Dzikość

Autyzm kojarzy mi się z spłoszonym lisem, uwięzionym jedną nogą w pułapce. Z jednej strony tak bardzo pragnie wolności, swobody i życia na własna rękę, z drugiej strony, sam nie może się oswobodzić. Jednocześnie na tyle boi się zaufać, że prędzej odgryzie sobie tą łapę, by dalej być niezależnym. Tak samo mam z Leonem, z jednej strony przez długi czas chciał robić wszystko po swojemu, w swoim świecie, z drugiej strony bariera komunikacyjna i jego możliwości uniemożliwiały mu dopiąć swego. Po naszej przeszłości hospitalizacyjno-diagnostycznej, problem z zaufaniem był tak duży, że każda nowość była dla Leona zagrożeniem. Wychodząc na spacer, gdy znał trasę, był nie do zatrzymania, nie zwracał uwagi na ulice, ludzi, auta. W momencie, gdy szliśmy nieznaną trasą, musieliśmy brać Leona na barana, bo inaczej nigdzie nie poszedł. Dlaczego tak? Z góry lepiej i więcej widać, z daleka można zobaczyć niebezpieczeństwo, dodatkowo ramiona rodziców były bezpieczne. Noszenie Leona zakończyła terapia, która oswoiła go z nowościami i pokazała, że nie każde nowe miejsce to szpital, a nie każde działanie na nim to badanie lekarskie. Mimo, że dzięki terapii, potem dzięki przedszkolu Leona, zapomnieliśmy już, jak nas bolą plecy, a my mamy znowu ciekawskiego synka, który jest gotowy na nowości, to i tak na naszej drodze stają coraz to nowe wyzwania.

Kostka Rubika

Dbanie o specjalne potrzeby jest jak układanie kostki Rubika, gdy skupimy się na ułożeniu tylko jednej strony i nawet uda nam się mieć jeden pełen kolor, to każda inna strona, nie będzie miała, ani jednego pełnego rządka, będzie istnym bałaganem, którego poukładanie będzie wymagało ponownego rozłożenia, tej ułożonej strony. Chodzi mi o to, że skupiając się tylko na jednej potrzebie, zaniedbujemy resztę, gdy bardzo restrykcyjnie dbamy o dietę, a zapominamy, że zdrowie fizyczne to także ruch i świeże powietrze, to będziemy mieć tylko dobrze odżywione dziecko, ale niezdrowe dziecko. Niestety kostka Rubika jest sześcianem, co znaczy, że tych potrzeb jest znacznie więcej, a co gdy tych układanek jest więcej? Bo przecież są też inni członkowie rodziny, jesteśmy my, a potrzeby każdego są wielowymiarowe. W pewnym momencie dochodzi do momentu, w którym zaczynamy rozumieć o co chodzi w jednej grze, a w dwóch pozostałych jesteśmy parę kolejek do tyłu. Nikt nie chce by jego życie było jak gra w Jenge, byśmy musieli piąć się cały czas w górę, zapominając o swoich bazowych, podstawowych potrzebach, po których robi się dziura, a całe starania, które zbudowały wielką wieżę oczekiwań runą w jednej chwili.

Grać? Czy nie grać?

No to jak grać? Pytanie czy w ogóle grać. Ostatnio słuchałam bardzo mądrej rozmowy mojej psycholog Uli Malko z Mądrą Babcią, o tym jak bawić się z dziećmi.

Bardzo podobało mi się, to jak Pani Ula powiedziała, ze jest wiele gier, w których gramy wspólnie przeciwko, na przykład czasowi i że dużo łatwiej przegrywa się wspólnie. I właśnie o to chodzi, przecież nie musimy sami ciągle składać tych kostek, czasami potrzebujemy dystansu, a ktoś ze świeżym umysłem, którego celem będzie również stworzenie jednolitego układu, na wielu wymiarach, może spróbować swoich sił. Nawet jak się nie uda, to te próby, są dla nas kolejnym pomysłem na to jak podejść do tego od innej strony.

Razem łatwiej

Wszystko sprowadza się to tego, że gdy nie jesteśmy w tym wszystkim sami to jest o wiele łatwiej. Super jak mamy cały zespół specjalistów, który pomaga nam, doradza, zdejmuje z nas część obowiązków i działań. To tak jakby brali od nas na chwilę tą układankę pomanipulowali ją, ułożyli rządek lub dwa, następnie przekazali nam do dalszej kombinacji. Fajnie by było jakby nasi bliscy też grali z nami w tą samą grę, lub czasem zarządzili przerwę.

Pamiętajmy, że to nie jest gra na czas, owszem może być, ale terapia i rozwój to proces, nie wyścig. Będą momenty, w których będziemy wracać do punktu wyjścia, albo wszystko tak się namiesza, że nie będziemy mogli wrócić do momentu, w którym brakowało nam już tylko jednego rządka i trzeba będzie próbować od nowa. My rodzice dzieci z wyzwaniami musimy być gotowi na porażki, regres, zatrzymanie, jednocześnie cały czas być pełni zrozumienia cierpliwości, gotowości. To bardzo trudne, często mam uczucie, że jestem już tak zmęczona, poszukiwaniem, obserwacją, doszukiwaniem się przyczyn, nowych technik terapii, i tak bardzo bym chciała, już dojść do momentu, w którym odczuwam taki spokój i myślę, że jest po prostu dobrze. Czytam Wasze komentarze, wiadomości, z niektórymi udaje mi się porozmawiać i robi mi się ciepło na sercu, bo jesteście tak ciepłymi, niesamowitymi, troskliwymi rodzicami, jednocześnie macie też wiele swoich trudnych doświadczeń, a mimo to macie w sobie tyle siły, chęci i otwartości w poszukiwaniu dla Waszych dzieci, najlepszych rozwiązań. Cieszę się, że możemy towarzyszyć sobie w tych wyzwaniach dnia codziennego, w pełnym zrozumieniu i ciekawości na drugą osobę.

Artykuł Jak oswoić autyzm, o akceptacji i podjęciu wyzwania pochodzi z serwisu czując inaczej.

Miałam pisać dalej o układankach, pomocach edukacyjnych i terapeutycznych jakie na co dzień pomagają nam przetrwać. Jednak ze względu na Wasz liczny i wspaniały odzew, za który bardzo dziękuje wszystkim i każdemu z osobna, postanowiłam opowiedzieć Wam szczerze jak to jest.

Co czują rodzic dziecka z wyzwaniami? To co rodzice dziecka w normie tylko z dużo większym natężeniem.

Strach o przyszłość

Każdy kto ma dziecko, albo przynajmniej kota martwi się każdego dnia czy nie spotka go nic złego, czy zda do następnej klasy, czy pójdzie na studia, czy znajdzie partnera, czy będzie miał dobą pracę, dzieci. My martwimy się o to czy Leon zacznie mówić, czy nie nastąpi jakiś regres lub zatrzymanie rozwoju, czy zawsze będą wokół niego ludzie, którzy go akceptują, czy będzie zdolny by w przyszłości stworzyć relację z kimś innym niż najbliżsi czy terapeuci.

Lęk przed odpuszczeniem

Jak wcześniej pisałam Leon od września chodzi do przedszkola terapeutycznego, jak sama nazwa mówi ma tam wiele rodzajów terapii indywidualnych i grupowych. Jednak Leon potrzebuje znacznie więcej powtórzeń i odziaływań by osiągnąć cel jakim jest poprawa jego funkcjonowania. Zatem codziennie po zajęciach w przedszkolu ćwiczymy z Leonem w domu. Główny nacisk stawiamy na naukę naśladowania, która bezpośrednio ma mu pomóc także w rozwoju mowy. Oprócz tego wykonujemy różne ćwiczenia, które mają usprawniać jego koncentrację, umiejętności manualne, słuchowe, ruchowe. Poza tym Leon ma zaburzenia sensoryczne na tle czucia głębokiego, objawia się to tym, że naprawdę mocno się przytula i jego próg bólu jest znacznie bardziej przesunięty niż u dziecka w normie, więc codziennie masujemy go i dociskamy piłkami i przedmiotami obciążeniowymi. Uff… Jest tego dużo i mam czasem ochotę odpuścić. Ale jest ten LĘK, co się stanie jeśli dziś nie będzie masażu? Lub czy jeśli dziś nie ułoży tych puzzli to czy jutro w ogóle będzie wiedział do czego one służą. Leon robi bardzo duże postępy, dzięki temu że ani my ani nasi Terapeuci nie odpuszczamy. To że potrafi siedzieć przy stole podczas posiłku, czy wykonać zadanie od początku do końca i jeszcze po sobie posprzątać, to jest coś o czym jeszcze parę miesięcy temu nawet nie marzyłam. Mimo wszystko nauczenie latami doświadczeń wiemy, że czasem warto odpuścić i dać czas, wybór i oddać dziecku kontrolę. A naprawdę możecie się zaskoczyć.

Co ludzie pomyślą, czyli co powie Pani z warzywniaka

Odwiecznym problemem inność jest reakcja ludzi wokół. Na spacerze, w parku, na placu zabaw, w sklepie, w metrze w tramwaju, nie wspomnę o restauracji czy jakimś miejscu typu kino. Zwykle są to dziwne spojrzenia, czasem jakieś ciche komentarze, Ci bardziej nachalni zadają pytania „Dlaczego on tak robi?”, „Taki duży a jeszcze nie mówi?”. Ze względu na mój dość filigranowy wygląd słyszałam także „jak dzieci rodzą dzieci to właśnie tak się dzieje”. O ile w przestrzeni publicznej możemy zacisnąć zęby i mieć nadzieje, że już na tę osobę nie natrafimy o tyle kwestia dalszej rodziny i przyjaciół to już bardziej skomplikowana kwestia. U cioci na imieninach każda rada cenna jak złot, a siostra brata ciotecznego stryjka ma doświadczenie w każdej sprawie, prócz własnego życia. Ze znajomymi wcale nie jest łatwiej, jak zacząć? „cześć co u Ciebie?….A to super a my mamy autyzm”. Czasem lepsze od niezręcznej ciszy jest sprytna zmiana tematu lub pominięcie niewygodnego wątku. Najłatwiej się wycofać, fajnie jest zostać w oczach przyjaciół kimś z przeszłości niż szczerze pokazać swoją bezradność i zagubienie. Myślałam sobie, że przeczekam, że w pewnym momencie powiem „no cóż było ciężko ale zrobiliśmy co w naszej mocy i już jest dobrze”, jednak mimo że jest coraz lepiej to nadal nie jest „dobrze”. A odcinanie się wcale nie jest dobre a brak innych relacji wcale nie jest lepszy niż to że czasem trzeba być tłumaczem swojego dziecka.

To co ważne

Dzieci z wyzwaniami są szczere i tego się od Leona uczę. Ważne by być szczerym wobec siebie, pozwolić sobie na chwile słabości, słuchać siebie i dbać o siebie nawzajem w rodzicielstwie, bo nie jest łatwo być partnerem i rodzicem gdy pojawiają się dzieci, a już o wiele trudniej jest gdy choć jedno z dzieci stawia o wiele większe wyrwania niż inne dzieci. Wsparcie w podróży jaką jest rodzicielstwo jest jak kamizelka ratunkowa na łodzi: jeśli jeśli jest za mała nie wyniesie Cię na powierzchnię, jeśli za duża przeleci Ci przez głowę . Dlatego pamiętajcie o swoich kamizelkach

Artykuł Co czuje rodzic dziecka z wyzwaniami pochodzi z serwisu czując inaczej.