Orzeczenie o niepełnosprawności, co to i o co chodzi z tymi punktami?

No właśnie o co chodzi z tym orzeczeniem o niepełnosprawności, co to nam daje i dlaczego jest z nim tyle problemów i nie jasności.

Jeśli jesteście na początku drogi, to zapraszam Was do moich dwóch wpisów, które wprowadzą Was w temat:

Diagnoza i co dalej?

Od podejrzenia do orzeczenia, czyli co warto wiedzieć, gdzie się udać, od czego zacząć

Ogólnie rzecz biorąc jest to dokument, który oznajmia że my lub nasze dziecko jest osobą niepełnosprawną i ma pewne prawa i ulgi, które są ustanowione w punktach.

Uwaga! Orzeczenie o niepełnosprawności, to nie to samo co orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego.

Orzeczenie o niepełnosprawności uzyskujemy w Powiatowym lub Wojewódzkim urzędzie do spraw niepełnosprawności, za to orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego w Poradni psychologiczno-pedagogicznej.

Orzeczenia nie są od siebie zależne. Możemy ubiegać się o nie w jednym czasie.

Będę Wam tu pisać o uzyskaniu orzeczenia na dziecko i głównym powodem jest diagnoza autyzmu.

Nie znam się na innych niepełnosprawnościach, więc nie będę się o nich wypowiadać.

Powyżej widzicie jak wygląda orzeczenie o niepełnosprawności. Teraz po krótce omówię Wam punkty i co one dają.

postanawia:

I. Zaliczyć do osób niepełnosprawnych ( to też ważny punkt, ponieważ samo złożenie dokumentów nie gwarantuje, że komisja uzna dziecko za niepełnosprawne. Najczęstszą przyczyną nie zaliczenia do osób niepełnosprawnych jest zbyt młody wiek, czyli dzieci do około 3 lat)

II. Symbol przyczyny niepełnosprawności- 12c (poniżej znajdziecie ramkę z niektórymi symbolami niepełnosprawności. Autyzm zalicza się do Całościowych zaburzeń rozwojowych)

III. Niepełnosprawność datuje się od: wczesnego dzieciństwa (tutaj chodzi o to czy jest to niepełnosprawność nabyta, czy wrodzona)

IV. Orzeczenie wydaje się do: data (określenie ważności orzeczenie, zwykle jest na rok, dwa, czasem do 16r.ż)

Wskazania dotyczące: (tutaj opisane jest w punktach co potrzebuje osoba niepełnosprawna. Przy każdy punkcie jest: Wymaga/nie wymaga lub nie dotyczy)

1. Odpowiedniego zatrudnienia- nie dotyczy
2. Szkolenia, w tym specjalistycznego- nie dotyczy
3. Zatrudnienia w zakładzie aktywności zawodowej – nie dotyczy
4. Uczestnictwa w terapii zajęciowej- nie dotyczy (punkty od 1 do 4, dotyczą osób dorosłych)
5. Konieczność zaopatrzenia w przedmioty ortopedyczne, środki pomocnicze oraz pomoce techniczne ułatwiające funkcjonowanie danej osoby – wymaga/nie wymaga (punkt potrzebny nam, gdy chcemy skorzystać z dofinansowania PEFRON na terapię bądź narzędzia do niej)
6. Korzystanie z systemu środowiskowego wsparcia samodzielnej egzystencji, przez co rozumie się korzystanie z usług socjalnych, opiekuńczych, terapeutycznych i rehabilitacyjnych, świadczonych przez sieć instytucji pomocy społecznej, organizacje pozarządowe oraz inne placówki – wymaga/nie wymaga (to punkt mówiący czy nasze dziecko potrzebuje i wymaga terapii czy nie )
7. Konieczność stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby, w związku z znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji – wymaga/nie wymaga (najbardziej upragniony punkt większości osób, ponieważ wraz z punktem 8, są podstawą do uzyskania świadczenia pielęgnacyjnego przez opiekuna. Punkt 7 mówi o tym czy dziecko jest samodzielne)
8. Konieczność stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji – wymaga/ nie wymaga (Sam punkt 8 pozwala na uzyskanie zasiłku pielęgnacyjnego, w wysokości 215,84zł na miesiąc. Jednak wraz z punktem 7, pozwala na uzyskanie świadczenia pielęgnacyjnego, który wynosi już ponad 2000zł miesięcznie)
9. Spełniania przez osobę niepełnosprawną przesłanek określonych w art. 8 ust. 3a pkt 2 ustawy z dnia 20 czerwca 1997 r. Prawo o ruchu drogowym (Dz. U z 2020 r. poz. 110 tj.) – spełnia/nie spełnia (punkt dotyczy karty parkingowej, jednak należy się tylko osobą niepełnosprawnym ruchowo)
10. Prawo do zamieszkiwania w oddzielnym pokoju- wymaga/nie wymaga (w niektórych sytuacjach posiadanie przez dziecko osobnego pokoju jest ważne w kwestiach organizacyjnych, edukacyjnych, administracyjnych czy emocjonalnych)

Pierwsze orzeczenie, termin i co mi potrzeba

Jak widzicie w orzeczeniu możemy wiele uzyskać, jak i wiele nie uzyskać…

Jeśli chodzi o to w jakim czasie uzyskujemy pierwsze orzeczenie, to informacje z Uzyskaj orzeczenie o stopniu niepełnosprawności – Gov.pl – Portal Gov.pl (www.gov.pl):

„Ile będziesz czekać

Na posiedzenie

Pismo z informacją o terminie posiedzenia dostaniesz:

• do miesiąca od złożenia kompletnego wniosku,
• do 2 miesięcy od złożenia kompletnego wniosku – jeśli okaże się, że twoja sprawa jest skomplikowana i zespół do spraw orzekania o niepełnosprawności będzie potrzebował więcej czasu na jej rozpatrzenie. Jeśli tak się stanie – zespół uprzedzi cię, że termin będzie dłuższy i wyjaśni dlaczego.”

Jeśli chodzi o to jakie dokumenty, badania, opinie dostarczyć, to jest to bardzo ciężka sprawa, ponieważ często czyta się o tonach dokumentów mimo to samo uzyskanie potrzebnych punktów to już się zwykło mówić loteria.

Jeśli chodzi o taki najważniejsze to: diagnoza, poparta zaświadczeniem psychiatry, wypełnione zaświadczenie lekarskie (arkusz do pobrania na stronie orzecznictwa). Reszta to opinie specjalistów, badania i co tylko mamy a potwierdza niepełnosprawność naszego dziecka.

Odwołania. Co gdzie i jak?

Jeśli jednak chcemy się odwoływać mamy na to 14 dni od doręczenia orzeczenia (nie od daty wydania, ale od daty doręczenia na kopercie, tak na marginesie radzę trzymać wszystkie koperty)

Odwołujemy się do Wojewódzkiego Zespołu do spraw Orzekania o Niepełnosprawności, za pośrednictwem Powiatowego Zespołu do spraw Orzekania o Niepełnosprawności.

O co chodzi i dlaczego tak?

Otóż, piszemy odwołanie do wyższej instancji, jednak wysyłamy je do tej z której otrzymaliśmy orzeczenie. Powiatowy zespół po pierwsze robi tak zwaną „samokontrolę”, czyli potocznie mówiąc sprawdzają czy opłaca im się dalej pozostać przy swoim postanowieniu. Po drugie Powiatowy zespół wysyła odwołanie, wraz z całą dokumentacją do Wojewódzkiego zespołu, tak żebyśmy nie musieli donosić tego samego.

Jeśli jednak również nie zgadzamy się z Wojewódzkim Zespołem do spraw Orzekania o Niepełnosprawności, wtedy odwołujemy się do Sądu, również poprzez niższą instancję, czyli Wojewódzki Zespoł do spraw Orzekania o Niepełnosprawności, tutaj również mają czas na „samokontrolę” i przekazanie całej dokumentacji z odwołaniem do sądu. Tutaj mamy 1 miesiąc od doręczenia orzeczenia, na napisanie odwołania.

Zdarza się i tak, że również w sądzie nie udaje nam się wywalczyć upragnionego orzeczenia, wtedy mamy jeszcze 2 tygodnie od doręczenia wyroku, na apelację do sądu drugiej instancji, również składamy odwołanie przez pierwszą instancję.

Jeśli jednak wyrok jest na naszą korzyść, to musimy też poczekać i złożyć wniosek o odpis z ustaleniem uprawomocnienia. Jeśli wyrok nie był zaoczny, a także jeżeli żadna ze stron nie złożyła apelacji, to wyrok taki uprawomocnia się w 21 dni od daty jego ogłoszenia. Nie jest jednak to takie jednoznaczne. U nas wyrok dostaliśmy z dnia 20.10.22 a jego uprawomocnienie dopiero od 13.12.22. Jednak ja nie wiedziałam, że dostarczony wyrok nie jest wystarczający i dopiero w styczniu złożyłam pismo o uprawomocnienie.

Jeśli chodzi o samo odwołanie, to opisuję je dokładnie w wpisie: Razem napiszmy odwołanie, czyli biurokracja związana z orzeczeniem o niepełnosprawności

Sąd. Proces, biegli, czas, czas, czas….

No dobrze, dostajemy orzeczenie, nie zgadzamy się z nim, piszemy odwołanie do Wojewódzkiej komisji, oni także podtrzymują to samo stanowisko, więc piszemy odwołanie do sądu i tam zaczyna się sprawa.

W pierwszej kolejności sąd zapoznaje się z aktami sprawy i najczęściej powołuje biegłych do badań, by sprawdzili czy dziecko rzeczywiście ma większe potrzeby niż orzekły poprzednie instancje.

Tak było i u nas. Zostali powołani dwaj biegli: psycholog i psychiatra.

Jakoś w maju 2021 dostaliśmy pismo i koniec czerwca mieliśmy badanie z Psychologiem w sądzie. Cała wizyta trwała około godzinę, Pani psycholog naprawdę miła, była zdziwiona, że przy tak oczywistej dokumentacji musimy coś udowadniać. Badanie wyglądało tak, że Pani obserwowała bawiącego się Leona i przeprowadzała z nami wywiad.

Opinia oczywiście na naszą korzyść, ale dostaliśmy ją 27 sierpnia 2021 wraz w wezwaniem na badanie przez psychiatrę na koniec listopada.

Wizyta u biegłej psychiatry trwała około 10minut, tu również nie było żadnych wątpliwości co do słuszności naszej sprawy. Opinię od psychiatry dostaliśmy dopiero początek sierpnia 2022 czyli po 9 miesiącach…. W opinii biegła Pani Psychiatra nie tylko poparła nas, że Leon wymaga na orzeczeniu punkt 7, ale i wnioskowała o to, żeby orzeczenie zostało nam przyznane do 16 r.ż.

W październiku 2022 dostaliśmy wyrok na naszą korzyść: punkt 7 oraz przedłużenie orzeczenia do 16 r.ż.

Mops, czyli świadczenia i zasiłki

Jak dla wielu innych osób tak i dla nas głównym celem by uzyskać punkt 7 u orzeczeniu było uzyskanie świadczenia pielęgnacyjnego.

Co to jest i o co tyle krzyku?

Świadczenie pielęgnacyjne, to pomoc dla opiekunów osób niepełnosprawnych, o wysokości (2023rok) 2458zł co miesiąc. Warunkiem jest by osoba pobierająca świadczenie nie pracowała. Punkt 7 i 8 mówią o braku samodzielności dziecka i potrzebie by opiekun pomagał im w codziennej egzystencji.

Jak każdy kto ma niepełnosprawne dziecko, wie że jest to kropla w morzu potrzeb i bardzo trudno ją uzyskać.

Świadczenie pielęgnacyjne, często jest mylone z zasiłkiem pielęgnacyjnym, który to wynosi 215,84zł co miesiąc i tutaj potrzebujemy tylko punkt 8 i opiekun może pracować i pobierać zasiłek. Uwaga! Jeśli odwołujemy się od orzeczenia, to nie możemy pobierać zasiłku. Zostanie on nam wypłacony z wyrównaniem po ogłoszeniu wyroku.

Po otrzymaniu wyroku, idziemy do Mopsu by złożyć wnioski o świadczenie pielęgnacyjne i zasiłek pielęgnacyjny.

Tam prócz wyroku, orzeczenia i wniosków, musimy dołączyć świadectwa pracy, jeśli pracowaliśmy, lub oświadczenie że nie pracowaliśmy. Pamiętajcie, że na wyroku oprócz pieczątki sądowej, musi być pieczątka z datą od kiedy wyrok jest prawomocny.

Jeśli mamy wszystkie dokumenty, to po ich złożeniu dostaniemy pismo o przyznaniu świadczeń, rozpisanych na różne lata, ponieważ co roku świadczenie pielęgnacyjne wzrasta, a wyrównanie dostajemy za konkretne lata, gdzie była określona konkretna kwota.

Wszystko pięknie fajnie, ale ostatnim czasem, również w Mopsie nie tak łatwo uzyskać tego co w wyroku zasądzone. Choćby świadectwa pracy, czy to że ktoś nieświadomie pobierał zasiłek może spowodować że uzyskanie wyrównania będzie utrudnione lub niemożliwe.

Wyrównanie otrzymujemy od miesiąca złożenia pierwszego wniosku o orzeczenie.

Czas, Czas, Czas, czyi trochę chronologii

Starałam się jak najlepiej Wam to wszystko opisać i z perspektywy osoby czytającej wydaje się to jasne klarowne. Niestety w rzeczywistości strasznie się to wydłuża. Opisze Wam w skrócie jak u nas się to ciągnęło:

Wrzesień 2020 – złożenie pierwszego wniosku do Powiatowego Zespołu do spraw Orzekania o Niepełnosprawności

14 styczeń 2021 – Wydanie pierwszego orzeczenia na 2 lata bez punktu 7

20 styczeń 2021 – Złożenie odwołania do Wojewódzkiego Zespołu do spraw Orzekania o Niepełnosprawności, za pośrednictwem Powiatowego Zespołu do spraw Orzekania o Niepełnosprawności

5 marzec 2021 – Wojewódzki Zespoł do spraw Orzekania o Niepełnosprawności utrzymuje w mocy zaskarżone orzeczenie

Kwiecień 2021 – złożenie odwołania do sądu poprzez Wojewódzki Zespoł do spraw Orzekania o Niepełnosprawności

Maj 2021 – wezwanie na badanie biegłych

Czerwiec 2021 – badanie biegłej Psycholog

27 sierpnia 2021 – odpis opinii biegłej psycholog i wezwanie na badanie biegłej psychiatry

26 listopad 2021 – badanie biegłej psychiatry

Sierpień 2022 – odpis opinii biegłej psychiatry

20 październik 2022 – wyrok sądu

13 grudzień 2022 – uprawomocnienie wyroku

Styczeń 2023 – złożenie wniosków do Mopsu

16 luty 2023 – decyzja o przyznaniu świadczeń i wyrównaniu

10 marca 2023 – przelanie środków i zakończenie sprawy

Podsumowanie

Jak widzicie cały proces dłużył się i wydawał się nie mieć końca. U nas zajęło to dwa i pół roku.

Czy warto?

Myślę, że to zależy od każdego indywidulanej sytuacji.

Bo jak tu czekać nie wiadomo ile, a pieniądze na terapię, badania i pomoc są potrzebne teraz zaraz.

Wiem na pewno, że każdy z nas robi niewiarygodną robotę i te pieniądze nam się należą i cała ta sytuacja jest nieludzka i chora, że musimy walczyć o tak oczywiste rzeczy.

Każdy z nas wolałby by nasze dzieci nie miały zaburzeń, chorób, niepełnosprawności, ale jest jak jest i czemu odbiera nam się pomoc gdy już i tak wychodzimy z siebie.

Na koniec dodam że cały czas prężnie działa Protest opiekunów osób niepełnosprawnych. Przyłączam się do nich, mają na prawdę sensowne postulaty, jak np to by mimo świadczeń można było podjąć pracę zarobkową. Zatem zachęcam Was do wspierania, bo wszyscy na tym skorzystamy.

Artykuł Od podejrzenia do Orzeczenia, czyli cały proces uzyskania Orzeczenia o niepełnosprawności pochodzi z serwisu czując inaczej.

Jedno z naszych najczęstszych problemów, przy próbie uzyskania orzeczenie o niepełnosprawności, jest stwierdzenie „nie wymaga”, przy punkcie numer 7, o czym pisałam Wam już nie raz, a więcej szczegółów znajdziecie w moim wpisie: Od podejrzenia do orzeczenia, czyli co warto wiedzieć, gdzie się udać, od czego zacząć

Punkt 7 brzmi : „konieczność stałej, lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji” wymaga/nie wymaga

No dobra, ale o co chodzi? Chodzi o samodzielność, a co za tym idzie, że jeśli stwierdzony jest jej brak, to jeśli w parze przyznano nam punkt 8 (który jest raczej zawsze przyznawany), możemy ubiegać się o świadczenie pielęgnacyjne (jeśli jesteśmy rodzicem niepracującym, ze względu na opiekę nad dzieckiem), które wynosi około dwa tysiące miesięcznie.

Kiedy nie wiadomo o co chodzi, to chodzi o pieniądze…

Odwoływać się czy nie odwoływać, o to jest pytanie

W ostatnim czasie rodzice są masowo pozbawiani punktu nr 7, a dzieci zostają „uzdrawiane”, jest wiele przypadków gdzie jedno odwołanie nie daje skutków, dlatego w wielu sytuacjach sprawa trafia do sądu.

Sama jestem cały czas w trakcie naszej walki, dlatego tym wpisem, chcę pomóc rodzicom i wspierać ich by się nie poddawali.

Jeśli chodzi o sam wzór, odwołania to mi bardzo pomógł wpis jednej blogerki, która parę lat temu sama składała odwołanie i podzieliła się nim TUTAJ. Sama pisząc odwołanie do sądu, pisałam na podstawie tego dokumentu.

Uważam, że mimo wszystko warto się odwoływać, zajmuje to dużo czasu, nerwów, ale walczymy dla naszego dziecka i dla nas, bo na prawdę nam się należy. Każdego dnia zaczynamy walkę od nowa, co ja mówię przecież my często już w nocy walczymy. Problemy z snem, nadpobudliwość, czasami musimy dostosowywać cały świat do potrzeb naszego dziecka, a taka odmowa jest dla mnie jak splunięcie w twarz, ludzi którzy myślą, że nas zniechęcą, że nie mamy tyle sił na walkę. Dlatego jestem tutaj i jak teraz w tej chwili wątpisz, myślisz że nic Ci się nie należy, to ja podaję Ci rękę i pokazuję Ci jak ja to napisałam, omawiam wszystko, a jeśli to nie wystarczy, to cały czas jestem jak potrzebujesz pomocy. Tylko się nie poddawaj.

Jak udowodnić brak samodzielności

Pisanie odwołania, to jedna z trudniejszych rzeczy, jaką my rodzice musimy zrobić. Dlatego usiądź wygodnie, nalej sobie kieliszek wina, albo dwa. Zbierz całe wkurzenie na ten system, skup się na słabych stronach Twojego dziecka, ja wiem to trudne, codziennie skupiamy się na tych pozytywach by mieć siłę do dalszej walki, a nagle mamy pisać, że nasze dziecko to w ogóle nic nie potrafi. Jeśli Ci to pomoże, to wyobraź sobie, że bardzo nie chcesz, żeby Twoja ciotka z wsi przyjechała Was odwiedzić i piszesz tak by ją zniechęcić.

Sama forma musi być jednocześnie zrozumiała i mieć charakter oficjalny, jednocześnie musimy się skupić na słabszych stronach naszego dziecka i udowodnić, że jest ono niesamodzielne i nie zdolne do samoistnej egzystencji. W odwołaniu musimy pamiętać, by każde określenie, potwierdzić przykładem. Opisujemy konkretne przykłady z życia codziennego, jak dziecko korzysta z toalety, czy je samodzielnie, czy może sam zostać na zewnątrz, czy w domu, jak wyglądają kontakty społeczne, na jakim poziomie jest mowa, wszystkie niepożądane zachowania. Dobrze jest też do każdego odwołania dołączyć aktualne dokumenty np. opinie z szkoły, przedszkola, wyniki badań, konsultacji, by udowodnić, że cały czas dziecko jest pod opieką.

Tygodnie, miesiące, lata, czyli o tym jak chcą nas zniechęcić

Cały proces potrafi trwać bardzo długo, każda instancja ma około miesiąc na odpowiedź, może też przedłużyć czas oczekiwania, z różnych względów, często jesteśmy proszeni o uzupełnienie dokumentacji. Zwykle potem powołani są lekarze biegli a my z dzieckiem musimy stawić się na badanie. Opinia biegłych zostaje dołączona do sprawy i na podstawie opinii oraz reszty dokumentacji sąd wydaje wyrok.

No, to piszemy. Struktura i omówienie każdego akapitu

Paulina ….,………………………………………………………………………………………………………….Warszawa, 12.01.2022
ul. xxxxxx 25
01-100 Warszawa
w imieniu małoletniego
Leona ……

Rejonowy Sąd w Warszawie, Praga-Południe, VI Wydział Pracy i Ubezpieczeń Spolecznych,
ul. Terespolska 15a
03-813 Warszawa
za pośrednictwem: (mimo, że odwołujemy się do sądu, to zawsze musimy złożyć dokumenty, za pośrednictwem poprzedniej instancji, ponieważ muszą wykonać, tak zwaną samokontrolę i wysłać odwołanie z dołączoną dotychczasową dokumentacją)
Wojewódzkiego Zespołu do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności
w Warszawie
pl. Bankowy 3/5,
00-950 Warszawa

ODWOŁANIE OD ORZECZENIA O NIEPEŁNOSPRAWNOSCI

Niniejszym jako przedstawiciel ustawowy mojego syna Leona ………. ur. xx.xx.xxxx roku w Warszawie odwołuję się od decyzji Wojewódzkiego Zespołu do spraw Orzekania o Niepełnosprawności w Warszawie z dnia 01.03.2021 nr XX.xx.24.xx doręczonej w dniu 18.03.2021 wnoszę o zmianę orzeczenia w następujący sposób: (tutaj piszemy konkretnie od czego się odwołujemy, może być parę podpunktów, jak odwołanie od punktu 7 i odwołanie od za krótkiego czasu przyznania orzeczenia)
w punkcie 7 dotyczącym „ konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w zawiązku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji” wnoszę o zmianę orzeczenia na „wymaga”;

UZASADNIENIE (pamiętajmy, że odwołując się od punktu 7 musimy udowodnić, że nasze dziecko jest niesamodzielnie, jednocześnie musimy, to udowodnić na konkretnych przykładach, z życia codziennego i jednocześnie dobrze mieć na poparcie jakieś badanie lub opinię diagnostyczną, w której jawnie i konkretnie opisane jest na jakim wiekowym poziomie są poszczególne umiejętności naszego dziecka. Jednym z takich testów jest PEP)

Ad 1 Mój syn ma wiele deficytów, które wykluczają go z prawidłowego funkcjonowania i rozumienia tego, co dzieje się wokół niego, w tym zaburzenia sensoryczne, zaburzenia czucia głębokiego, opóźniony rozwój mowy i oczywiście autyzm. Nie jest świadomy swoich problemów, ani wielu sytuacji, w których się znajduje. Na pierwszy rzut oka wygląda normalnie, ale często jego niezrozumiałe okrzyki, pokładanie się i nadruchliwość w miejscach publicznych od razu wskazuje, że nie jest dzieckiem w normie.
We wszystkich nowych miejscach i sytuacjach potrzebuje pomocy i wsparcia, często boi się i reaguje próbą ucieczki, w miejscach przypominających szpital. Potrzebuje więcej czasu by dostosować się do nowej sytuacji. (Pierwszy akapit, jest bardzo ogólny, piszemy jakie problemy posiada dziecko, jakie zaburzenia, opisujemy go tak, jakbyśmy mieli go zaanonsować w pokoju pełnym ludzi, którzy go jeszcze nie widzieli)

Nie rozumie zależności przyczynowo- skutkowych związanych z życiem i przyszłością.
Nie rozumie konsekwencji swoich decyzji, ani ich skutków. Nie rozumie złożonych komunikatów, ani sensu wypowiedzi. Często nie rozumie, co się do niego mówi, ponieważ sam mówi jedynie: „mama”, „baba”, „niam”, „mniam” i „nie”. Ponadto słów tych nie mówi na „zawołanie”, tylko wtedy kiedy sam czuje potrzebę. Osoby, które nie są zorientowane w autyzmie, poza terapeutami i najbliższą rodziną, nie rozumieją co chce przekazać czy powiedzieć. Nie potrafi odpowiedzieć na wiele prostych pytań np. „Jak masz na imię?” czy „Gdzie jest mama?”. Dzieci w tym wieku nie mają żadnych problemów z odpowiedzią na takie pytania. W przedszkolu terapeutycznym, do którego uczęszcza syn powoli wprowadzane są elementy komunikacji alternatywnej, póki co z bardzo małym skutkiem. Nie rozumie również pełnienia ról społecznych oraz ich celowości. Leon nie rozumie relacji międzyludzkich, nie odróżnia relacji koleżeńskich z dziećmi od relacji z dorosłymi, często się przytula, nie patrząc na reakcję i adekwatność sytuacji. Przekracza granice fizyczne i próbuje przytulić nawet obce osoby. ( w drugim akapicie opisujemy sposób komunikowania się dziecka i to czy on rozumie komunikaty, czy potrafi funkcjonować w społeczeństwie. Pamiętajmy, że cały czas skupiamy się na problemach i słabszych stronach)

Często jest brany za niegrzeczne dziecko co naraża go na konflikty, nie rozumie gdy ktoś obcy zwraca mu uwagę. Jeśli chodzi o zabawę z innymi dziećmi, to raczej bawi się obok, niż razem z dziećmi, lubi obserwować jak inne dzieci się bawią, ale często nie wie jak dołączyć, jest często wyśmiewany przez zdrowych rówieśników i nazywany dziwnym. Często śmieje się razem z nimi kompletnie nic nie rozumiejąc. Leon nie rozumie emocji, często reaguje śmiechem na czyiś smutek. Nie potrafi przewidywać, sytuacje w których nie uczestniczył są dla niego niezrozumiałe. Nie potrafi się bronić przed agresja innych, ucieka i chowa się za rodzicami. Jest bardzo ufny do osób obcych. Nie tęskni za bliskimi kiedy ma spełniane swoje pragnienia. ( Tutaj skupiamy się na tym, jak dziecko funkcjonuje wśród ludzi, jak jest postrzegane, jak reaguje, na różne sytuacje, jak wyglądają jego relacje z rówieśnikami, dorosłymi, obcymi, znajomymi)

Występują stereotypowe zachowania: machanie rączkami jak motylek, fiksacje na jednej czynności, zatykanie uszu, histeryczny śmiech. Leon aby wykonać zadanie wymagające skupienia musi być zmotywowany i wyciszony. W jego pojęciu, nie widząc celowości wykonania zadania, nie ma często ochoty na współpracę, długo pracowaliśmy nad spacerowaniem bez celu. W ciągu dnia potrzebuje naprzemiennych czynności, co zapewnia mu przedszkole terapeutyczne i my jako rodzice w domu. Żeby wykonać zadanie przy stoliku, musi najpierw pobiegać, poskakać lub pobujać się. Ma duże problemy z utrzymaniem uwagi, koncentracji oraz cierpliwością. Co znacznie utrudnia prace w grupie. Póki co Leon chodzi do przedszkola terapeutycznego, gdzie w grupie ma 4 innych dzieci z podobnymi problemami, gdzie nad dziećmi czuwają dwaj terapeuci, wychowawca i asystent, w tym składzie jakoś to działa, ale w większych grupach Leon całkowicie znika. Nie ma możliwości aby sam poszedł do toalety, albo został sam choć przez chwilę gdziekolwiek, wymaga stałej kontroli i opieki osoby trzeciej.(Tutaj piszemy o wszystkich trudnych zachowaniach, odpowiadamy czy dziecko potrafi się skupić, czy posiada motywację, jakie są jego specjalne potrzeby, z czym ma problem, czy potrafi wykonywać czynności przy stoliku, jak długi jest jego czas skupienia, czy potrafi funkcjonować w większych grupach, czy może sam przejść z pomieszczenia, do pomieszczenia)

Leon pracuje w przedszkolu według stworzonego dla niego indywidualnego Programu Wczesnego Wspomagania Rozwoju Dziecka, którego celem jest pomoc w trudnościach Leona. Program, zawiera również założenia dotyczące współpracy z rodzicem, dlatego codziennie po zajęciach przedszkolnych realizujemy terapię w domu, skupiając się na ćwiczeniach logopedycznych, ćwiczeniach naśladowania, obserwacji, rozmienia mowy oraz ćwiczenia wyciszające, w tym masaże dociskowe, sensoryczne i logopedyczne. (Tutaj opisujemy naszą pracę z dzieckiem w domu, próby też się liczą, jeśli dziecko zupełnie nie chce współpracować w domu, to też piszemy, że mimo wielu prób i różnych pomysłów, dziecko nie chce podejmować żadnych działań terapeutycznych, czy edukacyjnych, w domu)

Ma trudności w odbieraniu bodźców zewnętrznych zdarza się, gdy zauważy jakieś światełko bądź jakiś dźwięk, potrafi wyrwać się z ręki, wybiec na ulicę. Chodzi cały czas za rękę poza domem i zamkniętymi pomieszczeniami, ponieważ stwarza sytuacje niebezpieczne dla siebie.
Leon ma również problemy w czekaniu, często muszę muszę go zagadywać by poczekał na tramwaj. W przedszkolu ma problem, z czekaniem na swoja kolej, lub w czekaniu, aż reszta dzieci zje posiłek. ( W tym akapicie opisujemy jak dziecko funkcjonuje poza domem, czy musi chodzić za rękę, czy zna zasady ruchu drogowego, itp)

Zgodnie z Rozporządzeniem Ministra Pracy i Polityki Społecznej z dnia 01.02.2002 r. w sprawie kryteriów oceny niepełnosprawności u osób do 16 roku życia (Dz. U. 2002 Nr 17 poz 162)
§ 1. Oceny niepełnosprawności u osoby w wieku do 16 roku życia, zwanej dalej „dzieckiem”, dokonuje się na podstawie następujących kryteriów: przewidywanego okresu trwania upośledzenia stanu zdrowia z powodu stanów chorobowych, o których mowa w § 2, przekraczającego 12 miesięcy, niezdolności do zaspokajania podstawowych potrzeb życiowych, takich jak: samoobsługa, samodzielne poruszanie się, komunikowanie z otoczeniem, powodującej konieczność zapewnienia stałej opieki lub pomocy, w sposób przewyższający zakres opieki nad zdrowym dzieckiem w danym wieku, albo znacznego zaburzenia funkcjonowania organizmu, wymagającego systematycznych i częstych zabiegów leczniczych i rehabilitacyjnych w domu i poza domem.
§ 2.1 do stanów chorobowych, które uzasadniają konieczność stałej opieki lub pomocy dziecku należą:
5) Zespół Autystyczny, całościowe zaburzenia rozwojowe powodujące znaczne zaburzenia interakcji społecznych, lub komunikacji werbalnej oraz nasilone stereotypie zachowań, zainteresowań. (jest to artykuł i podstawa prawna, która udowadnia, że dzieci z autyzmem, potrzebują stałej opieki)

Mój syn ma zaburzenia wymienione powyżej co poświadcza złożona dokumentacja.
W ocenie przypadku mojego syna pominięto tak ważne kryterium, jakim jest komunikowanie się, rozumienie i pełnienie ról społecznych. Badanie Psychologiczne PEP-3-PL pokazuje jak mój 6 letni syn komunikuje się na poziomie rozwoju dziecka nawet nie 2 letniego. Mowa bierna u Leona jest na poziomie dziecka 15 miesięcznego, a mowa czynna 17 miesięcznego. Według testu PEP-3-PL Leon rozwija się nieharmonijnie i a opóźnienie rozwoju jest duże. Syn ma duże problemy z naśladowaniem, nie rozumie poleceń, które nie dotyczą danej sytuacji. Czyli na przykład jeśli bawi się klockami i powiemy, żeby przyniósł lalkę, to tego nie zrobi. Leon nadal traktuję czyjąś rękę jako przedłużenie swojej, gdy czegoś potrzebuje chwyta za rękę i/ lub prowadzi do celu. Jeśli chodzi o czynności samoobsługowe Leon potrafi sam skorzystać z toalety, nie nosi pieluch, jednak potrzebuje pomocy podczas ubierania się. Sam spożywa posiłki, jednak ma problemy z nadruchliwością i potrzebuje kontroli. ( w tym akapicie, udowadniamy, że dziecko spełnia kryteria podane w ustawie, jednocześnie jeśli mamy wyniki lub badania, które to potwierdzają, najlepiej przytoczyć konkretne wyniki i poprzeć konkretnymi przykładami z życia codziennego)

W Orzeczeniu o Potrzebie Kształcenia Specjalnego z xxxx roku. We wskazaniach i zaleceniach z uwagi na autyzm, w szczególności ze względu na deficyty rozwoju społecznego i mowy, Leon chodzi do przedszkola terapeutycznego ,jest objęty wielozakresowymi indywidualnymi i grupowymi terapiami z psychologiem, muzykoterapeuta, logopedą, fizjoterapeutą oraz posiada opinie o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju , również realizacje ją w przedszkolu.
W domu również należy zachować wszystkie działania terapeutyczne aby odnosiło to jakiś skutek. We wszystkich Opiniach i Orzeczeniu jest konieczność stałej współpracy rodziców z terapeutami, praca w domu. Z Orzeczeniem o niepełnosprawności, bez punktu 7, możemy mieć ograniczony dostęp do koniecznych ulg i pomocy oraz o przyznanie świadczenia pielęgnacyjnego. Obecnie tylko mój mąż pracuje, a ja jestem całodobowym terapeutą mojego syna, cały ciężar odpowiedzialności za edukację i terapię spada na mnie.(Tutaj opisujemy, jak my jako rodzice wypełniamy zalecenia i wskazania z orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego i gdzie jeszcze są one wypełniane)

Zatem wnoszę o w punkcie 7 o zmianę orzeczenia na „wymaga”. (Na koniec powtarzamy o co wnosimy)

Na poparcie faktów do wniosku dołączyłam: (Tutaj wpisujemy wszystkie załączniki)

• Raport z badania dziecka przy pomocy testu profil PEP-x-PL
• Indywidualny Program Wczesnego Wspomagania Rozwoju dziecka nr xxxxxxx

(Na końcu nasz odręczny podpis i data)

Podsumowanie, czyli czego możemy się jeszcze spodziewać i czy takie odwołanie pasuje też do instancji na wcześniejszych etapach

Powyższe odwołanie, w takiej formie możecie również napisać do wcześniejszych instancji, odwołując się np, od postanowienia wojewódzkie komisji, pamiętajcie że nadajecie gdzie indziej. Czego możecie się spodziewać, zwykle tego, że zajmuje to dużo czasu, że prawdopodobnie zostaną powołanie biegli, do których będziecie musieli się stawić na badanie, choć „badanie” to złe słowo, to bardziej rozmowa i obserwacja. Ja za każdym razem staram się mieć zawsze jakąś opinie, badanie, zaświadczenie do dodania. Przez ten cały czas musimy udowadniać, że bez przerwy działamy, staramy się pomóc naszym dzieciom itp. Nie są to nadzwyczajne dokumenty, może być to aktualna opinia z przedszkola czy szkoły, albo nawet zaświadczenie od dietetyka o odbyciu wizyty.

Mam nadzieję, że mój wpis ułatwi Wam tą trudną drogę, jak macie jakieś pytania, problemy, to jestem tu na blogu, na Facebooku, Instagramie, YouTube, więc piszcie, jak pisałam sama jestem w trakcie tej walki i wiem jak, to jest na potykać na ścianę.

Artykuł Razem napiszmy odwołanie, czyli biurokracja związana z orzeczeniem o niepełnosprawności pochodzi z serwisu czując inaczej.

Mniejsze, czy gorsze zło?

Coraz częściej rodzice dzieci z wyzwaniami mają problem z diagnozą dziecka. Często nie mamy wątpliwości, że coś jest nie tak, ale trudno nam ocenić, na ile dane zachowania są przejściowe, do wyćwiczenia, czy jednak, to jest coś co zostanie z nami na dłużej lub na zawsze. Zaburzenia integracji sensorycznej nie zawsze oznaczają autyzm, ale często mu towarzyszą, to zależy od nasilenia i ilości zaburzeń, to co sprawia, że zaczynamy się gubić co jest czym, to bardzo podobne, a czasem identyczne objawy zaburzeń integracji sensorycznej i autyzmu.

Porozmawiajmy o objawach

Powyżej widzimy przykładowe grafiki, często pojawiające się na różnych forach i stronach internetowych. Ten obrazek o autyzmie jest dość mało rozbudowana, jednak nie mogłam znaleźć innego, bardziej pasującego, mimo to i tak widzimy, że duża część wymienianych objawów się pokrywa. Ja bym ogólnie powiedziała, że objawy autyzmu, to wszystkie objawy zaburzeń integracji sensorycznej o różnym nasileniu, plus jeszcze inne długotrwające zachowania. Oczywiście nie jest tak, że wszystkie objawy muszą występować, żeby zdiagnozować autyzm, dlatego mówimy często o spektrum i mamy na przykład dzieci, które mówią, ale mają problem z budowaniem relacji. W objawach zaburzeń integracji sensorycznej nie ma wymienionego opóźnionego rozwoju mowy, jednak znam przypadki, w których też występuję i nie jest to autyzm.

Co Pani woli?

Często słyszę, że jak rodzice idą na diagnozę, to czasem terapeuci pytają a co Pan/Pani woli? Nie chodzi o to, czy wolimy by nasze dziecko miało zaburzenie si, czy autyzm, tylko o to, że przy zdiagnozowanym autyzmie mamy dużo więcej pomocy i możliwości terapii, niż przy zaburzeniach integracji sensorycznej. Tak, dla mnie też to jest bardzo nie sprawiedliwe, ale takie są fakty i nie zawsze jest, to nie kompetencja terapeutów, tylko właśnie próba pomocy rodziną, których nie stać na specjalistyczną terapię. W wielu przypadkach jeśli, nie chcemy przypinać dziecku łatki autyzmu, lub czujemy, że to po prostu nie to, musimy być przygotowanie na walkę.

Na co się przygotować

Po pierwsze dziecko z zaburzeniami integracji sensorycznej, może liczyć jedynie na orzeczenie wczesnego wspomagania rozwoju, zwykle daję nam to jakieś pojedyncze godziny dodatkowej terapii w placówkach. Niestety rodzice często zgłaszają, że to wszystko za mało i że często są zmuszeni sami opłacać, prywatne, dodatkowe formy terapii dla dziecka. Dodatkowo, kolejną niedogodnością jest to, że rodzice, często dostają skargi z żłobków, przedszkoli i innych ośrodków edukacyjno-wychowawczych, że dziecko jest „nie grzeczne”, że biję, itp i że powinna być diagnoza autyzmu i często co dalej za tym idzie, sugestie, że dla „takich” dzieci obecna placówka jest nie odpowiednia. Często sugestie Pań z przedszkola są bardzo trafne i pomocne, jeśli kieruje ich dobro dziecka, często, to one obserwują jak nasze dzieci zachowują się wśród rówieśników i swoim doświadczeniem mogą zasygnalizować rodzicowi, że warto by zdiagnozować to i owo. Dużo trudniej jest wtedy, gdy Panią się po prostu nie chce i łatwiej jest zwalić winę na dziecko i nieodpowiedzialnego rodzica. Tutaj też jest problem, bo z jednej strony nie chcemy zostawiać dziecka tam gdzie, ludzie są do niego negatywnie nastawieni, ale z drugiej strony czasem nie mamy za dużego wyboru.

Na początek Si

Według mnie często łatwiej zacząć od diagnozy si. Po pierwsze łatwiej nam jako rodzicom zaakceptować, że dziecko ma pewne zaburzenia, które możemy wyćwiczyć, niż od razu z grubej rury usłyszeć, że dziecko ma autyzm na całe życie. Nasze psychiczne nastawienie, jest bardzo ważne i my też jako rodzice powinniśmy być powoli wprowadzeni do terapii naszego dziecka, byśmy mogli zrozumieć, co, jak, po co, ale też by zobaczyć, że ta terapia to nic strasznego, a rodzaj zabawy z dzieckiem. Po drugie często dopiero uczęszczając na zajęcia z integracji sensorycznej, możemy zobaczyć, czy to wystarczy, czy nasz problem jest znacznie bardziej złożony. Sami Terapeuci od si, mają bardzo duże doświadczenie i sami mogą nam podpowiedzieć, co warto byłoby jeszcze zbadać, lub w którym kierunku pójść, albo po prostu powiedzieć, że wszystko idzie ładnie i nie trzeba panikować.

To jakie są różnice

Dla mnie kwestia różnic między autyzmem, a zaburzeniami integracji sensorycznej, jest bardzo płynna i często zależy od wielu czynników, jak, kto nasze dziecko diagnozuje, w jakiej formie jest nasze dziecko, itp. Widzę, że często dziecko, u którego autyzm został wykluczony ma więcej objawów od tego, który jest wysoko funkcjonującym autystą. Często to zależy, od tego na ile my rodzice mamy siłę i zasoby w walce o rozwój naszego dziecka. Nie znaczy to oczywiście, że Ci którzy diagnozują u dziecka autyzm są słabi, absolutnie nie. Sama byłam w tej sytuacji. Leon dość późno miał jakiekolwiek objawy zaburzeń. Początkowo zanikanie mowy i inne zachowania, pojawiały się wraz z naszą intensywną diagnozą nerki Leona, której towarzyszyły bardzo inwazyjne badania. Nie mieliśmy pewności, czy jego lęk i zatrzymanie rozwoju jest wynikiem traumy, czy mimowolnie występujących zaburzeń. Po trwającej 4 lata tułaczce od szpitala do szpitala, dowiedzieliśmy się, że Leon „tak ma”, ale że mamy nowy problem mianowicie zatrzymanie i regres rozwoju. Na początku zaczęliśmy od logopedy, psychologa i integracji sensorycznej i rzeczywiście wiele umiejętności się rozwinęło i coś wreszcie ruszyło, jednak nie mieliśmy już zbyt wiele czasu bo w zeszłym roku Leon stał się rocznikowym sześciolatkiem i po raz kolejny musieliśmy podjąć parę szybki, ale ważnych decyzji. Byliśmy pewni, że Leon nie nadaje się do masowej zerówki, więc musieliśmy zrobić diagnozę autyzmu, dostać orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego i poszukać odpowiedniej placówki, co zajęło nam sporo czasu. Na szczęście wszystko się udało, a pójście Leona do przedszkola terapeutycznego, było świetną decyzją, która zaowocowało wspaniałym rozwojem, choć przed nami jeszcze dużo pracy.

Pokonani przez system?

Chodzi mi o to, że normy i cały system, nie sprzyja dzieciom, które rozwijają się w własnym tempie. Wielokrotnie czułam, że system w jakiś sposób nas pokonał, najpierw przez cały ten okres diagnoz nerki, gdzie nikt nie patrzył na nasze dobro, potem przez system edukacji, który spycha dzieci z wyzwaniami do „specjalnych” miejsc, czy system pomocy rodzinom z dziećmi z zaburzeniami, który widzi jako jedyny słuszny autyzm, a to i tak nie wystarczy by mieć z tego tytułu jakieś ulgi.

Wyzwania

Zatem jeśli chodzi, o to jaka jest różnica, to taka czy mamy więcej papierków, na których napisane jest diagnoza, czy orzeczenie. To zawsze będzie nasze dziecko, czy będzie miało w papierach zaburzenia integracji sensorycznej, czy autyzm. Ja nazywam to WYZWANIAMI i nie oceniam rodziców, którzy zdecydowali się na więcej czy mniej diagnoz, każdy z Was zrobił to co uważał, za najlepsze dla swojego dziecka w odpowiednim czasie, miejscu i przestrzeni. Terapia może być tak samo skuteczna w domu jak i w placówce terapeutycznej, ważne co każdy rodzic uważa dla swojego dziecka za najlepsze i nikt nie ma prawa tego oceniać.

Artykuł Zaburzenia integracji sensorycznej, a autyzm, o różnicach i kiedy si, to za mało pochodzi z serwisu czując inaczej.

Po 4 latach szpitalnych zmagań, przeprowadzamy się do Marek. Rok wcześniej kupiliśmy segment z ogródkiem, przez rok wykańczaliśmy się (w przenośni i dosłownie). Zawsze marzyłam o małym domku z kominkiem i ogródkiem, choć jakoś nigdy nie wyobrażałam sobie, że ta myśl wyjdzie poza strefę marzeń. Leon także odżył w nowym otoczeniu. Zrobił się pewniejszy, z ciekawością podchodził do nowych rzeczy. Nadal był bardzo rozbiegany, jednak dużo łatwiej było nam zadbać o jego potrzeby sensoryczne i ruchowe w przestrzeni jaką jest dom.

W tym okresie nauczyliśmy się jak ważny jest CZAS, którego tak bardzo nam brakowało. Czas, w którym możemy na nowo zbudować poczucie bezpieczeństwa, na nowo nauczyć się siebie nawzajem. Nie czas pomiędzy USG a oczekiwanie na wynik badania moczu. Potrzebowaliśmy zatrzymać się na chwilę i zrozumieć co się właściwie stało.

Terapie, diagnozy, konsultacje, orzeczenia 

Leon ma już 4 lata. Teoretycznie wszystko prócz mowy wydaje się być w porządku, jednak Leon ma duże problemy sensoryczne: obija się o ściany, wciska się w ciasne miejsca, przytula się tak mocno, że oboje mamy siniki. Jednocześnie często widzę, że nie rozumie co się z nim dzieje, nie rozumie poleceń, generalne zdaje się być zagubiony. Ciężko nam to zrozumieć, przecież na początku nie miał takich problemów. Zdawało by się jakby częściowo, rozwój Leona się zatrzymał a momentami nawet cofnął. Po wielu konsultacjach i diagnozach w różnych miejscach, jesteśmy jeszcze bardziej zagubieni i zmęczeni. Spotkaliśmy wielu pseudo specjalistów, którzy po 5 min diagnozowali autyzm, którzy nie chcieli słuchać naszej historii, którzy często obrażali nas i obwiniali o zaniedbanie, którzy twierdzili, że z „TYM” już nic się nie da zrobić, którzy przy Leonie mówili, że jest bardzo nisko funkcyjny dzieckiem. Mieliśmy do czynienia z ludźmi, którzy przychodzili na pierwszorazową wizytę w zastępstwie i twierdzili, że przekażą obserwację.

Na szczęści po drodze spotkaliśmy także prawdziwych specjalistów, którzy dali nam dużo zrozumienia, dla których Leon był niezwykły. Udało nam się dopasować zespół wspaniałych ludzi, którzy rozumieli jak wielki wpływ na Leona miały jego wcześniejsze doświadczenia i wspaniale dopasowali do niego metody terapeutyczne. Tak pod opieka Psychologa, Logopedy, Terapeutów od integracji sensorycznej, Fizjoterapeuty, udało nam się wyciągnąć Leona z tej okropnej traumy. Stał się bardziej otwarty, przestał bać się lekarzy, przychodni, szpitali. Nasi specjaliści pomogli nam odczarować zły obraz personelu medycznego, dzięki czemu Leon był wstanie przejść przez badania neurologiczne, czy badania słuchu, które okazały się niezbędne by dowiedzieć się o co w ogóle chodzi.

Jedną z mniej przyjemnych rzeczy była diagnoza autyzmu. Po pół-rocznej terapii, gdy czułam, że Leon jest gotowy na kolejny etap zaczęłam myśleć o przedszkolu. Jednak mimo wielkim postępów mowa Leona cały czas nie nabierała dynamiki. Pojawiały się pewne słowa, zdania, lecz szybko zanikały i nie powtarzały się. Zaczęłam rozważać przedszkola terapeutyczne, jednak do nich potrzebowałam diagnozy autyzmu i orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego. Mimo sporym obiekcją postanowiłam rozpocząć tą drogę. Znalazłam placówkę, która robi diagnozy a jednocześnie ma filię przedszkoli, wydawałoby się idealnie. Diagnoza polegała w pierwszej fazie na długim wywiadzie ze mną, potem dwie Panie psycholog bawiły się z Leonem w osobnej sali. Puki co byłam zadowolona, Leon nie był radosny nie bał się zostać sam w nowym miejscu. Kolejnym etap wyglądał dość podobnie, jednak zamiast drugiej Pani psycholog, Leonowi w trakcie zabawy przyglądała się Psychiatra. Po zabawie zostałam zaproszona do gabinetu psychiatry w celu dokończenia wywiadu. Doktor była starsza osobą a jej sposób mówienia bardzo kojarzył mi się ze starymi filmami o zakładach psychiatrycznych. Doktor była bardzo oceniająca i przypomniała mi nasze złe doświadczeni dotyczące lekarzy. Na diagnozę czekaliśmy miesiąc. Oczywiście wiedzieliśmy, że u Leona został zdiagnozowany Autyzm dziecięcy.

Rozpoczęliśmy poszukiwania przedszkola. Zaczęliśmy od miejsca z fili poradni, w której robiliśmy diagnozę. Sama placówka jak i personel nie wzbudził we mnie zainteresowania, tym bardziej, że byłam jeszcze zniesmaczona tym jak potraktowała mnie psychiatra z tego ośrodka. Inne przedszkola także nas zbywały, że potrzebują najpierw diagnozy i orzeczenia.

W końcu odebrałam diagnozę. Potem zaczęło się całe zamieszanie z poradniami, ponieważ nasza poradnia była w trakcie transformacji by przyjmować dzieci z autyzmem. Miałam dość. Wiedziałam, że i tak w tym roku nie zapisze go do przedszkola, że już dawno minął początek roku szkolnego, a nie miałam na oku żadnego sensownego przedszkola. Czułam, że nigdzie nie ma dla nas miejsca. Odpuściłam sobie do końca roku poradnie. Zaraz w styczniu zaczęły się niepokoje związane z pandemią. Udało mi się jednak odbyć konsultacje z neurologiem i wykonać Leonowi parę badań, które przydały nam się do wydania orzeczenia. Oczywiście również przez samą sytuację w kraju wszystko się wydłużyło, tak że Leon załapał się na komisję orzekającą dopiero w sierpniu.

Leon był już rocznikowo sześciolatkiem, choć urodził się 26 grudnia. Tym razem już nie mogłam zwlekać, ponieważ sześciolatki są objęte obowiązkiem przedszkolnym. Niestety znów natrafiliśmy na serie nieodpowiednich placówek, w których nas oceniali, nie chcieli nawet dać szansy Leonowi. Na szczęści znaleźliśmy placówkę, w której terapeuci zobaczyli w Leonie wyzwanie ale także potencjał, który cały czas rozwijają, a ja już dawno zapomniałam o Leonie rozbieganym, roztrzęsionym, zapłakanym. Oczywiście nadal mamy jeszcze sporo do zrobienia i nadrobienia ale światełko w tunelu wydaje się być coraz jaśniejsze, a Leon wreszcie znalazł swoje miejsce.

Leon ma już prawie 6 lat, niesamowicie się rozwinął, mimo trudnych doświadczeń. Cały czas walczymy o jego pełny powrót do normalność. Oczywiście często nachodzą nas myśli co by było gdyby nie te wszystkie badania, gdyby nie ta nerka, może byłoby inaczej, a może nie? Pewnie nigdy się nie dowiemy czy to wszystko przez narkozy, przeżycia traumatyczne i trudne doświadczenia czy to po prostu autyzm.

Wiemy na pewno, że Leon jest kimś niezwykłym, że dzięki niemu weszliśmy na wyższy poziom rodzicielstwa, staramy się, szukamy nowych rozwiązań, nowych technik terapii, diet, ćwiczeń, zabaw. Oczywiście wiele byśmy dali by Leon był dzieckiem w normie ale nie tracimy nadziei, walczymy. W końcu to Leon…

. 

Artykuł Jak to się zaczęło… część II Przeprowadzka, diagnozy, terapie, orzeczenia pochodzi z serwisu czując inaczej.