Jak do tego w ogóle dochodzi, że zaczynamy diagnozować nasze dzieci? I skąd wiadomo jak, gdzie i pod jakim kontem je diagnozować. Nie dam Wam tu jednego prostego schematu, bo jak każde nasze dziecko jest inne, tak w różnym momencie zauważamy różne nieprawidłowości. Są pewne zachowania, objawy, które mogą ale nie musza świadczyć o tym, że wychowanie naszego dziecka będzie, jednak większym wyzwaniem niż nam się wydaję. Czasem jest tak i często na to liczymy, że to tylko okres przejściowy, jakiś kryzys rozwojowy. I rzeczywiście zdarza się, że nasze dzieci zaczynają robić coś miesiąc później, czasami rok później i dalej rozwijają się harmonijnie. No, ale ile czekać?

Za późno, nie za późno

Często jest tak, że ledwo zobaczymy jakąś nieprawidłowość u naszego dziecka i już wszyscy krzyczą, idź rób diagnozę, bo potem będzie za późno i nic już nie zrobisz. To nie do końca tak. Oczywiście im wcześniej coś zauważymy i zaczniemy działać, tym mamy większe szanse na poprawę, ale to nie znaczy, że jak później zrobimy diagnozę, to już klapa, koniec, nic z niego nie będzie. Możemy mieć tak samo dobre rezultaty u sześciolatka, który zaczyna terapię, jak i u dwulatka, w tym momencie ważniejsza jest skuteczność terapii i właściwe dobranie metod. Świetnie opowiadał o tym Adrian Borowik na „V Konferencji Online dla Rodziców, bliżej potrzeb, bliżej szczęścia”. Uważam, że w nas rodzicach wprowadzana jest niepotrzebna panika, która nie pomaga, a jednocześnie jest wzmagana, przez okrutną biurokrację, systemy diagnozujące i orzekające, które nas poganiają, a same wypisują jeden papierek przez miesiąc i tak czekam po kolei miesiąc tu, miesiąc tam, a czas mija a my nie dostajemy wsparcia i pomocy.

Co na początek?

Tak jak wcześniej pisałam nie ma jednej ścieżki co i jak zrobić by dobrze zdiagnozować dziecko, ale jest parę badań, diagnoz, które generalnie zawsze trzeba zrobić, by choćby wykluczyć autyzm, czy inne zaburzenia. Warto odwiedzić paru specjalistów, mianowicie psychologa, logopedę i terapeutę integracji sensorycznej, lub fizjoterapeutę. Oni powinni już mieć jakieś podejrzenia, wskazówki. Jeśli chodzi o badania, to takim must have jest badanie słuchu, szczególnie jeśli mamy do czynienia z opóźnieniem rozwoju mowy. Najlepiej zrobić badania audiologiczne, które określą czy dziecko słyszy na właściwej częstotliwości. Po tym wszystkim mamy zwykle już jakiś kierunek, tutaj warto by pójść na wizytę do neurologa lub psychiatry, a najlepiej do obu. Neurolog najpewniej zleci zrobić EEG, by wykluczyć padaczkę, u nas zlecił też badania krwi, próby wątrobowe i tarczycę, bo też mogą powodować u dziecka pewne nie pożądane zachowania, które objawami przypominają autyzm. W zależności od wyników badań możemy zostać dalej pokierowani na badania genetyczne i metaboliczne, rezonans mózgu, lub inne. Jeśli chodzi o psychiatrę, to jeśli zdecydujecie się zrobić diagnozę autyzmu w prywatnym ośrodku, to oprócz opinii psychologa, otrzymacie opinię od psychiatry. Na wydanie diagnozy, czekamy miesiąc..

Im dalej w las tym więcej opinii i orzeczeń…

No dobra zbieramy te wszystkie badania, opinie, od specjalistów, diagnozy i załóżmy, że nasze obawy się sprawdziły i dziecko zostało zdiagnozowane. Dodam tu tylko, że możemy oprócz diagnozy autyzmu, zrobić diagnozę zaburzeń integracji sensorycznych. Generalnie nie musimy, ale im więcej potwierdzeń mamy tym mamy większa szansę na otrzymanie pomocy. Wracając do zebranych dokumentów, zanosimy je wszystkie do naszej rejonowej poradni psychologiczno-pedagogicznej i wnioskujemy o orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego, oraz opinie o wczesnym wspomaganiu rozwoju. Co to nam daje po co jest? Opinia WWR daje nam w placówkach państwowych, jak szkoła czy przedszkole, dodatkowe godziny terapii i nauczyciela wspomagającego. Orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego, daje nam możliwość posłania dziecka dla placówek, specjalnych, terapeutycznych, bardziej dostosowanych do potrzeb dziecka. Jednocześnie orzeczenie pozwala nam dwukrotnie odroczyć dziecko, od obowiązku szkolnego i jest upoważnieniem do ulg w niektórych placówkach. Na orzeczeczenie, również czekamy miesiąc, jednak od momentu posiedzenia rady orzekającej, która odbywa się zwykle około dwa razy w miesiącu i nie jest powiedziane, że załapiemy się na najbliższy termin, gdy jest dużo orzeczeń do wydania.

W między czasie możemy się starać o orzeczenie niepełnosprawności, mimo wszystko warto poczekać na orzeczenia z poradni, bo to kolejne dokumenty, które mogą zadecydować o tym, czy dostaniemy punkty 7 i 8, które przy diagnozie autyzmu, w teorii się nam należą. W całej dokumentacji, którą dostarczamy musimy udowodnić, że nasze dziecko nie jest samodzielne i potrzebuje naszej opieki. Powyższe punkty w sytuacji, gdy opieka nad naszym dzieckiem uniemożliwia nam pójście do pracy, dają nam możliwość przyznania świadczenia pielęgnacyjnego, oraz innych ulg pomocnych w codziennej egzystencji i terapii. Dokumenty wraz z wypełnionym formularzem składamy do powiatowego zespołu do spraw orzekania o niepełnosprawności, jeśli tutaj nie otrzymamy tego czego oczekiwaliśmy, możemy się odwoływać do wojewódzkiego zespołu oraz ostateczne do sądu. Pamiętajmy, że zawsze składamy odwołane do kolejnej instancji, przez tą poprzednią, czyli jeśli składamy do sądu, najpierw odwołanie musi przejść przez wojewódzki zespół, który ma tym momencie prawo do samokontroli, by następnie przekazać odwołanie i wszystkie zebrane dokumenty sprawy do właściwej instancji. Cały proces potrafi trwać bardzo długo, każda instancja ma około miesiąc na odpowiedź, może też przedłużyć czas oczekiwania, z różnych względów, często jesteśmy proszeni o uzupełnienie dokumentacji. Zwykle potem powołani są lekarze biegli a my z dzieckiem musimy stawić się na badanie. Opinia biegłych zostaje dołączona do sprawy i na podstawie opinii oraz reszty dokumentacji sąd wydaje wyrok.

Odwołania

Pisanie odwołania, to jedna z trudniejszych rzeczy, jaką my rodzice musimy zrobić. Nie dość, że sama forma musi być jednocześnie zrozumiała i mieć charakter oficjalny, to jednocześnie musimy się skupić na słabszych stronach naszego dziecka i udowodnić, że jest ono niesamodzielne i nie zdolne do samoistnej egzystencji. Jeśli chodzi o sam wzór, odwołania to mi bardzo pomógł wpis jednej blogerki, która parę lat temu sama składała odwołanie i podzieliła się nim TUTAJ. Sama pisząc odwołanie do sądu, pisałam na podstawie tego dokumentu. W odwołaniu musimy pamiętać, by każde określenie, potwierdzić przykładem. Opisujemy konkretne przykłady z życia codziennego, jak dziecko korzysta z toalety, czy je samodzielnie, czy może sam zostać na zewnątrz, czy w domu, jak wyglądają kontakty społeczne, na jakim poziomie jest mowa, wszystkie niepożądane zachowania. Dobrze jest też do każdego odwolania dołączyć aktualne dokumenty np. opinie z szkoły, przedszkola, wyniki badań, konsultacji, by udowodnić, że cały czas dziecko jest pod opieką.

Co dalej?

W zależności od uzyskanej pomocy i poprawy, bądź nie funkcjonowania naszego dziecka, są różne drogi działania. Najpopularniejsze są diety i sprawdzanie nietolerancji pokarmowych dziecka, gdyż podłoże wielu zachowań zależy od stanu flory bakteryjnej oraz funkcjonowania jelit. Często też pogłębia się diagnostykę w różnych innych kierunkach, lub idzie w stronę alternatywnych sposobów terapii, których jest coraz więcej: hipoterapia, dogoterapia, metoda krakowska, Tomatis i wiele innych.

Mamy o tyle szczęście, że o zaburzeniach i ich podłożu wiemy coraz więcej. Jestem ciekawa jaką drogę diagnostyczno-orzeczeniową Wy przeszliście

Artykuł Od podejrzenia do orzeczenia, czyli co warto wiedzieć, gdzie się udać, od czego zacząć pochodzi z serwisu czując inaczej.

Dla nas rok 2020 to była istna sinusoida wydarzeń uczuć i stanów emocjonalnych, ale gdy teraz o tym myślę naprawdę przydał się nam taki „specjalny” rok.

Rok 2019 zakończył się z wielką pula rzeczy do załatwienia. Mieliśmy diagnozę autyzmu, trzeba było załatwić orzeczeni z poradni, pójść na konsultacje do neurologa. Poza tym Leon zaczął gorzej sypiać i ogólnie zrobił się bardzo rozdrażniony. Leon był coraz starszy, a bariera komunikacyjna zaczęła mu coraz bardziej doskwierać. W wielu przypadkach udawało nam się zgadywać o co mu chodzi, ale nadal wiele jego frustracji nie było dla nas zrozumiałych. Dzieci ze spektrum są niezwykle wrażliwe na uczucia innych, a Leon ściągał moje emocję i niepokoje jak od nikogo innego.

Byłam już bardzo zmęczona. Psychiatra, która dokonywała diagnozy Leona była bardzo krytyczna i po raz kolejny czułam odrazę i brak zaufania do lekarzy. Tak bardzo obawiałam się kolejnych wizyt, że samo umówienie wizyty u neurologa było jak wejście na górę lodową. Dzwoniłam nie potrafiłam powiedzieć ani słowa.

W pewnym momencie coś we mnie pękło. Chyba pierwszy raz zrozumiałam, że to wszystko co nas spotkało to nie nasza wina. Przestałam tłumaczyć Leona, że to taki artysta, że to przez badania, ale jeszcze chwila i wszystko wróci do normy. Po prostu zaakceptowałam, że Leon ma autyzm i wreszcie mi ulżyło. Był to lek na wszystko: Pani w recepcji czepia się że Leon jest głośny: „A to przepraszam zapraszamy bez kolejki”, lekarz pyta dlaczego jeszcze tego nie robi: „Nie ma sprawy, opinia bez problemu”. Nagle wszystkie drzwi się otworzyły a narzekające buzie pozamykały, bo same nie wiedziały czym ten autyzm w zasadzie jest.

Neurolog okazała się pierwszym lekarzem, który odczarował nasze złe doświadczenia. Dalsze badanie i konsultacje utwierdziła nas, w tym że istnieją jeszcze profesjonaliści. Oczywiście teraz jesteśmy ostrożniejsi, chodzimy tylko do sprawdzonych i poleconych miejsc i ludzi, nasze doświadczenia nauczyły nas, że dla niektórych nie warto tracić czasu i sił.

Czas pandemii początkowo był dla nas łaskawy. Świat się na chwilę zatrzymał a my zyskaliśmy czas dla siebie. Święta wielkanocne bez stresu, bez tłumaczenia, bez niezręczności.

Całkowity lock down dość szybko nam zleciał i znów trzeba było wrócić do brutalnej rzeczywistości i walki z wiatrakami. Załatwienia orzeczenia z poradni szło jak po grudzie, znowu czułam, że system nas pokonuje. Mimo, że doniosłam wszystkie potrzebne opinie, diagnozy i zaświadczenia to na komisję orzekającą czekaliśmy ponad dwa miesiące. W tym czasie powróciłam do poszukiwań przedszkola dla Leona.

Znowu waliliśmy głową w mur. Przebyłam kilkanaście rozmów, dni próbnych, znowu wielokrotnie słyszeliśmy, że Leon jest nisko funkcjonujący, że tak sumie to oni nie wiedzą co można by z nim zrobić, że jest już za późno. Jednak po tym wszystkim ponownie skorzystaliśmy z porady, z miejsca poleconego, które odczarowało nam kolejne kiepskie doświadczenia. Przedszkole nie tylko odczarowało nam wizję podejścia do dzieci ze spektrum, ale także z racji tego, że do przedszkola przynależy ośrodek diagnostyczny, po raz kolejny zostaliśmy zaopiekowani pod kontem medycznym.

Leon niesamowicie nas zaskoczył, szybko zaadoptował się do przedszkola, zaakceptował nową dietę i rozwinął się niemal w każdej sferze. Mi powróciła radość z bycia rodzicem, czego owocem jest ten blog, zyskałam czas dla siebie i na prawdę mi z tym dobrze.

Mimo dużego lęku i niepokoju jaki obecnie przeżywamy w kraju i na świecie, pamiętajcie by o siebie dbać. Mimo tego, że większość porad jest teraz on-line, to nie wyobrażam sobie przeżyć tego roku bez terapii, nie Leona, ale Mojej.

Często w całym tym nawale skierowań, pomysłów na to jak pomóc dziecku zapominamy o sobie, a u nas wyszło tak, że Leon uporał się i zaakceptował to co było lepiej niż ja. Żeby nasze dzieci zaczęły zdrowieć musimy najpierw zacząć od siebie. Dlatego zachęcam Was do skorzystania z jakiejś formy terapii, czasem bezpiecznie w domu za ekranem monitora, może być łatwiej zacząć. Oczywiście polecam Wam rozmowę z profesjonalnym Psychologiem/ Terapeutą, ale dla Was formą terapii może być pójście do fryzjera, kosmetyczki, przeczytanie fajnej książki pójście na jakiś kurs czy porozmawianie z koleżanką. Ważne byście nie zostawali z tym sami. Świat się zmienił, a poczucie bezpieczeństwa i zrozumienia jest teraz nam najbardziej potrzebne.

A jaki był dla Was ten rok?

Artykuł Rok 2020, czy było aż tak źle? pochodzi z serwisu czując inaczej.