O związku i jego początkach

Tworząc związek, zwykle jeszcze jako nastolatki przechodzimy przez pewien rodzaj próby i sprawdzenia jak to jest dzielić pewne chwile, czas, przestrzeń z drugą osobą. Przechodzimy pierwsze radości, uniesienia, ale i zawód, trudność w podejmowaniu kompromisów, czasem to pierwsze uczucie, że coś tracimy, czy musimy zrezygnować z wygodniejszych rozwiązań. Choć teraz z perspektywy czasu, tamte problemy wydają się błahe, nieistotne, proste, to tak na prawdę są postawą i korzeniem naszych aktualnych relacji.

O relacji, która nie zawsze działa

Wszystko z czym mierzyliśmy się będąc jeszcze w połowie sami, a w połowie w relacji, jest widoczne w naszym codziennym życiu, postrzeganiu siebie, tej drugiej osoby, a także tych małych osóbek, choć nieidealnych, ale stworzonych z tej najistotniejszej i najbardziej dojrzałej relacji. Oczywiście czasami, jest tak że relacja, której owocem są nasze dzieci, okazuje się najlepsza zbyt krótko, potem okazuje się dziurawa, mało wspierająca i nie trwała przy pierwszych wyzwaniach, których często przy dzieciach z zaburzeniami czy spektrum, jest bardzo wiele.

Czy jesteś gotowy na wyzwania?

Czy istnieje test, kryterium, jakakolwiek wskazówka, wytyczne, która wskazała by nam kto pozostanie z nami w tej wspólnej wędrówce z bagażem ciężkim od wyzwań, a kto już na starcie mówi, że dla niego to za wiele? A co z tymi, którzy czasem powątpiewają widząc górę, z niewidocznym szczytem, ale za chwile wracają i biorą nie tylko swój bagaż, ale i nasz. Czy jest w tym coś złego? Problem w tym, że nikt nie pyta nas: „Czy jesteś gotowy na dziecko z zaburzeniami sensorycznymi, albo z autyzmem?” Dostajemy to od tak, bo jesteśmy jednym na 100, bo geny się jakoś tak ułożyły, bo tak po prostu. Czy zatem każdy kto mówi: „nie, ja nie dam rady” jest zły? Czy może po prostu realnie ocenia swoje możliwości. Pamiętam jak na studiach, jedna z profesorek powiedziała: „Skończyła się era siłaczek, teraz macie jako nauczyciele dbać o siebie, o swój, czas i prywatność”. Skoro nauczyciele mają do tego prawo to dlaczego nie rodzice, którzy często są obwiniani za wszystko co się z dzieckiem dzieje, a jak pisałam wyżej nikt nas nie pytał czy damy radę.

Często spotkam się z tym, że jeśli jeden z rodziców, odchodzi od rodziny, w której jest dziecko z wyzwaniami, to jest zwykle tym najgorszym. Oczywiście nie wykluczam, że czasem są sytuacja, w których rzeczywiście intencje i relacja jest toksyczna, ale w większości przypadków decyzja o rozstaniu jest trudnym procesem i rozdarciem między zadbaniem o siebie i swoim szczęściem, a odpowiedzialnością i relacją rodzinną. Bardzo wiele rodzin rozpada się, gdy dzieci są w ogólnej normie, a co dopiero gdy codzienność jest tak pełna wyzwań, a przyszłość bardzo niewyraźna.

U sąsiada trawa zawsze zieleńsza

Jestem bardzo przeciwna ocenianiu naszych błędów, pod tchnięć, decyzji, szczególnie przez osoby, których owoc relacji względnie dobrze się rozwija, a jego przyszłość jest raczej jasna, wielokierunkowa i otwarta. Trawa jest zawsz zieleńsza u sąsiada, szczególnie że nasza jest wypalona przez słońce mimo nawożenia i stosowania różnych specyfików. Zapominamy jednak, że tamta jest nieużywana, na pokaz, a nasza służy za ścieżkę sensoryczną, boisko do piłki, miejsce na wyimaginowane zabawy.

Moja wina, moja wina, twoja wina…

Ciężko być, trwać w tej nieidealnej, nieprzewidywalnej przestrzeni. Ciężko do niej kogoś zaprosić bo obawiamy się oceny, odrzucenia. Dużo fajniej jest się wyrwać, mieć inną przestrzeń, w której odgrywamy inną rolę i czasem ten świat nas pochłania, najczęściej jest to praca, bo w niej czujemy że mamy kontrole, widzimy pewną przewidywalność, mniej więcej wiemy czego możemy się spodziewać. Rola rodzica, jest czymś nowym, a rola rodzica, dziecka z wyzwaniami, jest czymś kosmicznym, to sprawia, że nie czujemy się pewnie, nasze relacje partnerskie się zmieniają, krążą głównie wokół problemów, diagnoz, niezrozumiałych zachowań i ich przyczyn. Zanika mąż, żona, dominuje mama, tata. Zwykle jedno z rodziców bardziej angażuje się w pracę, w zaplecze finansowe, bo w tym czuje się lepiej, drugie zajmuje się poszukiwaniem różnych rozwiązań, skoncentrowanych na dziecko, często czuje że musi działać szybko, bo będzie za późno i coś przegapi. W całym tym zamieszaniu ginie relacja partnerska, każda z osób czuje winę, że może to jego geny, może to on, ona zrobiło coś nie tak, kobiety zwykle nieustannie przewijają w głowach cały okres ciąży i porodu, co wprowadza je w depresje, mężczyźni czują bezradność, że może było namówić partnerkę na to by więcej leżała, może wybrali zły szpital do porodu i tam czegoś im nie powiedzieli. Nakręca się cała spirala obwiniających się ludzi, którzy zaczynają czuć, że są też obwiniani prze otoczenie, co powoduje konflikty, powątpiewanie w siebie, zacierając ostatnie nicie porozumienia.

Poświęcenie

Poświęcenie to powinna być nasza decyzja, jednak coraz częściej otoczenie, społeczeństwo, system zmusza nas do niego. Od podjęcia decyzji, czy jestem w stanie urodzić dziecko, z wadami, czy bez, poprzez wygląd relacji rodzinnych, do sposobu wychowania i zajmowania się dzieckiem. Uważam, że nie ma w tym nic złego, że niektórzy rodzice nie czują, że opieka nad dzieckiem z wyzwaniami to nie dla nich i znajdują miejsca, ludzi, którzy im w tym pomagają. Często ludzie w okuł traktują nas jako osoby, które nie mają prawa do normalnego życia tylko do nieustannego smutku i całościowego poświecenia całych siebie, swojej rodziny czy nawet przyszłości innych dzieci. Jeden bardzo mądry Profesor z mojej uczelni powiedział, że „nie można nikogo zmusić do bohaterstwa”, bo bycie rodzicem dziecka z wyzwaniami jest bohaterstwem, codziennym, cichym, często niezauważalnym.

Swoim pisaniem i działaniem, staram się zgnieść ten stereotyp, pokazując jak My rodzice wiele robimy i że na prawdę, jak nikt inny zasługujemy na szczęście.

Artykuł O partnerstwie i o tym jak ciężar wyzwań ciąży w pojedynkę pochodzi z serwisu czując inaczej.

Nie tylko matka

Za nami kolejny dzień matki, dla mnie niezwykle trudny, bolesny, wielowymiarowy, jednocześnie miły obfity w nowe doświadczenia. I choć Leon stworzył mnie jako mamę wojowniczkę, terapeutkę, lekarkę ze specjalizacją urologiczną i nefrologiczną, dietetyczkę, fizjoterapeutkę, kucharkę bezglutenową, pielęgniarkę, fryzjerkę, szofera, na pewno o czymś zapomniałam, ale nie o to chodzi, bo mimo że bez dyplomu w tych dziedzinach, czuję się często jedyną osobą rozumiejącą tego małego człowieka. Owszem mamy cały zespół Leona w przedszkolu, mamy też naszych wspaniałych terapeutów, lekarzy, których po latach poszukiwań wreszcie udało się dobrać, jednak jest to pomoc na określony czas i w określonej dziedzinie. Bardzo doceniam to, że jest parę godzin w ciągu dnia, gdy Wiem, że moje dziecko ma najlepszą opiekę, a ja mogę…. no właśnie co? Wykonać inne obowiązki dnia codziennego, bez jednego małego człowieka, któremu ciężko odnaleźć się w tym świecie.

Zatarte granice

Co gdy tego wszystkiego jest za dużo? Skąd wiemy, że nasze granice zaraz zostaną przekroczone, a co gdy ich już w ogóle nie ma? Są dni, że wydaje mi się, że w swoim życiu zbiłam zbyt wiele luster, lub że ktoś rzucił na mnie jakąś klątwę. Kiedyś słyszałam, że Bóg zsyła na nas tylko tyle ile jesteśmy w stanie unieść, mam wrażenie że na mnie spadają wszystkie plagi świata. Nie chce tu robić z siebie męczennicy, wiem że są rodziny, w których są nieuleczalne chore, dzieci a opieka nad nimi jest jak syzyfowa praca, bez perspektyw na polepszenie funkcjonowania. Mimo to jest cała masa ludzi, którzy żyją normalnie, mają małe przeszkody życiowe, z którymi sobie radzą i są… szczęśliwi? Tak dziwnie brzmi dla mnie to słowo, jak coś nieosiągalnego, coś o czym dawno nie słyszałam.

Niesprawiedliwość losu, gdzie ustawić się w kolejce po szczęście?

Problemy z diagnozą nerki Leona, o których pisałam Wam tutaj, to było dużo. Cztery lata, stresu podejrzeń guza, nieprawidłowości, możliwość przeszczepu, zakończone podsumowaniem „on tak ma”. Ja wyszłam z etykietką nieporadnej matki, której dziecko płacze i nie poddaje się badaniom, która nie potrafi na zawołanie pobrać dziecku moczu. Diagnoza i terapia Leona to była już bardzo dużo, wręcz na granicy, jednak odnalazłam w tym jakiś sens i realizację. Potem seria trudnych zdarzeń, długie poszukiwania terapeutów, przedszkola, po drodze wiele nieprofesjonalnych ocen, choroby bliskich, odrzucenie, zdrady, wykluczenie. Było tego tak dużo, że nie tylko korzystałam z pomocy psychologicznej, ale także psychiatrycznej. Mimo to, jakoś utrzymałam się na powierzchni, stałam się silniejsza, mniej przejmowałam się wszystkimi dookoła i skupiłam się na tym co ważne, czyli na mojej rodzinie, by nikomu nie zabrakło uwagi i opieki, jednocześnie odkładając siebie na później, jak już wspomniałam mam w tym czarny pas.

Nie odkładaj siebie na później

Znacie to, zawsze jest coś gdy już pomyślisz, że może warto by zrobić jakieś badania, okazuje się że musicie zrobić badania na nietolerancje pokarmowe dziecku i ponad 2tysiące wylatuje od tak, potem okazuje się że są pewne nietolerancje, wiec wymieniacie całą spiżarnie na opcje bez glutenu i bez innych bezów, co kosztuje oczywiście dwa, albo trzy razy więcej. Potem znowu wracasz do myśli o sobie, a tu z młodszym dzieckiem trzeba iść do dentysty, a tam najpierw adaptacja i seria wizyt. Oczywiście o czymś zapomniałaś, a bilanse? Szczepienia? Co z tego, że pandemia, a tu znowu problemy, a to zbyt duże pobudzenie, a to płacz, a to brak rozwoju mowy i problemy komunikacyjne. Szukasz dniami i nocami przyczyn, nowych sposobów na terapię i radzenie sobie z trudnymi sytuacjami i znowu nie zadbasz o siebie. Piszesz kolejne odwołania by móc dostać, choć nie wielkie ulgi, by pomóc sobie w codzienności, czujesz się jak żebrak, czytając kolejne odmowy, z absurdalnymi odpowiedziami, że dziecko komunikuje się na swój wiek. Tak mój sześciolatek, który nie mówi, jest w normie i czego ja się czepiam, albo że każdy rodzic bez względu na stan dziecka ma obowiązek zapewnić mu dobrobyt. Nie wiem czy tylko ja uważam, że to nie ludzkie.

Puk, Puk.. Jesteś tam jeszcze?

I gdzie w tym wszystkim miejsce dla Ciebie, dla tej Ciebie którą byłaś przed tym wszystkim, zanim to się zaczęło. Pamiętasz co lubiłaś? Co sprawiało Ci radość? Pamiętasz jeszcze jak śmiałaś się z głupot, jak czułaś się zmęczona zajmowaniem się sobą, jak zastanawiałaś się nad głębią życia? Teraz tą głębie widzisz w pieluchach i zastanawiasz się ile jeszcze wytrzymasz, a jak nie dasz rady to co? No właśnie nawet jak dajemy radę to zawsze znajdą się Ci obserwatorzy, którzy kiwają głową i wzdychają, jak widzą nas starających się utrzymać dziecko w pionie podczas jazdy busem. Pamiętasz tą sytuację, gdy cieszysz się bo Twoje dziecko pierwszy raz zrobiło „pa pa” w przedszkolu, obok przejdzie dziecko z sąsiedztwa i zacznie wyśmiewać Wasze, że głupie, że niedorozwinięte, a rodzice zamiast przeprosić, potraktują Was jak trędowatych i przejdą łukiem.

O poświęceniu i wyrzeczeniach

Nie możemy zapomnieć jednak o sobie, ja doszłam do mementu, w którym musiałam już odpuścić, zwolnić i zadbać o siebie, bo mimo wielu prób i starań by nie dopuścić do pewnych sytuacji, kolejne istoty upomniały się o moją uwagę i poświęcenie. Macierzyństwo to dla mnie ciężka praca, pełna wyrzeczeń, poświęceń i odpowiedzialności za to kogo stworzyłam. Tworzenie przestrzeni do wspólnej egzystencji, komunikacji, w zrozumieniu i spokoju, no cóż na razie jest to dość jednostronne, bo mimo tego, że Leon czuje każdą moją najmniejszą emocję i przeżywa, ją z wielokrotnością, to nie daje mi przestrzeni na smutek, żałobę i emocje. A przecież poświęciłam już tak dużo, a może wszystko? A efekty są nie współmierne z tym, ile w to wkładamy w terapie, w próbę zrozumienia, w to by naszemu dziecko żyło się lepiej.

Dlatego daje Wam tego bloga, tą wirtualną przestrzeń, miejsce, gdzie możecie wrzucać wszystkie Wasze smutki, żałoby, poświęcenia, wyrzeczenia, a ja postaram się obdarzyć Was zrozumieniem, ojojaniem i wirtualnym przytuleniem, bo nikt nie zrozumie nas jak my same, a ciężar tego WSZYSTKIEGO z czym na co dzień się mierzymy jest nieporównywalny do niczego.

Artykuł Macierzyństwo czując inaczej, kiedy samo bycie mamą nie wystarcza pochodzi z serwisu czując inaczej.