Tylko, czy aż rok?

Kiedy rok temu zaliczyliśmy pierwszy lock down, nie spodziewaliśmy się, że pandemia będzie trwała tak długo, a tym bardziej, że równo rok później będziemy mieć powtórkę z rozrywki. Nasze pierwsze podejście do pandemii, wydawało się być pozytywne. W sumie głupio było się cieszyć, z rosnącej liczby zakażeń, ale miło było mieć męża w domu, odbywać spacery po lesie w środku dnia czy wycieczki rowerowe. Byliśmy w trakcie załatwiania orzeczenia dla Leona i tutaj też czuliśmy, że dostaliśmy gratisowy czas, jednak nie trwało to wiecznie.

Bardziej spokojne święta

Święta wielkanocne były spokojne, bez napięcia, że Leon będzie się dziwnie zachowywał, że ktoś to będzie komentował i wyrażał swoje zdanie, jednak takie obchodzenie świąt, a raczej brak ich obchodzenia zaczęło wchodzić ludziom w krew i więzy, relacje rodzinne zaczęły zanikać.

Im dalej w las…

Im dłużej ta sytuacja trwała, tym czuliśmy się gorzej, w końcu trzeba było dokończyć pewne sprawy, a przez ograniczenie stało się, to jeszcze trudniejsze. Sprawy związane z orzeczeniem wydłużały się w nieskończoność, wybór przedszkola, też nie należał do łatwych, gdyż wszystko było otoczone obostrzeniami, nadmierną dezynfekcją i za dużymi odległościami.

Zmiany, zmiany, zmiany…

Mimo wszystko, dopięliśmy sprawy do końca, a i wybór przedszkola wyszedł nam na dobre. Wiele rzeczy od tamtej pory się zmieniło, prócz tego, że koronawirus, nadal jest wśród nas i ma się dobrze. Świat się zmienił i pewne rzeczy się już nie odmienią, niektóre będziemy próbowali usilnie wrócić, z różnymi skutkami, ale prawda jest taka, że zaczęliśmy życie, w świecie, którego nie znamy, którego się uczymy i nie do końca wiemy czy w ogóle nam się podoba, choć i tak nikt nie pyta nas o zdanie.

Z maseczką, czy bez? Oto jest pytanie..

Przeglądam zdjęcia z przed roku i dalsze, noszenie maseczek tak mocno weszło w życie, że ciężko sobie przypomnieć czasy bez nich, czy dolną część twarzy dawnych znajomych. Zastanawiam się, czy czasy, w którym na czyjeś kichnięcie, odpowiadaliśmy na zdrowie, jeszcze wrócą. Czy kiedyś będziemy mogli podać sobie rękę bez dezynfekcji, już o przytuleniu nie wspominając. Czy będzie można polizać drzewo tak, jak Leon.

Pandemia a potrzeby edukacyjne

Skoro jesteśmy w temacie zachowania, niesprzyjającego pandemii, to opowiem Wam trochę o funkcjonowaniu dziecka ze specjalnymi potrzebami, w świecie opanowanym przez koronawirusa. Jednym z plusów jest to, że osoby z autyzmem, nie muszą nosić maseczek i to jest dla mnie wybawieniem, gdyż Leonowi przeszkadza nawet szalik, lekko nasunięty na twarz. Innym plusem jest to, że placówki edukacyjne przyjmujące dzieci z orzeczeniem o kształceniu specjalnym, zwykle są ostatnie zamykane, oczywiście wyjątkiem jest kwarantanna całej placówki. Jeśli chodzi o aspekt edukacyjny, to mam poczucie, że Leon zyskuje trochę czasu do nadrobienia pewnych zaległość, ponieważ nauka zdalna w masowych placówkach edukacyjnych, jest w znacznej większości zdalna i dostaję informację, że na prawdę różnie to wygląda, a większości przypadków poziom nauki pozostawia wiele do życzenia. Ponad to umiejętności społeczne dzieci, w szeroko pojętej normie, znacznie się osłabiają, pojawiają się stany lękowe i inne trudne zachowania. Obawiam się, że z chwilą okiełznania pandemii, nasi terapeuci będą mieli znacznie więcej pracy, a specjalne potrzeby naszych dzieci, przestaną być specjalne, a staną się normą. Nie oceniam, tylko obserwuję co się dzieje i dziele się swoimi spostrzeżeniami i przewidywaniami.

Czy każde kichnięcie to koronawirus?

Powstaje coraz więcej kampanii, plakatów czy reklam o przekazie, w którym mowa o potrzebach dzieci, ze specjalnymi potrzebami, ale też o tych w normie. Przekazy o tym, że dziecko potrzebuje widzieć emocje, nie maseczkę, że dziecko potrzebuje kontaktu fizycznego, przytulenia, bliskich, zamiast izolacji. Jestem całym sercem za tymi inicjatywami, jednocześnie bardzo też rozumiem obawy innych o własne zdrowie, bo mają na swoim koncie liczne choroby, zaliczyli nie jeden szpital, a wzrastające liczby chorych i zgonów nie są pocieszające. I gdzie tu znaleźć złoty środek? Dla wielu szczepionka jest ratunkiem, jednak wokół samych szczepień jest wiele spekulacji, niedomówień i innych niepewności. Na dodatek, dochodzą różne odmiany choroby i ilość dawek szczepionki, cały czas się powiększa. Martwi mnie jedna rzecz, teraz jedyną słuszną chorobą jest koronawirus, a co z grypą, zwykłym przeziębieniem, zapaleniem płuc, oskrzeli, ucha czy nawet rotawirus, na którego szczepimy nasze noworodki, ale chyba już nie trzeba, bo teraz każdy wirus żołądkowy, to brytyjska odmiana koronawirusa.

Bliskość, lek na wszystko, co na to koronawirus?

Jak to jest? Teraz lekarze nas nie badają, za to mamy tele-porady, które z tego co słyszałam, są bardzo niemiarodajne. Nie bagatelizuje problemu, staram się być w porządku dla innych, noszę maseczkę, dezynfekuje ręce, gdy mamy w domu katar czy kaszel, po prostu zostajemy w domu. Jednak nadmierna izolacja wpływa osłabiająco na nasze organizmy, zawsze mówiono, że wsparcie psychiczne i obecność bliskich są najlepszym lekarstwem, nawet na bardzo poważne choroby. Dlatego lekarze proszą by mówić do bliskich, nawet gdy są w głębokiej śpiączce. Kiedyś robiło się okrutne eksperymenty na noworodkach, w jednym z nich podzielono dzieci na dwie grupy, w pierwszej grupie o dzieci dbano tylko pod kontem fizycznym, karmiono, zmieniano pieluch, bez czułości, bez przytulania, druga grupa była przy rodzicach oprócz zwykłych pielęgnacji, dzieci były przytulane, kołysane i wszystko co najmilsze. Wszystkie dzieci z pierwszej grupy zmarły po paru tygodniach, bo jako ludzie potrzebujemy innych, ich bliskości, rozmowy itp, by nie stracić woli życia. Mimo, że dzieci z grupy pierwszej, były całkowicie zdrowe i zadbane fizycznie, nie czuły potrzeby by żyć, bo my jako ludzie posiadamy potrzeby zarówno fizyczne, jak i psychiczne.

Dla nas to powtórka z rozrywki..

Cała ta sytuacja to dla mnie powtórka, z rozrywki, gdy diagnozowaliśmy Leona pod kątem jego poszerzonej miedniczki nerkowej, o czym możecie przeczytać tutaj. Tak samo nikt nie dbał o stan emocjonalny, ani psychiczny Leona, dla lekarzy był tylko ciałem z dziwną nerką. Wszędzie nas pospieszali, nie czekali aż Leon będzie gotowy na badanie, wszystko było robione na siłę, szybko bo następny pacjent czeka, będzie trzeba powtórzyć, bo nie współpracuje. Dla nich były ważne tylko tabelki, wykresy liczby, wymiary, obraz na USG, na końcu tylko usłyszałam, że w sumie to nic nie jest z jego nerką, ale teraz trzeba będzie iść do neurologa i psychiatry, bo teraz co innego szwankuje.

Świat za szyby

O świecie z za szyby, już Wam pisałam, tutaj, ale ten fragment bardzo pasuję też do tego wpisu:

Patrzę na dzisiejsze relacje, którym cała ta pandemia nie pomogła, a świat, no cóż stał się bardzo autystyczny. Teraz zakładamy podwójne maski: czyli, te które mają chronić nasze zdrowie i te metaforyczne. Teraz naprawdę nie wiemy kto jest kim. Bezdotykowe odbieranie paczek, bezkontaktowe zakupy. Cały świat stanął za szybą, a my musimy po trzy razy odpowiadać, że chcemy chleb bezglutenowy. Za szybą, słabo widać, słabo słychać i w ogóle nie czuć. Dzieci takie jak Leon dobrze o tym wiedzą. Pod pozornym bezpieczeństwem zdrowia fizycznego odbieramy sobie wszystko to co stanowi, że jesteśmy ludźmi, którzy czują, czyli nasze zdrowie psychiczne. My przeżyliśmy już tą sytuację w której, lekarze patrzyli na Leona tylko jako na ciało z dziwną nerką. Pomijając jego stan emocjonalny, zmienili go w dziecko za szybą, a teraz my wszyscy jesteśmy społeczeństwem z za szyby.

Relacje i więź

Nie wszyscy pragniemy normalność, wiele introwertyków, czuje się w tym świecie jak ryba w wodzie. Nie muszą już wysilać się u cioci na imieninach, mogą pracować zdalnie w domu, tyle że jako ludzie potrzebujemy wyzwań, mobilizacji. Nie o to chodzi by siebie lub kogoś „łamać”, ale o to by zachować to co stanowi o nas, jako o ludziach, umiejętność tworzenia relacji i więzi.

Jestem ciekawa, jak Wy czujecie się w tej, już nie takiej nowej sytuacji, jak dbacie o siebie i bliskich, czy dajecie radę?

Artykuł O wpływie izolacji na specjalne potrzeby i nie tylko pochodzi z serwisu czując inaczej.

Dla nas rok 2020 to była istna sinusoida wydarzeń uczuć i stanów emocjonalnych, ale gdy teraz o tym myślę naprawdę przydał się nam taki „specjalny” rok.

Rok 2019 zakończył się z wielką pula rzeczy do załatwienia. Mieliśmy diagnozę autyzmu, trzeba było załatwić orzeczeni z poradni, pójść na konsultacje do neurologa. Poza tym Leon zaczął gorzej sypiać i ogólnie zrobił się bardzo rozdrażniony. Leon był coraz starszy, a bariera komunikacyjna zaczęła mu coraz bardziej doskwierać. W wielu przypadkach udawało nam się zgadywać o co mu chodzi, ale nadal wiele jego frustracji nie było dla nas zrozumiałych. Dzieci ze spektrum są niezwykle wrażliwe na uczucia innych, a Leon ściągał moje emocję i niepokoje jak od nikogo innego.

Byłam już bardzo zmęczona. Psychiatra, która dokonywała diagnozy Leona była bardzo krytyczna i po raz kolejny czułam odrazę i brak zaufania do lekarzy. Tak bardzo obawiałam się kolejnych wizyt, że samo umówienie wizyty u neurologa było jak wejście na górę lodową. Dzwoniłam nie potrafiłam powiedzieć ani słowa.

W pewnym momencie coś we mnie pękło. Chyba pierwszy raz zrozumiałam, że to wszystko co nas spotkało to nie nasza wina. Przestałam tłumaczyć Leona, że to taki artysta, że to przez badania, ale jeszcze chwila i wszystko wróci do normy. Po prostu zaakceptowałam, że Leon ma autyzm i wreszcie mi ulżyło. Był to lek na wszystko: Pani w recepcji czepia się że Leon jest głośny: „A to przepraszam zapraszamy bez kolejki”, lekarz pyta dlaczego jeszcze tego nie robi: „Nie ma sprawy, opinia bez problemu”. Nagle wszystkie drzwi się otworzyły a narzekające buzie pozamykały, bo same nie wiedziały czym ten autyzm w zasadzie jest.

Neurolog okazała się pierwszym lekarzem, który odczarował nasze złe doświadczenia. Dalsze badanie i konsultacje utwierdziła nas, w tym że istnieją jeszcze profesjonaliści. Oczywiście teraz jesteśmy ostrożniejsi, chodzimy tylko do sprawdzonych i poleconych miejsc i ludzi, nasze doświadczenia nauczyły nas, że dla niektórych nie warto tracić czasu i sił.

Czas pandemii początkowo był dla nas łaskawy. Świat się na chwilę zatrzymał a my zyskaliśmy czas dla siebie. Święta wielkanocne bez stresu, bez tłumaczenia, bez niezręczności.

Całkowity lock down dość szybko nam zleciał i znów trzeba było wrócić do brutalnej rzeczywistości i walki z wiatrakami. Załatwienia orzeczenia z poradni szło jak po grudzie, znowu czułam, że system nas pokonuje. Mimo, że doniosłam wszystkie potrzebne opinie, diagnozy i zaświadczenia to na komisję orzekającą czekaliśmy ponad dwa miesiące. W tym czasie powróciłam do poszukiwań przedszkola dla Leona.

Znowu waliliśmy głową w mur. Przebyłam kilkanaście rozmów, dni próbnych, znowu wielokrotnie słyszeliśmy, że Leon jest nisko funkcjonujący, że tak sumie to oni nie wiedzą co można by z nim zrobić, że jest już za późno. Jednak po tym wszystkim ponownie skorzystaliśmy z porady, z miejsca poleconego, które odczarowało nam kolejne kiepskie doświadczenia. Przedszkole nie tylko odczarowało nam wizję podejścia do dzieci ze spektrum, ale także z racji tego, że do przedszkola przynależy ośrodek diagnostyczny, po raz kolejny zostaliśmy zaopiekowani pod kontem medycznym.

Leon niesamowicie nas zaskoczył, szybko zaadoptował się do przedszkola, zaakceptował nową dietę i rozwinął się niemal w każdej sferze. Mi powróciła radość z bycia rodzicem, czego owocem jest ten blog, zyskałam czas dla siebie i na prawdę mi z tym dobrze.

Mimo dużego lęku i niepokoju jaki obecnie przeżywamy w kraju i na świecie, pamiętajcie by o siebie dbać. Mimo tego, że większość porad jest teraz on-line, to nie wyobrażam sobie przeżyć tego roku bez terapii, nie Leona, ale Mojej.

Często w całym tym nawale skierowań, pomysłów na to jak pomóc dziecku zapominamy o sobie, a u nas wyszło tak, że Leon uporał się i zaakceptował to co było lepiej niż ja. Żeby nasze dzieci zaczęły zdrowieć musimy najpierw zacząć od siebie. Dlatego zachęcam Was do skorzystania z jakiejś formy terapii, czasem bezpiecznie w domu za ekranem monitora, może być łatwiej zacząć. Oczywiście polecam Wam rozmowę z profesjonalnym Psychologiem/ Terapeutą, ale dla Was formą terapii może być pójście do fryzjera, kosmetyczki, przeczytanie fajnej książki pójście na jakiś kurs czy porozmawianie z koleżanką. Ważne byście nie zostawali z tym sami. Świat się zmienił, a poczucie bezpieczeństwa i zrozumienia jest teraz nam najbardziej potrzebne.

A jaki był dla Was ten rok?

Artykuł Rok 2020, czy było aż tak źle? pochodzi z serwisu czując inaczej.