Mało tej wzniosłości w tej kupie

Pewnie niektórzy mnie znielubią za ten tekst, inni przyznają rację, jeszcze inni przejdą obok i w środku będą wiedzieć, że to prawda, ale przecież o tym nie można mówić głośno, jak o wielu rzeczach w rodzicielstwie. Możemy zadać pytanie o to jak nauczyć dziecko korzystać z nocnika, ale nikt wprost nie powie, że im starsze dziecko tym ta kupa jest bardziej obleśna, a opiekowanie się takim dzieckiem przekracza walory estetyczne i wszelkie granice rodziców. O nie, my musimy mówić, że i tak super bo siku robi do toalety, a przecież są inne dzieci z większą niepełnosprawnością, więc my i tak mamy nie najgorzej. Fakt, ale jest też cała masa rodziców, która nawet nie pomyśli, że mając w tym wieku dziecko, musi pamiętać o poproszeniu internisty o receptę na pieluchy.

Nie boskość, a ciężka praca i wyzwania

Ten tekst został wywołany, przez moje już długoterminowe przemyślenia, przebłyski, ale też przez pewien tekst, który przeczytałam na jednej z grup wsparcia, o tym jak to niby Bóg wybiera kobiety do rodzenia „upośledzonych” dzieci. Po pierwsze „upośledzenie” jest uznawane za obraźliwe i dawno się go nie używa, równie dobrze można by tu użyć bardzo starej równie nie aktualnej klasyfikacji kretynizm, debilizm i idiotyzm. To pierwsza sprawa, druga rzecz dorabianie i dopisywanie do tragedii i nie szczęścia ludzkiego ideologii, że bozia tak bardzo Cię kocha, że daje Ci dziecko z masą wyzwań, uważam że jest dalece nie na miejscu. W wychowywaniu dzieci niepełnosprawnych nie ma nic boskiego, jest za to ciężka praca, walka, fizjologia i poczucie niesprawiedliwości.

Nie przypisujcie Bogu Waszych zasług

Nie mówię tu o tym, że wiara jest zła, potrafi dodać wiele sił, nadziei i mocy, ale błagam nie przypisujcie Bogu, że wysłuchał waszych próśb i po pielgrzymce do Częstochowy, nagle dziecko zaczęło mówić. To Wasza ciężka praca, owszem dzięki modlitwą, uzyskaliście spokój i siłę, które pomogły Wam dzień w dzień, przez „x” lat zaprowadzać dziecko do logopedy, ćwiczyć z nim w domu, czy szukać alternatywnych sposobów terapii, ale to Wy zrobiliście. Jezus nie zszedł z krzyża i nie uzdrowił Wam dziecka, to zrobiliście Wy.

Dnie i noce, noce i dnie….

Nasze dzieci co dzień stawiają przed nami masę wyzwań. Często jest ich tak dużo, że mamy zwyczajnie dość, granice naszej siły psychicznej i fizycznej są stale przekraczane. Nasze dzieci nie dość, że mają problemy z nadruchliwością w ciągu dnia, to często mają problemy z zaśnięciem, zapadaniem w głębszy sen, często wybudzają się po parę razy w nocy. I jesteśmy w tym wszystkim my: po kolejnej z rzędu nieprzespanej nocy, w stałym czuwaniu, gdy uda Nam się w końcu odstawić to dziecko do przedszkola, zdążymy ledwo zrobić zakupy i zaraz znowu odbieramy go z przedszkola. Po drodze znowu afery krzyki, zatykanie uszu, nadwrażliwości, pokładanie się na środku chodnika, znowu te spojrzenia ludzi, da się słyszeć „ja to bym sobie tak nie pozwoliła”, „co za dzieci się teraz rodzą”. W domu nie jest łatwiej kolejne ataki płaczu i krzyku, zastanawiasz się kiedy zapukają sąsiedzi, albo od razu ludzie z opieki społecznej, lub policja, choć może wcale by nie było źle… I od razu zarzucasz sobie, jak tak możesz, co z Ciebie za matka, czy ojciec? MOŻESZ! Ja Ci to mówię i każde z nas ma takie chwile, że na prawdę trudno nam kochać nasze dzieci, które potrafią uderzyć nas, gdy chcemy je przytulić, opluć nas , odpychać, uciekać, przy naszym trybie życia w którym 24 na dobę musimy być w stałej gotowości, mamy prawo czuć żal, niesprawiedliwość. W takich chwilach, tak trudno zobaczyć jutro, a co dopiero dalszą przyszłość. Czy tak zawsze będzie, czy on, ona zawsze będzie ode mnie zależny, czy jeszcze będę mieć siebie dla siebie?

Nie da się zbudować twierdzy, mając u podstaw dół

Znam wielu ludzi z dziećmi w tak zwanej „normie” i zdarza mi się słyszeć od nich, że odkąd mają dziecko, nie dziwią już ich nagłówki o tak zwanych nieodpowiedzialnych rodzicach, którzy z przemęczenia rodzicielstwem dokonali pewnych zaniedbań, a przypominam że mają dzieci zdrowe, rozwijające się harmonijnie i też mówią, że czasem mają dość swoich dzieci, a co dopiero my mamy powiedzieć. Przyznajcie się czy wśród Was jest choć jedna osoba, która choć raz nie zamknęła się przed płaczącymi dziećmi w toalecie? Ja miałam takie dni, że robiłam to parokrotnie, rycząc przy tym i zastanawiając się co mi jeszcze pozostało. Czułam, że albo oni albo ja. Dlaczego jest tyle depresji poporodowych? A dla czego one nie kończą się na okresie wychowywania niemowlaka? Nie zgadzam się z tym, że mamy chować nasz ból do kieszeni i brać wszystko na klatę. Najlepiej wszystko kisić w sobie, by w końcu wybuchnąć? Jestem za tym byśmy mówili o naszym żalu, nie da się być silnym i zbudować twierdzy, gdy zamiast podstaw mamy ogromną dziurę smutku.

To, że czasem nam ciężko nie zmienia tego, że kochamy nasze dzieci

Wiem o poświęceniu znacznie więcej niż Wam przekazuję i wiem też, że rodzicielstwo wśród wyzwań jest bardzo niewdzięczne, nie miarodajne do włożonych zasobów, jest pogiętą laurką na dzień taty, zwiędłym kwiatkiem na urodziny mamy, buziakiem, który zamienia się w ugryzienie i zbyt mocnym uściskiem. Ta chwila, w której jest nam ciężko nie zmienia całokształtu, że kochamy nasze dzieci, że chcemy dla nich jak najlepiej, ale też mamy prawo chcieć by było inaczej.

Artykuł Boskie, nie boskie dzieciaki, czyli o tym, że czasami na prawdę trudno nam kochać nasze dzieci pochodzi z serwisu czując inaczej.

Nie tylko matka

Za nami kolejny dzień matki, dla mnie niezwykle trudny, bolesny, wielowymiarowy, jednocześnie miły obfity w nowe doświadczenia. I choć Leon stworzył mnie jako mamę wojowniczkę, terapeutkę, lekarkę ze specjalizacją urologiczną i nefrologiczną, dietetyczkę, fizjoterapeutkę, kucharkę bezglutenową, pielęgniarkę, fryzjerkę, szofera, na pewno o czymś zapomniałam, ale nie o to chodzi, bo mimo że bez dyplomu w tych dziedzinach, czuję się często jedyną osobą rozumiejącą tego małego człowieka. Owszem mamy cały zespół Leona w przedszkolu, mamy też naszych wspaniałych terapeutów, lekarzy, których po latach poszukiwań wreszcie udało się dobrać, jednak jest to pomoc na określony czas i w określonej dziedzinie. Bardzo doceniam to, że jest parę godzin w ciągu dnia, gdy Wiem, że moje dziecko ma najlepszą opiekę, a ja mogę…. no właśnie co? Wykonać inne obowiązki dnia codziennego, bez jednego małego człowieka, któremu ciężko odnaleźć się w tym świecie.

Zatarte granice

Co gdy tego wszystkiego jest za dużo? Skąd wiemy, że nasze granice zaraz zostaną przekroczone, a co gdy ich już w ogóle nie ma? Są dni, że wydaje mi się, że w swoim życiu zbiłam zbyt wiele luster, lub że ktoś rzucił na mnie jakąś klątwę. Kiedyś słyszałam, że Bóg zsyła na nas tylko tyle ile jesteśmy w stanie unieść, mam wrażenie że na mnie spadają wszystkie plagi świata. Nie chce tu robić z siebie męczennicy, wiem że są rodziny, w których są nieuleczalne chore, dzieci a opieka nad nimi jest jak syzyfowa praca, bez perspektyw na polepszenie funkcjonowania. Mimo to jest cała masa ludzi, którzy żyją normalnie, mają małe przeszkody życiowe, z którymi sobie radzą i są… szczęśliwi? Tak dziwnie brzmi dla mnie to słowo, jak coś nieosiągalnego, coś o czym dawno nie słyszałam.

Niesprawiedliwość losu, gdzie ustawić się w kolejce po szczęście?

Problemy z diagnozą nerki Leona, o których pisałam Wam tutaj, to było dużo. Cztery lata, stresu podejrzeń guza, nieprawidłowości, możliwość przeszczepu, zakończone podsumowaniem „on tak ma”. Ja wyszłam z etykietką nieporadnej matki, której dziecko płacze i nie poddaje się badaniom, która nie potrafi na zawołanie pobrać dziecku moczu. Diagnoza i terapia Leona to była już bardzo dużo, wręcz na granicy, jednak odnalazłam w tym jakiś sens i realizację. Potem seria trudnych zdarzeń, długie poszukiwania terapeutów, przedszkola, po drodze wiele nieprofesjonalnych ocen, choroby bliskich, odrzucenie, zdrady, wykluczenie. Było tego tak dużo, że nie tylko korzystałam z pomocy psychologicznej, ale także psychiatrycznej. Mimo to, jakoś utrzymałam się na powierzchni, stałam się silniejsza, mniej przejmowałam się wszystkimi dookoła i skupiłam się na tym co ważne, czyli na mojej rodzinie, by nikomu nie zabrakło uwagi i opieki, jednocześnie odkładając siebie na później, jak już wspomniałam mam w tym czarny pas.

Nie odkładaj siebie na później

Znacie to, zawsze jest coś gdy już pomyślisz, że może warto by zrobić jakieś badania, okazuje się że musicie zrobić badania na nietolerancje pokarmowe dziecku i ponad 2tysiące wylatuje od tak, potem okazuje się że są pewne nietolerancje, wiec wymieniacie całą spiżarnie na opcje bez glutenu i bez innych bezów, co kosztuje oczywiście dwa, albo trzy razy więcej. Potem znowu wracasz do myśli o sobie, a tu z młodszym dzieckiem trzeba iść do dentysty, a tam najpierw adaptacja i seria wizyt. Oczywiście o czymś zapomniałaś, a bilanse? Szczepienia? Co z tego, że pandemia, a tu znowu problemy, a to zbyt duże pobudzenie, a to płacz, a to brak rozwoju mowy i problemy komunikacyjne. Szukasz dniami i nocami przyczyn, nowych sposobów na terapię i radzenie sobie z trudnymi sytuacjami i znowu nie zadbasz o siebie. Piszesz kolejne odwołania by móc dostać, choć nie wielkie ulgi, by pomóc sobie w codzienności, czujesz się jak żebrak, czytając kolejne odmowy, z absurdalnymi odpowiedziami, że dziecko komunikuje się na swój wiek. Tak mój sześciolatek, który nie mówi, jest w normie i czego ja się czepiam, albo że każdy rodzic bez względu na stan dziecka ma obowiązek zapewnić mu dobrobyt. Nie wiem czy tylko ja uważam, że to nie ludzkie.

Puk, Puk.. Jesteś tam jeszcze?

I gdzie w tym wszystkim miejsce dla Ciebie, dla tej Ciebie którą byłaś przed tym wszystkim, zanim to się zaczęło. Pamiętasz co lubiłaś? Co sprawiało Ci radość? Pamiętasz jeszcze jak śmiałaś się z głupot, jak czułaś się zmęczona zajmowaniem się sobą, jak zastanawiałaś się nad głębią życia? Teraz tą głębie widzisz w pieluchach i zastanawiasz się ile jeszcze wytrzymasz, a jak nie dasz rady to co? No właśnie nawet jak dajemy radę to zawsze znajdą się Ci obserwatorzy, którzy kiwają głową i wzdychają, jak widzą nas starających się utrzymać dziecko w pionie podczas jazdy busem. Pamiętasz tą sytuację, gdy cieszysz się bo Twoje dziecko pierwszy raz zrobiło „pa pa” w przedszkolu, obok przejdzie dziecko z sąsiedztwa i zacznie wyśmiewać Wasze, że głupie, że niedorozwinięte, a rodzice zamiast przeprosić, potraktują Was jak trędowatych i przejdą łukiem.

O poświęceniu i wyrzeczeniach

Nie możemy zapomnieć jednak o sobie, ja doszłam do mementu, w którym musiałam już odpuścić, zwolnić i zadbać o siebie, bo mimo wielu prób i starań by nie dopuścić do pewnych sytuacji, kolejne istoty upomniały się o moją uwagę i poświęcenie. Macierzyństwo to dla mnie ciężka praca, pełna wyrzeczeń, poświęceń i odpowiedzialności za to kogo stworzyłam. Tworzenie przestrzeni do wspólnej egzystencji, komunikacji, w zrozumieniu i spokoju, no cóż na razie jest to dość jednostronne, bo mimo tego, że Leon czuje każdą moją najmniejszą emocję i przeżywa, ją z wielokrotnością, to nie daje mi przestrzeni na smutek, żałobę i emocje. A przecież poświęciłam już tak dużo, a może wszystko? A efekty są nie współmierne z tym, ile w to wkładamy w terapie, w próbę zrozumienia, w to by naszemu dziecko żyło się lepiej.

Dlatego daje Wam tego bloga, tą wirtualną przestrzeń, miejsce, gdzie możecie wrzucać wszystkie Wasze smutki, żałoby, poświęcenia, wyrzeczenia, a ja postaram się obdarzyć Was zrozumieniem, ojojaniem i wirtualnym przytuleniem, bo nikt nie zrozumie nas jak my same, a ciężar tego WSZYSTKIEGO z czym na co dzień się mierzymy jest nieporównywalny do niczego.

Artykuł Macierzyństwo czując inaczej, kiedy samo bycie mamą nie wystarcza pochodzi z serwisu czując inaczej.