Z racji tego, że mam doświadczenie, w sytuacjach kryzysowych, a nasze życie stawia nam coraz to nowe wyzwania. Opowiem Wam o tym jak i gdzie szukać granicy pomiędzy tym „co nas nie zabije, to nas wzmocni” a dołkiem, który nas wciąga coraz niżej.

Macie czasem takie dni, że nic nie idzie tak jak powinno? Przecież staracie się tak bardzo, zapominając przy tym o sobie. Dbamy o naszych bliskich o nasz dom, ale to ciągle za mało.

Codzienność, najszybsza droga do kryzysu

Są takie dni, że już wstajemy zmęczone, a trzeba przygotować śniadanie dzieciom, wyprowadzić i nakarmić zwierzaki, ogarnąć cały ten przed wyjściowy rytuał, łącznie z upominaniem każdego z osobna po 10 razy: „załóż buty, nie zjadaj szalika brata, nie liż tego, to lustro, pospieszcie się musimy odśnieżyć auto, nie, nie wiem gdzie jest ludzik lego z czerwona czapką”.

Dobra, głęboki oddech, udało Ci się wyjść, ale Twoje młodsze dziecko wpadło w kałuże i jest całe do przebrania, tak dokładnie, z tego całego dwuwarstwowego kombinezonu zimowego, nie zapomnij o rękawiczkach. No nic, przewińmy trochę załóżmy, że udaje Ci się dostarczyć dzieci do przedszkola czy innych placówek, masz trochę czasu „dla siebie”, tak wiem, że się śmiejecie ten nasz „czas dla siebie” to zakupy, załatwianie spraw na mieście lub teraz bardziej on-line, co często wcale nie trwa krócej.

Zanim się nie obejrzysz musisz jechać po dzieciaki, przyznaj się nawet nie zdążyłaś napić się herbaty. W przedszkolu, kolejne trudności, kolejne zachowania, których nie rozumiemy, trzeba dalej obserwować i szukać przyczyn by znów wrócić na ten właściwy tor ku normalności. Wracasz z dzieckiem, w metrze znów się ktoś czepia, że dziecko wystawia język, że liże szybę, nie masz ochoty już się kłócić, bo przecież ciężko, trzymać dziecko i siebie w zatłoczonym metrze i jednocześnie patrzeć co robi z językiem.

Jakimś cudem docierasz do domu, a tu trzeba zrobić obiad, znów wyprowadzić, nakarmić zwierzaki, wykonać dziecku codzienny masaż oraz ćwiczenia terapeutyczne, zbudować z drugim miasto z lego, potem kolacja, kąpiel, wieczorne czytanie i wreszcie usypianie.

Koło 21 „jesteś wolna” a tu kolejny dzień patrzysz na zapracowanego Męża, który kolejny dzień robi nadgodziny, żeby na nic nie zabrakło. Siadasz na kanapie w poplamionej koszulce, z kluskiem we włosach i zastanawiasz się jak do tego doszło? Jak to się stało?

Przeszłość, o ulotności i przemijaniu

Przecież dosłownie przed chwilą miałaś 18 lat, płaski brzuch bez rozstępów, rozwiane włosy i głowę pełna marzeń, perspektyw i planów. Tak wiem, to nie do końca tak, zawsze było COŚ. Choć z tej perspektywy wydaję Ci się, że tamte problemy wcale nie były takie ważne. A przede wszystkim, że były to Twoje problemy, nie Twojego dziecka, Męża czy rodziny.

Co z tymi Ojcami?

O ile matka może liczyć na współczucie i zrozumienie, tak ojcowie zwykle są pomijani. Według naszego społeczeństwa, kiedy mężczyzna staje się ojcem, ma iść do roboty i zarabiać na rodzinę. Ojca nie pyta się o to jak się czuje z diagnozą dziecka, jak sobie radzi. A przecież, to też w dużej mierze go dotyka.

To na jego barki spada obowiązek utrzymania rodziny, przy dziecku ze specjalnymi potrzebami jest tego znacznie więcej. Nie dość, że na jakiekolwiek państwowe diagnozy, terapie trzeba czekać miesiącami a nawet latami, to i tak o jakiekolwiek zapomogi trzeba wybrać się do kilkunasty lekarzy, specjalistów by wydali opinie, oczywiście prywatnie. Do tego dochodzi, przedszkole, dieta, kwestia dowozu dziecka do różnych placówek i wreszcie wszelkie pomoce i sprzęty terapeutyczne niezbędne do codziennej terapii.

To wszystko powoduje, że nasi partnerzy ciężko pracują, biorą nadgodziny, zapominają o swoich marzeniach, wpadają w rutynę, a jednocześnie są niedoceniani, bo to przecież Ty chodzisz z dzieckiem na terapie, Ty zaprowadzasz go do przedszkola, Ty rozmawiasz z lekarzami.

Nasi partnerzy są teraz bardziej świadomymi rodzicami, są przy nas podczas porodu, biorą urlop tacierzyński, bardziej uczestniczą w życiu naszych dzieci, sami poszukują nowych terapii.

A jednak ojcowie naszych dzieci, też byli młodzi, też mieli plany, marzenia i nadal je mają. Czy na prawdę muszą z tego wszystkiego rezygnować? Przecież, tak jak my robią co mogą.

Z porażek płynie nauka

Problem w tym, że porażki i kryzysy, są dużo trudniejsze, gdy nie dotyczą nas. Kiedyś jak nie zdałyśmy egzaminu, wiedziałyśmy, że musimy się więcej pouczyć i go poprawić. Teraz nie do końca i nie zawsze wiemy jak pomóc naszym bliskim. Radzimy się Specjalistów, Terapeutów, Lekarzy. Wypróbowujemy nowe sprzęty, pomoce, terapie, diety, itp. Jednak sama bezsilność jest dla nas największa porażką i prowadzi nas najbardziej w dół. Póki szukamy sposobu, póki widzimy jeszcze metody, których nie wypróbowaliśmy trzymamy się na powierzchni. Jednak bardzo ciężko grać w grę, w której ciągle natrafiasz na pole: „omijacie Cię kolejka”, lub „cofnij się o trzy pola do tyłu”.

My rodzice mamy to do siebie, że nie odpuszczamy, jednak mamy prawo do chwilowego załamania, kryzysu. Mamy prawo do złości i pytań „dlaczego ja?”, „dlaczego padło na mnie?”. Nie da się cały czas ciągnąć na 150%. Dla naszych dzieci też jest to bardzo ważne, by widziały, że popełniamy błędy, dotyka nas porażka, by widziały jak się podnosimy i bierzemy to wszystko znowu na klatę.

To gdzie ta granica?

Granica jest wtedy, gdy tych porażek jest tak dużo i napływają z tak wielu frontów, że nie możemy ich udźwignąć.

Gdy po paru latach, ciągłego tułania się po szpitalach i przychodniach z Leonem, otrzymałam jeszcze diagnozę autyzmu poczułam, że gorzej być nie może, a jednak.. Przyzwyczaiłam się do złego traktowania ze strony personelu medycznego, jakoś w środku ułożyłam sobie, że patrzą oni tylko na stan zdrowia fizycznego. Jednak sama będąc po studiach pedagogicznych i wynosząc z uczelni wszystkie piękne idee o szacunku do dziecka i rodzica, grubo się zawiodłam gdy zaczęłam szukać pomoc terapeutycznej dla Leona. O czym możecie przeczytać w poprzednich wpisach. Jakby tego było mało, moi rodzice po kolei zaczęli chorować na poważne schorzenia, a ja nie mogłam poświęcić im tyle swojego czasu i uwagi ile bym chciała. Myślcie, że to wszystko? Niestety nie. Moja pewność siebie jako żony została jeszcze porządnie zawahana. Czy teraz to wszystko? Względnie tak, pomijając te wszystkie małe porażki i potknięcia.

Jak sobie z tym poradziłam? Po pierwsze terapia, moja i Leona. To wszystko niestety trwa, ale w końcu znaleźliśmy ludzi, miejsca, które nas wysłuchały, zrozumiały i do tej pory współpracujemy. Po drugie, choć w mojej hierarchii tak samo ważne, jak pierwsze wspieranie siebie nawzajem w partnerskiej relacji.

Jesteśmy w tym razem i to, że jedno popełnia błąd nie znaczy, że jest złe, bo każdy szuka wyjścia z dołka, żeby poczuć się lepiej. Nie zawsze udaje nam się wybrać dobrą drogę, ale zawsze możemy się wrócić i wybrać na nowo. Najważniejsze byśmy chcieli. Po trzecie, znaleźć sposób na siebie. Może być to czytanie, śpiewanie, malowanie, pisanie bloga, gotowanie, cokolwiek byleby dodawało siły do radzenia sobie z porażkami.

To co bierzemy to na klatę?

Artykuł O porażkach, kryzysie i wyzwaniach, czyli co nas wzmacnia co osłabia pochodzi z serwisu czując inaczej.

Moje dotychczasowe wpisy, stworzyły pole do wielu wspaniałych dialogów, w których często powtarzała się jedna kwestia. Pytanie, myśl, która siedzi mi w głowie od wielu lat. Mianowicie czy to jaki jest Leon to wina autyzmu czy reakcji na trudne przeżycia hospitalizacyjne.

Chciałabym Wam po raz kolejny podziękować za liczne gratulacje, dzięki Wam mam motywację do tworzenia kolejnych wpisów i udaje mi się dotrzeć do coraz większej grupy odbiorców. Wasz odzew pokazał, jak wiele z Was miało podobne trudne przeżycia hospitalizacyjne, dotyczące Was bezpośrednio jak i Waszych dzieci. Jak Wiele z Was natrafiało na pseudo-specjalistów i jak wielu również usłyszało na temat swój i swoich dzieci nieodpowiednie komentarze. Staram się pisać to co sama chciałam usłyszeć na konkretnych etapach życia. O tym, że ktoś przechodził to co ja, że nie tylko ja tak mam.

Czuje jakbyśmy przez długi czas żyli w mroku, w cieniu by nikomu nie przeszkadzać, byleby nie zwracać na siebie uwagi. Choć i tak często byliśmy obiektem licznych komentarzy i drwin. Był nawet moment, że zmuszeni byliśmy wybudować dwu metrowy płot, by uniknąć drwin dzieciaków z sąsiedztwa. Na place zabaw chodziliśmy zimą lub gdy padało.

Dzięki mojemu mężowi nigdy nie brakowało nam ani na terapię, ani na specjalny sprzęt i pomoce terapeutyczne. Mimo to byliśmy z tym sami, długo szukaliśmy specjalistów, którzy wskażą drogę, będą mieli „pomysł na Leona”. Wiele pseudo profesjonalistów, traktuje diagnozę, jakbyśmy po niej mieli nagle odkryć Amerykę, a tak naprawdę nic się nie zmienia, prócz tego że jesteśmy biedniejsi o jakieś dwa tysiące złotych.

Często pytacie mnie jak wygląda Diagnoza i całe orzecznictwo. Dla mnie, absolwentki pedagogiki specjalnej w rzeczywistości wygląda jak jeden wielki żart. Sama diagnoza to zwykle dwa spotkania po jakieś godzinie plus trzecie spotkanie odbiór dokumentu, a i oczywiście wystawienie tego bardzo drogiego papierka trwa około miesiąc. Psychologowie i psychiatra, którzy rozmawiają z rodzicem a potem obserwują dziecko w zabawie, patrzą jedynie na „tu i teraz”, nie biorą pod uwagę tego co dziecko przeżywało, jakie doświadczenia miało. Jedyne co ich interesuje to czy siadał, raczkował i mówił pierwsze słowa o czasie, choć i to nie jest żadnym wyznacznikiem.

W zasadzie każdego specjalisty pytałam, czy to co przeszedł Leon w szpitalach może być wynikiem jego obecnego stanu. Zawsze uzyskiwałam odpowiedź: „Może, ale nie ma jak tego sprawdzić”. Tak samo jak to, że Leon podczas badań dwa razy był pod wpływem narkozy i dwa razy miał wstrzykiwany kontrast.

Ciężko było mi się pogodzić z tym, że prawie wszyscy patrzyli na Leona jak na typowego autystyka. Z kim nie rozmawiałam dostawałam różne rady typu: „poślij go do przedszkola to zaraz zacznie gadać”. Wiele osób potrafiło naginać prawdę, mówiąc o jakimś zachowaniu Leona: „on tak zawsze robił”, a wcale tak nie było. Choć nic tak bardzo mnie nie denerwowało ja pytanie: „to jak czekacie jeszcze?”. Miałam zawsze ochotę odpowiedzieć: ” tak Wiesz codziennie rano siadam na kanapie i cały dzień czekamy aż coś powie”. Nie znam rodziców, którzy z czymkolwiek by czekali. Rodzice poszukują, czytają, próbują nowych terapii, zabawek, sprzętów, itp.

Trudno było mi znieść, to że prawie nikt nie chce słuchać o naszych przeżyciach, że było tego tak dużo a traktowano nas jakbyśmy przeszli zwykłe przeziębienie. A jednocześnie traktowano nas jak trędowatych. Dlatego w pewnym momencie okopaliśmy się w naszym domu, staraliśmy się być samo wystarczalni. Przestaliśmy mówić, co tam u nas. Przestało nam się chcieć tłumaczyć siebie i Leona.

Co więc sprawiło, że mamy diagnozy, orzeczenia, opinie, badania, zaświadczenia lekarskie i tak dalej i tak dalej….. To, że dla dzieci po traumie nie ma przedszkoli, nie ma specjalnej terapii, nie ma pomocy terapeutycznych. Tak na prawdę teraz masz albo autyzm albo nic. Ponadto w zeszłym roku Leon stał się rocznikowym sześciolatkiem, więc mieliśmy obowiązek przystąpienia do tak zwanej „zerówki”.

Dla nas początkowo poszukiwanie przedszkoli okazało się kolejna traumą. Od przedszkola terapeutycznego, w którym na adaptację kazano mi zostawić Leona samego, bez mnie, gdzie po 30minutach zadzwoniła Pani, „że Leon robi aferę”, gdy po Niego przyjechałam był w innym miejscu, niż umawiałam się z nauczycielką, z innymi dwiema nauczycielkami, cały roztrzęsiony w samej bieliźnie, ale to te Panie, ponoć terapeutki najpierw usadziły mnie na niskim krzesełku, same siedziały za biurkiem, nie zostawiły na mnie suchej nitki. Twierdziły, że Leon robi niebezpieczne rzeczy np. wchodzi na placu zabaw wysoko na drabinki… zostawię to bez komentarza, oczywiście masa określeń typu, że Leon jest nisko funkcjonujący, że jak my mogliśmy tyle czasu czekać itp. Na pewno dziwi Was to, że nie zrobiłam tam afery i w ogóle nie wysadziłam tego miejsca w powietrze. Tak, ja też żałuje do tej pory ale widok Leona w tej sytuacji i jego strach tak mocno mnie uderzył, że chciałam po prostu jak najszybciej go stamtąd zabrać. Tym bardziej, że jak nas zobaczył od razu się uspokoił, to jedyny plus z tej całej sytuacji, zobaczyliśmy, że Leon ma z nami naprawdę zdrową i bezpieczną relację. Do tego moje poprzednie doświadczenia, o których mogliście przeczytać w pierwszych postach, w tamtej chwili powodowały paraliż i chęć ucieczki.

W innych przedszkolach, już do takiej sytuacji nie dopuściłam, choć także ciągle słyszałam, że Leon jest już „za stary”, że oni maja bardzo wysoko funkcjonujące sześciolatki, że Leon jest zbyt ruchliwy a u nich dzieci siedzą tylko w ławkach i wiele innych. Aż w końcu znaleźliśmy miejscy, w którym okazało się, że wcale nie jest z nami tak źle jak inni mówili. Przed nami jeszcze wiele pracy ale Leon ma wreszcie swoje miejsce i swoich Ludzi, którzy pomagają mu stać się najlepszą wersją siebie, dla których to co Leo przeżył nie jest bez znaczenia i pomagają mu stawiać czoła nowym wyzwaniom.

Dużo piszę Wam o Leonie i jego traumie, ale prawda jest taka, że Leon z swoją przeszłością uporał się o wiele lepiej niż ja. Ciężko być mamą, gdy widzi się cierpienie dziecka, gdy słucha się tych wszystkich wyssanych z palca opinii, gdy czuje się winę za to co się stało. Czemu nie przerwałam tych badań wcześniej? Czemu w ogóle je zaczęłam? Czy jakby tego wszystkiego niebyło, czy było by inaczej? A może autyzm rozwinął się pomimo tego? To pytania, na które odpowiedzi nie ma i nie wnoszą nic innego prócz smutku i żalu. Ten blog jest dla mnie swoista terapią, oprócz oczywiście szeregu innych działań, również z prawdziwymi Specjalistami.

Na koniec chce Wam napisać, że nie jesteście sami, że jest nas więcej. Nie zawsze nas widać, czasem zasłaniamy się śmiechem, czasem smutkiem, czasem okopujemy się w swych małych społecznościach. Każdy z nas ma jakieś złe doświadczenia, ale ważne byśmy o tym mówili rozmawiali, by ci pseudo-specjaliści nie byli bez karni, a żeby prawdziwi Profesjonaliści nie byli w ukryciu, polecani jedynie przez siostrę cioteczna, wujka, babci brata.

Artykuł Autyzm a trauma, czy jedno drugie wyklucza? pochodzi z serwisu czując inaczej.

Dla nas rok 2020 to była istna sinusoida wydarzeń uczuć i stanów emocjonalnych, ale gdy teraz o tym myślę naprawdę przydał się nam taki „specjalny” rok.

Rok 2019 zakończył się z wielką pula rzeczy do załatwienia. Mieliśmy diagnozę autyzmu, trzeba było załatwić orzeczeni z poradni, pójść na konsultacje do neurologa. Poza tym Leon zaczął gorzej sypiać i ogólnie zrobił się bardzo rozdrażniony. Leon był coraz starszy, a bariera komunikacyjna zaczęła mu coraz bardziej doskwierać. W wielu przypadkach udawało nam się zgadywać o co mu chodzi, ale nadal wiele jego frustracji nie było dla nas zrozumiałych. Dzieci ze spektrum są niezwykle wrażliwe na uczucia innych, a Leon ściągał moje emocję i niepokoje jak od nikogo innego.

Byłam już bardzo zmęczona. Psychiatra, która dokonywała diagnozy Leona była bardzo krytyczna i po raz kolejny czułam odrazę i brak zaufania do lekarzy. Tak bardzo obawiałam się kolejnych wizyt, że samo umówienie wizyty u neurologa było jak wejście na górę lodową. Dzwoniłam nie potrafiłam powiedzieć ani słowa.

W pewnym momencie coś we mnie pękło. Chyba pierwszy raz zrozumiałam, że to wszystko co nas spotkało to nie nasza wina. Przestałam tłumaczyć Leona, że to taki artysta, że to przez badania, ale jeszcze chwila i wszystko wróci do normy. Po prostu zaakceptowałam, że Leon ma autyzm i wreszcie mi ulżyło. Był to lek na wszystko: Pani w recepcji czepia się że Leon jest głośny: „A to przepraszam zapraszamy bez kolejki”, lekarz pyta dlaczego jeszcze tego nie robi: „Nie ma sprawy, opinia bez problemu”. Nagle wszystkie drzwi się otworzyły a narzekające buzie pozamykały, bo same nie wiedziały czym ten autyzm w zasadzie jest.

Neurolog okazała się pierwszym lekarzem, który odczarował nasze złe doświadczenia. Dalsze badanie i konsultacje utwierdziła nas, w tym że istnieją jeszcze profesjonaliści. Oczywiście teraz jesteśmy ostrożniejsi, chodzimy tylko do sprawdzonych i poleconych miejsc i ludzi, nasze doświadczenia nauczyły nas, że dla niektórych nie warto tracić czasu i sił.

Czas pandemii początkowo był dla nas łaskawy. Świat się na chwilę zatrzymał a my zyskaliśmy czas dla siebie. Święta wielkanocne bez stresu, bez tłumaczenia, bez niezręczności.

Całkowity lock down dość szybko nam zleciał i znów trzeba było wrócić do brutalnej rzeczywistości i walki z wiatrakami. Załatwienia orzeczenia z poradni szło jak po grudzie, znowu czułam, że system nas pokonuje. Mimo, że doniosłam wszystkie potrzebne opinie, diagnozy i zaświadczenia to na komisję orzekającą czekaliśmy ponad dwa miesiące. W tym czasie powróciłam do poszukiwań przedszkola dla Leona.

Znowu waliliśmy głową w mur. Przebyłam kilkanaście rozmów, dni próbnych, znowu wielokrotnie słyszeliśmy, że Leon jest nisko funkcjonujący, że tak sumie to oni nie wiedzą co można by z nim zrobić, że jest już za późno. Jednak po tym wszystkim ponownie skorzystaliśmy z porady, z miejsca poleconego, które odczarowało nam kolejne kiepskie doświadczenia. Przedszkole nie tylko odczarowało nam wizję podejścia do dzieci ze spektrum, ale także z racji tego, że do przedszkola przynależy ośrodek diagnostyczny, po raz kolejny zostaliśmy zaopiekowani pod kontem medycznym.

Leon niesamowicie nas zaskoczył, szybko zaadoptował się do przedszkola, zaakceptował nową dietę i rozwinął się niemal w każdej sferze. Mi powróciła radość z bycia rodzicem, czego owocem jest ten blog, zyskałam czas dla siebie i na prawdę mi z tym dobrze.

Mimo dużego lęku i niepokoju jaki obecnie przeżywamy w kraju i na świecie, pamiętajcie by o siebie dbać. Mimo tego, że większość porad jest teraz on-line, to nie wyobrażam sobie przeżyć tego roku bez terapii, nie Leona, ale Mojej.

Często w całym tym nawale skierowań, pomysłów na to jak pomóc dziecku zapominamy o sobie, a u nas wyszło tak, że Leon uporał się i zaakceptował to co było lepiej niż ja. Żeby nasze dzieci zaczęły zdrowieć musimy najpierw zacząć od siebie. Dlatego zachęcam Was do skorzystania z jakiejś formy terapii, czasem bezpiecznie w domu za ekranem monitora, może być łatwiej zacząć. Oczywiście polecam Wam rozmowę z profesjonalnym Psychologiem/ Terapeutą, ale dla Was formą terapii może być pójście do fryzjera, kosmetyczki, przeczytanie fajnej książki pójście na jakiś kurs czy porozmawianie z koleżanką. Ważne byście nie zostawali z tym sami. Świat się zmienił, a poczucie bezpieczeństwa i zrozumienia jest teraz nam najbardziej potrzebne.

A jaki był dla Was ten rok?

Artykuł Rok 2020, czy było aż tak źle? pochodzi z serwisu czując inaczej.