Artykuł Oceniający specjaliści i uciążliwi rodzice, o drodze do współpracy w okiełznaniu specjalnych potrzeb pochodzi z serwisu czując inaczej.
]]>Specjalista, a rodzic, a może jedno i drugie?
Odwieczny konflikt między rodzicami, a specjalistami diagnozującymi, czy zajmującymi się naszymi dziećmi, a przecież tak ważna jest nasza współpraca, by jak najbardziej pomóc naszemu dziecku. Mam o tyle komfort, że jestem i byłam po obu stronach i wiem jak bardzo inna jest perspektywa tych stron i jak ona się zmienia, gdy przechodzimy na drugą, lub nawet na trzecią stronę. O co chodzi? Już na studiach magisterskich, które robiłam niestacjonarnie, generalnie wszyscy już pracowaliśmy w jakiś formach edukacyjno-opiekuńczych. Czasami były ćwiczenia, na których dzieliliśmy się swoimi doświadczeniami, a właściwie żalami dotyczącymi roszczeniowych rodziców, którzy nie słuchają i nie rozumieją. Jednocześnie miałam wiele koleżanek, które już na trzecim roku uważały, że one tylko spojrzą na dziecko i wiedzą już co i jak. Kiedy przyszedł czas na pokorę? Niestety dla niektórych nigdy, dlatego często rozmawiając z rodzicami słyszę, że zostali ocenieni i zdiagnozowani po 30 minutach w gabinecie psycholog.
Zmiana perspektywy
Leona urodziłam na ostatnim roku studiów, od początku był cudownym dzieckiem, z którym nie miałam większych problemów, mimo to był moim pierwszym dzieckiem i pokazał mi, że perspektywa rodzica jest zupełnie inna niż ta, którą widać z za nauczycielskiego biurka. Po paru latach ta perspektywa znowu się zmieniła z rodzica, na rodzica dziecka niepełnosprawnego. I z tej perspektywy już wiem, że to że rodzic po parę godzin ćwiczy z dzieckiem, próbuje nowych metod, diet, terapii, nie zawsze jest widoczne na pierwszy rzut oka, że nie da się zdiagnozować dziecka, ani po pięciu minutach, ani po godzinie, a nawet jeśli „to od razu widać”, nie warunkuje tego, że diagnoza będzie trafna, szczególnie, że dziecko jest w nowym miejscu i nawet dziecko w normie, może zachowywać się takiej sytuacji nieadekwatnie.
Pamiętam jak zajmując się różnymi dziećmi w placówkach, wydawało mi się, że wystarczy ciężka praca, systematyczność i konsekwencja. I pamiętam, że ile razy rozmawialiśmy z rodzicami, o tym co byłoby fajnie, jakby robili w domu by polepszyć funkcjonowanie dziecka, to oprócz potakiwania, widać było w oczach zrezygnowanie i zmęczenie. Byli też tacy, którzy mieli pretensje, że za mało robimy, że to naszą rolą jest na przykład odpieluchowanie czy nauka jedzenia, dla których to był skandal, że muszą w domu z dzieckiem kontynuować terapię i ćwiczenia.
Są też sytuacje, gdy mieliśmy już tyle przykrych doświadczeń z pseudo-specjalistami, że jak natrafiamy na prawdziwych specjalistów, to jesteśmy już nastawieni na walkę i ciężko nam nawiązać współpracę.
Wyzwań jest znacznie więcej
Niestety zwykle specjalne potrzeby naszych dzieci, to nie jedyne co nas w życiu spotyka. I choć bardzo byśmy chcieli i się starali, to i tak nie poświęcimy całego czasu i przestrzeni na ich terapię. Tak też było u nas, gdy Leon był na pierwszej hospitalizacji u mojej mamy zdiagnozowano raka, gdy zaczęliśmy diagnozowanie Leona mój tato miał zawał. Zawsze coś jest, zawsze coś się dzieje, czasami partnerzy odchodzą, czasami my mamy problemy ze zdrowiem, czasami musimy zadbać o pozostałe dzieci lub o innych członków rodziny. Są problemy finansowe, społeczne, brak wsparcia, odrzucenie, konflikty, które utrudniają nam funkcjonowanie. Z tym całym bagażem przychodzimy na diagnozę dziecka, odprowadzamy go do placówek edukacyjnych, odbieramy go i znowu dokładamy do tego bagażu kolejne zadania i problemy z tychże miejsc.
To jak powinna wyglądać współpraca?
Z Leonem przeszliśmy wiele miejsc od poradni psychologiczno-pedagogicznych, przez różne gabinety terapii, po przedszkola terapeutyczne. Spotkaliśmy wiele pseudo specjalistów, usłyszeliśmy wiele oceniających i krzywdzących wypowiedzi. Na szczęście natrafiliśmy też na wspaniałe miejsca, mianowicie: Bliskie miejsce , Kuferek, pracownia rozwoju dziecka i rodzica i Przedszkole Sotis . Na podstawie funkcjonowania i działania tych placówek opowiem Wam, jak według mnie powinna wyglądać praca specjalistów z dzieckiem i rodzicami.
Komunikacja
Po pierwsze sposób komunikacji, tutaj mamy wiele aspektów, bo to mowa ciała, rodzaj komunikatów, przestrzeń na rozmowę, postawa, sposób zawiadamiania o problemach, potrzebie działań w różnych sferach. Zacznijmy od tego, że bardzo ważne jest miejsce, w którym rozmawiamy o dziecku, np z psychologiem czy to w gabinecie czy w przedszkolu. Byłam w sytuacji, gdzie siedziałam na niskim fotelu z nogami pod brodą, a dwie Panie siedziały na krzesłach, za dużymi biurkami, tak sytuacja jest zupełnie nie odpowiednia i pokazuje wyższość i brak szacunku do rodzica. Wielokrotnie też siedziałam na krześle, a specjalista siedział za dużym i wysokim biurkiem, obładowanym papierami i teczkami, tworzy to zbędny dystans i barierę między rozmówcami. To jak powinno być? Najlepiej jak rozmówcy siedzą na przeciwko siebie, jeśli specjalista potrzebuje pisać, to najlepiej jest jak biurko jest z boku, albo posiada taką sztywną podkładkę, teczkę, na której może pisać. Czasami pomiędzy może stać niski stolik kawowy, na wodę albo potrzebne rzeczy, jednak nie stanowi on granicy między rozmówcami. Taki układ mówi o otwartości, byciu na tym samym poziomie, skłania do dialogu i porozumienia.
Jeśli mówimy o komunikacji to także sposób mówienia o dziecku, zamiast mówić, że dziecko jest trudne, możemy powiedzieć, że jest wyzwaniem, zamiast mówić, że dziecko źle się odżywia, można porozmawiać o badaniach na nietolerancje pokarmowe i o pozytywnym wpływie diety, zamiast mówić, że dziecko robi aferę, można powiedzieć, że jest rozdrażniony i nie rozumie swoich emocji. Ważne by skupić się na konkretach i nie zarzucać rodzica wszystkim na raz, można zaznaczyć, że teraz proszę się skupić na uczeniu chodzenia za rękę, ale proszę też pamiętać, że za jakiś czas trzeba zająć się badaniami.
Ważne jest wzajemne docenianie, tak samo przez specjalistów, jak i rodziców. To buduje dobre nastawienie i każdy czuje, że jego praca jest zauważana i doceniana.
Szacunek
Tak samo jak rodzice, tak i specjaliści powinni darzyć się szacunkiem, nie zawsze musimy się zgadzać z diagnozą, metodami, czy zaleceniami, ale musimy o tym mówić bez oceniania otwarcie mówić o naszych lękach i obawach. Nie możemy też przy dziecku obrażać, osób które się nim zajmują, to utrudnia współpracę i dziecko nie czuje się dobrze, będąc centrum sporu.
Współpraca
By współpraca się powiodła, obie strony muszą być szczere, rodzic nie może zatajać, informacji o dziecku, ponieważ utrudnia specjaliście znalezienie przyczyny danego zachowania. Ważne jest by rodzic wykonywał zalecane ćwiczenia w domu, bo kontynuacja i konsekwencja obu stron usprawnia terapię i dziecko czuje, że to wszystko ma sens i ciągłość. Jednocześnie ważne by specjalista znał i pamiętał o możliwościach rodzica, za równo tych czasowych, jak i finansowych. Wygórowane wymagania też tu nic nie pomogą.
Rzeczywistość a teoria
Niestety jak to mówią wszystko pięknie ładnie, ale to teoria, a rzeczywistość wygląda o wiele inaczej. Oczywiście chodzi tu o możliwości, bo oczywiście jeśli mamy finanse mieszkamy w większym mieście i możemy wybierać, przebierać w różnych miejscach i specjalistach to jest fajnie. Gorzej jak mieszkamy w małej wsi, gdzie jest jedna poradnia i to oddalona o ileś tam kilometrów. To samo tyczy się samych specjalistów, którzy mają od górne pewne zasady, normy, czas na jedno dziecko, przestrzeń do której muszą się dostosować, albo szukać innej pracy.
Myślę, że jedyne co nas w tym wszystkim ratuje to otwartość, chęć spojrzenia na świat z innej perspektywy, otwartość na dziecko, jego potrzeby, ale też na dorosłych, bo w końcu obu stronom przyświeca jeden cel: pomoc dziecku i tego powinniśmy się trzymać.
Artykuł Oceniający specjaliści i uciążliwi rodzice, o drodze do współpracy w okiełznaniu specjalnych potrzeb pochodzi z serwisu czując inaczej.
]]>Artykuł Od podejrzenia do orzeczenia, czyli co warto wiedzieć, gdzie się udać, od czego zacząć pochodzi z serwisu czując inaczej.
]]>
Jak do tego w ogóle dochodzi, że zaczynamy diagnozować nasze dzieci? I skąd wiadomo jak, gdzie i pod jakim kontem je diagnozować. Nie dam Wam tu jednego prostego schematu, bo jak każde nasze dziecko jest inne, tak w różnym momencie zauważamy różne nieprawidłowości. Są pewne zachowania, objawy, które mogą ale nie musza świadczyć o tym, że wychowanie naszego dziecka będzie, jednak większym wyzwaniem niż nam się wydaję. Czasem jest tak i często na to liczymy, że to tylko okres przejściowy, jakiś kryzys rozwojowy. I rzeczywiście zdarza się, że nasze dzieci zaczynają robić coś miesiąc później, czasami rok później i dalej rozwijają się harmonijnie. No, ale ile czekać?
Za późno, nie za późno
Często jest tak, że ledwo zobaczymy jakąś nieprawidłowość u naszego dziecka i już wszyscy krzyczą, idź rób diagnozę, bo potem będzie za późno i nic już nie zrobisz. To nie do końca tak. Oczywiście im wcześniej coś zauważymy i zaczniemy działać, tym mamy większe szanse na poprawę, ale to nie znaczy, że jak później zrobimy diagnozę, to już klapa, koniec, nic z niego nie będzie. Możemy mieć tak samo dobre rezultaty u sześciolatka, który zaczyna terapię, jak i u dwulatka, w tym momencie ważniejsza jest skuteczność terapii i właściwe dobranie metod. Świetnie opowiadał o tym Adrian Borowik na „V Konferencji Online dla Rodziców, bliżej potrzeb, bliżej szczęścia”. Uważam, że w nas rodzicach wprowadzana jest niepotrzebna panika, która nie pomaga, a jednocześnie jest wzmagana, przez okrutną biurokrację, systemy diagnozujące i orzekające, które nas poganiają, a same wypisują jeden papierek przez miesiąc i tak czekam po kolei miesiąc tu, miesiąc tam, a czas mija a my nie dostajemy wsparcia i pomocy.
Co na początek?
Tak jak wcześniej pisałam nie ma jednej ścieżki co i jak zrobić by dobrze zdiagnozować dziecko, ale jest parę badań, diagnoz, które generalnie zawsze trzeba zrobić, by choćby wykluczyć autyzm, czy inne zaburzenia. Warto odwiedzić paru specjalistów, mianowicie psychologa, logopedę i terapeutę integracji sensorycznej, lub fizjoterapeutę. Oni powinni już mieć jakieś podejrzenia, wskazówki. Jeśli chodzi o badania, to takim must have jest badanie słuchu, szczególnie jeśli mamy do czynienia z opóźnieniem rozwoju mowy. Najlepiej zrobić badania audiologiczne, które określą czy dziecko słyszy na właściwej częstotliwości. Po tym wszystkim mamy zwykle już jakiś kierunek, tutaj warto by pójść na wizytę do neurologa lub psychiatry, a najlepiej do obu. Neurolog najpewniej zleci zrobić EEG, by wykluczyć padaczkę, u nas zlecił też badania krwi, próby wątrobowe i tarczycę, bo też mogą powodować u dziecka pewne nie pożądane zachowania, które objawami przypominają autyzm. W zależności od wyników badań możemy zostać dalej pokierowani na badania genetyczne i metaboliczne, rezonans mózgu, lub inne. Jeśli chodzi o psychiatrę, to jeśli zdecydujecie się zrobić diagnozę autyzmu w prywatnym ośrodku, to oprócz opinii psychologa, otrzymacie opinię od psychiatry. Na wydanie diagnozy, czekamy miesiąc..
Im dalej w las tym więcej opinii i orzeczeń…
No dobra zbieramy te wszystkie badania, opinie, od specjalistów, diagnozy i załóżmy, że nasze obawy się sprawdziły i dziecko zostało zdiagnozowane. Dodam tu tylko, że możemy oprócz diagnozy autyzmu, zrobić diagnozę zaburzeń integracji sensorycznych. Generalnie nie musimy, ale im więcej potwierdzeń mamy tym mamy większa szansę na otrzymanie pomocy. Wracając do zebranych dokumentów, zanosimy je wszystkie do naszej rejonowej poradni psychologiczno-pedagogicznej i wnioskujemy o orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego, oraz opinie o wczesnym wspomaganiu rozwoju. Co to nam daje po co jest? Opinia WWR daje nam w placówkach państwowych, jak szkoła czy przedszkole, dodatkowe godziny terapii i nauczyciela wspomagającego. Orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego, daje nam możliwość posłania dziecka dla placówek, specjalnych, terapeutycznych, bardziej dostosowanych do potrzeb dziecka. Jednocześnie orzeczenie pozwala nam dwukrotnie odroczyć dziecko, od obowiązku szkolnego i jest upoważnieniem do ulg w niektórych placówkach. Na orzeczeczenie, również czekamy miesiąc, jednak od momentu posiedzenia rady orzekającej, która odbywa się zwykle około dwa razy w miesiącu i nie jest powiedziane, że załapiemy się na najbliższy termin, gdy jest dużo orzeczeń do wydania.
W między czasie możemy się starać o orzeczenie niepełnosprawności, mimo wszystko warto poczekać na orzeczenia z poradni, bo to kolejne dokumenty, które mogą zadecydować o tym, czy dostaniemy punkty 7 i 8, które przy diagnozie autyzmu, w teorii się nam należą. W całej dokumentacji, którą dostarczamy musimy udowodnić, że nasze dziecko nie jest samodzielne i potrzebuje naszej opieki. Powyższe punkty w sytuacji, gdy opieka nad naszym dzieckiem uniemożliwia nam pójście do pracy, dają nam możliwość przyznania świadczenia pielęgnacyjnego, oraz innych ulg pomocnych w codziennej egzystencji i terapii. Dokumenty wraz z wypełnionym formularzem składamy do powiatowego zespołu do spraw orzekania o niepełnosprawności, jeśli tutaj nie otrzymamy tego czego oczekiwaliśmy, możemy się odwoływać do wojewódzkiego zespołu oraz ostateczne do sądu. Pamiętajmy, że zawsze składamy odwołane do kolejnej instancji, przez tą poprzednią, czyli jeśli składamy do sądu, najpierw odwołanie musi przejść przez wojewódzki zespół, który ma tym momencie prawo do samokontroli, by następnie przekazać odwołanie i wszystkie zebrane dokumenty sprawy do właściwej instancji. Cały proces potrafi trwać bardzo długo, każda instancja ma około miesiąc na odpowiedź, może też przedłużyć czas oczekiwania, z różnych względów, często jesteśmy proszeni o uzupełnienie dokumentacji. Zwykle potem powołani są lekarze biegli a my z dzieckiem musimy stawić się na badanie. Opinia biegłych zostaje dołączona do sprawy i na podstawie opinii oraz reszty dokumentacji sąd wydaje wyrok.
Odwołania
Pisanie odwołania, to jedna z trudniejszych rzeczy, jaką my rodzice musimy zrobić. Nie dość, że sama forma musi być jednocześnie zrozumiała i mieć charakter oficjalny, to jednocześnie musimy się skupić na słabszych stronach naszego dziecka i udowodnić, że jest ono niesamodzielne i nie zdolne do samoistnej egzystencji. Jeśli chodzi o sam wzór, odwołania to mi bardzo pomógł wpis jednej blogerki, która parę lat temu sama składała odwołanie i podzieliła się nim TUTAJ. Sama pisząc odwołanie do sądu, pisałam na podstawie tego dokumentu. W odwołaniu musimy pamiętać, by każde określenie, potwierdzić przykładem. Opisujemy konkretne przykłady z życia codziennego, jak dziecko korzysta z toalety, czy je samodzielnie, czy może sam zostać na zewnątrz, czy w domu, jak wyglądają kontakty społeczne, na jakim poziomie jest mowa, wszystkie niepożądane zachowania. Dobrze jest też do każdego odwolania dołączyć aktualne dokumenty np. opinie z szkoły, przedszkola, wyniki badań, konsultacji, by udowodnić, że cały czas dziecko jest pod opieką.
Co dalej?
W zależności od uzyskanej pomocy i poprawy, bądź nie funkcjonowania naszego dziecka, są różne drogi działania. Najpopularniejsze są diety i sprawdzanie nietolerancji pokarmowych dziecka, gdyż podłoże wielu zachowań zależy od stanu flory bakteryjnej oraz funkcjonowania jelit. Często też pogłębia się diagnostykę w różnych innych kierunkach, lub idzie w stronę alternatywnych sposobów terapii, których jest coraz więcej: hipoterapia, dogoterapia, metoda krakowska, Tomatis i wiele innych.
Mamy o tyle szczęście, że o zaburzeniach i ich podłożu wiemy coraz więcej. Jestem ciekawa jaką drogę diagnostyczno-orzeczeniową Wy przeszliście 
Artykuł Od podejrzenia do orzeczenia, czyli co warto wiedzieć, gdzie się udać, od czego zacząć pochodzi z serwisu czując inaczej.
]]>