Archiwa: Strefa rodzicielskiego wsparcia - czując inaczej

Żałoba po macierzyństwie, które miało wyglądać inaczej

Paulina — Fri, 09 Sep 2022 15:41:51 +0000

Inaczej, normalnie?

Nasze rodzicielstwo jest inne. Niespodziewane, z jednej strony wszystko musimy mieć zaplanowane, a z drugiej być gotowym na to, że nic nie pójdzie tak jak zaplanowaliśmy.

Gdy rodzi się dziecko, rodzi się rodzic. Gdy rodzi się dziecko z wyzwaniami, rodzi się rodzic, który te wyzwania musi podjąć. Bez pytania o zgodę, bez pytania o gotowość.

Dostajemy te wyzwania, jak paczkę bez możliwości reklamacji czy zwrotu. Już na zawsze. Już na całe życie.

Na zawsze? To bardzo długo.

Autyzm, mimo że nie jest chorobą, to jak rak rozsiewa przeżuty na wiele obszarów naszego życia.

Często już nie pasujemy do tych rodzin z obrazka, nie każde miejsce jest dla nas, nie każde miejsce jest do nas dostosowane i nie do każdego chcemy już chodzić.

Dlaczego ja?

Dlaczego to na nas właśnie padło? Przecież nie staliśmy po to w kolejce.

Za karę? Ale za co?

Pierwsza ciąża, bardzo chciana, bardzo planowana, wszystkie badania na 5 z plusem, zdrowy tryb życia, idealny wiek, dobry status życia.

Pierwsze dziecko, bardzo wyczekane, bardzo zadbane, przy porodzie 10na 10 punktów!

Co mogło pójść nie tak?

Jak widać wszystko.

Świat widzi nas jako patologię, która nie umie dobrze wychować dziecka. Szukają w nas winy, a tym czasem robimy znacznie więcej i jesteśmy znacznie bardziej świadomi niż rodzice dzieci w normie.

Żal?

Żal. Jest z nami zawsze. Czasem schowany za obowiązkami, wyzwaniami. Schowany gdzieś w kieszeń bo nie masz teraz na niego czasu, ale przychodzi, zawsze wtedy kiedy tego nie chcesz.

Gdy koleżanka mija Cię z swoim dzieckiem, posłusznie idącym za rękę, a Ty po raz dziesiąty próbujesz podnieść swoje z chodnika.

Gdy u cioci na imieninach Twoje dziecko za miast przy stole, siedzi pod nim i zatyka uszy.

Etapy żałoby

Grafika z strony: Żałoba – 5 stadiów żałoby ►BLOG Olga Bartosik (poznawczo-behawioralna.com)

Mamy 5 etapów żałoby:

Zaprzeczenie
Złość
Negocjacje
Depresja
Stopniowa akceptacja

Czy to znaczy, że każdy z nas przechodzi przez te wszystkie etapy po kolei?

Nie. Jest nawet duża część ludzi, którzy mówią, że oni żadnej żałoby nie czują i że to brednie. Ci ludzie mają prawo nie czuć żalu, ale nie mają prawa do odbierania tego uczucia innym.

Każdy z nas różnie odbiera diagnozę naszych dzieci. Czasem po prostu nie ma czasu tego przeżyć. Po diagnozie od razu przedszkole, terapie, wszystkie orzeczenia.

Zwyczajnie odkładamy siebie na później, gdy w pewnym momencie po prosu pękamy, czujemy że nie damy radę tak dalej ciągnąć. Że nie tak łatwo cały czas cieszyć się z tych małych postępów, gdy odczuwamy żal, że tak wolno przychodzą.

Często nigdy nie ma dobrego momentu na przeżywanie, więc korzystamy z tych małych chwil pod prysznicem, zamknięci w łazience. Desperacko szukając miejsca na swoje emocje.

Trochę otuchy i nadziei na koniec

Smutek, troska, strach o przyszłość towarzyszą nam zwykle od podejrzenia, że coś jest nie tak, ale nie umiemy przewidzieć czy kiedyś znikną.

Ważne jest to by umieć znaleźć przestrzeń na ten smutek, na tą żałobę

Pozwolić sobie na nią, dać jej upust.

To nie znaczy, że nie kochamy swoich dzieci, wręcz przeciwnie: kochamy je za cały ten świat, który je odrzuca.

A to duże wyzwanie.

Czasem poczujemy złość, czasem smutek, radość, a nawet euforię.

To jest okej

Ty jesteś okej

Artykuł Żałoba po macierzyństwie, które miało wyglądać inaczej pochodzi z serwisu czując inaczej.

O obciążeniu, które odciąży Twoje rodzicielskie zmysły

Paulina — Mon, 06 Jun 2022 10:27:50 +0000

O kołderkach obciążeniowych i o ich działaniu na nasze dzieci pisałam Wam już w wpisie: Kołderki i kocyki obciążeniowe, czyli jak dobre obciążenie odciąża nasze zmysły

Dlatego dzisiaj opowiem Wam jak obciążenie działa odciążająco, również na nas dorosłych, na podstawie produktów od Kołderkowelove

Kołderka, kocyk, poduszka

Kołdra obciążeniowa pomaga szczególnie, gdy jesteśmy w dużym napięciu, stresie, co jest częste, gdy nasze dzieci dostarczają nam dużo wyzwań.

Ponadto jest pomocna, przy problemach z zasypianiem, podczas, gdy jesteśmy tak zmęczeni, że nie możemy zasnąć.

Możemy ją używać nie tylko do spania, ale i do relaksu, lub podczas pracy położyć sobie na nogi, by zredukować napięcie. Tutaj pomocna może być poduszka, która jest mniejsza i przypomina mały kocyk. Dzięki temu możemy ją zabrać do biura, czy innego miejsca pracy.

U mnie w domu generalnie wszyscy mi ją podbierają, łącznie z mężem.

Powiem szczerze, że nie wierzyłam, że będę dała rady pod nią spać, a teraz zastanawiam się jak spałam bez niej.

Parę razy spałam pod kołderką Leona, ale rozmiar inaczej się rozkładał i było to coś zupełnie innego.

Skoro rozmiar ma znacznie, to mojemu mężowi również zamówiłam, dostosowaną, dopasowaną do jego wzrostu, wagi i preferencji obciążeniowych kołderkę.

Chociaż w tym wypadku bardziej pasuje określenie „kołdra”, bo jest bardzo ciężka. Rafał ma duże potrzeby docisku. Już kiedyś Wam wspominałam, że Rafał również jest w spektrum i ma ADHD, ale to dzięki naszemu synowi do tego doszedł i to dzięki niemu poznajemy nasze potrzeby i uczymy się jak je zaspokajać.

Kołdra jest przydatna nie tylko podczas spania, ale przydaje się podczas siedzącej pracy. Rafał jest informatykiem i większość czasu spędza przed monitorami. Kołdra pomaga mu w regulacji napięcia, podczas stresującej pracy.

Opaska obciążeniowa

Opaska obciążeniowa, na oczy lub na czoło, to dla mnie absolutny MUST HAVE.

Nie dość, że również sprawdza się w sferze wypoczynkowej i podczas zasypiania, to pomaga przy migrenach.

Od kiedy pamiętam ból głowy, to było moje przekleństwo. Aury na oczach, kujący i pulsujący ból w skroniach. Nie raz robiłam różne badania by dowiedzieć się skąd ten ból się bierze. Oczywiście wszyscy obwiniają stres i pogodę. Zawsze dociskałam sobie do czerwoności palcami okolice bólu, a teraz opaska otacza, dociska i opatula całą strefę bólu. Powiem Wam, że to niesamowite uczucie ulgi, jakby ktoś dodał mi trzecią rękę.

Dla mojej mamy okazała się równie pomocna, więc serdecznie Wam ją polecam.

Podsumowując

Nie odejmę Wam bólu, wyzwań, stresu, ale to co mogę, to polecić Wam produktu, które sprawią, że ten czas stanie się łatwiejszym do przeżycia i odciąży Was choć trochę, dobrym obciążeniem.

Artykuł O obciążeniu, które odciąży Twoje rodzicielskie zmysły pochodzi z serwisu czując inaczej.

Kobieta czująca inaczej, o poświęceniu, odwadze i sile, której na pierwszy rzut oka nie widać

Paulina — Thu, 03 Mar 2022 11:41:09 +0000

To nie jest jest świat dla kobiet, ten kraj nie jest dla kobiet.

Jesteśmy żonami, matkami, partnerkami, córkami, pracowniczkami, organizatorkami, szefami itp

Niektóre z tych ról nijak nie chcą się dopasować, dołączyć do reszty, są jakby z innej układanki.

Piszę o nas kobietach, bo czuję, że ten obszar jest nadal niezaopiekowany. Cały czas szukamy pomocy dla naszych dzieci, odkładając siebie na później.

O terapiach i sposobach na wyzwania, mam sporo do powiedzenia. Znam je z teorii i praktyki, jednak często cały ten proces nie zadziała, gdy my będziemy w rozsypce.

Chciałabym być jak te drzewa, które mimo tego że wiatr targa ich koronę, stoją bo mają pewny i silny pień.

Jednak często czuję się jak te uwalone drzewa na drodze, które wszystkim przeszkadzają, które przy okazji zerwały linię i utrudniają ludziom komunikację.

Wydaje mi się, że moje korzenie nie są tak mocne, że byle wicher przy gorszym dniu może je wyrwać i rzucić, gdzieś daleko od miejsca skąd pochodzą.

A ja chce tu być, być podporą, schronieniem dla małych podrostków, które dopiero kiełkują, ochraniać je przed wiatrem i szkodnikami. W codziennych wyzwaniach trudno o stabilność. Jest masa sytuacji, które nam to utrudniają: terapia naszych dzieci, regres, finanse, partner, w ogóle jak to wszystko pogodzić?

A mimo, to stoimy i codziennie mimo tego, że od środka nas coś wyjada, jesteśmy dla naszych bliskich osłoną, schronieniem czymś stałym.

Jestem narratorem naszej opowieści.

Dlatego zwykle stoję po drugiej stronie obiektywu. Jestem jednocześnie obserwatorem inicjatorem i motywatorem. Czasem to męczące, bo czy ja wystarczam, czy jest mnie za mało.

Czy nie podjęłam zbyt mało ról, a może nie wszystkie dobrze rozgrywam.

Ciężko jednocześnie być narratorem i odgrywać rolę. Nie wszystkim to pasuje, choć wiem że scenariusz pisze ktoś inny.

Chciałabym mu zasugerować parę zmian, ale nie sądzę by wziął je pod uwagę, bo do tej pory nie brał.

Ciężko opowiadać o życiu, w którym nie gra się głównej roli, wie to każda z nas. Skupiamy się na naszych dzieciach, rodzinie, a często odgrywamy role drugo planowe, choć wiemy, że bez nas by się, to nie kręciło

Dni szacunku, goździków i paczki rajstop zniknęły, za to jest brak wyboru, wieczna walka, udowadnianie, strach I ból.

Dnie i noce, noce i dnie….

Nasze dzieci co dzień stawiają przed nami masę wyzwań. Często jest ich tak dużo, że mamy zwyczajnie dość, granice naszej siły psychicznej i fizycznej są stale przekraczane.

Nasze dzieci nie dość, że mają problemy z nadruchliwością w ciągu dnia, to często mają problemy z zaśnięciem, zapadaniem w głębszy sen, często wybudzają się po parę razy w nocy. I jesteśmy w tym wszystkim my: po kolejnej z rzędu nieprzespanej nocy, w stałym czuwaniu, gdy uda Nam się w końcu odstawić to dziecko do przedszkola, zdążymy ledwo zrobić zakupy i zaraz znowu odbieramy go z przedszkola.

Po drodze znowu afery, krzyki, zatykanie uszu, nadwrażliwości, pokładanie się na środku chodnika, znowu te spojrzenia ludzi, da się słyszeć „ja to bym sobie tak nie pozwoliła”, „co za dzieci się teraz rodzą”. W domu nie jest łatwiej kolejne ataki płaczu i krzyku, zastanawiasz się kiedy zapukają sąsiedzi, albo od razu ludzie z opieki społecznej, lub policja, choć może wcale by nie było źle…

I od razu zarzucasz sobie, jak tak możesz, co z Ciebie za matka? MOŻESZ! Ja Ci to mówię i każde z nas ma takie chwile.

Codziennie od nowa nakręcamy, tą samą karuzelę, spiralę, by wszystko grało, działało i się kręciło. Tyle, że cały czas nie możemy się doczekać momentu, w którym puszczamy, a to wszystko gra I działa, zawsze ktoś wcześniej wysiądzie, zastopuje, coś się zblokuje. Często trzeba sięgnąć do źródła, odczekać swoje, a potem od nowa nakręcić. Każdego dnia zastanawiam się ile jeszcze, co jeszcze i czy przyjdzie ten moment, NASZ moment.

Dlatego ważne jest byśmy dali sobie przestrzeń na żal, złość I smutek, by zeszło, to napięcie, jak z chmur spada deszcz i by to słońce mogło znów zawitać w naszym życiu

Czytałam ostatnio na forum wsparcia dla rodziców dzieci z autyzmem, o sytuacji w której matka przyznała się do chwili słabości i została okropnie oceniona i obrzucona błotem. Jest mi przykro, że na grupie wsparcia, tego wsparcia nie było, a jakże trudno przyznać się do błędu, a jeszcze do tego zostać ocenionym. Tak często narzekamy na brak zrozumienia społeczeństwa w „normie” wobec nas i naszych dzieci, a między sobą robimy Tak samo?

Jak widzą nas inni, jak my widzimy siebie

Przez długi czas czułam się jakbym przez autyzm Leona była trendowata. Nie zapraszano nas nigdzie, na wielu atrakcjach słyszałam, że to dla „normalnych dzieci”. Inne matki z dziećmi obchodziły nas z dystansem, jakby się miały od nas zarazić. Czułam się jakbyśmy byli postaciami z portretów Picasso, z zdeformowanymi twarzami, dziwolągami.

Po pewnym czasie sama o sobie tak myślałam, nie zliczę ile razy słyszałam, od lekarzy, że dobra matka, to jak dziecko zdejmuje ortopedyczne buty i płacze, to mu je z powrotem zakłada, że dobra matka umie złapać mocz dziecka w kubeczek, za pierwszym razem, że dobra matka to, to tamto. Przyjęłam po prostu, że jestem złą matką. Nie lubiłam siebie, byłam zła, że to wszystko mnie spotkało, aż zobaczyłam swoje odbicie w moim dziecku i nie było ono, ani wykrzywione, ani trędowate, było piękne i jedyne.

Nie chciałam, żeby żadne z moich dzieci czuło, że jest trędowate, dlatego tak bardzo pasuje mi tu cytat, z jednej z naszych ulubionych koszulek od Aspiracje.com.pl – autyzm na koszulkach „Lepiej być dziwnym niż byle jakim”

Wiem, że na co dzień ciężko dostrzec nam piękno w lustrze, ale jeśli nikt Ci jeszcze tego nie powiedział, to ja Ci mówię: Jesteś najlepszą Mamą dla swojego dziecka. Robisz wszystko co najlepsze i przekraczasz każdego dnia swoje granice. Jesteście piękni i niepowtarzalni i zasługujecie na o wiele więcej niż dostajecie

Kobieta, kim jest w tych czasach?

Zastanawiam się kiedy w końcu w siebie uwierzymy. Co dziennie dokonujemy rzeczy niemożliwych. Zajmujemy się dziećmi, którymi nikt nie chce się zajmować, dbamy o innych lepiej niż o siebie. Zajmujemy się domem, pracą, dziećmi, często nawet się dokształcamy, a inni nadal mówią nam, czego nam wolno, a czego nie, co robimy źle, choć sami nie zrobili nic.

Gdzie jest nasza wolność, kobiecość? Czy stała się jedynie obowiązkiem?

Kolejny dzień kobiet, kolejny rok walki o prawa kobiet. Mamy XXI wiek, a nadal musimy kolejne z nas umierają, przez, to że inni wiedzą lepiej co czujemy, co powinnyśmy i co nam wolno.

Nie wiem czy to kiedykolwiek się zmieni, ale życzę Wam wszystkim, byśmy my zaczęły siebie doceniać, bo jeśli, to nie nastąpi, to inni tym bardziej tego nie zrobią.

Artykuł Kobieta czująca inaczej, o poświęceniu, odwadze i sile, której na pierwszy rzut oka nie widać pochodzi z serwisu czując inaczej.

O bezsilności w wyzwaniach, czyli jak przetrwać kolejny dzień

Paulina — Fri, 10 Dec 2021 10:14:45 +0000

Każdy z nas ma takie chwile, dni, tygodnie, miesiące, lata. Nawet nie wiem, kiedy to się zaczęło i czy w ogóle się skończy. Po raz kolejny zaciskam zęby, wciągam łzy, udaje, że jestem dorosła i próbuje sobie przypomnieć, kiedy nastąpił regres, kiedy było normalnie, czy w ogóle było.

Na pewno było, tego uśmiechu nie da się zapomnieć, tych pierwszych słów, tych bystrych oczu i kędziorków za uchem, z jeszcze nigdy nie obcinanych włosków. Czy jeszcze kiedyś tak na mnie popatrzy, czy powie tak intencjonalnie i szczerze „mama, chce banana”. Teraz nie chce banana, nie lubi go, kolejny brązowieje i gnije jak moje nadzieje. Kolejny rok, kolejne święta, oczekiwania, nadzieję, może w końcu, w moim oknie zabłyśnie gwiazdka, a ja zdążę wypowiedzieć życzenie, tylko które? Tyle ich jest, tyle rzeczy poszło nie tak, gdyby tak cofnąć czas, cały czas to robię w mojej głowie, może mogłam coś jeszcze zrobić, czegoś nie robić. Kogoś uratować, ocalić. Czuję dużą samotność, choć wokół mnie tyle ludzi, pożądających mojej obecności, uwagi.

Siedzę na kanapie, jest noc, dopiero co uśpiłam chłopaków. Leon jak zwykle dłużej się wiercił, mimo całemu ceremoniałowi przed zasypianiem: czytanie bajek, masaże, otulanie kołderką obciążeniową i tak wiercił się z godzinę, wciskając ręce i nogi pomiędzy moje kończyny, jakby chciał mnie poczuć. Mnie tam nie ma, myślami jestem gdzie indziej, tam gdzie czuje się bezpiecznie, gdzie nie muszę się wiecznie tłumaczyć, bać, przejmować, czyli gdzie? Nawet nie wiem, słyszę tylko pewne dźwięki, widzę światła i błyski, zatracam się tej wizji, ale czuję, że to małe ciałko obok robi się cięższe i bezwładne, muszę wstać, muszę coś zrobić, jest jeszcze tyle do zrobienia. Wstaje, jestem bardzo odrętwiała, nogi jakoś nie chcą mi iść, całe ciało mówi mi, że to już za wiele, gdyby mój kręgosłup mógł złożyć wypowiedzenie, zrobiłby to już kilka lat temu, ale idę bo wiem, że jeszcze ktoś na mnie czeka, na moją uwagę i zaangażowanie, więc siadam na tej kanapie.

Siedzę i się w niej zatapiam, w starym rozciągniętym podkoszulki i spodniach od piżamy w minionki. Staram się być dorosła, ale całą sobą jestem małą dziewczynką, która boi się ciemności i buki z muminków. Staram się być dorosła i wykonuję dorosłe czynności, odpisuje na maile, robię listę zakupów, przygotowuje się do kolejnej konsultacji w sprawie Leona, ale tylko udaję, bo cały czas jestem w środku małą dziewczynką.

Nie mija pół godziny i budzi się Leon idę z nim, znowu się koło niego kładę, znowu wciska mi ręce, opatula się nimi, wzdycham ciężko z zniecierpliwieniem, choć sama taka byłam, długo zasypiałam, często wstawałam i mówiłam mamie „nie mogę zasnąć”, Leon też by mi to powiedział, jakby mógł, ale nie może i nie mówi, ale ja wiem. Powtarzam ten cykl parę razy, aż za którymś razem już zostaję i przy nim usypiam.

Budzi mnie dzwonek budzika, jest ciemno, muszę zebrać myśli, jaki jest dzisiaj dzień, co się dzieję. Kolejny raz przekraczam swoje granice i wstaje, podłoga w łazience na szczęście ciepła, ale odbicie w lustrze nie to samo, jakaś zmęczona kobieta z podkrążonymi oczami, a ja przecież jestem małą dziewczynką. Chłopaki wstają niechętnie, kładą się na ciepłą podłogę łazienki, a ja staram się ich ubrać. Jeszcze tyle jest do zrobienia.

Przyspieszę trochę, dojeżdżamy to pierwszego celu, jednak kolejna zmiana, nowe miejsce parkingowe, bunt, krzyk, płacz, schematy zostały złamane, trzeba stworzyć nowe, zima, śnieg, kolejne zmiany, nie jesteśmy gotowi na następne, ale one i tak nadchodzą i choć podstawiam im różne pułapki, to i tak idą. Udaje mi się odprowadzić Leona do przedszkola, mam tylko godzinę na powrót, zakupy i przygotowanie się, bo zaraz mam kolejną konsultację Leona, po drodze jeszcze gazetka z Lego dla Bruna. Ten młodszy wita mnie na wejściu, nie jest zachwycony gazetką, kolejny mężczyzna w moim życiu się na mnie zawodzi, kolejna gula w moim gardle, trudno muszę jakoś z tym żyć.

Zdążyłam, otwieram laptopa i dzwonie, po raz kolejny opowiadam jak było pięknie, potem jak strasznie, potem jak teraz ciężko, wszystko wraca, a ja muszę być dorosła i słuchać o kolejnych badaniach, objawach i leczeniu. Uśmiecham się i potakuję, choć w środku płacze i znowu pytam dlaczego ja.

Kończę rozmowę i zaczynam pisać ten tekst, bo co mi pozostało? Ten rok to było dużo, o wiele, wiele za dużo, a na dodatek nie chce się skończyć i dodaje kolejnych wyzwań, problemów, smutków. Chciałam, żeby się już skończył, ale wcale nie chce, by nowy się zaczynał, nie odreagowałam jeszcze tego, nie odpoczęłam po nim, nie poczuł jeszcze ulgi. Czuję się jakbym zbiła zbyt dużo luster, albo jakbym była złym człowiekiem, a przecież nigdy nikomu nic złego nie zrobiłam, byłam miła, odrabiałam lekcje, do kościółka w niedziele chodziłam, pomagałam tak, jak potrafiłam, opiekowałam się, tak jak potrafiłam. Nie jestem złym człowiekiem, to dlaczego tyle zła i niesprawiedliwości mnie spotyka.

Nie chce iść do przodu, chce stanąć tu, w tej chwili i trochę tu pobyć, ale nie mogę, bo zaraz muszę pojechać po Leona do przedszkola, podjąć mnóstwo decyzji, od których wiele zależy, wybrać między jedną, a drugą kochaną osobą, ponieść konsekwencje swoich decyzji i znów udawać, że nad wszystkim panuję, ze wszystkim dam radę i że jestem dorosła.

Artykuł O bezsilności w wyzwaniach, czyli jak przetrwać kolejny dzień pochodzi z serwisu czując inaczej.

Rodzina nie z tego obrazka, o specjalnych potrzebach, które nie mieszczą się w ramach

Paulina — Fri, 20 Aug 2021 16:42:55 +0000

„To kwestia wychowania”

Mam coraz częściej wrażenie, że my rodzice, a szczególnie rodzice dzieci z wyzwaniami powinniśmy siedzieć w domu i nie wystawiać nosa zza drzwi. I generalnie jak śmiemy mieć kolejne dzieci, skoro z pierwszym jest „coś nie tak”, albo psa, kota czy coś jeszcze innego. Nie pasujemy do rodzin z obrazków i reklamowych bilbordów, popełniamy wiele błędów, a społeczeństwo wokół tylko na nie czeka, żeby znów podważyć nasze kompetencje rodzicielskie, sugerując że zamiast pilnować dzieci, robiłyśmy coś nieodpowiedzialnego, a co rzeczywiście robimy? Nie wiem, pewnie uspokajamy drugie dziecko, podgrzewamy obiad, albo próbujemy umówić kolejną wizytę u lekarza, albo na terapię. Może robimy kolejne zakupy przez internet, bo nasze dziecko nie jest w stanie wytrzymać w kolejce do kasy, albo kuszą go te wszystkie zakazane batony, które są nie wskazane przy jego nietolerancjach pokarmowych. Generalnie nikt, kto nie ma jak my, nawet nie stara się nas zrozumieć. Słyszymy, że to kwesta wychowania, że nie umiemy dopilnować dzieci, itp.

Specjalne potrzeby nie mieszczą się w ramach

W naszym świecie brak otwartości, brak miejsca dla inności, a przede wszystkim brak miejsca na specjalne potrzeby, a przecież każdy z nas je ma, tylko już nauczyliśmy się je ukrywać.

A jak to jest ze specjalnymi potrzebami, które nie mieszczą się w ramach? Kiedyś sporo malowałam, a w młodości nie miałam czasu, ani potrzeby oprawiać obrazów. Przez lata płótno się porozciągało, momentami porozdzierało i nie dało się spasować w żadne ramki. Tylko czy specjalne potrzeby potrzebują ram? Jak wszyscy potrzebujemy granic, dla poczucia bezpieczeństwa. Tylko czy warto się na siłę dopasowywać? Bo sześciolatek to już powinien jeździć na rowerze i to bez bocznych kółek, a czterolatek to już szlaczki równo powinien rysować w linijkach. Ja za to cieszę się, że udało mi się przetrwać kolejny dzień, że moje dziecko zrobiło „pa pa” na pożegnanie, że zaczyna mieć radość z rysowania i malowania, mimo że nie mieści się w liniach.

Nie pasujemy

Nie pasujemy. Nie pasujemy do systemu edukacji, nie pasujemy do innych rodzin, nie pasujemy do estetyki osiedla, nie pasujemy do żadnych z dostępnych ram, a jednak jesteśmy. Czasami próbujemy się dostosować, oswajamy miejsca, siebie, ludzi. Uczymy się dopasowywać do pewnych ram, na zakupach, na placu zabaw, na badaniach lekarskich. Jednak robimy to po swojemu, inne rzeczy są wyzwaniami, niż to czy nie spadnie z ścianki wspinaczkowej, akurat jeśli chodzi o wspinanie to wiem, że moje dzieci są mistrzami, ale gorzej z radzeniem sobie z tym, że ludzi jest za dużo, że jest za głośno, z ogólnym prze stymulowaniem. Choć każdy ma do powiedzenia, że zaraz spadnie, że za wysoko, to nie ma nikogo, kto by przyszedł ze wsparciem, że świetnie sobie radzimy.

Stwórzmy własny obraz rodziny

Czasami wydaje mi się, że najchętniej widzi się nas na smutnych obrazkach, gdzieś pod szyldem 1%, ewentualnie na reklamie jakiejś terapii , rehabilitacji. Wyzwania kojarzone są z czymś negatywnym, nasze dzieci kojarzone są z niegrzecznymi dziećmi, lub z jakimiś stygmatami na ciele, które od razu mówią, że z dzieckiem jest coś nie tak. Czyli same niezbyt pozytywne skojarzenia. Jednak, to co staram się pokazać, że owszem jest ciężko, są wyzwania, ale może być fajnie, terapia może być fajną zabawą, przyjemnym masażem, czym ciekawym, czym można się pochwalić, a nie tego wstydzić. Mamy na rynku coraz więcej pomocy terapeutycznych, które nie przypominają już tych surowych, materacowych sal od korektywy, sprzed lat. Nie jest idealnie, ale bywa fajnie, jest ciężko, ale bywa lżej, jest smutek, ale bywa i radość, wtedy kiedy jest otwartość i nie ograniczanie ramami.

Dopasowywać się, czy nie?

No właśnie, to jak dopasowywać się, czy nie? Oczywiście nie możemy oczekiwać, żeby cały świat dostosował się do naszych indywidualnych, specjalnych potrzeb, ale mamy prawo do zrozumienia, próbowania, popełniania błędów, ćwiczeń, wychodzenia na zewnątrz, uczestniczenia w życiu społecznym, korzystania z miejsc publicznych, ale nikt nie ma prawa tego oceniać, nikt nie ma prawa nas oceniać. Nasze dzieci potrzebują innych ludzi, my ich potrzebujemy, ale też społeczeństwo musi się nauczyć, że są różne dzieci, różni rodzice, różne rodziny, a świat nie jest czarno biały, ale ma wiele odcieni szarości.

Artykuł Rodzina nie z tego obrazka, o specjalnych potrzebach, które nie mieszczą się w ramach pochodzi z serwisu czując inaczej.

Boskie, nie boskie dzieciaki, czyli o tym, że czasami na prawdę trudno nam kochać nasze dzieci

Paulina — Tue, 22 Jun 2021 11:30:31 +0000

Mało tej wzniosłości w tej kupie

Pewnie niektórzy mnie znielubią za ten tekst, inni przyznają rację, jeszcze inni przejdą obok i w środku będą wiedzieć, że to prawda, ale przecież o tym nie można mówić głośno, jak o wielu rzeczach w rodzicielstwie. Możemy zadać pytanie o to jak nauczyć dziecko korzystać z nocnika, ale nikt wprost nie powie, że im starsze dziecko tym ta kupa jest bardziej obleśna, a opiekowanie się takim dzieckiem przekracza walory estetyczne i wszelkie granice rodziców. O nie, my musimy mówić, że i tak super bo siku robi do toalety, a przecież są inne dzieci z większą niepełnosprawnością, więc my i tak mamy nie najgorzej. Fakt, ale jest też cała masa rodziców, która nawet nie pomyśli, że mając w tym wieku dziecko, musi pamiętać o poproszeniu internisty o receptę na pieluchy.

Nie boskość, a ciężka praca i wyzwania

Ten tekst został wywołany, przez moje już długoterminowe przemyślenia, przebłyski, ale też przez pewien tekst, który przeczytałam na jednej z grup wsparcia, o tym jak to niby Bóg wybiera kobiety do rodzenia „upośledzonych” dzieci. Po pierwsze „upośledzenie” jest uznawane za obraźliwe i dawno się go nie używa, równie dobrze można by tu użyć bardzo starej równie nie aktualnej klasyfikacji kretynizm, debilizm i idiotyzm. To pierwsza sprawa, druga rzecz dorabianie i dopisywanie do tragedii i nie szczęścia ludzkiego ideologii, że bozia tak bardzo Cię kocha, że daje Ci dziecko z masą wyzwań, uważam że jest dalece nie na miejscu. W wychowywaniu dzieci niepełnosprawnych nie ma nic boskiego, jest za to ciężka praca, walka, fizjologia i poczucie niesprawiedliwości.

Nie przypisujcie Bogu Waszych zasług

Nie mówię tu o tym, że wiara jest zła, potrafi dodać wiele sił, nadziei i mocy, ale błagam nie przypisujcie Bogu, że wysłuchał waszych próśb i po pielgrzymce do Częstochowy, nagle dziecko zaczęło mówić. To Wasza ciężka praca, owszem dzięki modlitwą, uzyskaliście spokój i siłę, które pomogły Wam dzień w dzień, przez „x” lat zaprowadzać dziecko do logopedy, ćwiczyć z nim w domu, czy szukać alternatywnych sposobów terapii, ale to Wy zrobiliście. Jezus nie zszedł z krzyża i nie uzdrowił Wam dziecka, to zrobiliście Wy.

Dnie i noce, noce i dnie….

Nasze dzieci co dzień stawiają przed nami masę wyzwań. Często jest ich tak dużo, że mamy zwyczajnie dość, granice naszej siły psychicznej i fizycznej są stale przekraczane. Nasze dzieci nie dość, że mają problemy z nadruchliwością w ciągu dnia, to często mają problemy z zaśnięciem, zapadaniem w głębszy sen, często wybudzają się po parę razy w nocy. I jesteśmy w tym wszystkim my: po kolejnej z rzędu nieprzespanej nocy, w stałym czuwaniu, gdy uda Nam się w końcu odstawić to dziecko do przedszkola, zdążymy ledwo zrobić zakupy i zaraz znowu odbieramy go z przedszkola. Po drodze znowu afery krzyki, zatykanie uszu, nadwrażliwości, pokładanie się na środku chodnika, znowu te spojrzenia ludzi, da się słyszeć „ja to bym sobie tak nie pozwoliła”, „co za dzieci się teraz rodzą”. W domu nie jest łatwiej kolejne ataki płaczu i krzyku, zastanawiasz się kiedy zapukają sąsiedzi, albo od razu ludzie z opieki społecznej, lub policja, choć może wcale by nie było źle… I od razu zarzucasz sobie, jak tak możesz, co z Ciebie za matka, czy ojciec? MOŻESZ! Ja Ci to mówię i każde z nas ma takie chwile, że na prawdę trudno nam kochać nasze dzieci, które potrafią uderzyć nas, gdy chcemy je przytulić, opluć nas , odpychać, uciekać, przy naszym trybie życia w którym 24 na dobę musimy być w stałej gotowości, mamy prawo czuć żal, niesprawiedliwość. W takich chwilach, tak trudno zobaczyć jutro, a co dopiero dalszą przyszłość. Czy tak zawsze będzie, czy on, ona zawsze będzie ode mnie zależny, czy jeszcze będę mieć siebie dla siebie?

Nie da się zbudować twierdzy, mając u podstaw dół

Znam wielu ludzi z dziećmi w tak zwanej „normie” i zdarza mi się słyszeć od nich, że odkąd mają dziecko, nie dziwią już ich nagłówki o tak zwanych nieodpowiedzialnych rodzicach, którzy z przemęczenia rodzicielstwem dokonali pewnych zaniedbań, a przypominam że mają dzieci zdrowe, rozwijające się harmonijnie i też mówią, że czasem mają dość swoich dzieci, a co dopiero my mamy powiedzieć. Przyznajcie się czy wśród Was jest choć jedna osoba, która choć raz nie zamknęła się przed płaczącymi dziećmi w toalecie? Ja miałam takie dni, że robiłam to parokrotnie, rycząc przy tym i zastanawiając się co mi jeszcze pozostało. Czułam, że albo oni albo ja. Dlaczego jest tyle depresji poporodowych? A dla czego one nie kończą się na okresie wychowywania niemowlaka? Nie zgadzam się z tym, że mamy chować nasz ból do kieszeni i brać wszystko na klatę. Najlepiej wszystko kisić w sobie, by w końcu wybuchnąć? Jestem za tym byśmy mówili o naszym żalu, nie da się być silnym i zbudować twierdzy, gdy zamiast podstaw mamy ogromną dziurę smutku.

To, że czasem nam ciężko nie zmienia tego, że kochamy nasze dzieci

Wiem o poświęceniu znacznie więcej niż Wam przekazuję i wiem też, że rodzicielstwo wśród wyzwań jest bardzo niewdzięczne, nie miarodajne do włożonych zasobów, jest pogiętą laurką na dzień taty, zwiędłym kwiatkiem na urodziny mamy, buziakiem, który zamienia się w ugryzienie i zbyt mocnym uściskiem. Ta chwila, w której jest nam ciężko nie zmienia całokształtu, że kochamy nasze dzieci, że chcemy dla nich jak najlepiej, ale też mamy prawo chcieć by było inaczej.

Artykuł Boskie, nie boskie dzieciaki, czyli o tym, że czasami na prawdę trudno nam kochać nasze dzieci pochodzi z serwisu czując inaczej.

O partnerstwie i o tym jak ciężar wyzwań ciąży w pojedynkę

Paulina — Tue, 15 Jun 2021 10:33:48 +0000

O związku i jego początkach

Tworząc związek, zwykle jeszcze jako nastolatki przechodzimy przez pewien rodzaj próby i sprawdzenia jak to jest dzielić pewne chwile, czas, przestrzeń z drugą osobą. Przechodzimy pierwsze radości, uniesienia, ale i zawód, trudność w podejmowaniu kompromisów, czasem to pierwsze uczucie, że coś tracimy, czy musimy zrezygnować z wygodniejszych rozwiązań. Choć teraz z perspektywy czasu, tamte problemy wydają się błahe, nieistotne, proste, to tak na prawdę są postawą i korzeniem naszych aktualnych relacji.

O relacji, która nie zawsze działa

Wszystko z czym mierzyliśmy się będąc jeszcze w połowie sami, a w połowie w relacji, jest widoczne w naszym codziennym życiu, postrzeganiu siebie, tej drugiej osoby, a także tych małych osóbek, choć nieidealnych, ale stworzonych z tej najistotniejszej i najbardziej dojrzałej relacji. Oczywiście czasami, jest tak że relacja, której owocem są nasze dzieci, okazuje się najlepsza zbyt krótko, potem okazuje się dziurawa, mało wspierająca i nie trwała przy pierwszych wyzwaniach, których często przy dzieciach z zaburzeniami czy spektrum, jest bardzo wiele.

Czy jesteś gotowy na wyzwania?

Czy istnieje test, kryterium, jakakolwiek wskazówka, wytyczne, która wskazała by nam kto pozostanie z nami w tej wspólnej wędrówce z bagażem ciężkim od wyzwań, a kto już na starcie mówi, że dla niego to za wiele? A co z tymi, którzy czasem powątpiewają widząc górę, z niewidocznym szczytem, ale za chwile wracają i biorą nie tylko swój bagaż, ale i nasz. Czy jest w tym coś złego? Problem w tym, że nikt nie pyta nas: „Czy jesteś gotowy na dziecko z zaburzeniami sensorycznymi, albo z autyzmem?” Dostajemy to od tak, bo jesteśmy jednym na 100, bo geny się jakoś tak ułożyły, bo tak po prostu. Czy zatem każdy kto mówi: „nie, ja nie dam rady” jest zły? Czy może po prostu realnie ocenia swoje możliwości. Pamiętam jak na studiach, jedna z profesorek powiedziała: „Skończyła się era siłaczek, teraz macie jako nauczyciele dbać o siebie, o swój, czas i prywatność”. Skoro nauczyciele mają do tego prawo to dlaczego nie rodzice, którzy często są obwiniani za wszystko co się z dzieckiem dzieje, a jak pisałam wyżej nikt nas nie pytał czy damy radę.

Często spotkam się z tym, że jeśli jeden z rodziców, odchodzi od rodziny, w której jest dziecko z wyzwaniami, to jest zwykle tym najgorszym. Oczywiście nie wykluczam, że czasem są sytuacja, w których rzeczywiście intencje i relacja jest toksyczna, ale w większości przypadków decyzja o rozstaniu jest trudnym procesem i rozdarciem między zadbaniem o siebie i swoim szczęściem, a odpowiedzialnością i relacją rodzinną. Bardzo wiele rodzin rozpada się, gdy dzieci są w ogólnej normie, a co dopiero gdy codzienność jest tak pełna wyzwań, a przyszłość bardzo niewyraźna.

U sąsiada trawa zawsze zieleńsza

Jestem bardzo przeciwna ocenianiu naszych błędów, pod tchnięć, decyzji, szczególnie przez osoby, których owoc relacji względnie dobrze się rozwija, a jego przyszłość jest raczej jasna, wielokierunkowa i otwarta. Trawa jest zawsz zieleńsza u sąsiada, szczególnie że nasza jest wypalona przez słońce mimo nawożenia i stosowania różnych specyfików. Zapominamy jednak, że tamta jest nieużywana, na pokaz, a nasza służy za ścieżkę sensoryczną, boisko do piłki, miejsce na wyimaginowane zabawy.

Moja wina, moja wina, twoja wina…

Ciężko być, trwać w tej nieidealnej, nieprzewidywalnej przestrzeni. Ciężko do niej kogoś zaprosić bo obawiamy się oceny, odrzucenia. Dużo fajniej jest się wyrwać, mieć inną przestrzeń, w której odgrywamy inną rolę i czasem ten świat nas pochłania, najczęściej jest to praca, bo w niej czujemy że mamy kontrole, widzimy pewną przewidywalność, mniej więcej wiemy czego możemy się spodziewać. Rola rodzica, jest czymś nowym, a rola rodzica, dziecka z wyzwaniami, jest czymś kosmicznym, to sprawia, że nie czujemy się pewnie, nasze relacje partnerskie się zmieniają, krążą głównie wokół problemów, diagnoz, niezrozumiałych zachowań i ich przyczyn. Zanika mąż, żona, dominuje mama, tata. Zwykle jedno z rodziców bardziej angażuje się w pracę, w zaplecze finansowe, bo w tym czuje się lepiej, drugie zajmuje się poszukiwaniem różnych rozwiązań, skoncentrowanych na dziecko, często czuje że musi działać szybko, bo będzie za późno i coś przegapi. W całym tym zamieszaniu ginie relacja partnerska, każda z osób czuje winę, że może to jego geny, może to on, ona zrobiło coś nie tak, kobiety zwykle nieustannie przewijają w głowach cały okres ciąży i porodu, co wprowadza je w depresje, mężczyźni czują bezradność, że może było namówić partnerkę na to by więcej leżała, może wybrali zły szpital do porodu i tam czegoś im nie powiedzieli. Nakręca się cała spirala obwiniających się ludzi, którzy zaczynają czuć, że są też obwiniani prze otoczenie, co powoduje konflikty, powątpiewanie w siebie, zacierając ostatnie nicie porozumienia.

Poświęcenie

Poświęcenie to powinna być nasza decyzja, jednak coraz częściej otoczenie, społeczeństwo, system zmusza nas do niego. Od podjęcia decyzji, czy jestem w stanie urodzić dziecko, z wadami, czy bez, poprzez wygląd relacji rodzinnych, do sposobu wychowania i zajmowania się dzieckiem. Uważam, że nie ma w tym nic złego, że niektórzy rodzice nie czują, że opieka nad dzieckiem z wyzwaniami to nie dla nich i znajdują miejsca, ludzi, którzy im w tym pomagają. Często ludzie w okuł traktują nas jako osoby, które nie mają prawa do normalnego życia tylko do nieustannego smutku i całościowego poświecenia całych siebie, swojej rodziny czy nawet przyszłości innych dzieci. Jeden bardzo mądry Profesor z mojej uczelni powiedział, że „nie można nikogo zmusić do bohaterstwa”, bo bycie rodzicem dziecka z wyzwaniami jest bohaterstwem, codziennym, cichym, często niezauważalnym.

Swoim pisaniem i działaniem, staram się zgnieść ten stereotyp, pokazując jak My rodzice wiele robimy i że na prawdę, jak nikt inny zasługujemy na szczęście.

Artykuł O partnerstwie i o tym jak ciężar wyzwań ciąży w pojedynkę pochodzi z serwisu czując inaczej.

Macierzyństwo czując inaczej, kiedy samo bycie mamą nie wystarcza

Paulina — Mon, 31 May 2021 09:28:33 +0000

Nie tylko matka

Za nami kolejny dzień matki, dla mnie niezwykle trudny, bolesny, wielowymiarowy, jednocześnie miły obfity w nowe doświadczenia. I choć Leon stworzył mnie jako mamę wojowniczkę, terapeutkę, lekarkę ze specjalizacją urologiczną i nefrologiczną, dietetyczkę, fizjoterapeutkę, kucharkę bezglutenową, pielęgniarkę, fryzjerkę, szofera, na pewno o czymś zapomniałam, ale nie o to chodzi, bo mimo że bez dyplomu w tych dziedzinach, czuję się często jedyną osobą rozumiejącą tego małego człowieka. Owszem mamy cały zespół Leona w przedszkolu, mamy też naszych wspaniałych terapeutów, lekarzy, których po latach poszukiwań wreszcie udało się dobrać, jednak jest to pomoc na określony czas i w określonej dziedzinie. Bardzo doceniam to, że jest parę godzin w ciągu dnia, gdy Wiem, że moje dziecko ma najlepszą opiekę, a ja mogę…. no właśnie co? Wykonać inne obowiązki dnia codziennego, bez jednego małego człowieka, któremu ciężko odnaleźć się w tym świecie.

Zatarte granice

Co gdy tego wszystkiego jest za dużo? Skąd wiemy, że nasze granice zaraz zostaną przekroczone, a co gdy ich już w ogóle nie ma? Są dni, że wydaje mi się, że w swoim życiu zbiłam zbyt wiele luster, lub że ktoś rzucił na mnie jakąś klątwę. Kiedyś słyszałam, że Bóg zsyła na nas tylko tyle ile jesteśmy w stanie unieść, mam wrażenie że na mnie spadają wszystkie plagi świata. Nie chce tu robić z siebie męczennicy, wiem że są rodziny, w których są nieuleczalne chore, dzieci a opieka nad nimi jest jak syzyfowa praca, bez perspektyw na polepszenie funkcjonowania. Mimo to jest cała masa ludzi, którzy żyją normalnie, mają małe przeszkody życiowe, z którymi sobie radzą i są… szczęśliwi? Tak dziwnie brzmi dla mnie to słowo, jak coś nieosiągalnego, coś o czym dawno nie słyszałam.

Niesprawiedliwość losu, gdzie ustawić się w kolejce po szczęście?

Problemy z diagnozą nerki Leona, o których pisałam Wam tutaj, to było dużo. Cztery lata, stresu podejrzeń guza, nieprawidłowości, możliwość przeszczepu, zakończone podsumowaniem „on tak ma”. Ja wyszłam z etykietką nieporadnej matki, której dziecko płacze i nie poddaje się badaniom, która nie potrafi na zawołanie pobrać dziecku moczu. Diagnoza i terapia Leona to była już bardzo dużo, wręcz na granicy, jednak odnalazłam w tym jakiś sens i realizację. Potem seria trudnych zdarzeń, długie poszukiwania terapeutów, przedszkola, po drodze wiele nieprofesjonalnych ocen, choroby bliskich, odrzucenie, zdrady, wykluczenie. Było tego tak dużo, że nie tylko korzystałam z pomocy psychologicznej, ale także psychiatrycznej. Mimo to, jakoś utrzymałam się na powierzchni, stałam się silniejsza, mniej przejmowałam się wszystkimi dookoła i skupiłam się na tym co ważne, czyli na mojej rodzinie, by nikomu nie zabrakło uwagi i opieki, jednocześnie odkładając siebie na później, jak już wspomniałam mam w tym czarny pas.

Nie odkładaj siebie na później

Znacie to, zawsze jest coś gdy już pomyślisz, że może warto by zrobić jakieś badania, okazuje się że musicie zrobić badania na nietolerancje pokarmowe dziecku i ponad 2tysiące wylatuje od tak, potem okazuje się że są pewne nietolerancje, wiec wymieniacie całą spiżarnie na opcje bez glutenu i bez innych bezów, co kosztuje oczywiście dwa, albo trzy razy więcej. Potem znowu wracasz do myśli o sobie, a tu z młodszym dzieckiem trzeba iść do dentysty, a tam najpierw adaptacja i seria wizyt. Oczywiście o czymś zapomniałaś, a bilanse? Szczepienia? Co z tego, że pandemia, a tu znowu problemy, a to zbyt duże pobudzenie, a to płacz, a to brak rozwoju mowy i problemy komunikacyjne. Szukasz dniami i nocami przyczyn, nowych sposobów na terapię i radzenie sobie z trudnymi sytuacjami i znowu nie zadbasz o siebie. Piszesz kolejne odwołania by móc dostać, choć nie wielkie ulgi, by pomóc sobie w codzienności, czujesz się jak żebrak, czytając kolejne odmowy, z absurdalnymi odpowiedziami, że dziecko komunikuje się na swój wiek. Tak mój sześciolatek, który nie mówi, jest w normie i czego ja się czepiam, albo że każdy rodzic bez względu na stan dziecka ma obowiązek zapewnić mu dobrobyt. Nie wiem czy tylko ja uważam, że to nie ludzkie.

Puk, Puk.. Jesteś tam jeszcze?

I gdzie w tym wszystkim miejsce dla Ciebie, dla tej Ciebie którą byłaś przed tym wszystkim, zanim to się zaczęło. Pamiętasz co lubiłaś? Co sprawiało Ci radość? Pamiętasz jeszcze jak śmiałaś się z głupot, jak czułaś się zmęczona zajmowaniem się sobą, jak zastanawiałaś się nad głębią życia? Teraz tą głębie widzisz w pieluchach i zastanawiasz się ile jeszcze wytrzymasz, a jak nie dasz rady to co? No właśnie nawet jak dajemy radę to zawsze znajdą się Ci obserwatorzy, którzy kiwają głową i wzdychają, jak widzą nas starających się utrzymać dziecko w pionie podczas jazdy busem. Pamiętasz tą sytuację, gdy cieszysz się bo Twoje dziecko pierwszy raz zrobiło „pa pa” w przedszkolu, obok przejdzie dziecko z sąsiedztwa i zacznie wyśmiewać Wasze, że głupie, że niedorozwinięte, a rodzice zamiast przeprosić, potraktują Was jak trędowatych i przejdą łukiem.

O poświęceniu i wyrzeczeniach

Nie możemy zapomnieć jednak o sobie, ja doszłam do mementu, w którym musiałam już odpuścić, zwolnić i zadbać o siebie, bo mimo wielu prób i starań by nie dopuścić do pewnych sytuacji, kolejne istoty upomniały się o moją uwagę i poświęcenie. Macierzyństwo to dla mnie ciężka praca, pełna wyrzeczeń, poświęceń i odpowiedzialności za to kogo stworzyłam. Tworzenie przestrzeni do wspólnej egzystencji, komunikacji, w zrozumieniu i spokoju, no cóż na razie jest to dość jednostronne, bo mimo tego, że Leon czuje każdą moją najmniejszą emocję i przeżywa, ją z wielokrotnością, to nie daje mi przestrzeni na smutek, żałobę i emocje. A przecież poświęciłam już tak dużo, a może wszystko? A efekty są nie współmierne z tym, ile w to wkładamy w terapie, w próbę zrozumienia, w to by naszemu dziecko żyło się lepiej.

Dlatego daje Wam tego bloga, tą wirtualną przestrzeń, miejsce, gdzie możecie wrzucać wszystkie Wasze smutki, żałoby, poświęcenia, wyrzeczenia, a ja postaram się obdarzyć Was zrozumieniem, ojojaniem i wirtualnym przytuleniem, bo nikt nie zrozumie nas jak my same, a ciężar tego WSZYSTKIEGO z czym na co dzień się mierzymy jest nieporównywalny do niczego.

Artykuł Macierzyństwo czując inaczej, kiedy samo bycie mamą nie wystarcza pochodzi z serwisu czując inaczej.

Jak oswoić autyzm, o akceptacji i podjęciu wyzwania

Paulina — Thu, 18 Mar 2021 10:03:27 +0000

Dzikość

Autyzm kojarzy mi się z spłoszonym lisem, uwięzionym jedną nogą w pułapce. Z jednej strony tak bardzo pragnie wolności, swobody i życia na własna rękę, z drugiej strony, sam nie może się oswobodzić. Jednocześnie na tyle boi się zaufać, że prędzej odgryzie sobie tą łapę, by dalej być niezależnym. Tak samo mam z Leonem, z jednej strony przez długi czas chciał robić wszystko po swojemu, w swoim świecie, z drugiej strony bariera komunikacyjna i jego możliwości uniemożliwiały mu dopiąć swego. Po naszej przeszłości hospitalizacyjno-diagnostycznej, problem z zaufaniem był tak duży, że każda nowość była dla Leona zagrożeniem. Wychodząc na spacer, gdy znał trasę, był nie do zatrzymania, nie zwracał uwagi na ulice, ludzi, auta. W momencie, gdy szliśmy nieznaną trasą, musieliśmy brać Leona na barana, bo inaczej nigdzie nie poszedł. Dlaczego tak? Z góry lepiej i więcej widać, z daleka można zobaczyć niebezpieczeństwo, dodatkowo ramiona rodziców były bezpieczne. Noszenie Leona zakończyła terapia, która oswoiła go z nowościami i pokazała, że nie każde nowe miejsce to szpital, a nie każde działanie na nim to badanie lekarskie. Mimo, że dzięki terapii, potem dzięki przedszkolu Leona, zapomnieliśmy już, jak nas bolą plecy, a my mamy znowu ciekawskiego synka, który jest gotowy na nowości, to i tak na naszej drodze stają coraz to nowe wyzwania.

Kostka Rubika

Dbanie o specjalne potrzeby jest jak układanie kostki Rubika, gdy skupimy się na ułożeniu tylko jednej strony i nawet uda nam się mieć jeden pełen kolor, to każda inna strona, nie będzie miała, ani jednego pełnego rządka, będzie istnym bałaganem, którego poukładanie będzie wymagało ponownego rozłożenia, tej ułożonej strony. Chodzi mi o to, że skupiając się tylko na jednej potrzebie, zaniedbujemy resztę, gdy bardzo restrykcyjnie dbamy o dietę, a zapominamy, że zdrowie fizyczne to także ruch i świeże powietrze, to będziemy mieć tylko dobrze odżywione dziecko, ale niezdrowe dziecko. Niestety kostka Rubika jest sześcianem, co znaczy, że tych potrzeb jest znacznie więcej, a co gdy tych układanek jest więcej? Bo przecież są też inni członkowie rodziny, jesteśmy my, a potrzeby każdego są wielowymiarowe. W pewnym momencie dochodzi do momentu, w którym zaczynamy rozumieć o co chodzi w jednej grze, a w dwóch pozostałych jesteśmy parę kolejek do tyłu. Nikt nie chce by jego życie było jak gra w Jenge, byśmy musieli piąć się cały czas w górę, zapominając o swoich bazowych, podstawowych potrzebach, po których robi się dziura, a całe starania, które zbudowały wielką wieżę oczekiwań runą w jednej chwili.

Grać? Czy nie grać?

No to jak grać? Pytanie czy w ogóle grać. Ostatnio słuchałam bardzo mądrej rozmowy mojej psycholog Uli Malko z Mądrą Babcią, o tym jak bawić się z dziećmi.

Bardzo podobało mi się, to jak Pani Ula powiedziała, ze jest wiele gier, w których gramy wspólnie przeciwko, na przykład czasowi i że dużo łatwiej przegrywa się wspólnie. I właśnie o to chodzi, przecież nie musimy sami ciągle składać tych kostek, czasami potrzebujemy dystansu, a ktoś ze świeżym umysłem, którego celem będzie również stworzenie jednolitego układu, na wielu wymiarach, może spróbować swoich sił. Nawet jak się nie uda, to te próby, są dla nas kolejnym pomysłem na to jak podejść do tego od innej strony.

Razem łatwiej

Wszystko sprowadza się to tego, że gdy nie jesteśmy w tym wszystkim sami to jest o wiele łatwiej. Super jak mamy cały zespół specjalistów, który pomaga nam, doradza, zdejmuje z nas część obowiązków i działań. To tak jakby brali od nas na chwilę tą układankę pomanipulowali ją, ułożyli rządek lub dwa, następnie przekazali nam do dalszej kombinacji. Fajnie by było jakby nasi bliscy też grali z nami w tą samą grę, lub czasem zarządzili przerwę.

Pamiętajmy, że to nie jest gra na czas, owszem może być, ale terapia i rozwój to proces, nie wyścig. Będą momenty, w których będziemy wracać do punktu wyjścia, albo wszystko tak się namiesza, że nie będziemy mogli wrócić do momentu, w którym brakowało nam już tylko jednego rządka i trzeba będzie próbować od nowa. My rodzice dzieci z wyzwaniami musimy być gotowi na porażki, regres, zatrzymanie, jednocześnie cały czas być pełni zrozumienia cierpliwości, gotowości. To bardzo trudne, często mam uczucie, że jestem już tak zmęczona, poszukiwaniem, obserwacją, doszukiwaniem się przyczyn, nowych technik terapii, i tak bardzo bym chciała, już dojść do momentu, w którym odczuwam taki spokój i myślę, że jest po prostu dobrze. Czytam Wasze komentarze, wiadomości, z niektórymi udaje mi się porozmawiać i robi mi się ciepło na sercu, bo jesteście tak ciepłymi, niesamowitymi, troskliwymi rodzicami, jednocześnie macie też wiele swoich trudnych doświadczeń, a mimo to macie w sobie tyle siły, chęci i otwartości w poszukiwaniu dla Waszych dzieci, najlepszych rozwiązań. Cieszę się, że możemy towarzyszyć sobie w tych wyzwaniach dnia codziennego, w pełnym zrozumieniu i ciekawości na drugą osobę.

Artykuł Jak oswoić autyzm, o akceptacji i podjęciu wyzwania pochodzi z serwisu czując inaczej.

„Jestem matką, zaraz wracam”, jestem rodzicem dziecka z autyzmem, nie wracam zaraz

Paulina — Tue, 09 Mar 2021 09:59:19 +0000

Odkąd prowadzę tego bloga, staram się aktywnie czytać różne fora o autyzmie, integracji sensorycznej i ogólnie o rodzicielstwie. Tak wiem, często z tego powodu, że nasze dzieciaki dają nam więcej wyzwań, jesteśmy wykluczeni, z ekipy tych super rodziców, ale Wiecie co? Uważam, że właśnie, my znamy nasze dzieci bardziej, poświęcamy im więcej czasu i często nasze dzieciaki mają w sobie więcej empatii, są lepszymi i bardziej usatysfakcjonowanym ludźmi.

Teoria czy praktyka? Poproszę oba i frytki do tego

Cały czas staram się podkreślać, że nie jestem żadnym specjalistą w zakresie autyzmu, integracji sensorycznej, itp. Za to mam spore doświadczenie teoretyczne, ze studiów i praktyczne, dostarczone przez Leona, ale nie tylko. Pracowałam jako nauczyciel w przedszkolu, żłobku, klubiku malucha, byłam nianią, prowadziłam warsztaty plastyczne i dawałam korepetycje z angielskiego, nawet zajmowałam się rysowaniem portretów. Lata praktyk, stażów, w różnych placówkach edukacyjnych, od przedszkoli po szkoły i poradnie psychologiczno-pedagogiczne, sprawiły że mogę teraz patrzeć na wiele obszarów z dwóch perspektyw, rodzica i pedagoga.

Zaraz wracam?

W pracy z Leonem nie skupiam się na konkretnych metodach. Staram się obserwować i podążać za jego potrzebami, jednocześnie pomagać pokonywać mu jego trudności i stale pracować nad motywacją. Jednak cała terapia, działania wokół Leona, sprawiają, że zostaje mało miejsca na pozostałe życie. Zdarza mi się odkładać siebie i moich bliskich na później, z nadzieją, że jeszcze chwila, jeszcze parę razy zagryzę zęby i uda mi się nadrobić te zaległe umiejętności. Jednak to tak nie działa. Ani my, ani dziecko nie jesteśmy maszyną, która zaktualizuje się w godzinę. To trwa. Często są przerwy, bo albo tego jest za dużo i gdzieś trzeba odreagować, albo w tym momencie to nie jest do ogarnięcia i musimy próbować za chwilę.

Uczę słuchać i potrafię słuchać

Coraz częściej czytam, zrozpaczone posty rodziców, którzy nie mają już siły, którzy próbowali już wszystkiego. Też byłam w tym miejscu i nadal w nim bywam, już teraz rzadziej bo mam cały „zespół” Leona, który przy każdym nowym zachowaniu, wspiera mnie i pomaga znaleźć przyczynę i nastawić go z powrotem na właściwy tor. Jednak wiem, że każdy z Was jest na różnym etapie troski o swoje dziecko, niekiedy jesteście o parę poziomów wyżej niż ja, dlatego staram się być w stałym kontakcie i słuchać, czytać radzić się. Myślę, że nie ważne na jakim etapie jesteśmy, to potrzebujemy otwartości i ciekawości na drugą osobę, ja mam tak, ale Ty masz inaczej i to jest ok. Staram się dzielić doświadczeniem, bo w tym momencie to, co kiedyś było pytaniem „Dlaczego ja?”, dzisiaj jest odpowiedziom „miałam podobnie, u nas pomogło to i to”.

Lek na autyzm?

Oczywiście, są też tacy, którzy żerują na cudzym nieszczęściu, sprzedając złudną nadzieję. Do dziś pamiętam, jak podczas diagnozy autyzmu Leona, psychiatra najpierw sprowadziła mnie do parteru, obrażając mnie i Leona, że jest na poziomie niemowlaka, że już nic z niego nie będzie, żebym już lepiej szukała ośrodka zamkniętego, gdy na końcu powiedziała, że ona oczywiście może po paru prywatnych wizytach u niej przepisać leki homeopatyczne, którymi wyleczyła już nie jedno dziecko z autyzmu. W tamtej chwili byłam tak zrozpaczona i czułam się tak pod ścianą, że wręcz byłam gotowa zapisać się na te wizyty. Oczywiście tego nie zrobiłam, miałam wsparcie bliskich i osoby, z którymi mogłam na spokojnie przegadać sytuację i dojść do logicznych wniosków. Niestety nie każdy tak ma, nie każdy ma wokół siebie osoby, które powiedzą, „daj spokój, nie idź do tej baby więcej, zadzwonię do mojej kuzynki ona ostatnio była u super lekarki, będzie dobrze”. Cieszę się, że jest coraz więcej otwartych dyskusji, w których jest wiele pomocnych komentarzy, wspierających osób, dzielących się swoim doświadczeniem. Jednak pamiętajmy, jednym lekiem na autyzm jest akceptacja i systematyczna praca.

Praca, terapia, konsekwencja, systematyczność i tak „x” razy

Jestem zwolennikiem naturalnej terapii, systematycznej i konsekwentnej pracy, obserwacji, współpracy z terapeutami i innymi Leonowymi specjalistami. Mam teraz przestrzeń na poszukiwanie, odkrywanie nowym pomocy terapeutycznych, nowych zabawa, pomysłów, jednocześnie będąc wierna tym stałym, zalecanym przez naszych specjalistów ćwiczeniom. Dieta też jest czymś nowym, jednocześnie zajmuje mnóstwo czasu, ale jednocześnie, jest czymś ekscytującym, czymś świeżym czymś zagadkowym i tak jak terapia daje namacalne efekty.

Sprzedawcy marzeń

Tak jak nie istnieje dieta cud, tak samo nie istnieje magiczny eliksir czy zaklęcie, które odegna nasze wszystkie wyzwania, które dostaliśmy, jak nie chciany, gryzący sweter od cioci, ale nosimy go bo przecież dziergała go całe lato. Mieliśmy być tam, jesteśmy tu, miało być inaczej, jest tak. Moglibyśmy tak bez końca, ale dajmy sobie też przestrzeń na ten żal, że przecież wszystko miało być inaczej, że zrobiłam/zrobiłem wszystko jak należy. Tak masz rację to nie w porządku i masz prawo tak się czuć, masz prawo się wkurzać, krzyczeć, płakać i mówić, że cały świat ma autyzm. To jest w porządku, TY JESTEŚ W PORZĄDKU.

Artykuł „Jestem matką, zaraz wracam”, jestem rodzicem dziecka z autyzmem, nie wracam zaraz pochodzi z serwisu czując inaczej.