O związku i jego początkach

Tworząc związek, zwykle jeszcze jako nastolatki przechodzimy przez pewien rodzaj próby i sprawdzenia jak to jest dzielić pewne chwile, czas, przestrzeń z drugą osobą. Przechodzimy pierwsze radości, uniesienia, ale i zawód, trudność w podejmowaniu kompromisów, czasem to pierwsze uczucie, że coś tracimy, czy musimy zrezygnować z wygodniejszych rozwiązań. Choć teraz z perspektywy czasu, tamte problemy wydają się błahe, nieistotne, proste, to tak na prawdę są postawą i korzeniem naszych aktualnych relacji.

O relacji, która nie zawsze działa

Wszystko z czym mierzyliśmy się będąc jeszcze w połowie sami, a w połowie w relacji, jest widoczne w naszym codziennym życiu, postrzeganiu siebie, tej drugiej osoby, a także tych małych osóbek, choć nieidealnych, ale stworzonych z tej najistotniejszej i najbardziej dojrzałej relacji. Oczywiście czasami, jest tak że relacja, której owocem są nasze dzieci, okazuje się najlepsza zbyt krótko, potem okazuje się dziurawa, mało wspierająca i nie trwała przy pierwszych wyzwaniach, których często przy dzieciach z zaburzeniami czy spektrum, jest bardzo wiele.

Czy jesteś gotowy na wyzwania?

Czy istnieje test, kryterium, jakakolwiek wskazówka, wytyczne, która wskazała by nam kto pozostanie z nami w tej wspólnej wędrówce z bagażem ciężkim od wyzwań, a kto już na starcie mówi, że dla niego to za wiele? A co z tymi, którzy czasem powątpiewają widząc górę, z niewidocznym szczytem, ale za chwile wracają i biorą nie tylko swój bagaż, ale i nasz. Czy jest w tym coś złego? Problem w tym, że nikt nie pyta nas: „Czy jesteś gotowy na dziecko z zaburzeniami sensorycznymi, albo z autyzmem?” Dostajemy to od tak, bo jesteśmy jednym na 100, bo geny się jakoś tak ułożyły, bo tak po prostu. Czy zatem każdy kto mówi: „nie, ja nie dam rady” jest zły? Czy może po prostu realnie ocenia swoje możliwości. Pamiętam jak na studiach, jedna z profesorek powiedziała: „Skończyła się era siłaczek, teraz macie jako nauczyciele dbać o siebie, o swój, czas i prywatność”. Skoro nauczyciele mają do tego prawo to dlaczego nie rodzice, którzy często są obwiniani za wszystko co się z dzieckiem dzieje, a jak pisałam wyżej nikt nas nie pytał czy damy radę.

Często spotkam się z tym, że jeśli jeden z rodziców, odchodzi od rodziny, w której jest dziecko z wyzwaniami, to jest zwykle tym najgorszym. Oczywiście nie wykluczam, że czasem są sytuacja, w których rzeczywiście intencje i relacja jest toksyczna, ale w większości przypadków decyzja o rozstaniu jest trudnym procesem i rozdarciem między zadbaniem o siebie i swoim szczęściem, a odpowiedzialnością i relacją rodzinną. Bardzo wiele rodzin rozpada się, gdy dzieci są w ogólnej normie, a co dopiero gdy codzienność jest tak pełna wyzwań, a przyszłość bardzo niewyraźna.

U sąsiada trawa zawsze zieleńsza

Jestem bardzo przeciwna ocenianiu naszych błędów, pod tchnięć, decyzji, szczególnie przez osoby, których owoc relacji względnie dobrze się rozwija, a jego przyszłość jest raczej jasna, wielokierunkowa i otwarta. Trawa jest zawsz zieleńsza u sąsiada, szczególnie że nasza jest wypalona przez słońce mimo nawożenia i stosowania różnych specyfików. Zapominamy jednak, że tamta jest nieużywana, na pokaz, a nasza służy za ścieżkę sensoryczną, boisko do piłki, miejsce na wyimaginowane zabawy.

Moja wina, moja wina, twoja wina…

Ciężko być, trwać w tej nieidealnej, nieprzewidywalnej przestrzeni. Ciężko do niej kogoś zaprosić bo obawiamy się oceny, odrzucenia. Dużo fajniej jest się wyrwać, mieć inną przestrzeń, w której odgrywamy inną rolę i czasem ten świat nas pochłania, najczęściej jest to praca, bo w niej czujemy że mamy kontrole, widzimy pewną przewidywalność, mniej więcej wiemy czego możemy się spodziewać. Rola rodzica, jest czymś nowym, a rola rodzica, dziecka z wyzwaniami, jest czymś kosmicznym, to sprawia, że nie czujemy się pewnie, nasze relacje partnerskie się zmieniają, krążą głównie wokół problemów, diagnoz, niezrozumiałych zachowań i ich przyczyn. Zanika mąż, żona, dominuje mama, tata. Zwykle jedno z rodziców bardziej angażuje się w pracę, w zaplecze finansowe, bo w tym czuje się lepiej, drugie zajmuje się poszukiwaniem różnych rozwiązań, skoncentrowanych na dziecko, często czuje że musi działać szybko, bo będzie za późno i coś przegapi. W całym tym zamieszaniu ginie relacja partnerska, każda z osób czuje winę, że może to jego geny, może to on, ona zrobiło coś nie tak, kobiety zwykle nieustannie przewijają w głowach cały okres ciąży i porodu, co wprowadza je w depresje, mężczyźni czują bezradność, że może było namówić partnerkę na to by więcej leżała, może wybrali zły szpital do porodu i tam czegoś im nie powiedzieli. Nakręca się cała spirala obwiniających się ludzi, którzy zaczynają czuć, że są też obwiniani prze otoczenie, co powoduje konflikty, powątpiewanie w siebie, zacierając ostatnie nicie porozumienia.

Poświęcenie

Poświęcenie to powinna być nasza decyzja, jednak coraz częściej otoczenie, społeczeństwo, system zmusza nas do niego. Od podjęcia decyzji, czy jestem w stanie urodzić dziecko, z wadami, czy bez, poprzez wygląd relacji rodzinnych, do sposobu wychowania i zajmowania się dzieckiem. Uważam, że nie ma w tym nic złego, że niektórzy rodzice nie czują, że opieka nad dzieckiem z wyzwaniami to nie dla nich i znajdują miejsca, ludzi, którzy im w tym pomagają. Często ludzie w okuł traktują nas jako osoby, które nie mają prawa do normalnego życia tylko do nieustannego smutku i całościowego poświecenia całych siebie, swojej rodziny czy nawet przyszłości innych dzieci. Jeden bardzo mądry Profesor z mojej uczelni powiedział, że „nie można nikogo zmusić do bohaterstwa”, bo bycie rodzicem dziecka z wyzwaniami jest bohaterstwem, codziennym, cichym, często niezauważalnym.

Swoim pisaniem i działaniem, staram się zgnieść ten stereotyp, pokazując jak My rodzice wiele robimy i że na prawdę, jak nikt inny zasługujemy na szczęście.

Artykuł O partnerstwie i o tym jak ciężar wyzwań ciąży w pojedynkę pochodzi z serwisu czując inaczej.

Dzikość

Autyzm kojarzy mi się z spłoszonym lisem, uwięzionym jedną nogą w pułapce. Z jednej strony tak bardzo pragnie wolności, swobody i życia na własna rękę, z drugiej strony, sam nie może się oswobodzić. Jednocześnie na tyle boi się zaufać, że prędzej odgryzie sobie tą łapę, by dalej być niezależnym. Tak samo mam z Leonem, z jednej strony przez długi czas chciał robić wszystko po swojemu, w swoim świecie, z drugiej strony bariera komunikacyjna i jego możliwości uniemożliwiały mu dopiąć swego. Po naszej przeszłości hospitalizacyjno-diagnostycznej, problem z zaufaniem był tak duży, że każda nowość była dla Leona zagrożeniem. Wychodząc na spacer, gdy znał trasę, był nie do zatrzymania, nie zwracał uwagi na ulice, ludzi, auta. W momencie, gdy szliśmy nieznaną trasą, musieliśmy brać Leona na barana, bo inaczej nigdzie nie poszedł. Dlaczego tak? Z góry lepiej i więcej widać, z daleka można zobaczyć niebezpieczeństwo, dodatkowo ramiona rodziców były bezpieczne. Noszenie Leona zakończyła terapia, która oswoiła go z nowościami i pokazała, że nie każde nowe miejsce to szpital, a nie każde działanie na nim to badanie lekarskie. Mimo, że dzięki terapii, potem dzięki przedszkolu Leona, zapomnieliśmy już, jak nas bolą plecy, a my mamy znowu ciekawskiego synka, który jest gotowy na nowości, to i tak na naszej drodze stają coraz to nowe wyzwania.

Kostka Rubika

Dbanie o specjalne potrzeby jest jak układanie kostki Rubika, gdy skupimy się na ułożeniu tylko jednej strony i nawet uda nam się mieć jeden pełen kolor, to każda inna strona, nie będzie miała, ani jednego pełnego rządka, będzie istnym bałaganem, którego poukładanie będzie wymagało ponownego rozłożenia, tej ułożonej strony. Chodzi mi o to, że skupiając się tylko na jednej potrzebie, zaniedbujemy resztę, gdy bardzo restrykcyjnie dbamy o dietę, a zapominamy, że zdrowie fizyczne to także ruch i świeże powietrze, to będziemy mieć tylko dobrze odżywione dziecko, ale niezdrowe dziecko. Niestety kostka Rubika jest sześcianem, co znaczy, że tych potrzeb jest znacznie więcej, a co gdy tych układanek jest więcej? Bo przecież są też inni członkowie rodziny, jesteśmy my, a potrzeby każdego są wielowymiarowe. W pewnym momencie dochodzi do momentu, w którym zaczynamy rozumieć o co chodzi w jednej grze, a w dwóch pozostałych jesteśmy parę kolejek do tyłu. Nikt nie chce by jego życie było jak gra w Jenge, byśmy musieli piąć się cały czas w górę, zapominając o swoich bazowych, podstawowych potrzebach, po których robi się dziura, a całe starania, które zbudowały wielką wieżę oczekiwań runą w jednej chwili.

Grać? Czy nie grać?

No to jak grać? Pytanie czy w ogóle grać. Ostatnio słuchałam bardzo mądrej rozmowy mojej psycholog Uli Malko z Mądrą Babcią, o tym jak bawić się z dziećmi.

Bardzo podobało mi się, to jak Pani Ula powiedziała, ze jest wiele gier, w których gramy wspólnie przeciwko, na przykład czasowi i że dużo łatwiej przegrywa się wspólnie. I właśnie o to chodzi, przecież nie musimy sami ciągle składać tych kostek, czasami potrzebujemy dystansu, a ktoś ze świeżym umysłem, którego celem będzie również stworzenie jednolitego układu, na wielu wymiarach, może spróbować swoich sił. Nawet jak się nie uda, to te próby, są dla nas kolejnym pomysłem na to jak podejść do tego od innej strony.

Razem łatwiej

Wszystko sprowadza się to tego, że gdy nie jesteśmy w tym wszystkim sami to jest o wiele łatwiej. Super jak mamy cały zespół specjalistów, który pomaga nam, doradza, zdejmuje z nas część obowiązków i działań. To tak jakby brali od nas na chwilę tą układankę pomanipulowali ją, ułożyli rządek lub dwa, następnie przekazali nam do dalszej kombinacji. Fajnie by było jakby nasi bliscy też grali z nami w tą samą grę, lub czasem zarządzili przerwę.

Pamiętajmy, że to nie jest gra na czas, owszem może być, ale terapia i rozwój to proces, nie wyścig. Będą momenty, w których będziemy wracać do punktu wyjścia, albo wszystko tak się namiesza, że nie będziemy mogli wrócić do momentu, w którym brakowało nam już tylko jednego rządka i trzeba będzie próbować od nowa. My rodzice dzieci z wyzwaniami musimy być gotowi na porażki, regres, zatrzymanie, jednocześnie cały czas być pełni zrozumienia cierpliwości, gotowości. To bardzo trudne, często mam uczucie, że jestem już tak zmęczona, poszukiwaniem, obserwacją, doszukiwaniem się przyczyn, nowych technik terapii, i tak bardzo bym chciała, już dojść do momentu, w którym odczuwam taki spokój i myślę, że jest po prostu dobrze. Czytam Wasze komentarze, wiadomości, z niektórymi udaje mi się porozmawiać i robi mi się ciepło na sercu, bo jesteście tak ciepłymi, niesamowitymi, troskliwymi rodzicami, jednocześnie macie też wiele swoich trudnych doświadczeń, a mimo to macie w sobie tyle siły, chęci i otwartości w poszukiwaniu dla Waszych dzieci, najlepszych rozwiązań. Cieszę się, że możemy towarzyszyć sobie w tych wyzwaniach dnia codziennego, w pełnym zrozumieniu i ciekawości na drugą osobę.

Artykuł Jak oswoić autyzm, o akceptacji i podjęciu wyzwania pochodzi z serwisu czując inaczej.

W pierwszych wpisach opowiadałam Wam, że przez około pierwsze dwa lata życia Leon rozwijał się w normie. Oprócz dziwnego obrazu nerki, nic nas w jego zachowaniu nie niepokoiło. Więc, gdy po pierwszej hospitalizacji Leona dowiedzieliśmy się, że wszystko jest w porządku, od razu zaczęliśmy myśleć o rodzeństwie dla Leo.

Oboje z Rafałem posiadamy rodzeństwo i od początku wiedzieliśmy, że nie skończy się na jednym dziecku. Poza tym Leon nie miał ani w rodzinie, ani wśród dzieci naszych znajomych zbyt wielu rówieśników.

Leon miał ledwo rok, gdy na teście pojawiły się ponownie dwie kreski. Oczywiście duża radość, choć było już o wiele trudniej, gdy u boku miało się już jednego malucha. Leon dużo się wtedy bawił na podłodze: układał klocki, puzzle, bawił się samochodami, w zasadzie nic nie wskazywało, że za jakiś czas będziemy zmagać się z kolejnymi wyzwaniami.

Jednak mimo dobrych wyników badań nerek, musieliśmy iść na kontrole do kolejnych specjalistów, którzy zalecili kolejną wizytę w szpitalu i kolejne badania. Bardzo mnie to zaniepokoiło, przy poprzednich badaniach pytali mnie czy przypadkiem nie jestem w ciąży, bo ona wykluczałaby możliwość bycia przy dziecku. Na szczęście tutaj nie było przeciwskazań.

Przebrnęliśmy przez te badania, ale byliśmy wykończeni. W szpitalu, gdy dowiedzieliśmy się, że Leon najprawdopodobniej będzie miał przeszczep nerki, pierwszy raz poczułam się jak najgorsza matka. Byłam już w zaawansowanej ciąży, a moje dziecko będzie miało przeszczep. Bezradność odbierała mi całą radość z oczekiwania na Bruna. Na szczęście zmieniliśmy lekarzy i okazało się, że przeszczep będzie zbędny, ale za jakieś 8 miesięcy będzie trzeba powtórzyć te wszystkie badania. Dało mi to sporo siły i czasu by przyjąć nowego członka rodziny.

Byłam tak zmęczona i wycieńczona nerwami, że idąc urodzić Bruna ważyłam ledwo 60 kg. Już nawet nie przejmowałam się okropnym bólem, chciałam tylko, żeby wszystko poszło bez komplikacji, żebym mogła szybko wrócić do Leona.

Leon okazał się świetnym starszym bratem. Był opiekuńczy, zainteresowany, a jednocześnie, jak na prawie dwu latka bardzo delikatny. Bruno też od samego początku był bardzo zainteresowany Leonem i tym co on robi. W porównaniu do starszego brata, Bruno prawie nie spał w ciągu dnia. Cały czas obserwował co jeszcze Leon, ciekawego wymyśli. Zaczął się szybko przemieszczać by nadążyć za starszakiem.

Z biegiem czasu Bruno rósł i nabywał nowe umiejętności, za to Leon przechodził coraz to nowe badania i zaczynał się cofać. W pewnym momencie mowa Leona zatrzymała się, a potem nastąpił regres, za to u Bruna szła do przodu.

Gdy młodsze dziecko zaczyna przewyższać tempem rozwoju starsze, w głowach dorosłych zaczynają się kłębić różne myśli. Czy to tylko różnice typu, że jedno dziecko jest lepsze w tym, a drugie w tym, czy może jednak występuje tu pewne zaburzenie.

To też nie tak, że Bruno jest taki „genialny”. W wielu przypadkach cieszymy się, że go mamy i że daje nam doświadczenia, których z Leonem nie uświadczyliśmy. Ale przede wszystkim dzięki niemu doceniamy Leona. Pewnie zastanawiacie się „ale jak to?”. No właśnie, Bruno jest bardzo wybuchowym człowiekiem, niestykający klocek może obudzić w nim małego Hulka. Ponadto Brusiek jest bardzo przekupnym człowiekiem i łyka jak pelikan, wszystkie reklamy o super zabawkach. Leon cieszy się szumem drzew, oglądaniem nieba, wiatrem we włosach, jest bardzo szczery i nie potrzebuje prezentów by się przytulić.

Obaj chłopcy wzajemnie uzupełniają nam nasze rodzicielskie potrzeby. Oczywiście wolelibyśmy bo obaj byli w szeroko pojętej normie rozwojowej, ale kochamy ich tak samo mocno i każdego z osobno inaczej bo są różnymi ludźmi.

A jak wpływa na Leona posiadanie brata? Bardzo dobrze, Bruno jest kolejnym człowiekiem, który ściąga Leona na ziemię i woła „halo ja tu jestem, bądź ze mną, jestem Twoim bratem”. Dzieci ze spektrum, maja problem z nawiązywaniem nowych kontaktów, relacji. Leon dzięki Brunowi jest bardzo otwarty, wręcz skraca granice i potrafi się przytulic do obcej osoby na ulicy.

Bruno wprowadza też w naszym życiu codziennym spory chaos. Ale to dobrze, bo Leon musi nauczyć się funkcjonować w świecie, który nie zawsze dostosuje się do niego. „Relacja z bratem to pierwsza najbezpieczniejsza relacja rówieśnicza” , tak często mówi mi nasza Psycholog. I to prawda, czasami trzeba być niejako tłumaczem w kontaktach braterskich, ale oni też uczą się swoich granic.

Oczywiście, były i są chwile, w których mam czasem poczucie, że przez to, że Leon ma autyzm, to oboje z Brunem są na tym stratni. Leonowi nie mogę poświecić 100% uwagi, a Bruno jest czasem spychany na boczny tor bo jest w normie. Myślę, że gdybym od początku wiedziała, że Leon będzie miał spektrum to mogłabym się bardzo wahać czy dam radę mieć jeszcze jedno dziecko. Dlatego cieszę się, że nie musiałam podejmować takiej decyzji, że mamy dwóch świetnych chłopaków, którzy codziennie stawiają przed nami nowe wyzwania. Uwielbiam na nich patrzeć, bo w sumie zawsze są razem, robią wszystko razem lub obok siebie, Bruno mimo trudności Leona, jest w niego zapatrzonym jak w największego super bohatera.

W końcu to jego starszy brat i zawsze nim będzie cokolwiek się stanie. A jak wy postrzegacie posiadanie więcej niż jednego dziecka? Odwaga czy masochizm?

Artykuł Rodzeństwo w spektrum, czy dwoje to już tłok? pochodzi z serwisu czując inaczej.