Artykuł Żałoba po macierzyństwie, które miało wyglądać inaczej pochodzi z serwisu czując inaczej.
]]>Inaczej, normalnie?
Nasze rodzicielstwo jest inne. Niespodziewane, z jednej strony wszystko musimy mieć zaplanowane, a z drugiej być gotowym na to, że nic nie pójdzie tak jak zaplanowaliśmy.
Gdy rodzi się dziecko, rodzi się rodzic. Gdy rodzi się dziecko z wyzwaniami, rodzi się rodzic, który te wyzwania musi podjąć. Bez pytania o zgodę, bez pytania o gotowość.
Dostajemy te wyzwania, jak paczkę bez możliwości reklamacji czy zwrotu. Już na zawsze. Już na całe życie.
Na zawsze? To bardzo długo.
Autyzm, mimo że nie jest chorobą, to jak rak rozsiewa przeżuty na wiele obszarów naszego życia.
Często już nie pasujemy do tych rodzin z obrazka, nie każde miejsce jest dla nas, nie każde miejsce jest do nas dostosowane i nie do każdego chcemy już chodzić.
Dlaczego ja?
Dlaczego to na nas właśnie padło? Przecież nie staliśmy po to w kolejce.
Za karę? Ale za co?
Pierwsza ciąża, bardzo chciana, bardzo planowana, wszystkie badania na 5 z plusem, zdrowy tryb życia, idealny wiek, dobry status życia.
Pierwsze dziecko, bardzo wyczekane, bardzo zadbane, przy porodzie 10na 10 punktów!
Co mogło pójść nie tak?
Jak widać wszystko.
Świat widzi nas jako patologię, która nie umie dobrze wychować dziecka. Szukają w nas winy, a tym czasem robimy znacznie więcej i jesteśmy znacznie bardziej świadomi niż rodzice dzieci w normie.
Żal?
Żal. Jest z nami zawsze. Czasem schowany za obowiązkami, wyzwaniami. Schowany gdzieś w kieszeń bo nie masz teraz na niego czasu, ale przychodzi, zawsze wtedy kiedy tego nie chcesz.
Gdy koleżanka mija Cię z swoim dzieckiem, posłusznie idącym za rękę, a Ty po raz dziesiąty próbujesz podnieść swoje z chodnika.
Gdy u cioci na imieninach Twoje dziecko za miast przy stole, siedzi pod nim i zatyka uszy.
Etapy żałoby
Mamy 5 etapów żałoby:
- Zaprzeczenie
- Złość
- Negocjacje
- Depresja
- Stopniowa akceptacja
Czy to znaczy, że każdy z nas przechodzi przez te wszystkie etapy po kolei?
Nie. Jest nawet duża część ludzi, którzy mówią, że oni żadnej żałoby nie czują i że to brednie. Ci ludzie mają prawo nie czuć żalu, ale nie mają prawa do odbierania tego uczucia innym.
Każdy z nas różnie odbiera diagnozę naszych dzieci. Czasem po prostu nie ma czasu tego przeżyć. Po diagnozie od razu przedszkole, terapie, wszystkie orzeczenia.
Zwyczajnie odkładamy siebie na później, gdy w pewnym momencie po prosu pękamy, czujemy że nie damy radę tak dalej ciągnąć. Że nie tak łatwo cały czas cieszyć się z tych małych postępów, gdy odczuwamy żal, że tak wolno przychodzą.
Często nigdy nie ma dobrego momentu na przeżywanie, więc korzystamy z tych małych chwil pod prysznicem, zamknięci w łazience. Desperacko szukając miejsca na swoje emocje.
Trochę otuchy i nadziei na koniec
Smutek, troska, strach o przyszłość towarzyszą nam zwykle od podejrzenia, że coś jest nie tak, ale nie umiemy przewidzieć czy kiedyś znikną.
Ważne jest to by umieć znaleźć przestrzeń na ten smutek, na tą żałobę
Pozwolić sobie na nią, dać jej upust.
To nie znaczy, że nie kochamy swoich dzieci, wręcz przeciwnie: kochamy je za cały ten świat, który je odrzuca.
A to duże wyzwanie.
Czasem poczujemy złość, czasem smutek, radość, a nawet euforię.
To jest okej
Ty jesteś okej
Artykuł Żałoba po macierzyństwie, które miało wyglądać inaczej pochodzi z serwisu czując inaczej.
]]>Artykuł Wojna, a nasza codzienna walka z wyzwaniami pochodzi z serwisu czując inaczej.
]]>To zależy od poziomu rozumienia dziecka. Nie będziemy opowiadać dziecku, które ma problem z komunikacją o tym, że gdzieś całkiem niedaleko trwają walki zbrojne.
Nasze dzieci może nie wszystko rozumieją, ale bardzo dużo czują, dlatego przede wszystkim musimy zadbać o ich poczucie bezpieczeństwa, bo jego brak może objawiać się wycofaniem, regresem, lękami, objawami somatycznymi czy trudnymi zachowaniami.
A ich poczucie bezpieczeństwa zwykle zależy od naszego stanu, bo nasze dzieci wyczuwają każdy Nasz lęk i wahanie. Dlatego musimy zadbać o siebie.
Pomagać czy nie pomagać
Formy pomocy mogą być naprawdę różne. Od fizycznych, materialnych, przez usługowe, kończąc na duchowych.
Możemy wspierać finansowo, kupować niezbędne artykuły do codziennego życia. Możemy udostępniać bezpieczne lokum, zapewnić transport. Możemy szerzyć świadomość w mediach, edukować, modlić się, medytować, lub po prostu nie przeszkadzać.
Każda forma pomocy jest okej, jednocześnie jest zależna od możliwości, zasobów oraz potrzeb.
Powiedzmy sobie szczerze, osoba która walczy dla swojego dziecka w sądzie o pomoc od dwóch lat, raczej nie będzie wstanie wspomóc materialnie innych potrzebujących bo sama jest w potrzebie.
W całym pomaganiu pamiętajmy o swoich granicach i potrzebach, bo one tak naprawdę są najważniejsze.
Pomagajmy jeśli to da nam spokój, ulgę, ale to nie jest wymóg czy konieczność.
Pamiętajmy, że wokół nas tez są ludzie którzy potrzebują pomocy, gdzie w ich życiu codziennie dzieją się tragedie, gdzie każdy dzień to walka o życie i przetrwanie.
Sprawmy by pomaganie to nie była moda, a rzeczywista potrzeba wychodząca z obu stron.
Każde z nas na co dzień odbywa walkę
Każde z nas na co dzień odbywa walkę z wyzwaniami naszych dzieci. Musimy mieć na to zasoby.
W naszym życiu zwykle nie ma czasu na przeżywanie, wiem to doskonale, gdy u mojej mamy zdiagnozowano raka, nie mogłam jej towarzyszyć przy żadnej wizycie lekarskiej bo sama byłam w szpitalu z małym Leonem z podejrzeniem wady nerki.
Gdy mój tato dostał zawału mogłam go tylko na chwilę odwiedzić w szpitalu, gdy mąż jeździł z dziećmi w kółko samochodem.
Gdy po całej nocy ciężkich wyzwań fizycznych i emocjonalnych, po stracie. Będąc jeszcze o piątej w rozsypce, o szóstej już szykowałam dzieci do przedszkola.
W naszym życiu nie ma miejsca na żałobę ani przeżywanie.
Codziennie staczamy bitwę by przetrwać.
Oczywiście nie porównuję Tu naszej codzienności do prawdziwej wojny. To są inne sytuację. Nie słabsze czy mocniejsze po prostu inne. Ale obie zajmują nasze głowy myślenie i emocje.
Specjalne potrzeby nie biorą urlopu na czas wojny, nie zawieszają broni, wręcz przeciwnie, okazują swoją niepewność I atakują ze zdwojoną siłą.
Zmiany?
Czy coś się zmieni? Czy tak już zostanie? Czy powstanie coś nowego? Nie wiem.
Nikt z nas nie wie, jedyne co możemy to dalej walczyć, trwać, przetrwać.
Tylko tyle i aż tyle.
Artykuł Wojna, a nasza codzienna walka z wyzwaniami pochodzi z serwisu czując inaczej.
]]>Artykuł Kobieta czująca inaczej, o poświęceniu, odwadze i sile, której na pierwszy rzut oka nie widać pochodzi z serwisu czując inaczej.
]]>To nie jest jest świat dla kobiet, ten kraj nie jest dla kobiet.
Jesteśmy żonami, matkami, partnerkami, córkami, pracowniczkami, organizatorkami, szefami itp
Niektóre z tych ról nijak nie chcą się dopasować, dołączyć do reszty, są jakby z innej układanki.
Piszę o nas kobietach, bo czuję, że ten obszar jest nadal niezaopiekowany. Cały czas szukamy pomocy dla naszych dzieci, odkładając siebie na później.
O terapiach i sposobach na wyzwania, mam sporo do powiedzenia. Znam je z teorii i praktyki, jednak często cały ten proces nie zadziała, gdy my będziemy w rozsypce.
Chciałabym być jak te drzewa, które mimo tego że wiatr targa ich koronę, stoją bo mają pewny i silny pień.
Jednak często czuję się jak te uwalone drzewa na drodze, które wszystkim przeszkadzają, które przy okazji zerwały linię i utrudniają ludziom komunikację.
Wydaje mi się, że moje korzenie nie są tak mocne, że byle wicher przy gorszym dniu może je wyrwać i rzucić, gdzieś daleko od miejsca skąd pochodzą.
A ja chce tu być, być podporą, schronieniem dla małych podrostków, które dopiero kiełkują, ochraniać je przed wiatrem i szkodnikami. W codziennych wyzwaniach trudno o stabilność. Jest masa sytuacji, które nam to utrudniają: terapia naszych dzieci, regres, finanse, partner, w ogóle jak to wszystko pogodzić?
A mimo, to stoimy i codziennie mimo tego, że od środka nas coś wyjada, jesteśmy dla naszych bliskich osłoną, schronieniem czymś stałym.
Jestem narratorem naszej opowieści.
Dlatego zwykle stoję po drugiej stronie obiektywu. Jestem jednocześnie obserwatorem inicjatorem i motywatorem. Czasem to męczące, bo czy ja wystarczam, czy jest mnie za mało.
Czy nie podjęłam zbyt mało ról, a może nie wszystkie dobrze rozgrywam.
Ciężko jednocześnie być narratorem i odgrywać rolę. Nie wszystkim to pasuje, choć wiem że scenariusz pisze ktoś inny.
Chciałabym mu zasugerować parę zmian, ale nie sądzę by wziął je pod uwagę, bo do tej pory nie brał.
Ciężko opowiadać o życiu, w którym nie gra się głównej roli, wie to każda z nas. Skupiamy się na naszych dzieciach, rodzinie, a często odgrywamy role drugo planowe, choć wiemy, że bez nas by się, to nie kręciło
Dni szacunku, goździków i paczki rajstop zniknęły, za to jest brak wyboru, wieczna walka, udowadnianie, strach I ból.
Dnie i noce, noce i dnie….
Nasze dzieci co dzień stawiają przed nami masę wyzwań. Często jest ich tak dużo, że mamy zwyczajnie dość, granice naszej siły psychicznej i fizycznej są stale przekraczane.
Nasze dzieci nie dość, że mają problemy z nadruchliwością w ciągu dnia, to często mają problemy z zaśnięciem, zapadaniem w głębszy sen, często wybudzają się po parę razy w nocy. I jesteśmy w tym wszystkim my: po kolejnej z rzędu nieprzespanej nocy, w stałym czuwaniu, gdy uda Nam się w końcu odstawić to dziecko do przedszkola, zdążymy ledwo zrobić zakupy i zaraz znowu odbieramy go z przedszkola.
Po drodze znowu afery, krzyki, zatykanie uszu, nadwrażliwości, pokładanie się na środku chodnika, znowu te spojrzenia ludzi, da się słyszeć „ja to bym sobie tak nie pozwoliła”, „co za dzieci się teraz rodzą”. W domu nie jest łatwiej kolejne ataki płaczu i krzyku, zastanawiasz się kiedy zapukają sąsiedzi, albo od razu ludzie z opieki społecznej, lub policja, choć może wcale by nie było źle…
I od razu zarzucasz sobie, jak tak możesz, co z Ciebie za matka? MOŻESZ! Ja Ci to mówię i każde z nas ma takie chwile.
Codziennie od nowa nakręcamy, tą samą karuzelę, spiralę, by wszystko grało, działało i się kręciło. Tyle, że cały czas nie możemy się doczekać momentu, w którym puszczamy, a to wszystko gra I działa, zawsze ktoś wcześniej wysiądzie, zastopuje, coś się zblokuje. Często trzeba sięgnąć do źródła, odczekać swoje, a potem od nowa nakręcić. Każdego dnia zastanawiam się ile jeszcze, co jeszcze i czy przyjdzie ten moment, NASZ moment.
Dlatego ważne jest byśmy dali sobie przestrzeń na żal, złość I smutek, by zeszło, to napięcie, jak z chmur spada deszcz i by to słońce mogło znów zawitać w naszym życiu
Czytałam ostatnio na forum wsparcia dla rodziców dzieci z autyzmem, o sytuacji w której matka przyznała się do chwili słabości i została okropnie oceniona i obrzucona błotem. Jest mi przykro, że na grupie wsparcia, tego wsparcia nie było, a jakże trudno przyznać się do błędu, a jeszcze do tego zostać ocenionym. Tak często narzekamy na brak zrozumienia społeczeństwa w „normie” wobec nas i naszych dzieci, a między sobą robimy Tak samo?
Jak widzą nas inni, jak my widzimy siebie
Przez długi czas czułam się jakbym przez autyzm Leona była trendowata. Nie zapraszano nas nigdzie, na wielu atrakcjach słyszałam, że to dla „normalnych dzieci”. Inne matki z dziećmi obchodziły nas z dystansem, jakby się miały od nas zarazić. Czułam się jakbyśmy byli postaciami z portretów Picasso, z zdeformowanymi twarzami, dziwolągami.
Po pewnym czasie sama o sobie tak myślałam, nie zliczę ile razy słyszałam, od lekarzy, że dobra matka, to jak dziecko zdejmuje ortopedyczne buty i płacze, to mu je z powrotem zakłada, że dobra matka umie złapać mocz dziecka w kubeczek, za pierwszym razem, że dobra matka to, to tamto. Przyjęłam po prostu, że jestem złą matką. Nie lubiłam siebie, byłam zła, że to wszystko mnie spotkało, aż zobaczyłam swoje odbicie w moim dziecku i nie było ono, ani wykrzywione, ani trędowate, było piękne i jedyne.
Nie chciałam, żeby żadne z moich dzieci czuło, że jest trędowate, dlatego tak bardzo pasuje mi tu cytat, z jednej z naszych ulubionych koszulek od Aspiracje.com.pl – autyzm na koszulkach „Lepiej być dziwnym niż byle jakim”
Wiem, że na co dzień ciężko dostrzec nam piękno w lustrze, ale jeśli nikt Ci jeszcze tego nie powiedział, to ja Ci mówię: Jesteś najlepszą Mamą dla swojego dziecka. Robisz wszystko co najlepsze i przekraczasz każdego dnia swoje granice. Jesteście piękni i niepowtarzalni i zasługujecie na o wiele więcej niż dostajecie
Kobieta, kim jest w tych czasach?
Zastanawiam się kiedy w końcu w siebie uwierzymy. Co dziennie dokonujemy rzeczy niemożliwych. Zajmujemy się dziećmi, którymi nikt nie chce się zajmować, dbamy o innych lepiej niż o siebie. Zajmujemy się domem, pracą, dziećmi, często nawet się dokształcamy, a inni nadal mówią nam, czego nam wolno, a czego nie, co robimy źle, choć sami nie zrobili nic.
„Kiedy ja mówię 'wolność’
„Żyję w kraju” Strachy na Lachy
Zaraz grozisz mi wojną
Kiedy drugą stroną drogi chcę przejść
Więc kiedy ja mówię „wolność”,
nie mów mi, że nie wolno
Moja wolność to żaden Twój grzech”
Gdzie jest nasza wolność, kobiecość? Czy stała się jedynie obowiązkiem?
Kolejny dzień kobiet, kolejny rok walki o prawa kobiet. Mamy XXI wiek, a nadal musimy kolejne z nas umierają, przez, to że inni wiedzą lepiej co czujemy, co powinnyśmy i co nam wolno.
Nie wiem czy to kiedykolwiek się zmieni, ale życzę Wam wszystkim, byśmy my zaczęły siebie doceniać, bo jeśli, to nie nastąpi, to inni tym bardziej tego nie zrobią.
Artykuł Kobieta czująca inaczej, o poświęceniu, odwadze i sile, której na pierwszy rzut oka nie widać pochodzi z serwisu czując inaczej.
]]>Artykuł Talent i zdolność, czyli jak przez całe życie podcinano nam skrzydła pochodzi z serwisu czując inaczej.
]]>Część z Was wie, że zanim w moim życiu pojawił się Leon i jego specjalne potrzeby, otaczałam się sztuką i ludźmi, którzy ją tworzyli. Sama też parę prac poczyniłam, jednak dzisiaj nie o tym, tylko bardziej o talencie i jak otoczenie skutecznie wmawia, że go nie mamy.
Mój mistrz zwykł mawiać, że „osiągnięcie mistrzostwa, to tylko 10% talentu, a reszta to ciężka praca”. Ile razy słyszeliście, że „ten, to ma talent”, albo „z taką zdolnością, to trzeba się urodzić”, ile razy Wam mówiono, że „nie jesteś tak zdolna, musisz więcej się uczyć i powtarzać”. To nie historia, o jakimś niesamowitym darze, którego ktoś ma lub nie ma, tylko opowieść, o tym jak inni próbują nam podciąć skrzydła.
Nie ma czegoś takiego, jak talent jak można oceniać sztukę, emocje, czy są dobre czy złe. To emocje, nie możemy powiedzieć komuś, że źle coś przeżywa, więc dlaczego mówimy dzieciom, że źle coś narysowały?
Opowiem Wam to na przykładzie specjalnych potrzeb, tu jest trudniej, ale tylko z pozoru, bo tutaj też jest ocena i próba porównania, mianowicie „wysoko i słaba funkcjonujący”. Wiecie o czym mówię, co? Jak słyszę te określenia, to szlak mnie trafia. Co to w ogóle oznacza wysoko funkcjonujący? Że jest samodzielny, ale jak korzysta z toalety? Chodzi sam po ulicy? Sam wykonuje zadania domowe? To słowo, tak samo jak „talent” nic nie znaczy, jest tylko określeniem, przez które inni rodzice czują się gorzej, czasami próbują rywalizować. To słowo, które dzieli, tworzy dystans i nie daje absolutnie żadnych konkretnych informacji o rzeczywistych umiejętnościach dziecka.
Poza tym bardzo spłaszcza myślenie o dziecku, do określenia ” pewnie dobrze się uczy”, a funkcjonowanie dziecka, to wielopłaszczyznowe i wielowalorowe określenie i często tworzy układankę, w której dziecko ma np, bardzo duże umiejętności manualne, potrafi rysować, malować, wycinać, układać, ale ma problemy z komunikacją. Jak w takiej sytuacji określimy dziecko? Tu nie pasuje ani wysoko, ani nisko funkcjonujący.
Widzicie dlatego bardzo nie lubię tych określeń, jak talent, zdolność, wysoko funkcjonujący. One nic nie dają, nie wnoszą nic konkretnego, są ogólnym stwierdzeniem, które podcina skrzydła. No bo jak mam być kimś wyjątkowym, skoro on ma talent, a ja nie. To tak jakbyśmy się mieli urodzić z konkretnymi talentami i koniec już się nic nie da zrobić, bo Ty masz grać w piłkę, bo dostałeś talent kopania i tyle, a to że chcesz gotować, nie ma znaczenia bo nie urodziłeś się z dobrym smakiem. Wszyscy wiemy, że tak nie jest.
Opowiem Wam, to na przykładzie z mojego życia. Chodziłam do liceum plastycznego, na początku chodziła z nami też dziewczyna, która tworzyła piękne portrety, tak od niechcenia, a wychodziły idealne, tylko co z tego jak, to nie było, to co chciała robić, jeszcze przed końcem semestru przeniosła się do klasy biologiczno-chemicznej, bo chciała zdawać na medycynę. Oczywiście część profesorów ubolewała, że dziewczyna z takim talentem odeszła, ale co z tego, skoro dla niej to nie miało znaczenia.
W takim razie co ma znaczenie? To by widzieć, prawdziwą radość i szczęście w robieniu rzeczy, które nie zawsze spełniają kryteria estetyki, do których może nie zawsze mamy predyspozycję. Hitler zanim zaczął swoje okrutne działania, malował piękne, delikatne akwarele i próbował się dostać na Akademię Sztuk pięknych, lecz go nie przyjęli, a ile to zła mogłoby zaoszczędzić. Van Gogh, był doceniony dopiero po śmierci, był uważany za wariata i ekscentryka, a jego dzieła nieumiejętne i dziecinnie malowane. Za życia nie sprzedał ani jednego obrazu. Wielu znanych aktorów, zdawało na akademię filmową po kilkanaście, albo kilkadziesiąt razy.
Nikt nie ma prawa oceniać umiejętności naszych, ani naszych dzieci, tworząc wizję jakieś magicznej mocy, nie ważne czy nazywamy to talentem, zdolnością czy wysokim funkcjonowaniem. To nic nie znaczy i nie ma żadnej konkretnej wartości, więc skupmy się na tym co sprawia radość, przyjemność i szczęście, wykorzystajmy, to do osiągnięcia sukcesu i spełnienia.
Artykuł Talent i zdolność, czyli jak przez całe życie podcinano nam skrzydła pochodzi z serwisu czując inaczej.
]]>Artykuł O bezsilności w wyzwaniach, czyli jak przetrwać kolejny dzień pochodzi z serwisu czując inaczej.
]]>Na pewno było, tego uśmiechu nie da się zapomnieć, tych pierwszych słów, tych bystrych oczu i kędziorków za uchem, z jeszcze nigdy nie obcinanych włosków. Czy jeszcze kiedyś tak na mnie popatrzy, czy powie tak intencjonalnie i szczerze „mama, chce banana”. Teraz nie chce banana, nie lubi go, kolejny brązowieje i gnije jak moje nadzieje. Kolejny rok, kolejne święta, oczekiwania, nadzieję, może w końcu, w moim oknie zabłyśnie gwiazdka, a ja zdążę wypowiedzieć życzenie, tylko które? Tyle ich jest, tyle rzeczy poszło nie tak, gdyby tak cofnąć czas, cały czas to robię w mojej głowie, może mogłam coś jeszcze zrobić, czegoś nie robić. Kogoś uratować, ocalić. Czuję dużą samotność, choć wokół mnie tyle ludzi, pożądających mojej obecności, uwagi.
Siedzę na kanapie, jest noc, dopiero co uśpiłam chłopaków. Leon jak zwykle dłużej się wiercił, mimo całemu ceremoniałowi przed zasypianiem: czytanie bajek, masaże, otulanie kołderką obciążeniową i tak wiercił się z godzinę, wciskając ręce i nogi pomiędzy moje kończyny, jakby chciał mnie poczuć. Mnie tam nie ma, myślami jestem gdzie indziej, tam gdzie czuje się bezpiecznie, gdzie nie muszę się wiecznie tłumaczyć, bać, przejmować, czyli gdzie? Nawet nie wiem, słyszę tylko pewne dźwięki, widzę światła i błyski, zatracam się tej wizji, ale czuję, że to małe ciałko obok robi się cięższe i bezwładne, muszę wstać, muszę coś zrobić, jest jeszcze tyle do zrobienia. Wstaje, jestem bardzo odrętwiała, nogi jakoś nie chcą mi iść, całe ciało mówi mi, że to już za wiele, gdyby mój kręgosłup mógł złożyć wypowiedzenie, zrobiłby to już kilka lat temu, ale idę bo wiem, że jeszcze ktoś na mnie czeka, na moją uwagę i zaangażowanie, więc siadam na tej kanapie.
Siedzę i się w niej zatapiam, w starym rozciągniętym podkoszulki i spodniach od piżamy w minionki. Staram się być dorosła, ale całą sobą jestem małą dziewczynką, która boi się ciemności i buki z muminków. Staram się być dorosła i wykonuję dorosłe czynności, odpisuje na maile, robię listę zakupów, przygotowuje się do kolejnej konsultacji w sprawie Leona, ale tylko udaję, bo cały czas jestem w środku małą dziewczynką.
Nie mija pół godziny i budzi się Leon idę z nim, znowu się koło niego kładę, znowu wciska mi ręce, opatula się nimi, wzdycham ciężko z zniecierpliwieniem, choć sama taka byłam, długo zasypiałam, często wstawałam i mówiłam mamie „nie mogę zasnąć”, Leon też by mi to powiedział, jakby mógł, ale nie może i nie mówi, ale ja wiem. Powtarzam ten cykl parę razy, aż za którymś razem już zostaję i przy nim usypiam.
Budzi mnie dzwonek budzika, jest ciemno, muszę zebrać myśli, jaki jest dzisiaj dzień, co się dzieję. Kolejny raz przekraczam swoje granice i wstaje, podłoga w łazience na szczęście ciepła, ale odbicie w lustrze nie to samo, jakaś zmęczona kobieta z podkrążonymi oczami, a ja przecież jestem małą dziewczynką. Chłopaki wstają niechętnie, kładą się na ciepłą podłogę łazienki, a ja staram się ich ubrać. Jeszcze tyle jest do zrobienia.
Przyspieszę trochę, dojeżdżamy to pierwszego celu, jednak kolejna zmiana, nowe miejsce parkingowe, bunt, krzyk, płacz, schematy zostały złamane, trzeba stworzyć nowe, zima, śnieg, kolejne zmiany, nie jesteśmy gotowi na następne, ale one i tak nadchodzą i choć podstawiam im różne pułapki, to i tak idą. Udaje mi się odprowadzić Leona do przedszkola, mam tylko godzinę na powrót, zakupy i przygotowanie się, bo zaraz mam kolejną konsultację Leona, po drodze jeszcze gazetka z Lego dla Bruna. Ten młodszy wita mnie na wejściu, nie jest zachwycony gazetką, kolejny mężczyzna w moim życiu się na mnie zawodzi, kolejna gula w moim gardle, trudno muszę jakoś z tym żyć.
Zdążyłam, otwieram laptopa i dzwonie, po raz kolejny opowiadam jak było pięknie, potem jak strasznie, potem jak teraz ciężko, wszystko wraca, a ja muszę być dorosła i słuchać o kolejnych badaniach, objawach i leczeniu. Uśmiecham się i potakuję, choć w środku płacze i znowu pytam dlaczego ja.
Kończę rozmowę i zaczynam pisać ten tekst, bo co mi pozostało? Ten rok to było dużo, o wiele, wiele za dużo, a na dodatek nie chce się skończyć i dodaje kolejnych wyzwań, problemów, smutków. Chciałam, żeby się już skończył, ale wcale nie chce, by nowy się zaczynał, nie odreagowałam jeszcze tego, nie odpoczęłam po nim, nie poczuł jeszcze ulgi. Czuję się jakbym zbiła zbyt dużo luster, albo jakbym była złym człowiekiem, a przecież nigdy nikomu nic złego nie zrobiłam, byłam miła, odrabiałam lekcje, do kościółka w niedziele chodziłam, pomagałam tak, jak potrafiłam, opiekowałam się, tak jak potrafiłam. Nie jestem złym człowiekiem, to dlaczego tyle zła i niesprawiedliwości mnie spotyka.
Nie chce iść do przodu, chce stanąć tu, w tej chwili i trochę tu pobyć, ale nie mogę, bo zaraz muszę pojechać po Leona do przedszkola, podjąć mnóstwo decyzji, od których wiele zależy, wybrać między jedną, a drugą kochaną osobą, ponieść konsekwencje swoich decyzji i znów udawać, że nad wszystkim panuję, ze wszystkim dam radę i że jestem dorosła.
Artykuł O bezsilności w wyzwaniach, czyli jak przetrwać kolejny dzień pochodzi z serwisu czując inaczej.
]]>Artykuł Rodzina nie z tego obrazka, o specjalnych potrzebach, które nie mieszczą się w ramach pochodzi z serwisu czując inaczej.
]]>
„To kwestia wychowania”
Mam coraz częściej wrażenie, że my rodzice, a szczególnie rodzice dzieci z wyzwaniami powinniśmy siedzieć w domu i nie wystawiać nosa zza drzwi. I generalnie jak śmiemy mieć kolejne dzieci, skoro z pierwszym jest „coś nie tak”, albo psa, kota czy coś jeszcze innego. Nie pasujemy do rodzin z obrazków i reklamowych bilbordów, popełniamy wiele błędów, a społeczeństwo wokół tylko na nie czeka, żeby znów podważyć nasze kompetencje rodzicielskie, sugerując że zamiast pilnować dzieci, robiłyśmy coś nieodpowiedzialnego, a co rzeczywiście robimy? Nie wiem, pewnie uspokajamy drugie dziecko, podgrzewamy obiad, albo próbujemy umówić kolejną wizytę u lekarza, albo na terapię. Może robimy kolejne zakupy przez internet, bo nasze dziecko nie jest w stanie wytrzymać w kolejce do kasy, albo kuszą go te wszystkie zakazane batony, które są nie wskazane przy jego nietolerancjach pokarmowych. Generalnie nikt, kto nie ma jak my, nawet nie stara się nas zrozumieć. Słyszymy, że to kwesta wychowania, że nie umiemy dopilnować dzieci, itp.
Specjalne potrzeby nie mieszczą się w ramach
W naszym świecie brak otwartości, brak miejsca dla inności, a przede wszystkim brak miejsca na specjalne potrzeby, a przecież każdy z nas je ma, tylko już nauczyliśmy się je ukrywać.
A jak to jest ze specjalnymi potrzebami, które nie mieszczą się w ramach? Kiedyś sporo malowałam, a w młodości nie miałam czasu, ani potrzeby oprawiać obrazów. Przez lata płótno się porozciągało, momentami porozdzierało i nie dało się spasować w żadne ramki. Tylko czy specjalne potrzeby potrzebują ram? Jak wszyscy potrzebujemy granic, dla poczucia bezpieczeństwa. Tylko czy warto się na siłę dopasowywać? Bo sześciolatek to już powinien jeździć na rowerze i to bez bocznych kółek, a czterolatek to już szlaczki równo powinien rysować w linijkach. Ja za to cieszę się, że udało mi się przetrwać kolejny dzień, że moje dziecko zrobiło „pa pa” na pożegnanie, że zaczyna mieć radość z rysowania i malowania, mimo że nie mieści się w liniach.
Nie pasujemy
Nie pasujemy. Nie pasujemy do systemu edukacji, nie pasujemy do innych rodzin, nie pasujemy do estetyki osiedla, nie pasujemy do żadnych z dostępnych ram, a jednak jesteśmy. Czasami próbujemy się dostosować, oswajamy miejsca, siebie, ludzi. Uczymy się dopasowywać do pewnych ram, na zakupach, na placu zabaw, na badaniach lekarskich. Jednak robimy to po swojemu, inne rzeczy są wyzwaniami, niż to czy nie spadnie z ścianki wspinaczkowej, akurat jeśli chodzi o wspinanie to wiem, że moje dzieci są mistrzami, ale gorzej z radzeniem sobie z tym, że ludzi jest za dużo, że jest za głośno, z ogólnym prze stymulowaniem. Choć każdy ma do powiedzenia, że zaraz spadnie, że za wysoko, to nie ma nikogo, kto by przyszedł ze wsparciem, że świetnie sobie radzimy.
Stwórzmy własny obraz rodziny
Czasami wydaje mi się, że najchętniej widzi się nas na smutnych obrazkach, gdzieś pod szyldem 1%, ewentualnie na reklamie jakiejś terapii , rehabilitacji. Wyzwania kojarzone są z czymś negatywnym, nasze dzieci kojarzone są z niegrzecznymi dziećmi, lub z jakimiś stygmatami na ciele, które od razu mówią, że z dzieckiem jest coś nie tak. Czyli same niezbyt pozytywne skojarzenia. Jednak, to co staram się pokazać, że owszem jest ciężko, są wyzwania, ale może być fajnie, terapia może być fajną zabawą, przyjemnym masażem, czym ciekawym, czym można się pochwalić, a nie tego wstydzić. Mamy na rynku coraz więcej pomocy terapeutycznych, które nie przypominają już tych surowych, materacowych sal od korektywy, sprzed lat. Nie jest idealnie, ale bywa fajnie, jest ciężko, ale bywa lżej, jest smutek, ale bywa i radość, wtedy kiedy jest otwartość i nie ograniczanie ramami.
Dopasowywać się, czy nie?
No właśnie, to jak dopasowywać się, czy nie? Oczywiście nie możemy oczekiwać, żeby cały świat dostosował się do naszych indywidualnych, specjalnych potrzeb, ale mamy prawo do zrozumienia, próbowania, popełniania błędów, ćwiczeń, wychodzenia na zewnątrz, uczestniczenia w życiu społecznym, korzystania z miejsc publicznych, ale nikt nie ma prawa tego oceniać, nikt nie ma prawa nas oceniać. Nasze dzieci potrzebują innych ludzi, my ich potrzebujemy, ale też społeczeństwo musi się nauczyć, że są różne dzieci, różni rodzice, różne rodziny, a świat nie jest czarno biały, ale ma wiele odcieni szarości.
Artykuł Rodzina nie z tego obrazka, o specjalnych potrzebach, które nie mieszczą się w ramach pochodzi z serwisu czując inaczej.
]]>Artykuł Boskie, nie boskie dzieciaki, czyli o tym, że czasami na prawdę trudno nam kochać nasze dzieci pochodzi z serwisu czując inaczej.
]]>
Mało tej wzniosłości w tej kupie
Pewnie niektórzy mnie znielubią za ten tekst, inni przyznają rację, jeszcze inni przejdą obok i w środku będą wiedzieć, że to prawda, ale przecież o tym nie można mówić głośno, jak o wielu rzeczach w rodzicielstwie. Możemy zadać pytanie o to jak nauczyć dziecko korzystać z nocnika, ale nikt wprost nie powie, że im starsze dziecko tym ta kupa jest bardziej obleśna, a opiekowanie się takim dzieckiem przekracza walory estetyczne i wszelkie granice rodziców. O nie, my musimy mówić, że i tak super bo siku robi do toalety, a przecież są inne dzieci z większą niepełnosprawnością, więc my i tak mamy nie najgorzej. Fakt, ale jest też cała masa rodziców, która nawet nie pomyśli, że mając w tym wieku dziecko, musi pamiętać o poproszeniu internisty o receptę na pieluchy.
Nie boskość, a ciężka praca i wyzwania
Ten tekst został wywołany, przez moje już długoterminowe przemyślenia, przebłyski, ale też przez pewien tekst, który przeczytałam na jednej z grup wsparcia, o tym jak to niby Bóg wybiera kobiety do rodzenia „upośledzonych” dzieci. Po pierwsze „upośledzenie” jest uznawane za obraźliwe i dawno się go nie używa, równie dobrze można by tu użyć bardzo starej równie nie aktualnej klasyfikacji kretynizm, debilizm i idiotyzm. To pierwsza sprawa, druga rzecz dorabianie i dopisywanie do tragedii i nie szczęścia ludzkiego ideologii, że bozia tak bardzo Cię kocha, że daje Ci dziecko z masą wyzwań, uważam że jest dalece nie na miejscu. W wychowywaniu dzieci niepełnosprawnych nie ma nic boskiego, jest za to ciężka praca, walka, fizjologia i poczucie niesprawiedliwości.
Nie przypisujcie Bogu Waszych zasług
Nie mówię tu o tym, że wiara jest zła, potrafi dodać wiele sił, nadziei i mocy, ale błagam nie przypisujcie Bogu, że wysłuchał waszych próśb i po pielgrzymce do Częstochowy, nagle dziecko zaczęło mówić. To Wasza ciężka praca, owszem dzięki modlitwą, uzyskaliście spokój i siłę, które pomogły Wam dzień w dzień, przez „x” lat zaprowadzać dziecko do logopedy, ćwiczyć z nim w domu, czy szukać alternatywnych sposobów terapii, ale to Wy zrobiliście. Jezus nie zszedł z krzyża i nie uzdrowił Wam dziecka, to zrobiliście Wy.
Dnie i noce, noce i dnie….
Nasze dzieci co dzień stawiają przed nami masę wyzwań. Często jest ich tak dużo, że mamy zwyczajnie dość, granice naszej siły psychicznej i fizycznej są stale przekraczane. Nasze dzieci nie dość, że mają problemy z nadruchliwością w ciągu dnia, to często mają problemy z zaśnięciem, zapadaniem w głębszy sen, często wybudzają się po parę razy w nocy. I jesteśmy w tym wszystkim my: po kolejnej z rzędu nieprzespanej nocy, w stałym czuwaniu, gdy uda Nam się w końcu odstawić to dziecko do przedszkola, zdążymy ledwo zrobić zakupy i zaraz znowu odbieramy go z przedszkola. Po drodze znowu afery krzyki, zatykanie uszu, nadwrażliwości, pokładanie się na środku chodnika, znowu te spojrzenia ludzi, da się słyszeć „ja to bym sobie tak nie pozwoliła”, „co za dzieci się teraz rodzą”. W domu nie jest łatwiej kolejne ataki płaczu i krzyku, zastanawiasz się kiedy zapukają sąsiedzi, albo od razu ludzie z opieki społecznej, lub policja, choć może wcale by nie było źle… I od razu zarzucasz sobie, jak tak możesz, co z Ciebie za matka, czy ojciec? MOŻESZ! Ja Ci to mówię i każde z nas ma takie chwile, że na prawdę trudno nam kochać nasze dzieci, które potrafią uderzyć nas, gdy chcemy je przytulić, opluć nas , odpychać, uciekać, przy naszym trybie życia w którym 24 na dobę musimy być w stałej gotowości, mamy prawo czuć żal, niesprawiedliwość. W takich chwilach, tak trudno zobaczyć jutro, a co dopiero dalszą przyszłość. Czy tak zawsze będzie, czy on, ona zawsze będzie ode mnie zależny, czy jeszcze będę mieć siebie dla siebie?
Nie da się zbudować twierdzy, mając u podstaw dół
Znam wielu ludzi z dziećmi w tak zwanej „normie” i zdarza mi się słyszeć od nich, że odkąd mają dziecko, nie dziwią już ich nagłówki o tak zwanych nieodpowiedzialnych rodzicach, którzy z przemęczenia rodzicielstwem dokonali pewnych zaniedbań, a przypominam że mają dzieci zdrowe, rozwijające się harmonijnie i też mówią, że czasem mają dość swoich dzieci, a co dopiero my mamy powiedzieć. Przyznajcie się czy wśród Was jest choć jedna osoba, która choć raz nie zamknęła się przed płaczącymi dziećmi w toalecie? Ja miałam takie dni, że robiłam to parokrotnie, rycząc przy tym i zastanawiając się co mi jeszcze pozostało. Czułam, że albo oni albo ja. Dlaczego jest tyle depresji poporodowych? A dla czego one nie kończą się na okresie wychowywania niemowlaka? Nie zgadzam się z tym, że mamy chować nasz ból do kieszeni i brać wszystko na klatę. Najlepiej wszystko kisić w sobie, by w końcu wybuchnąć? Jestem za tym byśmy mówili o naszym żalu, nie da się być silnym i zbudować twierdzy, gdy zamiast podstaw mamy ogromną dziurę smutku.
To, że czasem nam ciężko nie zmienia tego, że kochamy nasze dzieci
Wiem o poświęceniu znacznie więcej niż Wam przekazuję i wiem też, że rodzicielstwo wśród wyzwań jest bardzo niewdzięczne, nie miarodajne do włożonych zasobów, jest pogiętą laurką na dzień taty, zwiędłym kwiatkiem na urodziny mamy, buziakiem, który zamienia się w ugryzienie i zbyt mocnym uściskiem. Ta chwila, w której jest nam ciężko nie zmienia całokształtu, że kochamy nasze dzieci, że chcemy dla nich jak najlepiej, ale też mamy prawo chcieć by było inaczej.
Artykuł Boskie, nie boskie dzieciaki, czyli o tym, że czasami na prawdę trudno nam kochać nasze dzieci pochodzi z serwisu czując inaczej.
]]>Artykuł O partnerstwie i o tym jak ciężar wyzwań ciąży w pojedynkę pochodzi z serwisu czując inaczej.
]]>
O związku i jego początkach
Tworząc związek, zwykle jeszcze jako nastolatki przechodzimy przez pewien rodzaj próby i sprawdzenia jak to jest dzielić pewne chwile, czas, przestrzeń z drugą osobą. Przechodzimy pierwsze radości, uniesienia, ale i zawód, trudność w podejmowaniu kompromisów, czasem to pierwsze uczucie, że coś tracimy, czy musimy zrezygnować z wygodniejszych rozwiązań. Choć teraz z perspektywy czasu, tamte problemy wydają się błahe, nieistotne, proste, to tak na prawdę są postawą i korzeniem naszych aktualnych relacji.
O relacji, która nie zawsze działa
Wszystko z czym mierzyliśmy się będąc jeszcze w połowie sami, a w połowie w relacji, jest widoczne w naszym codziennym życiu, postrzeganiu siebie, tej drugiej osoby, a także tych małych osóbek, choć nieidealnych, ale stworzonych z tej najistotniejszej i najbardziej dojrzałej relacji. Oczywiście czasami, jest tak że relacja, której owocem są nasze dzieci, okazuje się najlepsza zbyt krótko, potem okazuje się dziurawa, mało wspierająca i nie trwała przy pierwszych wyzwaniach, których często przy dzieciach z zaburzeniami czy spektrum, jest bardzo wiele.
Czy jesteś gotowy na wyzwania?
Czy istnieje test, kryterium, jakakolwiek wskazówka, wytyczne, która wskazała by nam kto pozostanie z nami w tej wspólnej wędrówce z bagażem ciężkim od wyzwań, a kto już na starcie mówi, że dla niego to za wiele? A co z tymi, którzy czasem powątpiewają widząc górę, z niewidocznym szczytem, ale za chwile wracają i biorą nie tylko swój bagaż, ale i nasz. Czy jest w tym coś złego? Problem w tym, że nikt nie pyta nas: „Czy jesteś gotowy na dziecko z zaburzeniami sensorycznymi, albo z autyzmem?” Dostajemy to od tak, bo jesteśmy jednym na 100, bo geny się jakoś tak ułożyły, bo tak po prostu. Czy zatem każdy kto mówi: „nie, ja nie dam rady” jest zły? Czy może po prostu realnie ocenia swoje możliwości. Pamiętam jak na studiach, jedna z profesorek powiedziała: „Skończyła się era siłaczek, teraz macie jako nauczyciele dbać o siebie, o swój, czas i prywatność”. Skoro nauczyciele mają do tego prawo to dlaczego nie rodzice, którzy często są obwiniani za wszystko co się z dzieckiem dzieje, a jak pisałam wyżej nikt nas nie pytał czy damy radę.
Często spotkam się z tym, że jeśli jeden z rodziców, odchodzi od rodziny, w której jest dziecko z wyzwaniami, to jest zwykle tym najgorszym. Oczywiście nie wykluczam, że czasem są sytuacja, w których rzeczywiście intencje i relacja jest toksyczna, ale w większości przypadków decyzja o rozstaniu jest trudnym procesem i rozdarciem między zadbaniem o siebie i swoim szczęściem, a odpowiedzialnością i relacją rodzinną. Bardzo wiele rodzin rozpada się, gdy dzieci są w ogólnej normie, a co dopiero gdy codzienność jest tak pełna wyzwań, a przyszłość bardzo niewyraźna.
U sąsiada trawa zawsze zieleńsza
Jestem bardzo przeciwna ocenianiu naszych błędów, pod tchnięć, decyzji, szczególnie przez osoby, których owoc relacji względnie dobrze się rozwija, a jego przyszłość jest raczej jasna, wielokierunkowa i otwarta. Trawa jest zawsz zieleńsza u sąsiada, szczególnie że nasza jest wypalona przez słońce mimo nawożenia i stosowania różnych specyfików. Zapominamy jednak, że tamta jest nieużywana, na pokaz, a nasza służy za ścieżkę sensoryczną, boisko do piłki, miejsce na wyimaginowane zabawy.
Moja wina, moja wina, twoja wina…
Ciężko być, trwać w tej nieidealnej, nieprzewidywalnej przestrzeni. Ciężko do niej kogoś zaprosić bo obawiamy się oceny, odrzucenia. Dużo fajniej jest się wyrwać, mieć inną przestrzeń, w której odgrywamy inną rolę i czasem ten świat nas pochłania, najczęściej jest to praca, bo w niej czujemy że mamy kontrole, widzimy pewną przewidywalność, mniej więcej wiemy czego możemy się spodziewać. Rola rodzica, jest czymś nowym, a rola rodzica, dziecka z wyzwaniami, jest czymś kosmicznym, to sprawia, że nie czujemy się pewnie, nasze relacje partnerskie się zmieniają, krążą głównie wokół problemów, diagnoz, niezrozumiałych zachowań i ich przyczyn. Zanika mąż, żona, dominuje mama, tata. Zwykle jedno z rodziców bardziej angażuje się w pracę, w zaplecze finansowe, bo w tym czuje się lepiej, drugie zajmuje się poszukiwaniem różnych rozwiązań, skoncentrowanych na dziecko, często czuje że musi działać szybko, bo będzie za późno i coś przegapi. W całym tym zamieszaniu ginie relacja partnerska, każda z osób czuje winę, że może to jego geny, może to on, ona zrobiło coś nie tak, kobiety zwykle nieustannie przewijają w głowach cały okres ciąży i porodu, co wprowadza je w depresje, mężczyźni czują bezradność, że może było namówić partnerkę na to by więcej leżała, może wybrali zły szpital do porodu i tam czegoś im nie powiedzieli. Nakręca się cała spirala obwiniających się ludzi, którzy zaczynają czuć, że są też obwiniani prze otoczenie, co powoduje konflikty, powątpiewanie w siebie, zacierając ostatnie nicie porozumienia.
Poświęcenie
Poświęcenie to powinna być nasza decyzja, jednak coraz częściej otoczenie, społeczeństwo, system zmusza nas do niego. Od podjęcia decyzji, czy jestem w stanie urodzić dziecko, z wadami, czy bez, poprzez wygląd relacji rodzinnych, do sposobu wychowania i zajmowania się dzieckiem. Uważam, że nie ma w tym nic złego, że niektórzy rodzice nie czują, że opieka nad dzieckiem z wyzwaniami to nie dla nich i znajdują miejsca, ludzi, którzy im w tym pomagają. Często ludzie w okuł traktują nas jako osoby, które nie mają prawa do normalnego życia tylko do nieustannego smutku i całościowego poświecenia całych siebie, swojej rodziny czy nawet przyszłości innych dzieci. Jeden bardzo mądry Profesor z mojej uczelni powiedział, że „nie można nikogo zmusić do bohaterstwa”, bo bycie rodzicem dziecka z wyzwaniami jest bohaterstwem, codziennym, cichym, często niezauważalnym.
Swoim pisaniem i działaniem, staram się zgnieść ten stereotyp, pokazując jak My rodzice wiele robimy i że na prawdę, jak nikt inny zasługujemy na szczęście.
Artykuł O partnerstwie i o tym jak ciężar wyzwań ciąży w pojedynkę pochodzi z serwisu czując inaczej.
]]>Artykuł Macierzyństwo czując inaczej, kiedy samo bycie mamą nie wystarcza pochodzi z serwisu czując inaczej.
]]>
Nie tylko matka
Za nami kolejny dzień matki, dla mnie niezwykle trudny, bolesny, wielowymiarowy, jednocześnie miły obfity w nowe doświadczenia. I choć Leon stworzył mnie jako mamę wojowniczkę, terapeutkę, lekarkę ze specjalizacją urologiczną i nefrologiczną, dietetyczkę, fizjoterapeutkę, kucharkę bezglutenową, pielęgniarkę, fryzjerkę, szofera, na pewno o czymś zapomniałam, ale nie o to chodzi, bo mimo że bez dyplomu w tych dziedzinach, czuję się często jedyną osobą rozumiejącą tego małego człowieka. Owszem mamy cały zespół Leona w przedszkolu, mamy też naszych wspaniałych terapeutów, lekarzy, których po latach poszukiwań wreszcie udało się dobrać, jednak jest to pomoc na określony czas i w określonej dziedzinie. Bardzo doceniam to, że jest parę godzin w ciągu dnia, gdy Wiem, że moje dziecko ma najlepszą opiekę, a ja mogę…. no właśnie co? Wykonać inne obowiązki dnia codziennego, bez jednego małego człowieka, któremu ciężko odnaleźć się w tym świecie.
Zatarte granice
Co gdy tego wszystkiego jest za dużo? Skąd wiemy, że nasze granice zaraz zostaną przekroczone, a co gdy ich już w ogóle nie ma? Są dni, że wydaje mi się, że w swoim życiu zbiłam zbyt wiele luster, lub że ktoś rzucił na mnie jakąś klątwę. Kiedyś słyszałam, że Bóg zsyła na nas tylko tyle ile jesteśmy w stanie unieść, mam wrażenie że na mnie spadają wszystkie plagi świata. Nie chce tu robić z siebie męczennicy, wiem że są rodziny, w których są nieuleczalne chore, dzieci a opieka nad nimi jest jak syzyfowa praca, bez perspektyw na polepszenie funkcjonowania. Mimo to jest cała masa ludzi, którzy żyją normalnie, mają małe przeszkody życiowe, z którymi sobie radzą i są… szczęśliwi? Tak dziwnie brzmi dla mnie to słowo, jak coś nieosiągalnego, coś o czym dawno nie słyszałam.
Niesprawiedliwość losu, gdzie ustawić się w kolejce po szczęście?
Problemy z diagnozą nerki Leona, o których pisałam Wam tutaj, to było dużo. Cztery lata, stresu podejrzeń guza, nieprawidłowości, możliwość przeszczepu, zakończone podsumowaniem „on tak ma”. Ja wyszłam z etykietką nieporadnej matki, której dziecko płacze i nie poddaje się badaniom, która nie potrafi na zawołanie pobrać dziecku moczu. Diagnoza i terapia Leona to była już bardzo dużo, wręcz na granicy, jednak odnalazłam w tym jakiś sens i realizację. Potem seria trudnych zdarzeń, długie poszukiwania terapeutów, przedszkola, po drodze wiele nieprofesjonalnych ocen, choroby bliskich, odrzucenie, zdrady, wykluczenie. Było tego tak dużo, że nie tylko korzystałam z pomocy psychologicznej, ale także psychiatrycznej. Mimo to, jakoś utrzymałam się na powierzchni, stałam się silniejsza, mniej przejmowałam się wszystkimi dookoła i skupiłam się na tym co ważne, czyli na mojej rodzinie, by nikomu nie zabrakło uwagi i opieki, jednocześnie odkładając siebie na później, jak już wspomniałam mam w tym czarny pas.
Nie odkładaj siebie na później
Znacie to, zawsze jest coś gdy już pomyślisz, że może warto by zrobić jakieś badania, okazuje się że musicie zrobić badania na nietolerancje pokarmowe dziecku i ponad 2tysiące wylatuje od tak, potem okazuje się że są pewne nietolerancje, wiec wymieniacie całą spiżarnie na opcje bez glutenu i bez innych bezów, co kosztuje oczywiście dwa, albo trzy razy więcej. Potem znowu wracasz do myśli o sobie, a tu z młodszym dzieckiem trzeba iść do dentysty, a tam najpierw adaptacja i seria wizyt. Oczywiście o czymś zapomniałaś, a bilanse? Szczepienia? Co z tego, że pandemia, a tu znowu problemy, a to zbyt duże pobudzenie, a to płacz, a to brak rozwoju mowy i problemy komunikacyjne. Szukasz dniami i nocami przyczyn, nowych sposobów na terapię i radzenie sobie z trudnymi sytuacjami i znowu nie zadbasz o siebie. Piszesz kolejne odwołania by móc dostać, choć nie wielkie ulgi, by pomóc sobie w codzienności, czujesz się jak żebrak, czytając kolejne odmowy, z absurdalnymi odpowiedziami, że dziecko komunikuje się na swój wiek. Tak mój sześciolatek, który nie mówi, jest w normie i czego ja się czepiam, albo że każdy rodzic bez względu na stan dziecka ma obowiązek zapewnić mu dobrobyt. Nie wiem czy tylko ja uważam, że to nie ludzkie.
Puk, Puk.. Jesteś tam jeszcze?
I gdzie w tym wszystkim miejsce dla Ciebie, dla tej Ciebie którą byłaś przed tym wszystkim, zanim to się zaczęło. Pamiętasz co lubiłaś? Co sprawiało Ci radość? Pamiętasz jeszcze jak śmiałaś się z głupot, jak czułaś się zmęczona zajmowaniem się sobą, jak zastanawiałaś się nad głębią życia? Teraz tą głębie widzisz w pieluchach i zastanawiasz się ile jeszcze wytrzymasz, a jak nie dasz rady to co? No właśnie nawet jak dajemy radę to zawsze znajdą się Ci obserwatorzy, którzy kiwają głową i wzdychają, jak widzą nas starających się utrzymać dziecko w pionie podczas jazdy busem. Pamiętasz tą sytuację, gdy cieszysz się bo Twoje dziecko pierwszy raz zrobiło „pa pa” w przedszkolu, obok przejdzie dziecko z sąsiedztwa i zacznie wyśmiewać Wasze, że głupie, że niedorozwinięte, a rodzice zamiast przeprosić, potraktują Was jak trędowatych i przejdą łukiem.
O poświęceniu i wyrzeczeniach
Nie możemy zapomnieć jednak o sobie, ja doszłam do mementu, w którym musiałam już odpuścić, zwolnić i zadbać o siebie, bo mimo wielu prób i starań by nie dopuścić do pewnych sytuacji, kolejne istoty upomniały się o moją uwagę i poświęcenie. Macierzyństwo to dla mnie ciężka praca, pełna wyrzeczeń, poświęceń i odpowiedzialności za to kogo stworzyłam. Tworzenie przestrzeni do wspólnej egzystencji, komunikacji, w zrozumieniu i spokoju, no cóż na razie jest to dość jednostronne, bo mimo tego, że Leon czuje każdą moją najmniejszą emocję i przeżywa, ją z wielokrotnością, to nie daje mi przestrzeni na smutek, żałobę i emocje. A przecież poświęciłam już tak dużo, a może wszystko? A efekty są nie współmierne z tym, ile w to wkładamy w terapie, w próbę zrozumienia, w to by naszemu dziecko żyło się lepiej.
Dlatego daje Wam tego bloga, tą wirtualną przestrzeń, miejsce, gdzie możecie wrzucać wszystkie Wasze smutki, żałoby, poświęcenia, wyrzeczenia, a ja postaram się obdarzyć Was zrozumieniem, ojojaniem i wirtualnym przytuleniem, bo nikt nie zrozumie nas jak my same, a ciężar tego WSZYSTKIEGO z czym na co dzień się mierzymy jest nieporównywalny do niczego.
Artykuł Macierzyństwo czując inaczej, kiedy samo bycie mamą nie wystarcza pochodzi z serwisu czując inaczej.
]]>Artykuł Rodzina w krzywym zwierciadle pochodzi z serwisu czując inaczej.
]]>
Często myślę o nas, jako o rodzinie w krzywym zwierciadle. Może nie do końca ja, ale często czuję, że tak nas widzą ludzie w około. Zdarza mi się widzieć i słyszeć głośne westchnięcia sąsiadów, gdy dzieciaki kolejny dzień latają po ogródku do wieczora, krzycząc piszcząc, śpiewając. Choć z drugiej strony, gdzie jak nie we własnym domu mają czuć się swobodnie i być sobą. W lato Bruno często lata na golasa, co bardzo gorszy nastoletnie dziewczynki z osiedla, ale tak sobie myślę, kiedy jak nie w wieku czterech lat jest najlepszy moment na biegnie z gołym tyłkiem. Później może być to gorzej odebrane.
Ach te dzieci…, a może bardziej rodzice?
Chodzi mi o to, że często widzimy tylko fragment danej rodziny, a bardzo szybko oceniamy. Widzimy Ojca pakującego rozwrzeszczane dzieci do fotelików w aucie, Matkę załatwiającą sprawy przez telefon i próbującą dogonić dziecko, przed przejściem dla pieszych. Dlaczego tak wielu z nas patrzy z góry i mówi, że teraz dzieciaki to są straszne, a Ci rodzice w ogóle nie ogarniają. Ciężko dostrzec nam w drugiej osobie siebie samych, a przecież przechodzimy to samo: nieprzespane noce, kolki, pierwsze kroki i upadki, płacz, nie wiadomo z czego i wiele innych. Mimo, że doświadczam wiele, nieprzyjemności i nieuprzejmości z otoczenia, to staram się patrzeć na innych jak na siebie. Często w środku, się we mnie gotuję i też mam ochotę na uśmiech satysfakcji, gdy tym razem to nie moje dziecko robi aferę, ale czy na prawdę warto? Czy warto schodzić na niższy poziom i obgadywać, tylko dla tego, że inni tak robią? Myślę, że nie, choć, nie mamy wiele sytuacji, w których to nie my mamy teraz źle, to lepiej po prostu skupić się na swojej rodzinie, niż komentować cudzą.
Znowu te wyzwania..
My rodzice, dzieci z wyzwaniami często jesteśmy znacznie bardziej narażeni na oceniające spojrzenia, czy niepocieszone kręcenia głową. Leon ekscytuje się schodami, szczególnie tymi ruchomymi, windą czy odjeżdżającym metrem. Często jego emocje są tak silne, że podskakuję w miejscu i krzyczy łaaaaał!!! I tak, na początku chciałam stać się niewidoczna, ale teraz wręcz zazdroszczę mu tej prawdziwości, szczerości i radości z tak prostych rzeczy, jak wiatr we włosach, płatki śniegu na twarzy czy to, że świeci słońce. Brakuje nam tej dziecięcej radości, a gdy nawet zdarzy nam się uśmiechnąć, to ukrywamy to za maseczką i zostaje tylko oburzone spojrzenie. Dla mnie to dziwne, nie oburza nas bezdomny, leżący na czterech siedzeniach, o woni 10 zgniłych serów, za to dziecko, które się cieszy, tak.
Rodzina, jak ją postrzegamy
W ostatnim czasie zauważam, ze pojęcie rodziny staję się czymś negatywnym. Zaczęło się od Rodziny 500+. Mówiono, że ludzie rodzą dzieci tylko by dostać zapomogę, społeczeństwo się podzieliło i od tond, każda rodzina była przyrównywana, do tej patologicznej części, która jest małym odsetkiem. No bo serio? Na prawdę myślicie, że dla normalnej rodziny, w której przynajmniej jedna osoba pracuje, w której płaci się rachunki, podatki, kredyt, te 500zł, coś zmieni?
2+1=rodzina <=> 2+0=rodzina
Ponadto coraz bardziej wchodzimy w formę społeczeństwa starszych rodziców i rodzin bez dzieci. Nie mówię, czy to dobrze czy źle, po prostu stwierdzam fakt. Coraz więcej par decyduje się na potomka po trzydziestce lub wcale. Po raz kolejny stwierdzam fakt. Uważam, że nie ma w tym nic złego, wręcz myślę, że nie ma nic gorszego niż wchodzenia w coś, gdy nie jesteśmy na to gotowi, a rodzicielstwo to jak wejście w wirujący huragan, na jakieś około 18 lat. Jeszcze raz są to tylko fakty, aczkolwiek znowu dzielą ludzi, na tych którzy mają już kilkuletnie dzieci i na tych, którzy dopiero zaczynają o nich myśleć lub właśnie decydują się na ich nie posiadanie. Oczywiście nie mówię tu, o tych parach, które z wielu różnych powodów nie mogą mieć dzieci.
Czy taki podział coś zmienia? Niestety tak, dawna przyjaciółka, nie pójdzie na całonocny wieczór panieński, bo karmi piersią swoje pierwsze dziecko. Dawny kolega z pracy nie wyskoczy na piwko, bo musi odwieźć dziecko na terapię. Gdy w końcu udaje im się spotkać następuję przepaść w porozumieniu. Ona nawija tylko, o tym, że się martwi bo dziecku ciągle się odbija, on mówi, że musi chyba zmienić pracę bo utrzymanie dzieci jest coraz droższe, a towarzysze nie wiedzą w ogóle o co chodzi. O co tyle szumu, to tylko dzieci. Tutaj następuję jeden z paru schematów: „odezwę się do Ciebie jak też będę mieć dzieci” ,”ah jak dobrze, że ja nie mam dzieci, po co on/ona sobie to zrobiła, jak on/ona teraz wygląda” albo „jak będę mieć dzieci, to sobie to lepiej ogarnę”.
Życie na pokaz, czyli jakbyśmy chcieli by widzieli nas inni
Mając rodzinę ciężko żyć na pokaz. Oczywiście da się, ale jakim kosztem? O ile jesteśmy tylko „ja i partner”, da się jeszcze coś poudawać, jeśli oboje mamy takie potrzeby. Dzieci wynoszą nasz cały bajzel na zewnątrz. Każde nasze potkniecie, przekupstwo cukierkiem, będzie podwójnie widoczne. Zdarza mi się oglądać, niektóre idealnie matki, które same szyja, pieką chleb na zakwasie, same uprawiają warzywa i mają czworo super dzieci. Czasem zastanawiam się ile w tym prawdy i czy to, że wokół nas jest tyle „idealnych” ludzi sprawia, że my sami czujemy się lepiej? Osobiści wolę szczerze porozmawiać z kimś o problemach, powiedzieć, że nie mam siły i usłyszeć „no ja też tak mam i ten chleb na zakwasie mi wcale nie wychodzi”. Żyjemy w świecie wiecznie młodych pięknych ludzi, którzy żyją tylko na bilbordach. Jednak skoro media, czy świat wirtualny, do którego przez COVIDa, prawie całkowicie się przenieśliśmy, kreują nam obraz idealnych matek bez rozstępów i ojców, w ładnych i czystych samochodach, to jak mamy się czuć, jeśli u nas jest zupełnie inaczej?
Za ekranu komputera czy telefonu możemy żyć na pokaz, jednak kiedyś z za niego wyjdziemy, przynajmniej taką mam nadzieję. I wtedy zastanówmy się czy naprawdę chcemy znowu wskoczyć w wyszczuplające jeansy i stanik o dwa rozmiary za mały czy jednak pokażemy siebie na prawdę.
Co z tym kopciuszkiem po ślubie?
Dobra, a co z rodziną jako taką w środku. Jak my czujemy się z rolami, które defa kto nam przypadły, jak tura dyżurnego w klasie. Wychowałam się w latach 90tych, gdzie amerykańskie komedie romantyczne i telenowele brazylijskie miały swój złoty okres, a Dysney wypuszczał bajki o wszystkich księżniczkach jakich tylko się dało. Każda mała dziewczynka marzyła, żeby jakiś książę ją wybrał i żeby żyli długo i szczęśliwie. Tylko co potem? Nikt nie mówi, co się dzieje po ślubie, czy kopciuszek, już zawsze będzie szczęśliwy, a może dopadnie ją po porodowa depresja, roztyje się, a książę z bajki znajdzie młodszą księżniczkę.
Często zdarzają nam się piękne romantyczne historie, zaskakujące zaręczyny, ślub i wesele w pałacu niczym ze śpiącej królewny, a co gdy bańka pryska. Gdy zamiast grosików na szczęście zbieramy brudne skarpety męża, gdy zamiast w pięknej sukni i złotych pantofelkach, chodzimy po domu w wytartym dresie i ciepłych kapciuszkach. Czasem mam ochotę położyć się na podłodze jak Meg Ryan, w „Masz wiadomość” i czekać aż Tom Hanks zadzwoni do drzwi, ale jak tak leżę to czuję, że mój kręgosłup odzywa się po dwóch ciążach i ogólnie trochę ciągnie zimnem na tej podłodze. Hanks jakoś nie przychodzi, a w sumie dziwnie by było, bo on ma już chyba z 60 lat. Orientujesz się, że skoro Tom Hanks jest stary to Ty też jesteś, może nie aż tak, ale jednak. Zaczynasz rozumieć teksty piosenek z młodości i wcale nie wydają się już takie fajne, gdy czujesz, jakby ktoś wyśpiewywał balladę Twojego życia. Masz uczucie, że coś przeminęło, że już jest z grubsza cały czas tak samo. Z drugiej strony masz świadomość, że nie jesteś w tym sama, że jest On, może to nie Tom Hanks, choć może i lepiej, że Wie jakiego lubisz burgera, że zostawia dla Ciebie sałatkę i wie, że Ty zostawisz dla niego sos, że Wie czego Ci potrzeba w „TE” dni, że śmieje się z Tobą mimo, że oglądacie już ten serial po raz 10, że organizuje Ci randkę w aucie, bo pandemia.
Nie jest idealnie, nigdy nie było i nigdy nie będzie, ale czy to znaczy, że my nie możemy czuć się jak księżniczki w swoich ciepłych kapciuszkach zamiast złotych pantofelkach? 
Myślę, że tak na prawdę to nie ma większego znaczenia.
Artykuł Rodzina w krzywym zwierciadle pochodzi z serwisu czując inaczej.
]]>