O związku i jego początkach

Tworząc związek, zwykle jeszcze jako nastolatki przechodzimy przez pewien rodzaj próby i sprawdzenia jak to jest dzielić pewne chwile, czas, przestrzeń z drugą osobą. Przechodzimy pierwsze radości, uniesienia, ale i zawód, trudność w podejmowaniu kompromisów, czasem to pierwsze uczucie, że coś tracimy, czy musimy zrezygnować z wygodniejszych rozwiązań. Choć teraz z perspektywy czasu, tamte problemy wydają się błahe, nieistotne, proste, to tak na prawdę są postawą i korzeniem naszych aktualnych relacji.

O relacji, która nie zawsze działa

Wszystko z czym mierzyliśmy się będąc jeszcze w połowie sami, a w połowie w relacji, jest widoczne w naszym codziennym życiu, postrzeganiu siebie, tej drugiej osoby, a także tych małych osóbek, choć nieidealnych, ale stworzonych z tej najistotniejszej i najbardziej dojrzałej relacji. Oczywiście czasami, jest tak że relacja, której owocem są nasze dzieci, okazuje się najlepsza zbyt krótko, potem okazuje się dziurawa, mało wspierająca i nie trwała przy pierwszych wyzwaniach, których często przy dzieciach z zaburzeniami czy spektrum, jest bardzo wiele.

Czy jesteś gotowy na wyzwania?

Czy istnieje test, kryterium, jakakolwiek wskazówka, wytyczne, która wskazała by nam kto pozostanie z nami w tej wspólnej wędrówce z bagażem ciężkim od wyzwań, a kto już na starcie mówi, że dla niego to za wiele? A co z tymi, którzy czasem powątpiewają widząc górę, z niewidocznym szczytem, ale za chwile wracają i biorą nie tylko swój bagaż, ale i nasz. Czy jest w tym coś złego? Problem w tym, że nikt nie pyta nas: „Czy jesteś gotowy na dziecko z zaburzeniami sensorycznymi, albo z autyzmem?” Dostajemy to od tak, bo jesteśmy jednym na 100, bo geny się jakoś tak ułożyły, bo tak po prostu. Czy zatem każdy kto mówi: „nie, ja nie dam rady” jest zły? Czy może po prostu realnie ocenia swoje możliwości. Pamiętam jak na studiach, jedna z profesorek powiedziała: „Skończyła się era siłaczek, teraz macie jako nauczyciele dbać o siebie, o swój, czas i prywatność”. Skoro nauczyciele mają do tego prawo to dlaczego nie rodzice, którzy często są obwiniani za wszystko co się z dzieckiem dzieje, a jak pisałam wyżej nikt nas nie pytał czy damy radę.

Często spotkam się z tym, że jeśli jeden z rodziców, odchodzi od rodziny, w której jest dziecko z wyzwaniami, to jest zwykle tym najgorszym. Oczywiście nie wykluczam, że czasem są sytuacja, w których rzeczywiście intencje i relacja jest toksyczna, ale w większości przypadków decyzja o rozstaniu jest trudnym procesem i rozdarciem między zadbaniem o siebie i swoim szczęściem, a odpowiedzialnością i relacją rodzinną. Bardzo wiele rodzin rozpada się, gdy dzieci są w ogólnej normie, a co dopiero gdy codzienność jest tak pełna wyzwań, a przyszłość bardzo niewyraźna.

U sąsiada trawa zawsze zieleńsza

Jestem bardzo przeciwna ocenianiu naszych błędów, pod tchnięć, decyzji, szczególnie przez osoby, których owoc relacji względnie dobrze się rozwija, a jego przyszłość jest raczej jasna, wielokierunkowa i otwarta. Trawa jest zawsz zieleńsza u sąsiada, szczególnie że nasza jest wypalona przez słońce mimo nawożenia i stosowania różnych specyfików. Zapominamy jednak, że tamta jest nieużywana, na pokaz, a nasza służy za ścieżkę sensoryczną, boisko do piłki, miejsce na wyimaginowane zabawy.

Moja wina, moja wina, twoja wina…

Ciężko być, trwać w tej nieidealnej, nieprzewidywalnej przestrzeni. Ciężko do niej kogoś zaprosić bo obawiamy się oceny, odrzucenia. Dużo fajniej jest się wyrwać, mieć inną przestrzeń, w której odgrywamy inną rolę i czasem ten świat nas pochłania, najczęściej jest to praca, bo w niej czujemy że mamy kontrole, widzimy pewną przewidywalność, mniej więcej wiemy czego możemy się spodziewać. Rola rodzica, jest czymś nowym, a rola rodzica, dziecka z wyzwaniami, jest czymś kosmicznym, to sprawia, że nie czujemy się pewnie, nasze relacje partnerskie się zmieniają, krążą głównie wokół problemów, diagnoz, niezrozumiałych zachowań i ich przyczyn. Zanika mąż, żona, dominuje mama, tata. Zwykle jedno z rodziców bardziej angażuje się w pracę, w zaplecze finansowe, bo w tym czuje się lepiej, drugie zajmuje się poszukiwaniem różnych rozwiązań, skoncentrowanych na dziecko, często czuje że musi działać szybko, bo będzie za późno i coś przegapi. W całym tym zamieszaniu ginie relacja partnerska, każda z osób czuje winę, że może to jego geny, może to on, ona zrobiło coś nie tak, kobiety zwykle nieustannie przewijają w głowach cały okres ciąży i porodu, co wprowadza je w depresje, mężczyźni czują bezradność, że może było namówić partnerkę na to by więcej leżała, może wybrali zły szpital do porodu i tam czegoś im nie powiedzieli. Nakręca się cała spirala obwiniających się ludzi, którzy zaczynają czuć, że są też obwiniani prze otoczenie, co powoduje konflikty, powątpiewanie w siebie, zacierając ostatnie nicie porozumienia.

Poświęcenie

Poświęcenie to powinna być nasza decyzja, jednak coraz częściej otoczenie, społeczeństwo, system zmusza nas do niego. Od podjęcia decyzji, czy jestem w stanie urodzić dziecko, z wadami, czy bez, poprzez wygląd relacji rodzinnych, do sposobu wychowania i zajmowania się dzieckiem. Uważam, że nie ma w tym nic złego, że niektórzy rodzice nie czują, że opieka nad dzieckiem z wyzwaniami to nie dla nich i znajdują miejsca, ludzi, którzy im w tym pomagają. Często ludzie w okuł traktują nas jako osoby, które nie mają prawa do normalnego życia tylko do nieustannego smutku i całościowego poświecenia całych siebie, swojej rodziny czy nawet przyszłości innych dzieci. Jeden bardzo mądry Profesor z mojej uczelni powiedział, że „nie można nikogo zmusić do bohaterstwa”, bo bycie rodzicem dziecka z wyzwaniami jest bohaterstwem, codziennym, cichym, często niezauważalnym.

Swoim pisaniem i działaniem, staram się zgnieść ten stereotyp, pokazując jak My rodzice wiele robimy i że na prawdę, jak nikt inny zasługujemy na szczęście.

Artykuł O partnerstwie i o tym jak ciężar wyzwań ciąży w pojedynkę pochodzi z serwisu czując inaczej.

Tylko, czy aż rok?

Kiedy rok temu zaliczyliśmy pierwszy lock down, nie spodziewaliśmy się, że pandemia będzie trwała tak długo, a tym bardziej, że równo rok później będziemy mieć powtórkę z rozrywki. Nasze pierwsze podejście do pandemii, wydawało się być pozytywne. W sumie głupio było się cieszyć, z rosnącej liczby zakażeń, ale miło było mieć męża w domu, odbywać spacery po lesie w środku dnia czy wycieczki rowerowe. Byliśmy w trakcie załatwiania orzeczenia dla Leona i tutaj też czuliśmy, że dostaliśmy gratisowy czas, jednak nie trwało to wiecznie.

Bardziej spokojne święta

Święta wielkanocne były spokojne, bez napięcia, że Leon będzie się dziwnie zachowywał, że ktoś to będzie komentował i wyrażał swoje zdanie, jednak takie obchodzenie świąt, a raczej brak ich obchodzenia zaczęło wchodzić ludziom w krew i więzy, relacje rodzinne zaczęły zanikać.

Im dalej w las…

Im dłużej ta sytuacja trwała, tym czuliśmy się gorzej, w końcu trzeba było dokończyć pewne sprawy, a przez ograniczenie stało się, to jeszcze trudniejsze. Sprawy związane z orzeczeniem wydłużały się w nieskończoność, wybór przedszkola, też nie należał do łatwych, gdyż wszystko było otoczone obostrzeniami, nadmierną dezynfekcją i za dużymi odległościami.

Zmiany, zmiany, zmiany…

Mimo wszystko, dopięliśmy sprawy do końca, a i wybór przedszkola wyszedł nam na dobre. Wiele rzeczy od tamtej pory się zmieniło, prócz tego, że koronawirus, nadal jest wśród nas i ma się dobrze. Świat się zmienił i pewne rzeczy się już nie odmienią, niektóre będziemy próbowali usilnie wrócić, z różnymi skutkami, ale prawda jest taka, że zaczęliśmy życie, w świecie, którego nie znamy, którego się uczymy i nie do końca wiemy czy w ogóle nam się podoba, choć i tak nikt nie pyta nas o zdanie.

Z maseczką, czy bez? Oto jest pytanie..

Przeglądam zdjęcia z przed roku i dalsze, noszenie maseczek tak mocno weszło w życie, że ciężko sobie przypomnieć czasy bez nich, czy dolną część twarzy dawnych znajomych. Zastanawiam się, czy czasy, w którym na czyjeś kichnięcie, odpowiadaliśmy na zdrowie, jeszcze wrócą. Czy kiedyś będziemy mogli podać sobie rękę bez dezynfekcji, już o przytuleniu nie wspominając. Czy będzie można polizać drzewo tak, jak Leon.

Pandemia a potrzeby edukacyjne

Skoro jesteśmy w temacie zachowania, niesprzyjającego pandemii, to opowiem Wam trochę o funkcjonowaniu dziecka ze specjalnymi potrzebami, w świecie opanowanym przez koronawirusa. Jednym z plusów jest to, że osoby z autyzmem, nie muszą nosić maseczek i to jest dla mnie wybawieniem, gdyż Leonowi przeszkadza nawet szalik, lekko nasunięty na twarz. Innym plusem jest to, że placówki edukacyjne przyjmujące dzieci z orzeczeniem o kształceniu specjalnym, zwykle są ostatnie zamykane, oczywiście wyjątkiem jest kwarantanna całej placówki. Jeśli chodzi o aspekt edukacyjny, to mam poczucie, że Leon zyskuje trochę czasu do nadrobienia pewnych zaległość, ponieważ nauka zdalna w masowych placówkach edukacyjnych, jest w znacznej większości zdalna i dostaję informację, że na prawdę różnie to wygląda, a większości przypadków poziom nauki pozostawia wiele do życzenia. Ponad to umiejętności społeczne dzieci, w szeroko pojętej normie, znacznie się osłabiają, pojawiają się stany lękowe i inne trudne zachowania. Obawiam się, że z chwilą okiełznania pandemii, nasi terapeuci będą mieli znacznie więcej pracy, a specjalne potrzeby naszych dzieci, przestaną być specjalne, a staną się normą. Nie oceniam, tylko obserwuję co się dzieje i dziele się swoimi spostrzeżeniami i przewidywaniami.

Czy każde kichnięcie to koronawirus?

Powstaje coraz więcej kampanii, plakatów czy reklam o przekazie, w którym mowa o potrzebach dzieci, ze specjalnymi potrzebami, ale też o tych w normie. Przekazy o tym, że dziecko potrzebuje widzieć emocje, nie maseczkę, że dziecko potrzebuje kontaktu fizycznego, przytulenia, bliskich, zamiast izolacji. Jestem całym sercem za tymi inicjatywami, jednocześnie bardzo też rozumiem obawy innych o własne zdrowie, bo mają na swoim koncie liczne choroby, zaliczyli nie jeden szpital, a wzrastające liczby chorych i zgonów nie są pocieszające. I gdzie tu znaleźć złoty środek? Dla wielu szczepionka jest ratunkiem, jednak wokół samych szczepień jest wiele spekulacji, niedomówień i innych niepewności. Na dodatek, dochodzą różne odmiany choroby i ilość dawek szczepionki, cały czas się powiększa. Martwi mnie jedna rzecz, teraz jedyną słuszną chorobą jest koronawirus, a co z grypą, zwykłym przeziębieniem, zapaleniem płuc, oskrzeli, ucha czy nawet rotawirus, na którego szczepimy nasze noworodki, ale chyba już nie trzeba, bo teraz każdy wirus żołądkowy, to brytyjska odmiana koronawirusa.

Bliskość, lek na wszystko, co na to koronawirus?

Jak to jest? Teraz lekarze nas nie badają, za to mamy tele-porady, które z tego co słyszałam, są bardzo niemiarodajne. Nie bagatelizuje problemu, staram się być w porządku dla innych, noszę maseczkę, dezynfekuje ręce, gdy mamy w domu katar czy kaszel, po prostu zostajemy w domu. Jednak nadmierna izolacja wpływa osłabiająco na nasze organizmy, zawsze mówiono, że wsparcie psychiczne i obecność bliskich są najlepszym lekarstwem, nawet na bardzo poważne choroby. Dlatego lekarze proszą by mówić do bliskich, nawet gdy są w głębokiej śpiączce. Kiedyś robiło się okrutne eksperymenty na noworodkach, w jednym z nich podzielono dzieci na dwie grupy, w pierwszej grupie o dzieci dbano tylko pod kontem fizycznym, karmiono, zmieniano pieluch, bez czułości, bez przytulania, druga grupa była przy rodzicach oprócz zwykłych pielęgnacji, dzieci były przytulane, kołysane i wszystko co najmilsze. Wszystkie dzieci z pierwszej grupy zmarły po paru tygodniach, bo jako ludzie potrzebujemy innych, ich bliskości, rozmowy itp, by nie stracić woli życia. Mimo, że dzieci z grupy pierwszej, były całkowicie zdrowe i zadbane fizycznie, nie czuły potrzeby by żyć, bo my jako ludzie posiadamy potrzeby zarówno fizyczne, jak i psychiczne.

Dla nas to powtórka z rozrywki..

Cała ta sytuacja to dla mnie powtórka, z rozrywki, gdy diagnozowaliśmy Leona pod kątem jego poszerzonej miedniczki nerkowej, o czym możecie przeczytać tutaj. Tak samo nikt nie dbał o stan emocjonalny, ani psychiczny Leona, dla lekarzy był tylko ciałem z dziwną nerką. Wszędzie nas pospieszali, nie czekali aż Leon będzie gotowy na badanie, wszystko było robione na siłę, szybko bo następny pacjent czeka, będzie trzeba powtórzyć, bo nie współpracuje. Dla nich były ważne tylko tabelki, wykresy liczby, wymiary, obraz na USG, na końcu tylko usłyszałam, że w sumie to nic nie jest z jego nerką, ale teraz trzeba będzie iść do neurologa i psychiatry, bo teraz co innego szwankuje.

Świat za szyby

O świecie z za szyby, już Wam pisałam, tutaj, ale ten fragment bardzo pasuję też do tego wpisu:

Patrzę na dzisiejsze relacje, którym cała ta pandemia nie pomogła, a świat, no cóż stał się bardzo autystyczny. Teraz zakładamy podwójne maski: czyli, te które mają chronić nasze zdrowie i te metaforyczne. Teraz naprawdę nie wiemy kto jest kim. Bezdotykowe odbieranie paczek, bezkontaktowe zakupy. Cały świat stanął za szybą, a my musimy po trzy razy odpowiadać, że chcemy chleb bezglutenowy. Za szybą, słabo widać, słabo słychać i w ogóle nie czuć. Dzieci takie jak Leon dobrze o tym wiedzą. Pod pozornym bezpieczeństwem zdrowia fizycznego odbieramy sobie wszystko to co stanowi, że jesteśmy ludźmi, którzy czują, czyli nasze zdrowie psychiczne. My przeżyliśmy już tą sytuację w której, lekarze patrzyli na Leona tylko jako na ciało z dziwną nerką. Pomijając jego stan emocjonalny, zmienili go w dziecko za szybą, a teraz my wszyscy jesteśmy społeczeństwem z za szyby.

Relacje i więź

Nie wszyscy pragniemy normalność, wiele introwertyków, czuje się w tym świecie jak ryba w wodzie. Nie muszą już wysilać się u cioci na imieninach, mogą pracować zdalnie w domu, tyle że jako ludzie potrzebujemy wyzwań, mobilizacji. Nie o to chodzi by siebie lub kogoś „łamać”, ale o to by zachować to co stanowi o nas, jako o ludziach, umiejętność tworzenia relacji i więzi.

Jestem ciekawa, jak Wy czujecie się w tej, już nie takiej nowej sytuacji, jak dbacie o siebie i bliskich, czy dajecie radę?

Artykuł O wpływie izolacji na specjalne potrzeby i nie tylko pochodzi z serwisu czując inaczej.

Czasem jakaś myśl drąży mi mózg, daje pretekst do omówienia kolejnego tematu. Innym razem zwykłe sytuację, zdjęcie, kadr, mała obserwacja stają się metaforą naszego życia, przemyśleń. Tak jest i tu, choć pomysł i spostrzeżenie mojego męża, to przecież traktuje ten blog jako coś naszego, wynik naszych rozmów i obserwacji.

No właśnie, czujecie czasem jak podczas waszych, działań starań, stąpacie po nie pewnym gruncie? Jakby zaraz wszystko miało runąć, a Was czeka zimna kąpiel rozczarowań i porażek.

Początkowo pojawiają się małe pęknięcia, wtedy dokonujemy decyzji, próbujemy dalej, czy wracamy na twardy grunt. Wiele lat czułam się na tym miejscu z potrzebami Leona, próbowaliśmy dużo różnych terapii, różnych podejść, sposobów i często zdarzało mi się wracać do tego bezpiecznego punktu wyjścia, który no cóż nie szedł do przodu, ale przynajmniej stał w miejscu. Gdy po drodze, w końcu zaczęliśmy napotykać ludzi, którzy mieli „przepis na Leona”, znów pewnym krokiem zaczęłam wychodzić na to lodowisko. Oczywiście już wiele razy jedną nogą byłam w wodzie, a zimny strumień nalał mi się do kaloszka, ale o wiele łatwiej się idzie, gdy ktoś sprawdza stabilność podłoża przed Tobą. Mówię w tym wypadku o całym zespole Specjalistów, który zdjął ze mnie ciężar bycia dla Leona terapeutą, jedyną osobą która wie co przeszedł, rozumie go i pozwolił mi po prostu być mamą Leona. To nie znaczy, że nie pracuje z Leonem, robię to codzienni i stopniową zwiększamy liczbę ćwiczeń. Chodzi o to, że teraz mam plan, dostaję instrukcję co, jak i dlaczego robić. Teraz jestem kontynuatorem, nie muszę a mogę szukać jeszcze innych rozwiązań. To dla mnie niewiarygodna wolność.

Jednak nie tylko z potrzebami Leona, zdarza mi się przemierzać grząski lód. Stąpając po niepewnym gruncie, taki sam tytuł ma jedna z moich ulubionych piosenek Pidżamy Porno. Choć słuchając jej namiętnie gdy miałam 13, 16,18 lat, zupełnie inaczej ją interpretowałam niż teraz. Już wcześniej Wam pisałam, że zaczynamy czuć się staro, gdy piosenki, których kiedyś słuchaliśmy zaczynają bardziej przypominać naszą biografię, niż wyobrażenia. Gorzej jak zaczynamy się obawiać, że nie jesteśmy jej głównymi bohaterami, a zamiast nas mowa jest o kimś innym. Łatwo zaniedbać bliskie relację, gdy wokół tyle wyzwań, a przecież zawsze jakieś się znajdą, praca, dom, remont, problemy ze zdrowiem, każdy ma swoją historię. Nie lubię tych łzawych historyjek, w których wszystko jest pięknie fajnie, potem ktoś perfidnie zdradza i pali za sobą mosty. Nie znam w prawdziwym życiu takich opowieści, zawsze jest jakiś smutek, samotność, walka między swoim szczęściem, a zachowaniu lojalności i godności wobec bliskich. Niepewny grunt pojawia się w bliższych i dalszych relacjach, odwieczny problem, czy przyjaźń damsko męska ma rację bytu, czy zawsze będzie istniał podtekst. Problem w tym, że tu nie ma prób, jak wali się pod nami grunt, to toniemy i ciągniemy za sobą całe zaplecze relacji, które stworzyliśmy.

To jak, nie próbować? Próbować, ale z otwartymi oczami, by patrzeć świadomie za czym idziemy, nie za wyobrażeniem, tylko za prawdą i szczerością. Najlepiej by ktoś jednak z nami szedł, bo z boku łatwiej widać jak lód zaczyna pękać, w razie zarwania udzieli pomocy bądź ją wezwie. W skrócie, działajmy ale rozmawiajmy, pozostańmy w relacji ze sobą i z naszym stałym gruntem. Nie ma nic gorszego niż zamknięcie się ze swoimi myślami, choćby wydawały nam się nie godne i nie odpowiednie w naszej sytuacji.

Na koniec dla Was tekst piosenki:

„Stąpając po niepewnym gruncie” Pidżama Porno

Stąpamy we dwoje po niepewnym gruncie
Choć kto inny śpi przy Tobie nie ty mnie rano budzisz
Stąpamy we dwoje po niepewnym gruncie
Czasem nawet jest z tym dobrze wstyd o tym głośno mówić

Stąpamy we dwoje po niepewnym gruncie
Kiedy myślę że Cię kocham kiedy czuję że Cię chcę
Dawno mamy już za sobą pierwsze kroki w chmurach
Znamy dobrze swoje miejsce wiemy dobrze gdzie nasz brzeg

Przy nadpalonych mostach
Gdzieś pomiędzy wierszami
Na skrzyżowaniu słów niewypowiedzianych
Gdzieś pomiędzy wierszami
Gdzieś pomiędzy wierszami

Znów wybucha w nas permanentne siódme niebo
Już nie panuję nad zmysłami
Moje oczy są oczami wariata
Kiedy spotykają się z Twoimi oczami

Stąpamy we dwoje po niepewnym gruncie
Choć kto inny śpi przy tobie nie Ty mnie rano budzisz
Stąpamy we dwoje po niepewnym gruncie
Czasem nawet jest z tym dobrze wstyd o tym głośno mówić

Stąpamy we dwoje po niepewnym gruncie
Kiedy myślę że Cię kocham kiedy czuję że Cię chcę
Dawno mamy już za sobą pierwsze kroki w chmurach
Znamy dobrze swoje miejsce wiemy dobrze gdzie nasz brzeg

Przy nadpalonych mostach
Gdzieś pomiędzy wierszami
Na skrzyżowaniu słów niewypowiedzianych
Gdzieś pomiędzy wierszami
Gdzieś pomiędzy wierszami

Znów wybucha w nas permanentne siódme niebo
Już nie panuję nad zmysłami
Moje oczy są oczami wariata
Kiedy spotykają się z Twoimi oczami

Gdy wybucha w nas permanentne siódme niebo
Już nie panuję nad zmysłami
Moje oczy są oczami wariata
Kiedy spotykają się z Twoimi oczami

Znów wybucha w nas permanentne siódme niebo
Już nie panuję nad zmysłami
Moje oczy są oczami wariata
Kiedy spotykają się z Twoimi oczami

Artykuł Stąpając po niepewnym gruncie, nie tylko specjalnych potrzeb pochodzi z serwisu czując inaczej.