Z oczekiwaniami jest tak, że nawet gdy mówimy, że ich nie mamy to i tak w głębi jakieś mamy. I nie ma w tym nic złego, przecież skoro masujemy dziecko, ćwiczymy z nim to oczekujemy, że będzie bardziej wyciszone i mniej pobudzone, gdy codziennie ćwiczymy z nim układanki, puzzle, robimy zalecane ćwiczenia, oczekujemy, że dostaniemy nagrodę w postaci poprawy funkcjonowania naszego dziecka. Jednak co na to specjalne potrzeby? Z nimi bywa różnie i często nie chcą współpracować, mają własny pomysł na rozwój i zaspokojenie potrzeb. Nieraz między upragnionym celem, dzielą nas dni, miesiące, lata działań, terapii, poszukiwań, gdzie wszystko idzie jak po grudzie, powoli, z wieloma wątpliwościami, czy to w ogóle działa.

No właśnie skąd mamy wiedzieć czy to co robimy działa? Czy jest to kwestia pewnego procesu, który musi zajść, czy możemy stosujemy nieprawidłową metodę. W naszym życiu pełno jest takich pytań, czy dać temu czas, czy jednak szukać nieustannie przyczyn, bardziej miarodajnych metod itp. Ogólnie jestem za tym by mieć wokół siebie specjalistów, którzy będą nas w tym procesie wspierać, doradzać czy zmienić metodę, czy cierpliwie kontynuować to w czym jesteśmy. Słucham różnych specjalistów z różnych dziedzin, dobieram tych, którzy rozumieją naszą sytuację, lub chcą ją zrozumieć. Problem jest wtedy, gdy wokół dużo sprzecznych komunikatów i ludzi kierujących się różnymi nurtami sposobami i każdy uważa, że jego jest najskuteczniejszy.

A skąd biorą się oczekiwania? Z norm, do których nie możemy się dopasować. Norm, które ktoś kiedyś narzucił uważając za jedyne słuszne, a my się w nich nie mieścimy. Czy w ogóle warto próbować się w nich zmieścić? Skoro i tak, nie przekonamy wszystkich, że inne też może być w porządku. Czasem chciałabym schować się z moimi bliskimi gdzieś daleko za wysokim murem, gdzie nie będziemy musieli się dostosować bo tak trzeba, bo to jest norma, a tam to nie, bo trzeba żyć w zgodzie z innymi, mimo że oni, uważają się lepsi, no ale przecież to my musimy się dostosować.

Są dni, że wydaje mi się, że Leon nigdy nie zacznie mówić, to znaczy Leon wydaje z siebie wiele dźwięków, potrafi powiedzieć „mama”, „nie”, „baba”, „mniam” i parę innych, choć nigdy nie zrobi tego na zawołanie i raczej nie powtórzy, gdy zostanie o to poproszony. Mam wrażenie, że gdzieś w środku ma jakąś blokadę, która utrudnia mu komunikację. Wydawać by się mogło, że robię już wszystko, po ćwiczeniach w przedszkolu, ćwiczymy w domu, wszystkie ćwiczenia, logopedyczne, manipulacyjne, sensoryczne, masaże logopedyczne i inne, codziennie czytamy książki, nie oglądamy, a nawet nie mamy telewizora i nadal bez większego rezultatu. Badania neurologiczne, laryngologiczne, badania słuchu w normie. Więc o co chodzi?

Czasami myślę, że to te oczekiwania, normy i porównywanie do innych. Bo przecież sześciolatek powinien już to i tamto, a może właśnie nie? Może jedyne co powinien to być sobą i rozwijać się w swoim tempie? Może czasem warto odpuścić i podążyć za dzieckiem, zamiast stale nakierowywać go na to właściwą ścieżkę norm, ale co z regresem? Naszą największą bolączką jako rodziców dzieci z specjalnymi potrzebami jest to, że jak na chwile odpuścimy, to zaraz wszystko na co pracowaliśmy runie w gruzach.

To jak odpuszczać, nie odpuszczać? Dopasowywać się do schematów? Dążyć do „normy”? Myślę, że jednej odpowiedzi nie ma, ja zawsze uważam, że należy słuchać tego naszego rodzicielskiego „czuja”, tego głosu, którego często się obawiamy, bo może inni wiedzą lepiej? Nie, nie wiedzą. Kilkakrotnie już słyszałam, że możemy robić tylko to co zalecą specjaliści inaczej zrobimy dziecku krzywdę. Szczerze? Nigdy jeszcze nie słyszałam, żeby rodzic zrobił dziecku krzywdę ćwicząc, ucząc, stosując różne terapię w domu, za to znam wiele historii swoich i nie tylko, w których to „specjaliści” zrobili dziecku krzywdę, poprzez nieprawidłowo zrobione badania, nieprawidłową diagnozę, działanie na siłę i inne. Na prawdę my rodzice znamy nasze dzieci najlepiej, gdy czujemy, że jakieś metody są dla nich nie odpowiednie, lub jakieś badania niepotrzebne, to tak jest, a to że ktoś przed nazwiskiem ma dr lub lek. med. nie znaczy, że wie lepiej co jest dla naszego dziecka najlepsze.

Artykuł Echo oczekiwań, co na to specjalne potrzeby? pochodzi z serwisu czując inaczej.

To pytanie zadaje sobie każdy rodzic. W zależności od wieku dziecka, gdy jest w okresie niemowlęcym zadajemy sobie to pytanie średnio raz na tydzień. Gdy dziecko kończy rok około raz na miesiąc, a jak czytamy fora o zaburzeniach dziecięcych, średnio 10 razy na minutę.

Zmartwień nie widać końca

Nie ważne czy nasze dziecko ma już coś stwierdzone, czy nie, zawsze się o nie martwimy. Znacie tą zalewającą falę potu, gdy syn sąsiadki z trzeciego piętra, młodszy od Waszego dziecka o dwa tygodnie, mówi już 10 słów, a Wasza pociecha ledwo mówi „mama”. Ciągłe porównywanie i chęć nadążenia za światem, za ogólnie pojętą normą, często odbiera nam całą radość z rodzicielstwa. Najgorsze, że przestajemy wierzyć swoim przeczuciom, zaczynamy studiować liczne publikacje, jak i co mówić, jak i co czytać, jak i w co się bawić, co zmienia nas z rodziców w amatorów eksperymentatorów, którzy zamiast przytulić dziecko, gdy płacze, wypełnia rubryczki, co się stało przed, co po, jaka jest częstotliwość płaczu, itp.

Nierealistyczna rodzina

Choć często wcale mnie nie dziwi, to dążenia to normy. Wokół nas wszędzie kult idealnej rodziny, pięknych dzieci, które znają tabliczkę mnożenia w wieku pięciu lat, idealnych matek, które nie dość, że mają czysty dom pachnący wypiekami, to chodzą po domu umalowane i w dziesięcio- centymetrowych szpilkach, wspaniałych ojców prosto z siłowni w sportowych autach. W momencie, gdy patrzymy na nasze realia, które odbiegają znacznie od powyższych, odczuwamy żal i przygnębienie. Staramy się bardziej, zatracając siebie i tworzymy kolejną fikcję, w której nie czujemy się dobrze, bo ile można grać i udawać?

O skrajnościach

Niestety żyjemy w świecie skrajności, gdzie każdemu niepożądanemu zachowaniu przypisuje się autyzm, a przecież mamy cały wachlarz różnych zaburzeń. Ponadto zapominamy, że dzieci też wiele sytuacji przeżywają. Moim zdaniem to dobrze, że odchodzimy od nazywania dziecka „niegrzecznym”, za to szukamy jakiegoś drugiego dna. Tylko dlaczego doszukujemy się w tym zawsze zaburzenia. Czasami dziecko ma trudną sytuację w domu, ktoś z jego bliskich choruje, czasami znajduje się w nowej sytuacji, pojawia się rodzeństwo, rodzice biorą rozwód, tych przyczyn może być naprawdę wiele.

Co z tymi dziećmi?

W obecnych czasach każdemu dziecku „coś jest”, jak nie jest za niski, to ma nie dowagę, za słaby kontakt wzrokowy, alergie na życie, krzywo stawia nogi, za szybko zaczął chodzić, za późno zaczął siadać. Generalnie każdy rodzic od momentu narodzin dziecka zaliczy wizyty u co najmniej kilku specjalistów. I tu zaczyna się straszenie i moment, w którym często tracimy na pewności siebie jako rodzice i przestajemy słuchaj tego „czuja”.

Komu zaufać?

Dlaczego tak się dzieje? Bo jak, któryś raz słyszymy, że nasze dziecko ma koślawe nogi i jak nie będzie chodziło w ortopedycznych butach, które zalecił pan doktor, to w ogóle nie będzie chodziło i czeka je operacja. A na nasz argument, że dziecko nie chce chodzić w tych butach i je zdejmuje, słyszymy, że dobry rodzic zakłada dziecku ponownie buty. Jesteśmy załamani, no bo przecież to nasza wina, mimo że patrzymy na swoje nogi i są jeszcze bardziej koślawe niż naszego dziecka, no ale przecież pan doktor jest specjalistą. No właśnie nie do końca, to my jesteśmy specjalistami od naszego dziecka, a takie odpowiedzi ze strony lekarzy i innych specjalistów są agresją psychiczną. Czytam wiele Waszych historii, każdy z Was przynajmniej raz uświadczył agresji, przemocy psychicznej ze strony personelu medycznego. Dlaczego tak rzadko się bronimy? Ze strachu o własne dzieci, a może ten lekarz ma rację i jak stąd pójdę to nie uratuje mojego dziecka? Przecież nie znam się zupełnie na tych wynikach badań, może rzeczywiście są takie złe, więc znowu bierzemy wszystko na klatę, byleby naszemu dziecku było lepiej. Sęk w tym, że nie zawsze tak się dzieje, a lekarze nigdy nie przepraszają, nigdy nie biorą na siebie winy, że za wiele tych badań, że nie było to potrzebne, że za mało czasu nam poświęcili. Póki nie przestaniemy stawiać innych na piedestale, tylko dla tego że przed nazwiskiem mają skrót dr, to wiele się nie zmieni. Tyle, że ciężko jest gdy musimy podważać każdego zdanie i nie możemy tak po prostu zaufać.

Masz „czuja”?

A co jeśli rzeczywiście jest coś na rzeczy? Zwykle rodzice mają tak zwanego „czuja”, że to nie jest nic przejściowego, że trzeba sięgnąć po pomoc, poradę. Jednak ten „czuj” jest często zagłuszany, przez wiele czynników. Opinie ludzi postronnych, różniące się opinie specjalistów, problem ze znalezieniem specjalisty, który będzie chciał nas zrozumieć, a nie przykleić nas do szablonu. W tym całym procesie wiele razy dostanie nam się po tyłku. Przygotujcie się, że prawie dla każdego specjalisty, zawsze przychodzimy za późno. Wiele razy zastanawiałam się kiedy dla nich byłby ten idealny moment, aż nasza Terapeutka powiedziała mi bardzo ważne zdanie „Przyszliście Państwo, wtedy kiedy uznaliście to za stosowne”. I o to właśnie chodzi, pomijając już to, że zawsze musimy czekać na wizytę do specjalisty około parę miesięcy, nieważne czy idziemy prywatnie czy państwowo, ale to my decydujemy kiedy jest właściwy czas.

Znowu ten czas

Po za tym właśnie czas. Często jak już coś nas niepokoi zaczynamy panikować, bo wszędzie trąbią, że im wcześniej diagnoza tym lepiej. Ja powiem, że nie zawsze. Dlaczego? Sama nasza panika i szukanie pomocy na cito, wprowadza stres i negatywne emocje u dziecka. Nasze dzieci, często czują że coś jest nie tak, że wszyscy inaczej na nie patrzą, że mama ciągle nerwowo wydzwania do różnych miejsc. Tworzymy przez to spirale, w której sami nakręcamy dziecko do niepożądanych reakcji. Ono nie rozumie sytuacji, próbuje sobie samo z nią poradzić, może reagować agresją, płaczem lub po prostu odcięciem się. Czasami danie dziecku czasu, pozwolenie mu na dojście do nowych umiejętności w swoim czasie, prowadzi do lepszego rozwoju, niż zbyt szybkie diagnozowanie. Niestety, tu nie ma uniwersalnego rozwiązania, jednym dzieciom wystarczy trochę czasu innym potrzeba pomocy. Co więc robić? Działać, ale ze spokojem, bez paniki, szukać samemu różnych rozwiązań, rozwijać dziecko przez zabawę, cierpliwie czekać na wizytę u sprawdzonych specjalistów znających się na swojej pracy.

A jak jest u Was, macie czasem takie wątpliwości?

Artykuł Czy to zaburzenie, a może „on tak ma”, czy to etap przejściowy pochodzi z serwisu czując inaczej.