„To kwestia wychowania”

Mam coraz częściej wrażenie, że my rodzice, a szczególnie rodzice dzieci z wyzwaniami powinniśmy siedzieć w domu i nie wystawiać nosa zza drzwi. I generalnie jak śmiemy mieć kolejne dzieci, skoro z pierwszym jest „coś nie tak”, albo psa, kota czy coś jeszcze innego. Nie pasujemy do rodzin z obrazków i reklamowych bilbordów, popełniamy wiele błędów, a społeczeństwo wokół tylko na nie czeka, żeby znów podważyć nasze kompetencje rodzicielskie, sugerując że zamiast pilnować dzieci, robiłyśmy coś nieodpowiedzialnego, a co rzeczywiście robimy? Nie wiem, pewnie uspokajamy drugie dziecko, podgrzewamy obiad, albo próbujemy umówić kolejną wizytę u lekarza, albo na terapię. Może robimy kolejne zakupy przez internet, bo nasze dziecko nie jest w stanie wytrzymać w kolejce do kasy, albo kuszą go te wszystkie zakazane batony, które są nie wskazane przy jego nietolerancjach pokarmowych. Generalnie nikt, kto nie ma jak my, nawet nie stara się nas zrozumieć. Słyszymy, że to kwesta wychowania, że nie umiemy dopilnować dzieci, itp.

Wyświetl ten post na Instagramie.

Post udostępniony przez czując inaczej (@czujac_inaczej)

Specjalne potrzeby nie mieszczą się w ramach

W naszym świecie brak otwartości, brak miejsca dla inności, a przede wszystkim brak miejsca na specjalne potrzeby, a przecież każdy z nas je ma, tylko już nauczyliśmy się je ukrywać.

A jak to jest ze specjalnymi potrzebami, które nie mieszczą się w ramach? Kiedyś sporo malowałam, a w młodości nie miałam czasu, ani potrzeby oprawiać obrazów. Przez lata płótno się porozciągało, momentami porozdzierało i nie dało się spasować w żadne ramki. Tylko czy specjalne potrzeby potrzebują ram? Jak wszyscy potrzebujemy granic, dla poczucia bezpieczeństwa. Tylko czy warto się na siłę dopasowywać? Bo sześciolatek to już powinien jeździć na rowerze i to bez bocznych kółek, a czterolatek to już szlaczki równo powinien rysować w linijkach. Ja za to cieszę się, że udało mi się przetrwać kolejny dzień, że moje dziecko zrobiło „pa pa” na pożegnanie, że zaczyna mieć radość z rysowania i malowania, mimo że nie mieści się w liniach.

Wyświetl ten post na Instagramie.

Post udostępniony przez czując inaczej (@czujac_inaczej)

Nie pasujemy

Nie pasujemy. Nie pasujemy do systemu edukacji, nie pasujemy do innych rodzin, nie pasujemy do estetyki osiedla, nie pasujemy do żadnych z dostępnych ram, a jednak jesteśmy. Czasami próbujemy się dostosować, oswajamy miejsca, siebie, ludzi. Uczymy się dopasowywać do pewnych ram, na zakupach, na placu zabaw, na badaniach lekarskich. Jednak robimy to po swojemu, inne rzeczy są wyzwaniami, niż to czy nie spadnie z ścianki wspinaczkowej, akurat jeśli chodzi o wspinanie to wiem, że moje dzieci są mistrzami, ale gorzej z radzeniem sobie z tym, że ludzi jest za dużo, że jest za głośno, z ogólnym prze stymulowaniem. Choć każdy ma do powiedzenia, że zaraz spadnie, że za wysoko, to nie ma nikogo, kto by przyszedł ze wsparciem, że świetnie sobie radzimy.

Wyświetl ten post na Instagramie.

Post udostępniony przez czując inaczej (@czujac_inaczej)

Stwórzmy własny obraz rodziny

Czasami wydaje mi się, że najchętniej widzi się nas na smutnych obrazkach, gdzieś pod szyldem 1%, ewentualnie na reklamie jakiejś terapii , rehabilitacji. Wyzwania kojarzone są z czymś negatywnym, nasze dzieci kojarzone są z niegrzecznymi dziećmi, lub z jakimiś stygmatami na ciele, które od razu mówią, że z dzieckiem jest coś nie tak. Czyli same niezbyt pozytywne skojarzenia. Jednak, to co staram się pokazać, że owszem jest ciężko, są wyzwania, ale może być fajnie, terapia może być fajną zabawą, przyjemnym masażem, czym ciekawym, czym można się pochwalić, a nie tego wstydzić. Mamy na rynku coraz więcej pomocy terapeutycznych, które nie przypominają już tych surowych, materacowych sal od korektywy, sprzed lat. Nie jest idealnie, ale bywa fajnie, jest ciężko, ale bywa lżej, jest smutek, ale bywa i radość, wtedy kiedy jest otwartość i nie ograniczanie ramami.

Wyświetl ten post na Instagramie.

Post udostępniony przez czując inaczej (@czujac_inaczej)

Dopasowywać się, czy nie?

No właśnie, to jak dopasowywać się, czy nie? Oczywiście nie możemy oczekiwać, żeby cały świat dostosował się do naszych indywidualnych, specjalnych potrzeb, ale mamy prawo do zrozumienia, próbowania, popełniania błędów, ćwiczeń, wychodzenia na zewnątrz, uczestniczenia w życiu społecznym, korzystania z miejsc publicznych, ale nikt nie ma prawa tego oceniać, nikt nie ma prawa nas oceniać. Nasze dzieci potrzebują innych ludzi, my ich potrzebujemy, ale też społeczeństwo musi się nauczyć, że są różne dzieci, różni rodzice, różne rodziny, a świat nie jest czarno biały, ale ma wiele odcieni szarości.

Artykuł Rodzina nie z tego obrazka, o specjalnych potrzebach, które nie mieszczą się w ramach pochodzi z serwisu czując inaczej.

Szkoła zostaje w naszych głowach

Będąc w szkole, każdy z nas narzeka na oceny, bo zawsze mogły być lepsze, bo rodzice nie byli z danej usatysfakcjonowani, tylko czemu, gdy w końcu udaje nam się zakończyć naszą edukacje, to my wchodzimy w rolę oceniaczy. Czasami wydaje mi się, że przez to, że nie staram się żyć na pokaz, bo mając tyle wyzwań, jest to trudne, lub wręcz niemożliwe, to tym bardziej jestem wystawiona na ocenę. Nie wiem jak Wy, ale ja jestem osobą bardzo wrażliwą i mimo, że zdaje sobie sprawę, że to nie jest o mnie, a o osobie oceniającej, to czuje się bardzo zraniona.

Skąd takie oceny?

No właśnie skąd się biorą oceny? Z problemów i kompleksów, osoby oceniającej, tylko dlaczego one tak bardzo nas uderzają? Bo wielokrotnie czujemy naszą odmienność, że nie pasujemy, że u nas standardowe rozwiązania nie działają, a przecież każda inność jest weryfikowana i zanim zostanie zaakceptowana przez ogół, minie sporo czasu.

Jak sobie radzić z oceną? Bo jak to mówi moja Terapeutka: obraźliwy komentarz można skasować, ale on z nami zostaje. Tak samo wiele przykrych słów, które słyszymy na temat swój, swoich dzieci, swojej rodziny, mimo że wiemy, że to nie prawda to i tak słowa ranią.

Otwartość i kreatywność, zamiast oceniania

Naszemu społeczeństwu brakuje otwartości, co za tym idzie kreatywności, która pozwala spojrzeć na inność z różnej perspektywy, nie tylko swojej. Kreatywność pozwala na myślenie, że można inaczej, że nie istnieje, jedna słuszna droga, jedno słuszne rozwiązanie. Mowa tu o indywidualności. Zaakceptowaniu, że każdy jest inny, że każdy ma inny drogę rozwoju i inny na niego pomysł. W dzisiejszym świecie, nie widzę innego słusznego podejścia. Ujednolicenia nie działają, nie ma że coś jest czarne albo białe. Jak Wam już pisałam w przyrodzie nie istnieje, ani czysta biel, ani idealna czerń, za to jest mnóstwo odmian szarości.

Ocena jest tylko jedną zawężoną perspektywą

Strasznie nie lubię tego, że ilekroć czytamy o jakimś zaniedbaniu ze strony, najczęściej rodziców, to od razu padają oceniające komentarze typu, że matka na pewno na telefoniku siedziała, a dziecko samopas. Ja zawsze najpierw myślę, że może próbowała zamówić wizytę lekarską przez Internet, może po prostu ze zmęczenia na chwilę przysnęła, bo dziecko płakało całą noc. Dlaczego od razu myślimy o kimś, kogo nie znamy źle? Oczywiście też wpływ i manipulacja mediów robią swoje, ale czy te osoby z racji tego co się stało nie mają już wystarczająco cierpienia? Czy potrzeba im jeszcze tego, że wszyscy wokoło próbują ich potępić, a nie zrozumieć.

A co na to specjalne potrzeby?

Teraz zobaczmy co się dzieje, gdy my mamy dzieci niepełnosprawne i nie przyznają lub odbierają nam ulgi, świadczenia, twierdząc, że nasze dzieci są samodzielne. A nasze dzieci często są nadpobudliwe, mają większą potrzebę ruchu, zaburzenia czucia głębokiego, przez co często nie czują tak jak powinny ciepła, dotyku, docisku, i wiele innych, przez co tym częściej my rodzice jesteśmy narażeni na zaniedbania. A system dopiero się odzywa, gdy jest po ptakach, gdy już stała się tragedia i zwala winę na nas. System jest bardzo roszczeniowy, wielokrotnie słyszę jak kobiety po poronieniach, lub innych tragediach okołoporodowych zostają bez pomocy psychologów, terapeutów i innych specjalistów, a przecież mamy to zapewnione, czy nie? A co z ojcami, oni przecież z nami w tym wszystkim są, ale oni muszą być twardzi, właśnie nie muszą. Nie ma we mnie zgody na takie traktowanie, nie ma we mnie zgody na to, że nie dostajemy pomocy, a jesteśmy oceniani, zarzuca nam się zaniedbania, niedopilnowania.

Akceptacja nieidealności, czyli po co nam piątki i szóstki

Tak jesteśmy nieidealni, ale cała reszta, która ocenia też i ten system też, my po prostu przestaliśmy żyć pozorami, na pokaz, a zaczęliśmy żyć dla siebie. Mamy tyle wyzwań, więc po co tracić czas na udawanie i dostosowanie do ogółu, który i tak nam nie pasuje. Tak popełniamy błędy, ale nie chce żyć w świecie, w którym moje dziecko nie może ich popełnić, w którym nie widzi, że przepraszam, w którym ono też nie przeprasza bo uznaje, to za jakąś ujmę na honorze. Mam czasem dni, że krzyczę, że nie mam siły, że dłużej tego nie zniosę i dlaczego tak się dzieje skoro tak się staram i tyle już poświęciłam, a potem wszystkich przepraszam, łącznie z psem na którego wkurzam się, że znowu zjadł kawałek ogrodzenia. Uważam, że przepraszanie to jest moc, siła i pokazuje nas jako lepszych ludzi.

I jeszcze to porównywanie

Jestem pełna nadziei, że kiedyś skończy się era porównywania. Porównywanie nic nie wnosi, jest niczym konkretnym i zawsze stawia, nas pomiędzy lepszym i gorszym, a ja nie znoszę tych określeń, bo wywołują one poczucie słabości, zazdrość, smutek, rywalizację, potrzebę dorównania komuś. Prawda jest taka, że jest to pogoń za białym króliczkiem, tylko że w tym wyścigu zapominamy o tym co najważniejsze, o naszych dzieciach i o naszej rodzinie.

Dla mnie ocenianie nic nie wnosi, to system wpoił w nas jakąś dziwną potrzebę dążenia do piątki, jednocześnie cały czas podkreślając, że jesteśmy ledwo trójczyną z minusem. Gdy odrzucimy ten wewnętrzny dzienniczek ucznia, nagle czujemy się wolni. Wyjdźmy z tej mentalnej podstawówki, a zobaczymy, że te oceny w realnym świecie nie mają żadnego odniesienia.

Artykuł O ocenianiu i ocenie, czyli dlaczego mentalnie nie wyszliśmy ze szkoły pochodzi z serwisu czując inaczej.

Odkąd prowadzę tego bloga, staram się aktywnie czytać różne fora o autyzmie, integracji sensorycznej i ogólnie o rodzicielstwie. Tak wiem, często z tego powodu, że nasze dzieciaki dają nam więcej wyzwań, jesteśmy wykluczeni, z ekipy tych super rodziców, ale Wiecie co? Uważam, że właśnie, my znamy nasze dzieci bardziej, poświęcamy im więcej czasu i często nasze dzieciaki mają w sobie więcej empatii, są lepszymi i bardziej usatysfakcjonowanym ludźmi.

Teoria czy praktyka? Poproszę oba i frytki do tego

Cały czas staram się podkreślać, że nie jestem żadnym specjalistą w zakresie autyzmu, integracji sensorycznej, itp. Za to mam spore doświadczenie teoretyczne, ze studiów i praktyczne, dostarczone przez Leona, ale nie tylko. Pracowałam jako nauczyciel w przedszkolu, żłobku, klubiku malucha, byłam nianią, prowadziłam warsztaty plastyczne i dawałam korepetycje z angielskiego, nawet zajmowałam się rysowaniem portretów. Lata praktyk, stażów, w różnych placówkach edukacyjnych, od przedszkoli po szkoły i poradnie psychologiczno-pedagogiczne, sprawiły że mogę teraz patrzeć na wiele obszarów z dwóch perspektyw, rodzica i pedagoga.

Zaraz wracam?

W pracy z Leonem nie skupiam się na konkretnych metodach. Staram się obserwować i podążać za jego potrzebami, jednocześnie pomagać pokonywać mu jego trudności i stale pracować nad motywacją. Jednak cała terapia, działania wokół Leona, sprawiają, że zostaje mało miejsca na pozostałe życie. Zdarza mi się odkładać siebie i moich bliskich na później, z nadzieją, że jeszcze chwila, jeszcze parę razy zagryzę zęby i uda mi się nadrobić te zaległe umiejętności. Jednak to tak nie działa. Ani my, ani dziecko nie jesteśmy maszyną, która zaktualizuje się w godzinę. To trwa. Często są przerwy, bo albo tego jest za dużo i gdzieś trzeba odreagować, albo w tym momencie to nie jest do ogarnięcia i musimy próbować za chwilę.

Uczę słuchać i potrafię słuchać

Coraz częściej czytam, zrozpaczone posty rodziców, którzy nie mają już siły, którzy próbowali już wszystkiego. Też byłam w tym miejscu i nadal w nim bywam, już teraz rzadziej bo mam cały „zespół” Leona, który przy każdym nowym zachowaniu, wspiera mnie i pomaga znaleźć przyczynę i nastawić go z powrotem na właściwy tor. Jednak wiem, że każdy z Was jest na różnym etapie troski o swoje dziecko, niekiedy jesteście o parę poziomów wyżej niż ja, dlatego staram się być w stałym kontakcie i słuchać, czytać radzić się. Myślę, że nie ważne na jakim etapie jesteśmy, to potrzebujemy otwartości i ciekawości na drugą osobę, ja mam tak, ale Ty masz inaczej i to jest ok. Staram się dzielić doświadczeniem, bo w tym momencie to, co kiedyś było pytaniem „Dlaczego ja?”, dzisiaj jest odpowiedziom „miałam podobnie, u nas pomogło to i to”.

Lek na autyzm?

Oczywiście, są też tacy, którzy żerują na cudzym nieszczęściu, sprzedając złudną nadzieję. Do dziś pamiętam, jak podczas diagnozy autyzmu Leona, psychiatra najpierw sprowadziła mnie do parteru, obrażając mnie i Leona, że jest na poziomie niemowlaka, że już nic z niego nie będzie, żebym już lepiej szukała ośrodka zamkniętego, gdy na końcu powiedziała, że ona oczywiście może po paru prywatnych wizytach u niej przepisać leki homeopatyczne, którymi wyleczyła już nie jedno dziecko z autyzmu. W tamtej chwili byłam tak zrozpaczona i czułam się tak pod ścianą, że wręcz byłam gotowa zapisać się na te wizyty. Oczywiście tego nie zrobiłam, miałam wsparcie bliskich i osoby, z którymi mogłam na spokojnie przegadać sytuację i dojść do logicznych wniosków. Niestety nie każdy tak ma, nie każdy ma wokół siebie osoby, które powiedzą, „daj spokój, nie idź do tej baby więcej, zadzwonię do mojej kuzynki ona ostatnio była u super lekarki, będzie dobrze”. Cieszę się, że jest coraz więcej otwartych dyskusji, w których jest wiele pomocnych komentarzy, wspierających osób, dzielących się swoim doświadczeniem. Jednak pamiętajmy, jednym lekiem na autyzm jest akceptacja i systematyczna praca.

Praca, terapia, konsekwencja, systematyczność i tak „x” razy

Jestem zwolennikiem naturalnej terapii, systematycznej i konsekwentnej pracy, obserwacji, współpracy z terapeutami i innymi Leonowymi specjalistami. Mam teraz przestrzeń na poszukiwanie, odkrywanie nowym pomocy terapeutycznych, nowych zabawa, pomysłów, jednocześnie będąc wierna tym stałym, zalecanym przez naszych specjalistów ćwiczeniom. Dieta też jest czymś nowym, jednocześnie zajmuje mnóstwo czasu, ale jednocześnie, jest czymś ekscytującym, czymś świeżym czymś zagadkowym i tak jak terapia daje namacalne efekty.

Sprzedawcy marzeń

Tak jak nie istnieje dieta cud, tak samo nie istnieje magiczny eliksir czy zaklęcie, które odegna nasze wszystkie wyzwania, które dostaliśmy, jak nie chciany, gryzący sweter od cioci, ale nosimy go bo przecież dziergała go całe lato. Mieliśmy być tam, jesteśmy tu, miało być inaczej, jest tak. Moglibyśmy tak bez końca, ale dajmy sobie też przestrzeń na ten żal, że przecież wszystko miało być inaczej, że zrobiłam/zrobiłem wszystko jak należy. Tak masz rację to nie w porządku i masz prawo tak się czuć, masz prawo się wkurzać, krzyczeć, płakać i mówić, że cały świat ma autyzm. To jest w porządku, TY JESTEŚ W PORZĄDKU.

Artykuł „Jestem matką, zaraz wracam”, jestem rodzicem dziecka z autyzmem, nie wracam zaraz pochodzi z serwisu czując inaczej.