzięki którym zaczynamy czuć się pewniej w temacie i wiemy już co i jak nam pomaga. Jest też kwestia Własnych uczuć, ekspresji, potrzeba przynależenia do grupy, czucia się zrozumianym i posiadaniu przestrzeni dla siebie jako rodzica z dzieckiem z wyzwaniami. Te kwestia, także staram się poruszać, nazywam to co w nas siedzi i utrudnia funkcjonowanie, blokuje nas, no bo jak żyć w świecie idealnych rodziców i dzieci.
Moda na autyzm?
Szczerze, nie lubię tego określenia, to tak jakby ktoś powiedział „moda na raka”, choć autyzm nie jest chorobą, to tak jak rak jest nieprzewidywalny i może mieć przerzuty na wiele innych sfer życia. W ostatnim czasie rzeczywiście jest znacznie większy przyrost zdiagnozowanych osób, szczególnie ludzi dorosłych i oczywiście ma to swoje dobre i złe strony. Dobra, to oczywiście lepsza, szybsza pomoc, terapia, większa świadomość, a zła, cóż zaczyna braknąć terapii, specjalistów, pomocy finansowej dla tych na prawdę mocno zaburzonych osób. Czekają miesiącami w kolejce na terapię , albo latami odwołują się od postanowień komisji orzekającej niepełnosprawność. Druga rzecz, to tworzenie wyidealizowanego obrazu osoby z autyzmem, że to tajemniczy, małomówny i mega inteligentny osobnik, a prawda jest taka, że często jest to opóźnienie w rozwoju, niski iloraz inteligencji i brak samodzielności. Moda zdecydowanie nieodpowiednio brzmi, nie można robić z czyjegoś cierpienia trendu w modzie. Nie mówię, że autyzm to tylko głębokie zaburzenie, absolutnie nie. Chodzi mi o to, że musimy być otwarci, a pod słowem autyzm może się na prawdę wiele kryć.
To co po tej diagnozie?
Jest wiele możliwości, też zależy na jakim etapie edukacyjnym mamy dzieci, co byśmy chcieli uzyskać. Jakiś czas temu stworzyłam wpis: „Od podejrzenia do orzeczenia, czyli co warto wiedzieć, gdzie się udać, od czego zacząć”, znajdziecie tam możliwe i często zalecane badania, wydeptane już przez nas ścieżki orzecznictwa i odwoływań. Pamiętajcie by w tym całym zamieszaniu, tej karuzeli emocjonalnej, pomiędzy postępem, a regresem, byście nie zapomnieli o sobie, byście nie brali wszystkiego sami na klatę, bo sama diagnoza jest ciężkim ładunkiem, do tego wybuchowym, a wszystkie poboczne sprawy nie zawsze odciążają. W razie co ja tu jestem, dalej przecieram kolejne ścieżki, rysuje też nowe na mapie specjalnych potrzeb, nie jesteście sami
Artykuł Diagnoza i co dalej? pochodzi z serwisu czując inaczej.
]]>Artykuł Autyzm, czym jest i dlaczego stał się największym straszakiem na rodziców pochodzi z serwisu czując inaczej.
]]>Stąpając po niepewnym gruncie
Nie bez powodu wstawiłam powyżej zdjęcia, jak chłopaki przemierzają linowe przeszkody na placu zabaw, bo często gdy nad naszymi dziećmi spowija się widmo autyzmu, zaczynamy się czuć jakbyśmy stąpali po niepewnym gruncie, a lin pomocniczych z każdym krokiem jest coraz mniej. Cała diagnoza jest istnym torem przeszkód, karuzelą po której jesteśmy jeszcze bardziej skołowani, niż wcześniej i nie ma nikogo kto by nas złapał, przytrzymał na chwile i rozjaśnił sytuację. Po diagnozie stajemy się istnym Sherlockiem Holmesem, szukającym najlepszych metod terapii, najlepszych przedszkoli szkół, najlepszego wszystkiego, a pytań z każdym krokiem jest więcej. Bo co jeśli to jednak nie autyzm? Jeśli tylko zaburzenie integracji sensorycznej, wysoka wrażliwość, pasożyty, choroby jelit, choroba neurologiczna, wada słuchu, lub kto wie co jeszcze.
Czym jest autyzm?
Zastanawiam się czy podać Wam definicję, ale macie ich mnóstwo w internecie, więc powiem Wam czym jest dla mnie i jak postrzegam jego cechy. Często czytamy, że autyzm to spektrum zaburzeń, często połączonych z zaburzeniami integracji sensorycznej. Okej… Czyli co? Generalnie mam poczucie, że autyzm to wielki worek, do którego wrzucamy wszystkie niepożądane zachowania, które nie mieszczą się w normie, gdzieś po środku. W tym worku ląduje nadruchliwość i nadpobudliwość, ale i zbytni spokój, dużo głośnego mówienia, ale i brak mowy, niechęć do pewnych czynności, ale i nadmierne ich wykonywanie. Aha, ale nadal jest problem bo ile z tych cech ma się zgadzać byśmy mieli autyzm? Czy jak ma jedną z tych cech to jest to autyzm, czy nie? Problem w tym, że nie ma zero jedynkowego testu, czy badania, którym moglibyśmy zdiagnozować autyzm i określić jego poziom. Diagnozy są poddawane interpretacji i są osądem danego diagnosty, czyli nie są uniwersalne. Dla jednego specjalisty to bardzo głęboki autyzm, a dla drugiego zaburzenie integracji sensorycznej.
Czy da się uleczyć autyzm?
Sam autyzm nie jest chorobą, więc nie da się go uleczyć, jednak często temu zaburzeniu towarzyszą inne dolegliwości, które już możemy uleczyć, dzięki czemu poprawiamy funkcjonowanie dziecka. Jeśli chodzi o sam autyzm i jego objawy, dzięki różnego rodzaju terapii i ćwiczeń, także możemy doprowadzić do znacznie lepszego funkcjonowania dziecka. Dobra w takim razie co możemy zbadać, by znaleźć przyczynę pewnych zachować. Po pierwsze sprawy neurologiczne EEG, ogólne badanie krwi, witamina D, próby wątrobowe, tarczyca.
Jeśli chodzi o EEG możemy sprawdzić czy dziecko ma padaczkę. Wiem, że często kojarzymy ataki padaczkowe z czymś spektakularnym, ale atak padaczkowy to może być też zawieszenie, zamyślenie dziecka lub brak mowy. Niestety minusem badania jest to, że po pierwsze jest bardzo trudne do przeprowadzenia, myślę że jest w skali trudnych nawet wyżej niż pobranie krwi, a druga sprawa to, że czasami trzeba badanie wielokrotnie powtórzyć, żeby coś wyszło. Lepszym sposobem na zbadanie mózgu jest rezonans magnetyczny, jednak jest dużo bardziej inwazyjnym badanie, do którego dziecko musi być uśpione.
Jeśli chodzi o badania z krwi to czasami niedobór witaminy D, czy nadczynność tarczycy może powodować podobne objawy co autyzm, dlatego warto to sprawdzić.
Kolejnym badaniem podczas diagnozy autyzmu jest badanie słuchu, szczególnie gdy dziecko nie mówi. Nam neurolog zleciła badania audiologiczne, które mają na celu potwierdzenie czy dziecko słyszy.
To co warto sprawdzić i ostatnio jest to jedno z najlepszych sposobów na poprawę funkcjonowania dziecka są badania na nietolerancje pokarmowe i badania jelit. Do tego niezbędna jest konsultacja dietetyczna. O co chodzi i dlaczego to takie ważne. Coraz częściej mówi się, że jelita to drugi mózg i od ich kondycji zależy wiele funkcji w mózgu. Niektóre bakterie, przedostają się z jelit do mózgu i potrafią zrobić tam wiele złego i mogą być przyczyną objawów autyzmu u dziecka. Dlatego niezbędna jest odpowiednio dobrana diagnostyka, a później dobrane suplementy i leki. Jeśli chodzi o nietolerancje pokarmowe, to najczęstsze jakie wychodzą u autystów, to gluten, mleko krowie, jaja, tak też było u nas. Oczywiście cukier również nie jest wskazany, w sumie dla nikogo, a już szczególnie dla dzieci z zaburzeniami. Odpowiednia dieta i wykluczenie nietolerowanych produktów, znacznie poprawiła u nas funkcjonowanie. Problem w tym, że badania te są strasznie kosztowne i nie ma możliwości zrobienia ich w ramach NFZ, dlatego często rodzice bez diagnostyki wdrażają dietę i nie zawsze ma to dobre skutki.
Jeśli chodzi o to co można jeszcze sprawdzić, to neurolodzy zalecają zapisanie się do poradni immunologicznej i genetycznej, zdarza się że i dzięki takiej diagnostyce można poznać przyczyny zaburzenia.
Czy już każde moje dziecko będzie mieć autyzm?
Dobrze, powiedzmy że już mamy w domu jednego specjalnego gościa, ale czy to znaczy, że pozostało moje dzieci też czeka diagnoza? Nie, choć często mówi się o genetycznych powiązaniach, tak samo jak my rodzice widzimy w sobie wiele objaw autyzmu, które są często pogłębione w naszym dziecku. Te cechy nie biorą się znikąd.
Pocieszające jest to, że rozmawiając z innym rodzicami, często mówią, że jeśli nawet u młodszego dziecko stwierdzono również autyzm, to zwykle jest on dużo lepiej funkcjonujący, a jego objawy znacznie lżejsze. Oczywiście nie jest to reguła. Z swojego doświadczenia powiem, że ciężko byłoby mi się zdecydować na drugie dziecko, gdy wiedziałabym w tamtym momencie, że Leon będzie miał autyzm.
I choć wiem, że do Bruna też można by się przyczepić, że jako pięciolatek mógłby mówić już poważniej, lub że jego frustracje, też można by podciągnąć pod jakieś zaburzenie, tylko czy o to chodzi? Może jest po prostu dzieckiem. My rodzice dzieci z specjalnymi potrzebami często wpadamy w taki „obłęd”, że już wszędzie widzimy zaburzenie, w sumie specjaliści też. Zapominamy, że dzieci w normie nie są idealne, że czasami lub częściej bywają niegrzeczne, że chodzą do logopedy bo mają wadę wymowy, że czasami też ciężko z nimi wytrzymać. Jest to oczywiście zrozumiałe, cały czas jesteśmy otoczeni zaleceniami, tym co powinno umieć już nasze dziecko, sprawdzamy, czy dane zachowanie jest w normie czy jednak nie. Jest tego bardzo dużo i ciężko się w tym odnaleźć, bo w pewnym momencie zastanawiamy się co to w ogóle jest norma?
Co raz młodsze zdiagnozowane dzieci, czy im wcześniej tym lepiej?
Coraz częściej diagnozuje się coraz młodsze dzieci, powstają nowe ośrodki zajmujące się diagnozą maluszków. Czy jest to dobre? Nie zamierzam oceniać, ale wiem że ma to jak zawsze swoje dobre i złe strony. Jeśli chodzi o dobre, to oczywiście im wcześniej zauważymy problem, tym szybciej zajmiemy się terapią i tym większe prawdopodobieństwo jej skuteczności. Jednak dzieci rozwijają się w różnym tempie i szczególnie w wcześniejszym stadium rozwoju, potrafią mieć skoki rozwojowe i istnieje wiele przypadków, że dziecko zaczyna mówić z dnia na dzień. Chodzi mi o to, że rozwój dziecka bywa dynamiczny, ale ma też przystanki, regresy w ramach normy. Problem w tym, że nie możemy tego przewidzieć, czy możemy dać dziecku czas, czy trzeba działać bo potrzebuje dodatkowego wsparcia. Presja otoczenia utrudnia nam bycie rodzicem, często słyszymy „mój to już chodzi i liczy do 10”,a nasze dziecko dopiero zaczęło raczkować. Często na diagnozie specjaliści pytają, czy pokazuje palcem, czy jest kontakt wzrokowy, czy robi pa pa. I wiele rodziców sugeruje się jakby to było jakieś kryterium autyzmu, tym czasem mój syn od zawsze miał świetny kontakt wzrokowy. Gubimy się w tym, otrzymujemy sprzeczne informacje, do tego słyszymy jeszcze od bliskich: „daj spokój dziecku, przecież nic mu nie jest, na siłę czegoś szukasz” i jesteśmy już całkiem skołowani.
Nie taki straszny autyzm, jak go malują
Czy diagnoza wiele zmienia? Oprócz tego, że mamy pewne wytyczne, zalecenie itp, które zwykle i tak są bardzo ogólne, to nie wiele. Dziecko jest tym samym dzieckiem co przed diagnozą, choć mniej go widać, z za wielkiej łatki autyzmu, która została mu przypięta. Skupiamy się na tym co dziecko powinno już robić, jakie umiejętności powinno już mieć opanowane, zamiast na tym by było po prostu szczęśliwe i czuło akceptację. My też jako rodzice tego potrzebujemy. Potrzebujemy akceptacji, że mamy dziecko z specjalnymi potrzebami, że jest nam ciężko, że chcielibyśmy żeby było normalnie, że się staramy, choć nie zawsze to widać. Świat nigdy nie był łaskawy dla ludzi wyjątkowych, także dla ich rodzin, dlatego tak ważne jest byśmy my dawali i otrzymywali wsparcie, bo nie chce żyć w świecie, w którym nie ma akceptacji i zrozumienia.
Artykuł Autyzm, czym jest i dlaczego stał się największym straszakiem na rodziców pochodzi z serwisu czując inaczej.
]]>Artykuł Oceniający specjaliści i uciążliwi rodzice, o drodze do współpracy w okiełznaniu specjalnych potrzeb pochodzi z serwisu czując inaczej.
]]>Specjalista, a rodzic, a może jedno i drugie?
Odwieczny konflikt między rodzicami, a specjalistami diagnozującymi, czy zajmującymi się naszymi dziećmi, a przecież tak ważna jest nasza współpraca, by jak najbardziej pomóc naszemu dziecku. Mam o tyle komfort, że jestem i byłam po obu stronach i wiem jak bardzo inna jest perspektywa tych stron i jak ona się zmienia, gdy przechodzimy na drugą, lub nawet na trzecią stronę. O co chodzi? Już na studiach magisterskich, które robiłam niestacjonarnie, generalnie wszyscy już pracowaliśmy w jakiś formach edukacyjno-opiekuńczych. Czasami były ćwiczenia, na których dzieliliśmy się swoimi doświadczeniami, a właściwie żalami dotyczącymi roszczeniowych rodziców, którzy nie słuchają i nie rozumieją. Jednocześnie miałam wiele koleżanek, które już na trzecim roku uważały, że one tylko spojrzą na dziecko i wiedzą już co i jak. Kiedy przyszedł czas na pokorę? Niestety dla niektórych nigdy, dlatego często rozmawiając z rodzicami słyszę, że zostali ocenieni i zdiagnozowani po 30 minutach w gabinecie psycholog.
Zmiana perspektywy
Leona urodziłam na ostatnim roku studiów, od początku był cudownym dzieckiem, z którym nie miałam większych problemów, mimo to był moim pierwszym dzieckiem i pokazał mi, że perspektywa rodzica jest zupełnie inna niż ta, którą widać z za nauczycielskiego biurka. Po paru latach ta perspektywa znowu się zmieniła z rodzica, na rodzica dziecka niepełnosprawnego. I z tej perspektywy już wiem, że to że rodzic po parę godzin ćwiczy z dzieckiem, próbuje nowych metod, diet, terapii, nie zawsze jest widoczne na pierwszy rzut oka, że nie da się zdiagnozować dziecka, ani po pięciu minutach, ani po godzinie, a nawet jeśli „to od razu widać”, nie warunkuje tego, że diagnoza będzie trafna, szczególnie, że dziecko jest w nowym miejscu i nawet dziecko w normie, może zachowywać się takiej sytuacji nieadekwatnie.
Pamiętam jak zajmując się różnymi dziećmi w placówkach, wydawało mi się, że wystarczy ciężka praca, systematyczność i konsekwencja. I pamiętam, że ile razy rozmawialiśmy z rodzicami, o tym co byłoby fajnie, jakby robili w domu by polepszyć funkcjonowanie dziecka, to oprócz potakiwania, widać było w oczach zrezygnowanie i zmęczenie. Byli też tacy, którzy mieli pretensje, że za mało robimy, że to naszą rolą jest na przykład odpieluchowanie czy nauka jedzenia, dla których to był skandal, że muszą w domu z dzieckiem kontynuować terapię i ćwiczenia.
Są też sytuacje, gdy mieliśmy już tyle przykrych doświadczeń z pseudo-specjalistami, że jak natrafiamy na prawdziwych specjalistów, to jesteśmy już nastawieni na walkę i ciężko nam nawiązać współpracę.
Wyzwań jest znacznie więcej
Niestety zwykle specjalne potrzeby naszych dzieci, to nie jedyne co nas w życiu spotyka. I choć bardzo byśmy chcieli i się starali, to i tak nie poświęcimy całego czasu i przestrzeni na ich terapię. Tak też było u nas, gdy Leon był na pierwszej hospitalizacji u mojej mamy zdiagnozowano raka, gdy zaczęliśmy diagnozowanie Leona mój tato miał zawał. Zawsze coś jest, zawsze coś się dzieje, czasami partnerzy odchodzą, czasami my mamy problemy ze zdrowiem, czasami musimy zadbać o pozostałe dzieci lub o innych członków rodziny. Są problemy finansowe, społeczne, brak wsparcia, odrzucenie, konflikty, które utrudniają nam funkcjonowanie. Z tym całym bagażem przychodzimy na diagnozę dziecka, odprowadzamy go do placówek edukacyjnych, odbieramy go i znowu dokładamy do tego bagażu kolejne zadania i problemy z tychże miejsc.
To jak powinna wyglądać współpraca?
Z Leonem przeszliśmy wiele miejsc od poradni psychologiczno-pedagogicznych, przez różne gabinety terapii, po przedszkola terapeutyczne. Spotkaliśmy wiele pseudo specjalistów, usłyszeliśmy wiele oceniających i krzywdzących wypowiedzi. Na szczęście natrafiliśmy też na wspaniałe miejsca, mianowicie: Bliskie miejsce , Kuferek, pracownia rozwoju dziecka i rodzica i Przedszkole Sotis . Na podstawie funkcjonowania i działania tych placówek opowiem Wam, jak według mnie powinna wyglądać praca specjalistów z dzieckiem i rodzicami.
Komunikacja
Po pierwsze sposób komunikacji, tutaj mamy wiele aspektów, bo to mowa ciała, rodzaj komunikatów, przestrzeń na rozmowę, postawa, sposób zawiadamiania o problemach, potrzebie działań w różnych sferach. Zacznijmy od tego, że bardzo ważne jest miejsce, w którym rozmawiamy o dziecku, np z psychologiem czy to w gabinecie czy w przedszkolu. Byłam w sytuacji, gdzie siedziałam na niskim fotelu z nogami pod brodą, a dwie Panie siedziały na krzesłach, za dużymi biurkami, tak sytuacja jest zupełnie nie odpowiednia i pokazuje wyższość i brak szacunku do rodzica. Wielokrotnie też siedziałam na krześle, a specjalista siedział za dużym i wysokim biurkiem, obładowanym papierami i teczkami, tworzy to zbędny dystans i barierę między rozmówcami. To jak powinno być? Najlepiej jak rozmówcy siedzą na przeciwko siebie, jeśli specjalista potrzebuje pisać, to najlepiej jest jak biurko jest z boku, albo posiada taką sztywną podkładkę, teczkę, na której może pisać. Czasami pomiędzy może stać niski stolik kawowy, na wodę albo potrzebne rzeczy, jednak nie stanowi on granicy między rozmówcami. Taki układ mówi o otwartości, byciu na tym samym poziomie, skłania do dialogu i porozumienia.
Jeśli mówimy o komunikacji to także sposób mówienia o dziecku, zamiast mówić, że dziecko jest trudne, możemy powiedzieć, że jest wyzwaniem, zamiast mówić, że dziecko źle się odżywia, można porozmawiać o badaniach na nietolerancje pokarmowe i o pozytywnym wpływie diety, zamiast mówić, że dziecko robi aferę, można powiedzieć, że jest rozdrażniony i nie rozumie swoich emocji. Ważne by skupić się na konkretach i nie zarzucać rodzica wszystkim na raz, można zaznaczyć, że teraz proszę się skupić na uczeniu chodzenia za rękę, ale proszę też pamiętać, że za jakiś czas trzeba zająć się badaniami.
Ważne jest wzajemne docenianie, tak samo przez specjalistów, jak i rodziców. To buduje dobre nastawienie i każdy czuje, że jego praca jest zauważana i doceniana.
Szacunek
Tak samo jak rodzice, tak i specjaliści powinni darzyć się szacunkiem, nie zawsze musimy się zgadzać z diagnozą, metodami, czy zaleceniami, ale musimy o tym mówić bez oceniania otwarcie mówić o naszych lękach i obawach. Nie możemy też przy dziecku obrażać, osób które się nim zajmują, to utrudnia współpracę i dziecko nie czuje się dobrze, będąc centrum sporu.
Współpraca
By współpraca się powiodła, obie strony muszą być szczere, rodzic nie może zatajać, informacji o dziecku, ponieważ utrudnia specjaliście znalezienie przyczyny danego zachowania. Ważne jest by rodzic wykonywał zalecane ćwiczenia w domu, bo kontynuacja i konsekwencja obu stron usprawnia terapię i dziecko czuje, że to wszystko ma sens i ciągłość. Jednocześnie ważne by specjalista znał i pamiętał o możliwościach rodzica, za równo tych czasowych, jak i finansowych. Wygórowane wymagania też tu nic nie pomogą.
Rzeczywistość a teoria
Niestety jak to mówią wszystko pięknie ładnie, ale to teoria, a rzeczywistość wygląda o wiele inaczej. Oczywiście chodzi tu o możliwości, bo oczywiście jeśli mamy finanse mieszkamy w większym mieście i możemy wybierać, przebierać w różnych miejscach i specjalistach to jest fajnie. Gorzej jak mieszkamy w małej wsi, gdzie jest jedna poradnia i to oddalona o ileś tam kilometrów. To samo tyczy się samych specjalistów, którzy mają od górne pewne zasady, normy, czas na jedno dziecko, przestrzeń do której muszą się dostosować, albo szukać innej pracy.
Myślę, że jedyne co nas w tym wszystkim ratuje to otwartość, chęć spojrzenia na świat z innej perspektywy, otwartość na dziecko, jego potrzeby, ale też na dorosłych, bo w końcu obu stronom przyświeca jeden cel: pomoc dziecku i tego powinniśmy się trzymać.
Artykuł Oceniający specjaliści i uciążliwi rodzice, o drodze do współpracy w okiełznaniu specjalnych potrzeb pochodzi z serwisu czując inaczej.
]]>Artykuł Zaburzenia integracji sensorycznej, a autyzm, o różnicach i kiedy si, to za mało pochodzi z serwisu czując inaczej.
]]>
Mniejsze, czy gorsze zło?
Coraz częściej rodzice dzieci z wyzwaniami mają problem z diagnozą dziecka. Często nie mamy wątpliwości, że coś jest nie tak, ale trudno nam ocenić, na ile dane zachowania są przejściowe, do wyćwiczenia, czy jednak, to jest coś co zostanie z nami na dłużej lub na zawsze. Zaburzenia integracji sensorycznej nie zawsze oznaczają autyzm, ale często mu towarzyszą, to zależy od nasilenia i ilości zaburzeń, to co sprawia, że zaczynamy się gubić co jest czym, to bardzo podobne, a czasem identyczne objawy zaburzeń integracji sensorycznej i autyzmu.
Porozmawiajmy o objawach
Powyżej widzimy przykładowe grafiki, często pojawiające się na różnych forach i stronach internetowych. Ten obrazek o autyzmie jest dość mało rozbudowana, jednak nie mogłam znaleźć innego, bardziej pasującego, mimo to i tak widzimy, że duża część wymienianych objawów się pokrywa. Ja bym ogólnie powiedziała, że objawy autyzmu, to wszystkie objawy zaburzeń integracji sensorycznej o różnym nasileniu, plus jeszcze inne długotrwające zachowania. Oczywiście nie jest tak, że wszystkie objawy muszą występować, żeby zdiagnozować autyzm, dlatego mówimy często o spektrum i mamy na przykład dzieci, które mówią, ale mają problem z budowaniem relacji. W objawach zaburzeń integracji sensorycznej nie ma wymienionego opóźnionego rozwoju mowy, jednak znam przypadki, w których też występuję i nie jest to autyzm.
Co Pani woli?
Często słyszę, że jak rodzice idą na diagnozę, to czasem terapeuci pytają a co Pan/Pani woli? Nie chodzi o to, czy wolimy by nasze dziecko miało zaburzenie si, czy autyzm, tylko o to, że przy zdiagnozowanym autyzmie mamy dużo więcej pomocy i możliwości terapii, niż przy zaburzeniach integracji sensorycznej. Tak, dla mnie też to jest bardzo nie sprawiedliwe, ale takie są fakty i nie zawsze jest, to nie kompetencja terapeutów, tylko właśnie próba pomocy rodziną, których nie stać na specjalistyczną terapię. W wielu przypadkach jeśli, nie chcemy przypinać dziecku łatki autyzmu, lub czujemy, że to po prostu nie to, musimy być przygotowanie na walkę.
Na co się przygotować
Po pierwsze dziecko z zaburzeniami integracji sensorycznej, może liczyć jedynie na orzeczenie wczesnego wspomagania rozwoju, zwykle daję nam to jakieś pojedyncze godziny dodatkowej terapii w placówkach. Niestety rodzice często zgłaszają, że to wszystko za mało i że często są zmuszeni sami opłacać, prywatne, dodatkowe formy terapii dla dziecka. Dodatkowo, kolejną niedogodnością jest to, że rodzice, często dostają skargi z żłobków, przedszkoli i innych ośrodków edukacyjno-wychowawczych, że dziecko jest „nie grzeczne”, że biję, itp i że powinna być diagnoza autyzmu i często co dalej za tym idzie, sugestie, że dla „takich” dzieci obecna placówka jest nie odpowiednia. Często sugestie Pań z przedszkola są bardzo trafne i pomocne, jeśli kieruje ich dobro dziecka, często, to one obserwują jak nasze dzieci zachowują się wśród rówieśników i swoim doświadczeniem mogą zasygnalizować rodzicowi, że warto by zdiagnozować to i owo. Dużo trudniej jest wtedy, gdy Panią się po prostu nie chce i łatwiej jest zwalić winę na dziecko i nieodpowiedzialnego rodzica. Tutaj też jest problem, bo z jednej strony nie chcemy zostawiać dziecka tam gdzie, ludzie są do niego negatywnie nastawieni, ale z drugiej strony czasem nie mamy za dużego wyboru.
Na początek Si
Według mnie często łatwiej zacząć od diagnozy si. Po pierwsze łatwiej nam jako rodzicom zaakceptować, że dziecko ma pewne zaburzenia, które możemy wyćwiczyć, niż od razu z grubej rury usłyszeć, że dziecko ma autyzm na całe życie. Nasze psychiczne nastawienie, jest bardzo ważne i my też jako rodzice powinniśmy być powoli wprowadzeni do terapii naszego dziecka, byśmy mogli zrozumieć, co, jak, po co, ale też by zobaczyć, że ta terapia to nic strasznego, a rodzaj zabawy z dzieckiem. Po drugie często dopiero uczęszczając na zajęcia z integracji sensorycznej, możemy zobaczyć, czy to wystarczy, czy nasz problem jest znacznie bardziej złożony. Sami Terapeuci od si, mają bardzo duże doświadczenie i sami mogą nam podpowiedzieć, co warto byłoby jeszcze zbadać, lub w którym kierunku pójść, albo po prostu powiedzieć, że wszystko idzie ładnie i nie trzeba panikować.
To jakie są różnice
Dla mnie kwestia różnic między autyzmem, a zaburzeniami integracji sensorycznej, jest bardzo płynna i często zależy od wielu czynników, jak, kto nasze dziecko diagnozuje, w jakiej formie jest nasze dziecko, itp. Widzę, że często dziecko, u którego autyzm został wykluczony ma więcej objawów od tego, który jest wysoko funkcjonującym autystą. Często to zależy, od tego na ile my rodzice mamy siłę i zasoby w walce o rozwój naszego dziecka. Nie znaczy to oczywiście, że Ci którzy diagnozują u dziecka autyzm są słabi, absolutnie nie. Sama byłam w tej sytuacji. Leon dość późno miał jakiekolwiek objawy zaburzeń. Początkowo zanikanie mowy i inne zachowania, pojawiały się wraz z naszą intensywną diagnozą nerki Leona, której towarzyszyły bardzo inwazyjne badania. Nie mieliśmy pewności, czy jego lęk i zatrzymanie rozwoju jest wynikiem traumy, czy mimowolnie występujących zaburzeń. Po trwającej 4 lata tułaczce od szpitala do szpitala, dowiedzieliśmy się, że Leon „tak ma”, ale że mamy nowy problem mianowicie zatrzymanie i regres rozwoju. Na początku zaczęliśmy od logopedy, psychologa i integracji sensorycznej i rzeczywiście wiele umiejętności się rozwinęło i coś wreszcie ruszyło, jednak nie mieliśmy już zbyt wiele czasu bo w zeszłym roku Leon stał się rocznikowym sześciolatkiem i po raz kolejny musieliśmy podjąć parę szybki, ale ważnych decyzji. Byliśmy pewni, że Leon nie nadaje się do masowej zerówki, więc musieliśmy zrobić diagnozę autyzmu, dostać orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego i poszukać odpowiedniej placówki, co zajęło nam sporo czasu. Na szczęście wszystko się udało, a pójście Leona do przedszkola terapeutycznego, było świetną decyzją, która zaowocowało wspaniałym rozwojem, choć przed nami jeszcze dużo pracy.
Pokonani przez system?
Chodzi mi o to, że normy i cały system, nie sprzyja dzieciom, które rozwijają się w własnym tempie. Wielokrotnie czułam, że system w jakiś sposób nas pokonał, najpierw przez cały ten okres diagnoz nerki, gdzie nikt nie patrzył na nasze dobro, potem przez system edukacji, który spycha dzieci z wyzwaniami do „specjalnych” miejsc, czy system pomocy rodzinom z dziećmi z zaburzeniami, który widzi jako jedyny słuszny autyzm, a to i tak nie wystarczy by mieć z tego tytułu jakieś ulgi.
Wyzwania
Zatem jeśli chodzi, o to jaka jest różnica, to taka czy mamy więcej papierków, na których napisane jest diagnoza, czy orzeczenie. To zawsze będzie nasze dziecko, czy będzie miało w papierach zaburzenia integracji sensorycznej, czy autyzm. Ja nazywam to WYZWANIAMI i nie oceniam rodziców, którzy zdecydowali się na więcej czy mniej diagnoz, każdy z Was zrobił to co uważał, za najlepsze dla swojego dziecka w odpowiednim czasie, miejscu i przestrzeni. Terapia może być tak samo skuteczna w domu jak i w placówce terapeutycznej, ważne co każdy rodzic uważa dla swojego dziecka za najlepsze i nikt nie ma prawa tego oceniać.
Artykuł Zaburzenia integracji sensorycznej, a autyzm, o różnicach i kiedy si, to za mało pochodzi z serwisu czując inaczej.
]]>Artykuł Autyzm a trauma, czy jedno drugie wyklucza? pochodzi z serwisu czując inaczej.
]]>
Moje dotychczasowe wpisy, stworzyły pole do wielu wspaniałych dialogów, w których często powtarzała się jedna kwestia. Pytanie, myśl, która siedzi mi w głowie od wielu lat. Mianowicie czy to jaki jest Leon to wina autyzmu czy reakcji na trudne przeżycia hospitalizacyjne.
Chciałabym Wam po raz kolejny podziękować za liczne gratulacje, dzięki Wam mam motywację do tworzenia kolejnych wpisów i udaje mi się dotrzeć do coraz większej grupy odbiorców. Wasz odzew pokazał, jak wiele z Was miało podobne trudne przeżycia hospitalizacyjne, dotyczące Was bezpośrednio jak i Waszych dzieci. Jak Wiele z Was natrafiało na pseudo-specjalistów i jak wielu również usłyszało na temat swój i swoich dzieci nieodpowiednie komentarze. Staram się pisać to co sama chciałam usłyszeć na konkretnych etapach życia. O tym, że ktoś przechodził to co ja, że nie tylko ja tak mam.
Czuje jakbyśmy przez długi czas żyli w mroku, w cieniu by nikomu nie przeszkadzać, byleby nie zwracać na siebie uwagi. Choć i tak często byliśmy obiektem licznych komentarzy i drwin. Był nawet moment, że zmuszeni byliśmy wybudować dwu metrowy płot, by uniknąć drwin dzieciaków z sąsiedztwa. Na place zabaw chodziliśmy zimą lub gdy padało.
Dzięki mojemu mężowi nigdy nie brakowało nam ani na terapię, ani na specjalny sprzęt i pomoce terapeutyczne. Mimo to byliśmy z tym sami, długo szukaliśmy specjalistów, którzy wskażą drogę, będą mieli „pomysł na Leona”. Wiele pseudo profesjonalistów, traktuje diagnozę, jakbyśmy po niej mieli nagle odkryć Amerykę, a tak naprawdę nic się nie zmienia, prócz tego że jesteśmy biedniejsi o jakieś dwa tysiące złotych.
Często pytacie mnie jak wygląda Diagnoza i całe orzecznictwo. Dla mnie, absolwentki pedagogiki specjalnej w rzeczywistości wygląda jak jeden wielki żart. Sama diagnoza to zwykle dwa spotkania po jakieś godzinie plus trzecie spotkanie odbiór dokumentu, a i oczywiście wystawienie tego bardzo drogiego papierka trwa około miesiąc. Psychologowie i psychiatra, którzy rozmawiają z rodzicem a potem obserwują dziecko w zabawie, patrzą jedynie na „tu i teraz”, nie biorą pod uwagę tego co dziecko przeżywało, jakie doświadczenia miało. Jedyne co ich interesuje to czy siadał, raczkował i mówił pierwsze słowa o czasie, choć i to nie jest żadnym wyznacznikiem.
W zasadzie każdego specjalisty pytałam, czy to co przeszedł Leon w szpitalach może być wynikiem jego obecnego stanu. Zawsze uzyskiwałam odpowiedź: „Może, ale nie ma jak tego sprawdzić”. Tak samo jak to, że Leon podczas badań dwa razy był pod wpływem narkozy i dwa razy miał wstrzykiwany kontrast.
Ciężko było mi się pogodzić z tym, że prawie wszyscy patrzyli na Leona jak na typowego autystyka. Z kim nie rozmawiałam dostawałam różne rady typu: „poślij go do przedszkola to zaraz zacznie gadać”. Wiele osób potrafiło naginać prawdę, mówiąc o jakimś zachowaniu Leona: „on tak zawsze robił”, a wcale tak nie było. Choć nic tak bardzo mnie nie denerwowało ja pytanie: „to jak czekacie jeszcze?”. Miałam zawsze ochotę odpowiedzieć: ” tak Wiesz codziennie rano siadam na kanapie i cały dzień czekamy aż coś powie”. Nie znam rodziców, którzy z czymkolwiek by czekali. Rodzice poszukują, czytają, próbują nowych terapii, zabawek, sprzętów, itp.
Trudno było mi znieść, to że prawie nikt nie chce słuchać o naszych przeżyciach, że było tego tak dużo a traktowano nas jakbyśmy przeszli zwykłe przeziębienie. A jednocześnie traktowano nas jak trędowatych. Dlatego w pewnym momencie okopaliśmy się w naszym domu, staraliśmy się być samo wystarczalni. Przestaliśmy mówić, co tam u nas. Przestało nam się chcieć tłumaczyć siebie i Leona.
Co więc sprawiło, że mamy diagnozy, orzeczenia, opinie, badania, zaświadczenia lekarskie i tak dalej i tak dalej….. To, że dla dzieci po traumie nie ma przedszkoli, nie ma specjalnej terapii, nie ma pomocy terapeutycznych. Tak na prawdę teraz masz albo autyzm albo nic. Ponadto w zeszłym roku Leon stał się rocznikowym sześciolatkiem, więc mieliśmy obowiązek przystąpienia do tak zwanej „zerówki”.
Dla nas początkowo poszukiwanie przedszkoli okazało się kolejna traumą. Od przedszkola terapeutycznego, w którym na adaptację kazano mi zostawić Leona samego, bez mnie, gdzie po 30minutach zadzwoniła Pani, „że Leon robi aferę”, gdy po Niego przyjechałam był w innym miejscu, niż umawiałam się z nauczycielką, z innymi dwiema nauczycielkami, cały roztrzęsiony w samej bieliźnie, ale to te Panie, ponoć terapeutki najpierw usadziły mnie na niskim krzesełku, same siedziały za biurkiem, nie zostawiły na mnie suchej nitki. Twierdziły, że Leon robi niebezpieczne rzeczy np. wchodzi na placu zabaw wysoko na drabinki… zostawię to bez komentarza, oczywiście masa określeń typu, że Leon jest nisko funkcjonujący, że jak my mogliśmy tyle czasu czekać itp. Na pewno dziwi Was to, że nie zrobiłam tam afery i w ogóle nie wysadziłam tego miejsca w powietrze. Tak, ja też żałuje do tej pory ale widok Leona w tej sytuacji i jego strach tak mocno mnie uderzył, że chciałam po prostu jak najszybciej go stamtąd zabrać. Tym bardziej, że jak nas zobaczył od razu się uspokoił, to jedyny plus z tej całej sytuacji, zobaczyliśmy, że Leon ma z nami naprawdę zdrową i bezpieczną relację. Do tego moje poprzednie doświadczenia, o których mogliście przeczytać w pierwszych postach, w tamtej chwili powodowały paraliż i chęć ucieczki.
W innych przedszkolach, już do takiej sytuacji nie dopuściłam, choć także ciągle słyszałam, że Leon jest już „za stary”, że oni maja bardzo wysoko funkcjonujące sześciolatki, że Leon jest zbyt ruchliwy a u nich dzieci siedzą tylko w ławkach i wiele innych. Aż w końcu znaleźliśmy miejscy, w którym okazało się, że wcale nie jest z nami tak źle jak inni mówili. Przed nami jeszcze wiele pracy ale Leon ma wreszcie swoje miejsce i swoich Ludzi, którzy pomagają mu stać się najlepszą wersją siebie, dla których to co Leo przeżył nie jest bez znaczenia i pomagają mu stawiać czoła nowym wyzwaniom.
Dużo piszę Wam o Leonie i jego traumie, ale prawda jest taka, że Leon z swoją przeszłością uporał się o wiele lepiej niż ja. Ciężko być mamą, gdy widzi się cierpienie dziecka, gdy słucha się tych wszystkich wyssanych z palca opinii, gdy czuje się winę za to co się stało. Czemu nie przerwałam tych badań wcześniej? Czemu w ogóle je zaczęłam? Czy jakby tego wszystkiego niebyło, czy było by inaczej? A może autyzm rozwinął się pomimo tego? To pytania, na które odpowiedzi nie ma i nie wnoszą nic innego prócz smutku i żalu. Ten blog jest dla mnie swoista terapią, oprócz oczywiście szeregu innych działań, również z prawdziwymi Specjalistami.
Na koniec chce Wam napisać, że nie jesteście sami, że jest nas więcej. Nie zawsze nas widać, czasem zasłaniamy się śmiechem, czasem smutkiem, czasem okopujemy się w swych małych społecznościach. Każdy z nas ma jakieś złe doświadczenia, ale ważne byśmy o tym mówili rozmawiali, by ci pseudo-specjaliści nie byli bez karni, a żeby prawdziwi Profesjonaliści nie byli w ukryciu, polecani jedynie przez siostrę cioteczna, wujka, babci brata.
Artykuł Autyzm a trauma, czy jedno drugie wyklucza? pochodzi z serwisu czując inaczej.
]]>Artykuł Jak to się zaczęło… część II Przeprowadzka, diagnozy, terapie, orzeczenia pochodzi z serwisu czując inaczej.
]]>Po 4 latach szpitalnych zmagań, przeprowadzamy się do Marek. Rok wcześniej kupiliśmy segment z ogródkiem, przez rok wykańczaliśmy się (w przenośni i dosłownie). Zawsze marzyłam o małym domku z kominkiem i ogródkiem, choć jakoś nigdy nie wyobrażałam sobie, że ta myśl wyjdzie poza strefę marzeń. Leon także odżył w nowym otoczeniu. Zrobił się pewniejszy, z ciekawością podchodził do nowych rzeczy. Nadal był bardzo rozbiegany, jednak dużo łatwiej było nam zadbać o jego potrzeby sensoryczne i ruchowe w przestrzeni jaką jest dom.
W tym okresie nauczyliśmy się jak ważny jest CZAS, którego tak bardzo nam brakowało. Czas, w którym możemy na nowo zbudować poczucie bezpieczeństwa, na nowo nauczyć się siebie nawzajem. Nie czas pomiędzy USG a oczekiwanie na wynik badania moczu. Potrzebowaliśmy zatrzymać się na chwilę i zrozumieć co się właściwie stało.
Terapie, diagnozy, konsultacje, orzeczenia
Leon ma już 4 lata. Teoretycznie wszystko prócz mowy wydaje się być w porządku, jednak Leon ma duże problemy sensoryczne: obija się o ściany, wciska się w ciasne miejsca, przytula się tak mocno, że oboje mamy siniki. Jednocześnie często widzę, że nie rozumie co się z nim dzieje, nie rozumie poleceń, generalne zdaje się być zagubiony. Ciężko nam to zrozumieć, przecież na początku nie miał takich problemów. Zdawało by się jakby częściowo, rozwój Leona się zatrzymał a momentami nawet cofnął. Po wielu konsultacjach i diagnozach w różnych miejscach, jesteśmy jeszcze bardziej zagubieni i zmęczeni. Spotkaliśmy wielu pseudo specjalistów, którzy po 5 min diagnozowali autyzm, którzy nie chcieli słuchać naszej historii, którzy często obrażali nas i obwiniali o zaniedbanie, którzy twierdzili, że z „TYM” już nic się nie da zrobić, którzy przy Leonie mówili, że jest bardzo nisko funkcyjny dzieckiem. Mieliśmy do czynienia z ludźmi, którzy przychodzili na pierwszorazową wizytę w zastępstwie i twierdzili, że przekażą obserwację.
Na szczęści po drodze spotkaliśmy także prawdziwych specjalistów, którzy dali nam dużo zrozumienia, dla których Leon był niezwykły. Udało nam się dopasować zespół wspaniałych ludzi, którzy rozumieli jak wielki wpływ na Leona miały jego wcześniejsze doświadczenia i wspaniale dopasowali do niego metody terapeutyczne. Tak pod opieka Psychologa, Logopedy, Terapeutów od integracji sensorycznej, Fizjoterapeuty, udało nam się wyciągnąć Leona z tej okropnej traumy. Stał się bardziej otwarty, przestał bać się lekarzy, przychodni, szpitali. Nasi specjaliści pomogli nam odczarować zły obraz personelu medycznego, dzięki czemu Leon był wstanie przejść przez badania neurologiczne, czy badania słuchu, które okazały się niezbędne by dowiedzieć się o co w ogóle chodzi.
Jedną z mniej przyjemnych rzeczy była diagnoza autyzmu. Po pół-rocznej terapii, gdy czułam, że Leon jest gotowy na kolejny etap zaczęłam myśleć o przedszkolu. Jednak mimo wielkim postępów mowa Leona cały czas nie nabierała dynamiki. Pojawiały się pewne słowa, zdania, lecz szybko zanikały i nie powtarzały się. Zaczęłam rozważać przedszkola terapeutyczne, jednak do nich potrzebowałam diagnozy autyzmu i orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego. Mimo sporym obiekcją postanowiłam rozpocząć tą drogę. Znalazłam placówkę, która robi diagnozy a jednocześnie ma filię przedszkoli, wydawałoby się idealnie. Diagnoza polegała w pierwszej fazie na długim wywiadzie ze mną, potem dwie Panie psycholog bawiły się z Leonem w osobnej sali. Puki co byłam zadowolona, Leon nie był radosny nie bał się zostać sam w nowym miejscu. Kolejnym etap wyglądał dość podobnie, jednak zamiast drugiej Pani psycholog, Leonowi w trakcie zabawy przyglądała się Psychiatra. Po zabawie zostałam zaproszona do gabinetu psychiatry w celu dokończenia wywiadu. Doktor była starsza osobą a jej sposób mówienia bardzo kojarzył mi się ze starymi filmami o zakładach psychiatrycznych. Doktor była bardzo oceniająca i przypomniała mi nasze złe doświadczeni dotyczące lekarzy. Na diagnozę czekaliśmy miesiąc. Oczywiście wiedzieliśmy, że u Leona został zdiagnozowany Autyzm dziecięcy.
Rozpoczęliśmy poszukiwania przedszkola. Zaczęliśmy od miejsca z fili poradni, w której robiliśmy diagnozę. Sama placówka jak i personel nie wzbudził we mnie zainteresowania, tym bardziej, że byłam jeszcze zniesmaczona tym jak potraktowała mnie psychiatra z tego ośrodka. Inne przedszkola także nas zbywały, że potrzebują najpierw diagnozy i orzeczenia.
W końcu odebrałam diagnozę. Potem zaczęło się całe zamieszanie z poradniami, ponieważ nasza poradnia była w trakcie transformacji by przyjmować dzieci z autyzmem. Miałam dość. Wiedziałam, że i tak w tym roku nie zapisze go do przedszkola, że już dawno minął początek roku szkolnego, a nie miałam na oku żadnego sensownego przedszkola. Czułam, że nigdzie nie ma dla nas miejsca. Odpuściłam sobie do końca roku poradnie. Zaraz w styczniu zaczęły się niepokoje związane z pandemią. Udało mi się jednak odbyć konsultacje z neurologiem i wykonać Leonowi parę badań, które przydały nam się do wydania orzeczenia. Oczywiście również przez samą sytuację w kraju wszystko się wydłużyło, tak że Leon załapał się na komisję orzekającą dopiero w sierpniu.
Leon był już rocznikowo sześciolatkiem, choć urodził się 26 grudnia. Tym razem już nie mogłam zwlekać, ponieważ sześciolatki są objęte obowiązkiem przedszkolnym. Niestety znów natrafiliśmy na serie nieodpowiednich placówek, w których nas oceniali, nie chcieli nawet dać szansy Leonowi. Na szczęści znaleźliśmy placówkę, w której terapeuci zobaczyli w Leonie wyzwanie ale także potencjał, który cały czas rozwijają, a ja już dawno zapomniałam o Leonie rozbieganym, roztrzęsionym, zapłakanym. Oczywiście nadal mamy jeszcze sporo do zrobienia i nadrobienia ale światełko w tunelu wydaje się być coraz jaśniejsze, a Leon wreszcie znalazł swoje miejsce.
Leon ma już prawie 6 lat, niesamowicie się rozwinął, mimo trudnych doświadczeń. Cały czas walczymy o jego pełny powrót do normalność. Oczywiście często nachodzą nas myśli co by było gdyby nie te wszystkie badania, gdyby nie ta nerka, może byłoby inaczej, a może nie? Pewnie nigdy się nie dowiemy czy to wszystko przez narkozy, przeżycia traumatyczne i trudne doświadczenia czy to po prostu autyzm.
Wiemy na pewno, że Leon jest kimś niezwykłym, że dzięki niemu weszliśmy na wyższy poziom rodzicielstwa, staramy się, szukamy nowych rozwiązań, nowych technik terapii, diet, ćwiczeń, zabaw. Oczywiście wiele byśmy dali by Leon był dzieckiem w normie ale nie tracimy nadziei, walczymy. W końcu to Leon… 
.
Artykuł Jak to się zaczęło… część II Przeprowadzka, diagnozy, terapie, orzeczenia pochodzi z serwisu czując inaczej.
]]>