Artykuł Jak i czy warto być podopiecznym fundacji? pochodzi z serwisu czując inaczej.
]]>Jedno z częstszych pytań jakie słyszę, to czy warto zakładać subkonto w fundacji?
Przecież jest tyle bardziej potrzebujących dzieci, z poważnymi chorobami.
Poza tym tego jest tak dużo z każdej strony.
Tak, to prawda: zawsze znajdzie się ktoś kto ma od nas gorzej, ale czy przez to nam będzie lepiej?
Raczej nie, więc dlaczego nie skorzystać z takiej pomocy.
Innym stwierdzeniem jest: jest tych podopiecznych tyle, że pewnie nie przebije się.
Tak, ale każdy z nas ma w rodzinie, wśród przyjaciół ludzi, którzy pracują i co roku odliczają muszą zastanawiać się gdzie przekazać 1,5 % podatku, a z tej nawet małej grupki tworzy się już suma, którą możemy przeznaczyć na jakąś formę terapii.
Jak się za to zabrać? Czyli jak zostać podopiecznym fundacji?
Naszego Leosia zapisaliśmy do fundacji Serce dla Maluszka.
Istnieje wiele różnych fundacji, też tych które są szczególnie dedykowane dzieciom z autyzmem.
Opowiem Wam jak się za to zabrać na podstawie naszej fundacji, ale jeśli zdecydujecie się na inną, to powinno być to analogicznie podobne.
Zostać podopiecznym fundacji, możemy bez wychodzenia z domu.
Wystarczy, że wejdziemy na stronę: https://sercadlamaluszka.pl/
W prawym górnym rogu wybieramy „załóż subkonto”
Następnie musimy podać adres e-mail
Na tym etapie mamy też możliwość zobaczenia instrukcji do rejestracji online: Chcę założyć subkonto online | Fundacja Serca dla Maluszka
Pod powyższym linkiem macie cały opis krok po kroku i jakie dokumenty musicie załączyć.
Materiał z strony: Chcę założyć subkonto online | Fundacja Serca dla Maluszka
Po udanej rejestracji, dostajemy na skrzynkę e-mail potwierdzenie założenia konta, lub ewentualną informację o brakach w dokumentacji medycznej.
Następnie dostajemy kolejną wiadomość z linkiem aktywacyjnym do strony.
Jakie korzyści mamy dzięki fundacji?
Na skrzynkę e-mail, dostajemy też informację by przesłać zdjęcia dziecka i uzupełnić opis problemów, schorzenia, zaburzenia by w ciągu 21 dni roboczych, pracownicy mogli stworzyć projekt ulotki.
Projekt ulotki także otrzymujemy w wiadomości e-mail do zatwierdzenia.
I raz do roku przysługuje nam zamówienie wydrukowanych wizytówek i ulotek, które możemy rozdać.
Otrzymujemy oczywiście je też w formie elektronicznej i też możemy je rozpowszechniać w Internecie.
Fundacja Serce dla maluszka, wysyła często wiele propozycji, jak usprawnić zbiórkę funduszy czy jakie inne formy pomocy mogą być przydatne.
Osobiście czuję się zaopiekowania. Dostajemy od fundacji sporo wiadomości e-mail, sms a także paczek pocztowych, nie tylko z ulotkami czy wizytówkami, ale też mini upominkami i teczkami z informacjami, jakie mamy możliwości i jak to wszystko działa.
Chyba najbardziej klarowne i opisujące, co tak naprawdę daje nam fundacja, są poniższe punkty:
Podsumowanie
Jest wiele różnych fundacji, ale w każdej chodzi o to by jak najbardziej wesprzeć nasze dzieciaki.
Chciałam Wam jeszcze nadmienić o fundacjach, tak zwanych spełniających marzenia.
Są to fundacje, które nie kolidują z tymi, w których mamy subkonto, ale zbierają one na tak zwane projekty, wydarzenia, które uszczęśliwią nasze dziecko.
Jestem ciekawa jakie Wy macie doświadczenia z fundacjami 
Artykuł Jak i czy warto być podopiecznym fundacji? pochodzi z serwisu czując inaczej.
]]>Artykuł KS, WWR, diagnozy, opinie, odroczenia. Od podejrzenia do orzeczenia, czyli edukacja w spektrum pochodzi z serwisu czując inaczej.
]]>Jeśli jesteście na początku drogi to zachęcam Was do przeczytania moich poprzednich wpisów w tym obszarze:
Diagnoza i co dalej? – czując inaczej (czujacinaczej.pl)
KS, czyli Orzeczenie o kształcenie specjalne
Zacznę od tego, że Orzeczenie o kształceniu specjalnym, to nie to samo co Orzeczenie o niepełnosprawności!
Orzeczenie o niepełnosprawności, dotyczy ogólnego stanu samodzielności dziecka i jest wydawane przez urząd.
Za to orzeczenie o kształceniu specjalnym, jest potrzebne by dostosować warunki oraz poziom nauczania dziecka ze specjalnymi potrzebami i jest wydawane przez Poradnię Psychologiczno-Pedagogiczną.
Jak zacząć? Co jest nam potrzebne by to orzeczenie uzyskać?
Opisze to, na podstawie spektrum autyzmu.
By uzyskać pierwsze orzeczenie, potrzebujemy podstawy do tego, żeby uznać, że nasze dziecko potrzebuje wsparcia, indywidualnego podejścia w edukacji.
Dlatego przydadzą nam się opinie od specjalistów, specjalny wydruk wypełniony przez lekarza (psychiatrę lub lekarza rodzinnego), wniosek o wydanie orzeczenia oraz diagnoza, która może być także zaświadczeniem od psychiatry lub pełną diagnozą z opisem od psychologa i ewentualnymi testami.
Wszystkie wnioski znajdziemy na stronie poradni psychologiczno-pedagogicznej.
Do której poradni należymy?
Orzeczenie KS może wydać tylko poradnia państwowa. Poradnie prywatne nie mają takiego uprawnienia.
Przy pierwszym orzeczeniu jeśli dziecko nie jest jeszcze w żadnej placówce edukacyjnej, trzeba się udać do poradni, która ma rejonizację do naszego miejsca zamieszkania.
Jeśli dziecko jest w placówce, to poradnia musi być tej samej rejonizacji co placówka edukacyjna.
Jeśli zmieniamy poradnię również musimy złożyć w poprzedniej wniosek o przeniesienie teczki z dokumentami do nowej poradni.
Jak wygląda proces o staranie się o KS?
Składamy do poradni wszystkie potrzebne wnioski, opinie itp
Zostaje ustalony termin i Psycholog, który zajmie się sprawą naszego dziecka.
Wtedy przychodzimy najpierw sami, jest przeprowadzony wywiad z rodzicem o rozwoju dziecka.
Następnie psycholog prowadzi obserwację na dziecku i stara się ocenić jego potrzeby.
Po tym przekazuje swoje wnioski rodzicowi i w najbliższym terminie komisji orzekającej przedstawia dokumentację dziecka i zostaje wydane orzeczenie.
Na otrzymanie orzeczenia zwykle czeka się około miesiąca.
Na jaki czas wydawany jest KS?
Pierwszy KS, wydawany jest a okres przedszkolny, czyli do momentu aż dziecko pójdzie do pierwszej klasy.
Drugi KS wydawany jest na pierwszy etap edukacji szkolnej, czyli klasy I-III
„Orzeczenie wydaje się na okres wychowania przedszkolnego, roku szkolnego albo etapu edukacyjnego. W przypadku ucznia szkoły ponadpodstawowej lub ponadgimnazjalnej termin ważności orzeczenia nie może przypadać później niż koniec roku szkolnego, w roku kalendarzowym, w którym uczeń kończy 24. rok życia” cytat z orzeczenia
Jak i kiedy zdobyć nowe orzeczenie, gdy dziecko kończy przedszkole i idzie do pierwszej klasy?
Dziecko posiada orzeczenie na okres przedszkolny, nie ważne, czy było odraczane czy nie.
Na około pół roku przed zakończeniem etapu przedszkolnego, powinniśmy złożyć w poradni wniosek o nowe orzeczenie na pierwszy etap edukacji szkolnej.
Tutaj znowu zapraszany jest rodzic na wywiad z zaświadczeniem lekarskim, opinią z przedszkola i innymi opiniami od specjalistów i terapeutów.
Następnie dziecko w poradni jest poddane badaniu na inteligencje (np. Binet).
Orzeczenie na pierwszy etap szkolny, zawiera już określony poziom inteligencji: dziecko może być w normie intelektualnej lub posiadać niepełnosprawność intelektualną w stopniu lekki, umiarkowany, znacznym lub głębokim.
Co to dla nas znaczy?
Poziom inteligencji pomaga nam w doborze szkoły dla dziecka. Aktualnie wygląda to w praktyce (w Warszawie) tak:
Norma- placówki ogólnodostępne
norma i lekkie- placówki terapetyczne
umiarkowany i znaczny- placówki specjalne
głęboki- nauczanie indywidualne
W niektórych rejonach terapeutyczne są tożsame ze specjalnymi, a w niektórych ogólnodostępnych są dzieci nie tylko w normie, to zależy od możliwości placówki.
Wszystko zależy od tego czy placówka ma specjalistów. Bo w szkole ogólnodostępnej może być dziecko z różną niepełnosprawnością i posiadać asystenta/cienia lub nauczyciela wspomagającego.
Tutaj jeśli chodzi o nauczyciela wspomagającego, też jest problem, bo prawnie może on wspomagać aż 5 dzieci z różnymi trudnościami, co w praktyce wychodzi różnie…
Nowe orzeczenie uzyskujemy również, gdy potrzebujemy zmiany w zapisie, np. jeśli nowa placówka stwierdzi, że dziecko potrzebuje cienia/asystenta a w orzeczeniu jest to nie oznaczone.
Wtedy składamy wszystko tak jak do nowego orzeczenia; opinie, zaświadczenia i opinia od specjalisty, który tą zmianę wskazał.
Co znajduje się w orzeczeniu?
W orzeczeniu znajdziemy opis diagnozy dziecka, zalecenia zespołu orzekającego oraz dodatkowe informację.
Wszystko to ma na celu określić jakie dziecko ma potrzeby i jak pomóc mu w dostosowaniu do grupy i nowego miejsca.
WWR, czyli opinia o wczesnym wspomaganiu rozwoju
Jest to opinia, którą zwykle uzyskujemy równolegle z pierwszym orzeczeniem do końca etapu przedszkolnego.
WWR, czyli opinia o wczesnym wspomagania rozwoju, ma na celu wspomóc nasze dzieci w pierwszym etapie rozwoju, jeszcze przed szkołą.
U dzieci młodszych niż przedszkolne są to dodatkowe zajęcia, najczęściej w poradni lub w placówkach, które realizują WWR i dostają za to pieniądze.
Te zajęcia to najczęściej logopedia, fizjoterapia, rehabilitacja czy zajęcia z integracji sensorycznej.
U dzieci przedszkolnych, często WWR jest realizowany w przedszkolach jako dodatkowe godziny terapii, za które rodzic bezpośrednio nie płaci.
WWR tak samo jak KS składa się z: opisu diagnozy, zaleceń i dodatkowych informacji.
Odroczenia, co? jak? kiedy?
Odroczenie od obowiązku szkolnego, to brak gotowości szkolnej, mimo osiągniętego wieku kalendarzowego.
Odroczyć od obowiązku szkolnego możemy z KS, dwa razy.
Mój Leon był odraczany dwa razy i uważam, że była to dobra decyzja. Często nasze dzieci potrzebują więcej czasu, ale jest to też indywidulana sprawa.
Ważna jest sama możliwość.
Jak odroczyć dziecko?
Najpierw prosimy o opinię o braku gotowości szkolnej wydaną przez przedszkole.
Następnie umawiamy w poradni wizytę w sprawie odroczenia.
Wraz z opinią i dzieckiem udajemy się do poradni.
Zwykle psycholog obserwuje dziecko i robi wywiad z rodzicem.
Po jakimś czasie dostajemy opinie z poradni o braku gotowości i zawozimy ją do szkoły rejonowej dziecka.
Tam także po pewnym czasie uzyskujemy zgodę, którą zanosimy z powrotem do przedszkola.
Czy dzięki KS i WWR, możemy otrzymać jakieś dofinansowanie?
Bezpośrednio nie, ale…
Możemy dostać zwrot kosztów za transport dziecka do placówki lub
Urząd musi zapewnić sam transport dziecka do placówki
Jeśli nasze dziecko chodzi do placówki z poza rejonu i konieczny jest transport urząd ma obowiązek zwrotu kosztów lub zapewnienie dowozu dziecka.
Uwaga! Ten zapis przysługuje dzieciom w wieku od 6r.ż. Czyli objętych obowiązkiem szkolnym. Czyli dzieci z tak zwanej zerówki i dzieci szkolne. Nawet jeśli dziecko jest odraczane od obowiązku szkolnego i jest w zerówce w przedszkolu, też możemy się wtedy ubiegać.
Jak otrzymać?
W urzędzie miasta składamy wniosek, wydrukowany ze strony, orzeczenie KS i ewentualnie WWR oraz zaświadczenie z placówki, że dziecko jest zapisane do placówki i do niej uczęszcza.
Podsumowanie
Jak widzicie droga w edukacji dziecka w spektrum nie jest łatwa, więc jeśli macie jeszcze jakieś doświadczenia w tym zakresie albo wiecie coś o jakiś dodatkowych dofinansowanie dzięki opinii KS lub WWR i chcecie bym to umieściła w tym artykule to piszcie 
Artykuł KS, WWR, diagnozy, opinie, odroczenia. Od podejrzenia do orzeczenia, czyli edukacja w spektrum pochodzi z serwisu czując inaczej.
]]>Artykuł Od podejrzenia do Orzeczenia, czyli cały proces uzyskania Orzeczenia o niepełnosprawności pochodzi z serwisu czując inaczej.
]]>Orzeczenie o niepełnosprawności, co to i o co chodzi z tymi punktami?
No właśnie o co chodzi z tym orzeczeniem o niepełnosprawności, co to nam daje i dlaczego jest z nim tyle problemów i nie jasności.
Jeśli jesteście na początku drogi, to zapraszam Was do moich dwóch wpisów, które wprowadzą Was w temat:
Od podejrzenia do orzeczenia, czyli co warto wiedzieć, gdzie się udać, od czego zacząć
Ogólnie rzecz biorąc jest to dokument, który oznajmia że my lub nasze dziecko jest osobą niepełnosprawną i ma pewne prawa i ulgi, które są ustanowione w punktach.
Uwaga! Orzeczenie o niepełnosprawności, to nie to samo co orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego.
Orzeczenie o niepełnosprawności uzyskujemy w Powiatowym lub Wojewódzkim urzędzie do spraw niepełnosprawności, za to orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego w Poradni psychologiczno-pedagogicznej.
Orzeczenia nie są od siebie zależne. Możemy ubiegać się o nie w jednym czasie.
Będę Wam tu pisać o uzyskaniu orzeczenia na dziecko i głównym powodem jest diagnoza autyzmu.
Nie znam się na innych niepełnosprawnościach, więc nie będę się o nich wypowiadać.
Powyżej widzicie jak wygląda orzeczenie o niepełnosprawności. Teraz po krótce omówię Wam punkty i co one dają.
postanawia:
I. Zaliczyć do osób niepełnosprawnych ( to też ważny punkt, ponieważ samo złożenie dokumentów nie gwarantuje, że komisja uzna dziecko za niepełnosprawne. Najczęstszą przyczyną nie zaliczenia do osób niepełnosprawnych jest zbyt młody wiek, czyli dzieci do około 3 lat)
II. Symbol przyczyny niepełnosprawności- 12c (poniżej znajdziecie ramkę z niektórymi symbolami niepełnosprawności. Autyzm zalicza się do Całościowych zaburzeń rozwojowych)
III. Niepełnosprawność datuje się od: wczesnego dzieciństwa (tutaj chodzi o to czy jest to niepełnosprawność nabyta, czy wrodzona)
IV. Orzeczenie wydaje się do: data (określenie ważności orzeczenie, zwykle jest na rok, dwa, czasem do 16r.ż)
Wskazania dotyczące: (tutaj opisane jest w punktach co potrzebuje osoba niepełnosprawna. Przy każdy punkcie jest: Wymaga/nie wymaga lub nie dotyczy)
- Odpowiedniego zatrudnienia- nie dotyczy
- Szkolenia, w tym specjalistycznego- nie dotyczy
- Zatrudnienia w zakładzie aktywności zawodowej – nie dotyczy
- Uczestnictwa w terapii zajęciowej- nie dotyczy (punkty od 1 do 4, dotyczą osób dorosłych)
- Konieczność zaopatrzenia w przedmioty ortopedyczne, środki pomocnicze oraz pomoce techniczne ułatwiające funkcjonowanie danej osoby – wymaga/nie wymaga (punkt potrzebny nam, gdy chcemy skorzystać z dofinansowania PEFRON na terapię bądź narzędzia do niej)
- Korzystanie z systemu środowiskowego wsparcia samodzielnej egzystencji, przez co rozumie się korzystanie z usług socjalnych, opiekuńczych, terapeutycznych i rehabilitacyjnych, świadczonych przez sieć instytucji pomocy społecznej, organizacje pozarządowe oraz inne placówki – wymaga/nie wymaga (to punkt mówiący czy nasze dziecko potrzebuje i wymaga terapii czy nie )
- Konieczność stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby, w związku z znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji – wymaga/nie wymaga (najbardziej upragniony punkt większości osób, ponieważ wraz z punktem 8, są podstawą do uzyskania świadczenia pielęgnacyjnego przez opiekuna. Punkt 7 mówi o tym czy dziecko jest samodzielne)
- Konieczność stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji – wymaga/ nie wymaga (Sam punkt 8 pozwala na uzyskanie zasiłku pielęgnacyjnego, w wysokości 215,84zł na miesiąc. Jednak wraz z punktem 7, pozwala na uzyskanie świadczenia pielęgnacyjnego, który wynosi już ponad 2000zł miesięcznie)
- Spełniania przez osobę niepełnosprawną przesłanek określonych w art. 8 ust. 3a pkt 2 ustawy z dnia 20 czerwca 1997 r. Prawo o ruchu drogowym (Dz. U z 2020 r. poz. 110 tj.) – spełnia/nie spełnia (punkt dotyczy karty parkingowej, jednak należy się tylko osobą niepełnosprawnym ruchowo)
- Prawo do zamieszkiwania w oddzielnym pokoju- wymaga/nie wymaga (w niektórych sytuacjach posiadanie przez dziecko osobnego pokoju jest ważne w kwestiach organizacyjnych, edukacyjnych, administracyjnych czy emocjonalnych)
Pierwsze orzeczenie, termin i co mi potrzeba
Jak widzicie w orzeczeniu możemy wiele uzyskać, jak i wiele nie uzyskać…
Jeśli chodzi o to w jakim czasie uzyskujemy pierwsze orzeczenie, to informacje z Uzyskaj orzeczenie o stopniu niepełnosprawności – Gov.pl – Portal Gov.pl (www.gov.pl):
„Ile będziesz czekać
Na posiedzenie
Pismo z informacją o terminie posiedzenia dostaniesz:
- do miesiąca od złożenia kompletnego wniosku,
- do 2 miesięcy od złożenia kompletnego wniosku – jeśli okaże się, że twoja sprawa jest skomplikowana i zespół do spraw orzekania o niepełnosprawności będzie potrzebował więcej czasu na jej rozpatrzenie. Jeśli tak się stanie – zespół uprzedzi cię, że termin będzie dłuższy i wyjaśni dlaczego.”
Jeśli chodzi o to jakie dokumenty, badania, opinie dostarczyć, to jest to bardzo ciężka sprawa, ponieważ często czyta się o tonach dokumentów mimo to samo uzyskanie potrzebnych punktów to już się zwykło mówić loteria.
Jeśli chodzi o taki najważniejsze to: diagnoza, poparta zaświadczeniem psychiatry, wypełnione zaświadczenie lekarskie (arkusz do pobrania na stronie orzecznictwa). Reszta to opinie specjalistów, badania i co tylko mamy a potwierdza niepełnosprawność naszego dziecka.
Odwołania. Co gdzie i jak?
Jeśli jednak chcemy się odwoływać mamy na to 14 dni od doręczenia orzeczenia (nie od daty wydania, ale od daty doręczenia na kopercie, tak na marginesie radzę trzymać wszystkie koperty)
Odwołujemy się do Wojewódzkiego Zespołu do spraw Orzekania o Niepełnosprawności, za pośrednictwem Powiatowego Zespołu do spraw Orzekania o Niepełnosprawności.
O co chodzi i dlaczego tak?
Otóż, piszemy odwołanie do wyższej instancji, jednak wysyłamy je do tej z której otrzymaliśmy orzeczenie. Powiatowy zespół po pierwsze robi tak zwaną „samokontrolę”, czyli potocznie mówiąc sprawdzają czy opłaca im się dalej pozostać przy swoim postanowieniu. Po drugie Powiatowy zespół wysyła odwołanie, wraz z całą dokumentacją do Wojewódzkiego zespołu, tak żebyśmy nie musieli donosić tego samego.
Jeśli jednak również nie zgadzamy się z Wojewódzkim Zespołem do spraw Orzekania o Niepełnosprawności, wtedy odwołujemy się do Sądu, również poprzez niższą instancję, czyli Wojewódzki Zespoł do spraw Orzekania o Niepełnosprawności, tutaj również mają czas na „samokontrolę” i przekazanie całej dokumentacji z odwołaniem do sądu. Tutaj mamy 1 miesiąc od doręczenia orzeczenia, na napisanie odwołania.
Zdarza się i tak, że również w sądzie nie udaje nam się wywalczyć upragnionego orzeczenia, wtedy mamy jeszcze 2 tygodnie od doręczenia wyroku, na apelację do sądu drugiej instancji, również składamy odwołanie przez pierwszą instancję.
Jeśli jednak wyrok jest na naszą korzyść, to musimy też poczekać i złożyć wniosek o odpis z ustaleniem uprawomocnienia. Jeśli wyrok nie był zaoczny, a także jeżeli żadna ze stron nie złożyła apelacji, to wyrok taki uprawomocnia się w 21 dni od daty jego ogłoszenia. Nie jest jednak to takie jednoznaczne. U nas wyrok dostaliśmy z dnia 20.10.22 a jego uprawomocnienie dopiero od 13.12.22. Jednak ja nie wiedziałam, że dostarczony wyrok nie jest wystarczający i dopiero w styczniu złożyłam pismo o uprawomocnienie.
Jeśli chodzi o samo odwołanie, to opisuję je dokładnie w wpisie: Razem napiszmy odwołanie, czyli biurokracja związana z orzeczeniem o niepełnosprawności
Sąd. Proces, biegli, czas, czas, czas….
No dobrze, dostajemy orzeczenie, nie zgadzamy się z nim, piszemy odwołanie do Wojewódzkiej komisji, oni także podtrzymują to samo stanowisko, więc piszemy odwołanie do sądu i tam zaczyna się sprawa.
W pierwszej kolejności sąd zapoznaje się z aktami sprawy i najczęściej powołuje biegłych do badań, by sprawdzili czy dziecko rzeczywiście ma większe potrzeby niż orzekły poprzednie instancje.
Tak było i u nas. Zostali powołani dwaj biegli: psycholog i psychiatra.
Jakoś w maju 2021 dostaliśmy pismo i koniec czerwca mieliśmy badanie z Psychologiem w sądzie. Cała wizyta trwała około godzinę, Pani psycholog naprawdę miła, była zdziwiona, że przy tak oczywistej dokumentacji musimy coś udowadniać. Badanie wyglądało tak, że Pani obserwowała bawiącego się Leona i przeprowadzała z nami wywiad.
Opinia oczywiście na naszą korzyść, ale dostaliśmy ją 27 sierpnia 2021 wraz w wezwaniem na badanie przez psychiatrę na koniec listopada.
Wizyta u biegłej psychiatry trwała około 10minut, tu również nie było żadnych wątpliwości co do słuszności naszej sprawy. Opinię od psychiatry dostaliśmy dopiero początek sierpnia 2022 czyli po 9 miesiącach…. W opinii biegła Pani Psychiatra nie tylko poparła nas, że Leon wymaga na orzeczeniu punkt 7, ale i wnioskowała o to, żeby orzeczenie zostało nam przyznane do 16 r.ż.
W październiku 2022 dostaliśmy wyrok na naszą korzyść: punkt 7 oraz przedłużenie orzeczenia do 16 r.ż.
Mops, czyli świadczenia i zasiłki
Jak dla wielu innych osób tak i dla nas głównym celem by uzyskać punkt 7 u orzeczeniu było uzyskanie świadczenia pielęgnacyjnego.
Co to jest i o co tyle krzyku?
Świadczenie pielęgnacyjne, to pomoc dla opiekunów osób niepełnosprawnych, o wysokości (2023rok) 2458zł co miesiąc. Warunkiem jest by osoba pobierająca świadczenie nie pracowała. Punkt 7 i 8 mówią o braku samodzielności dziecka i potrzebie by opiekun pomagał im w codziennej egzystencji.
Jak każdy kto ma niepełnosprawne dziecko, wie że jest to kropla w morzu potrzeb i bardzo trudno ją uzyskać.
Świadczenie pielęgnacyjne, często jest mylone z zasiłkiem pielęgnacyjnym, który to wynosi 215,84zł co miesiąc i tutaj potrzebujemy tylko punkt 8 i opiekun może pracować i pobierać zasiłek. Uwaga! Jeśli odwołujemy się od orzeczenia, to nie możemy pobierać zasiłku. Zostanie on nam wypłacony z wyrównaniem po ogłoszeniu wyroku.
Po otrzymaniu wyroku, idziemy do Mopsu by złożyć wnioski o świadczenie pielęgnacyjne i zasiłek pielęgnacyjny.
Tam prócz wyroku, orzeczenia i wniosków, musimy dołączyć świadectwa pracy, jeśli pracowaliśmy, lub oświadczenie że nie pracowaliśmy. Pamiętajcie, że na wyroku oprócz pieczątki sądowej, musi być pieczątka z datą od kiedy wyrok jest prawomocny.
Jeśli mamy wszystkie dokumenty, to po ich złożeniu dostaniemy pismo o przyznaniu świadczeń, rozpisanych na różne lata, ponieważ co roku świadczenie pielęgnacyjne wzrasta, a wyrównanie dostajemy za konkretne lata, gdzie była określona konkretna kwota.
Wszystko pięknie fajnie, ale ostatnim czasem, również w Mopsie nie tak łatwo uzyskać tego co w wyroku zasądzone. Choćby świadectwa pracy, czy to że ktoś nieświadomie pobierał zasiłek może spowodować że uzyskanie wyrównania będzie utrudnione lub niemożliwe.
Wyrównanie otrzymujemy od miesiąca złożenia pierwszego wniosku o orzeczenie.
Czas, Czas, Czas, czyi trochę chronologii
Starałam się jak najlepiej Wam to wszystko opisać i z perspektywy osoby czytającej wydaje się to jasne klarowne. Niestety w rzeczywistości strasznie się to wydłuża. Opisze Wam w skrócie jak u nas się to ciągnęło:
Wrzesień 2020 – złożenie pierwszego wniosku do Powiatowego Zespołu do spraw Orzekania o Niepełnosprawności
14 styczeń 2021 – Wydanie pierwszego orzeczenia na 2 lata bez punktu 7
20 styczeń 2021 – Złożenie odwołania do Wojewódzkiego Zespołu do spraw Orzekania o Niepełnosprawności, za pośrednictwem Powiatowego Zespołu do spraw Orzekania o Niepełnosprawności
5 marzec 2021 – Wojewódzki Zespoł do spraw Orzekania o Niepełnosprawności utrzymuje w mocy zaskarżone orzeczenie
Kwiecień 2021 – złożenie odwołania do sądu poprzez Wojewódzki Zespoł do spraw Orzekania o Niepełnosprawności
Maj 2021 – wezwanie na badanie biegłych
Czerwiec 2021 – badanie biegłej Psycholog
27 sierpnia 2021 – odpis opinii biegłej psycholog i wezwanie na badanie biegłej psychiatry
26 listopad 2021 – badanie biegłej psychiatry
Sierpień 2022 – odpis opinii biegłej psychiatry
20 październik 2022 – wyrok sądu
13 grudzień 2022 – uprawomocnienie wyroku
Styczeń 2023 – złożenie wniosków do Mopsu
16 luty 2023 – decyzja o przyznaniu świadczeń i wyrównaniu
10 marca 2023 – przelanie środków i zakończenie sprawy
Podsumowanie
Jak widzicie cały proces dłużył się i wydawał się nie mieć końca. U nas zajęło to dwa i pół roku.
Czy warto?
Myślę, że to zależy od każdego indywidulanej sytuacji.
Bo jak tu czekać nie wiadomo ile, a pieniądze na terapię, badania i pomoc są potrzebne teraz zaraz.
Wiem na pewno, że każdy z nas robi niewiarygodną robotę i te pieniądze nam się należą i cała ta sytuacja jest nieludzka i chora, że musimy walczyć o tak oczywiste rzeczy.
Każdy z nas wolałby by nasze dzieci nie miały zaburzeń, chorób, niepełnosprawności, ale jest jak jest i czemu odbiera nam się pomoc gdy już i tak wychodzimy z siebie.
Na koniec dodam że cały czas prężnie działa Protest opiekunów osób niepełnosprawnych. Przyłączam się do nich, mają na prawdę sensowne postulaty, jak np to by mimo świadczeń można było podjąć pracę zarobkową. Zatem zachęcam Was do wspierania, bo wszyscy na tym skorzystamy.
Artykuł Od podejrzenia do Orzeczenia, czyli cały proces uzyskania Orzeczenia o niepełnosprawności pochodzi z serwisu czując inaczej.
]]>Artykuł Razem napiszmy odwołanie, czyli biurokracja związana z orzeczeniem o niepełnosprawności pochodzi z serwisu czując inaczej.
]]>Jedno z naszych najczęstszych problemów, przy próbie uzyskania orzeczenie o niepełnosprawności, jest stwierdzenie „nie wymaga”, przy punkcie numer 7, o czym pisałam Wam już nie raz, a więcej szczegółów znajdziecie w moim wpisie: Od podejrzenia do orzeczenia, czyli co warto wiedzieć, gdzie się udać, od czego zacząć
Punkt 7 brzmi : „konieczność stałej, lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji” wymaga/nie wymaga
No dobra, ale o co chodzi? Chodzi o samodzielność, a co za tym idzie, że jeśli stwierdzony jest jej brak, to jeśli w parze przyznano nam punkt 8 (który jest raczej zawsze przyznawany), możemy ubiegać się o świadczenie pielęgnacyjne (jeśli jesteśmy rodzicem niepracującym, ze względu na opiekę nad dzieckiem), które wynosi około dwa tysiące miesięcznie.
Kiedy nie wiadomo o co chodzi, to chodzi o pieniądze…
Odwoływać się czy nie odwoływać, o to jest pytanie
W ostatnim czasie rodzice są masowo pozbawiani punktu nr 7, a dzieci zostają „uzdrawiane”, jest wiele przypadków gdzie jedno odwołanie nie daje skutków, dlatego w wielu sytuacjach sprawa trafia do sądu.
Sama jestem cały czas w trakcie naszej walki, dlatego tym wpisem, chcę pomóc rodzicom i wspierać ich by się nie poddawali.
Jeśli chodzi o sam wzór, odwołania to mi bardzo pomógł wpis jednej blogerki, która parę lat temu sama składała odwołanie i podzieliła się nim TUTAJ. Sama pisząc odwołanie do sądu, pisałam na podstawie tego dokumentu.
Uważam, że mimo wszystko warto się odwoływać, zajmuje to dużo czasu, nerwów, ale walczymy dla naszego dziecka i dla nas, bo na prawdę nam się należy. Każdego dnia zaczynamy walkę od nowa, co ja mówię przecież my często już w nocy walczymy. Problemy z snem, nadpobudliwość, czasami musimy dostosowywać cały świat do potrzeb naszego dziecka, a taka odmowa jest dla mnie jak splunięcie w twarz, ludzi którzy myślą, że nas zniechęcą, że nie mamy tyle sił na walkę. Dlatego jestem tutaj i jak teraz w tej chwili wątpisz, myślisz że nic Ci się nie należy, to ja podaję Ci rękę i pokazuję Ci jak ja to napisałam, omawiam wszystko, a jeśli to nie wystarczy, to cały czas jestem jak potrzebujesz pomocy. Tylko się nie poddawaj.
Jak udowodnić brak samodzielności
Pisanie odwołania, to jedna z trudniejszych rzeczy, jaką my rodzice musimy zrobić. Dlatego usiądź wygodnie, nalej sobie kieliszek wina, albo dwa. Zbierz całe wkurzenie na ten system, skup się na słabych stronach Twojego dziecka, ja wiem to trudne, codziennie skupiamy się na tych pozytywach by mieć siłę do dalszej walki, a nagle mamy pisać, że nasze dziecko to w ogóle nic nie potrafi. Jeśli Ci to pomoże, to wyobraź sobie, że bardzo nie chcesz, żeby Twoja ciotka z wsi przyjechała Was odwiedzić i piszesz tak by ją zniechęcić.
Sama forma musi być jednocześnie zrozumiała i mieć charakter oficjalny, jednocześnie musimy się skupić na słabszych stronach naszego dziecka i udowodnić, że jest ono niesamodzielne i nie zdolne do samoistnej egzystencji. W odwołaniu musimy pamiętać, by każde określenie, potwierdzić przykładem. Opisujemy konkretne przykłady z życia codziennego, jak dziecko korzysta z toalety, czy je samodzielnie, czy może sam zostać na zewnątrz, czy w domu, jak wyglądają kontakty społeczne, na jakim poziomie jest mowa, wszystkie niepożądane zachowania. Dobrze jest też do każdego odwołania dołączyć aktualne dokumenty np. opinie z szkoły, przedszkola, wyniki badań, konsultacji, by udowodnić, że cały czas dziecko jest pod opieką.
Tygodnie, miesiące, lata, czyli o tym jak chcą nas zniechęcić
Cały proces potrafi trwać bardzo długo, każda instancja ma około miesiąc na odpowiedź, może też przedłużyć czas oczekiwania, z różnych względów, często jesteśmy proszeni o uzupełnienie dokumentacji. Zwykle potem powołani są lekarze biegli a my z dzieckiem musimy stawić się na badanie. Opinia biegłych zostaje dołączona do sprawy i na podstawie opinii oraz reszty dokumentacji sąd wydaje wyrok.
No, to piszemy. Struktura i omówienie każdego akapitu
Paulina ….,………………………………………………………………………………………………………….Warszawa, 12.01.2022
ul. xxxxxx 25
01-100 Warszawa
w imieniu małoletniego
Leona ……
Rejonowy Sąd w Warszawie, Praga-Południe, VI Wydział Pracy i Ubezpieczeń Spolecznych,
ul. Terespolska 15a
03-813 Warszawa
za pośrednictwem: (mimo, że odwołujemy się do sądu, to zawsze musimy złożyć dokumenty, za pośrednictwem poprzedniej instancji, ponieważ muszą wykonać, tak zwaną samokontrolę i wysłać odwołanie z dołączoną dotychczasową dokumentacją)
Wojewódzkiego Zespołu do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności
w Warszawie
pl. Bankowy 3/5,
00-950 Warszawa
ODWOŁANIE OD ORZECZENIA O NIEPEŁNOSPRAWNOSCI
Niniejszym jako przedstawiciel ustawowy mojego syna Leona ………. ur. xx.xx.xxxx roku w Warszawie odwołuję się od decyzji Wojewódzkiego Zespołu do spraw Orzekania o Niepełnosprawności w Warszawie z dnia 01.03.2021 nr XX.xx.24.xx doręczonej w dniu 18.03.2021 wnoszę o zmianę orzeczenia w następujący sposób: (tutaj piszemy konkretnie od czego się odwołujemy, może być parę podpunktów, jak odwołanie od punktu 7 i odwołanie od za krótkiego czasu przyznania orzeczenia)
w punkcie 7 dotyczącym „ konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w zawiązku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji” wnoszę o zmianę orzeczenia na „wymaga”;
UZASADNIENIE (pamiętajmy, że odwołując się od punktu 7 musimy udowodnić, że nasze dziecko jest niesamodzielnie, jednocześnie musimy, to udowodnić na konkretnych przykładach, z życia codziennego i jednocześnie dobrze mieć na poparcie jakieś badanie lub opinię diagnostyczną, w której jawnie i konkretnie opisane jest na jakim wiekowym poziomie są poszczególne umiejętności naszego dziecka. Jednym z takich testów jest PEP)
Ad 1 Mój syn ma wiele deficytów, które wykluczają go z prawidłowego funkcjonowania i rozumienia tego, co dzieje się wokół niego, w tym zaburzenia sensoryczne, zaburzenia czucia głębokiego, opóźniony rozwój mowy i oczywiście autyzm. Nie jest świadomy swoich problemów, ani wielu sytuacji, w których się znajduje. Na pierwszy rzut oka wygląda normalnie, ale często jego niezrozumiałe okrzyki, pokładanie się i nadruchliwość w miejscach publicznych od razu wskazuje, że nie jest dzieckiem w normie.
We wszystkich nowych miejscach i sytuacjach potrzebuje pomocy i wsparcia, często boi się i reaguje próbą ucieczki, w miejscach przypominających szpital. Potrzebuje więcej czasu by dostosować się do nowej sytuacji. (Pierwszy akapit, jest bardzo ogólny, piszemy jakie problemy posiada dziecko, jakie zaburzenia, opisujemy go tak, jakbyśmy mieli go zaanonsować w pokoju pełnym ludzi, którzy go jeszcze nie widzieli)
Nie rozumie zależności przyczynowo- skutkowych związanych z życiem i przyszłością.
Nie rozumie konsekwencji swoich decyzji, ani ich skutków. Nie rozumie złożonych komunikatów, ani sensu wypowiedzi. Często nie rozumie, co się do niego mówi, ponieważ sam mówi jedynie: „mama”, „baba”, „niam”, „mniam” i „nie”. Ponadto słów tych nie mówi na „zawołanie”, tylko wtedy kiedy sam czuje potrzebę. Osoby, które nie są zorientowane w autyzmie, poza terapeutami i najbliższą rodziną, nie rozumieją co chce przekazać czy powiedzieć. Nie potrafi odpowiedzieć na wiele prostych pytań np. „Jak masz na imię?” czy „Gdzie jest mama?”. Dzieci w tym wieku nie mają żadnych problemów z odpowiedzią na takie pytania. W przedszkolu terapeutycznym, do którego uczęszcza syn powoli wprowadzane są elementy komunikacji alternatywnej, póki co z bardzo małym skutkiem. Nie rozumie również pełnienia ról społecznych oraz ich celowości. Leon nie rozumie relacji międzyludzkich, nie odróżnia relacji koleżeńskich z dziećmi od relacji z dorosłymi, często się przytula, nie patrząc na reakcję i adekwatność sytuacji. Przekracza granice fizyczne i próbuje przytulić nawet obce osoby. ( w drugim akapicie opisujemy sposób komunikowania się dziecka i to czy on rozumie komunikaty, czy potrafi funkcjonować w społeczeństwie. Pamiętajmy, że cały czas skupiamy się na problemach i słabszych stronach)
Często jest brany za niegrzeczne dziecko co naraża go na konflikty, nie rozumie gdy ktoś obcy zwraca mu uwagę. Jeśli chodzi o zabawę z innymi dziećmi, to raczej bawi się obok, niż razem z dziećmi, lubi obserwować jak inne dzieci się bawią, ale często nie wie jak dołączyć, jest często wyśmiewany przez zdrowych rówieśników i nazywany dziwnym. Często śmieje się razem z nimi kompletnie nic nie rozumiejąc. Leon nie rozumie emocji, często reaguje śmiechem na czyiś smutek. Nie potrafi przewidywać, sytuacje w których nie uczestniczył są dla niego niezrozumiałe. Nie potrafi się bronić przed agresja innych, ucieka i chowa się za rodzicami. Jest bardzo ufny do osób obcych. Nie tęskni za bliskimi kiedy ma spełniane swoje pragnienia. ( Tutaj skupiamy się na tym, jak dziecko funkcjonuje wśród ludzi, jak jest postrzegane, jak reaguje, na różne sytuacje, jak wyglądają jego relacje z rówieśnikami, dorosłymi, obcymi, znajomymi)
Występują stereotypowe zachowania: machanie rączkami jak motylek, fiksacje na jednej czynności, zatykanie uszu, histeryczny śmiech. Leon aby wykonać zadanie wymagające skupienia musi być zmotywowany i wyciszony. W jego pojęciu, nie widząc celowości wykonania zadania, nie ma często ochoty na współpracę, długo pracowaliśmy nad spacerowaniem bez celu. W ciągu dnia potrzebuje naprzemiennych czynności, co zapewnia mu przedszkole terapeutyczne i my jako rodzice w domu. Żeby wykonać zadanie przy stoliku, musi najpierw pobiegać, poskakać lub pobujać się. Ma duże problemy z utrzymaniem uwagi, koncentracji oraz cierpliwością. Co znacznie utrudnia prace w grupie. Póki co Leon chodzi do przedszkola terapeutycznego, gdzie w grupie ma 4 innych dzieci z podobnymi problemami, gdzie nad dziećmi czuwają dwaj terapeuci, wychowawca i asystent, w tym składzie jakoś to działa, ale w większych grupach Leon całkowicie znika. Nie ma możliwości aby sam poszedł do toalety, albo został sam choć przez chwilę gdziekolwiek, wymaga stałej kontroli i opieki osoby trzeciej.(Tutaj piszemy o wszystkich trudnych zachowaniach, odpowiadamy czy dziecko potrafi się skupić, czy posiada motywację, jakie są jego specjalne potrzeby, z czym ma problem, czy potrafi wykonywać czynności przy stoliku, jak długi jest jego czas skupienia, czy potrafi funkcjonować w większych grupach, czy może sam przejść z pomieszczenia, do pomieszczenia)
Leon pracuje w przedszkolu według stworzonego dla niego indywidualnego Programu Wczesnego Wspomagania Rozwoju Dziecka, którego celem jest pomoc w trudnościach Leona. Program, zawiera również założenia dotyczące współpracy z rodzicem, dlatego codziennie po zajęciach przedszkolnych realizujemy terapię w domu, skupiając się na ćwiczeniach logopedycznych, ćwiczeniach naśladowania, obserwacji, rozmienia mowy oraz ćwiczenia wyciszające, w tym masaże dociskowe, sensoryczne i logopedyczne. (Tutaj opisujemy naszą pracę z dzieckiem w domu, próby też się liczą, jeśli dziecko zupełnie nie chce współpracować w domu, to też piszemy, że mimo wielu prób i różnych pomysłów, dziecko nie chce podejmować żadnych działań terapeutycznych, czy edukacyjnych, w domu)
Ma trudności w odbieraniu bodźców zewnętrznych zdarza się, gdy zauważy jakieś światełko bądź jakiś dźwięk, potrafi wyrwać się z ręki, wybiec na ulicę. Chodzi cały czas za rękę poza domem i zamkniętymi pomieszczeniami, ponieważ stwarza sytuacje niebezpieczne dla siebie.
Leon ma również problemy w czekaniu, często muszę muszę go zagadywać by poczekał na tramwaj. W przedszkolu ma problem, z czekaniem na swoja kolej, lub w czekaniu, aż reszta dzieci zje posiłek. ( W tym akapicie opisujemy jak dziecko funkcjonuje poza domem, czy musi chodzić za rękę, czy zna zasady ruchu drogowego, itp)
Zgodnie z Rozporządzeniem Ministra Pracy i Polityki Społecznej z dnia 01.02.2002 r. w sprawie kryteriów oceny niepełnosprawności u osób do 16 roku życia (Dz. U. 2002 Nr 17 poz 162)
§ 1. Oceny niepełnosprawności u osoby w wieku do 16 roku życia, zwanej dalej „dzieckiem”, dokonuje się na podstawie następujących kryteriów: przewidywanego okresu trwania upośledzenia stanu zdrowia z powodu stanów chorobowych, o których mowa w § 2, przekraczającego 12 miesięcy, niezdolności do zaspokajania podstawowych potrzeb życiowych, takich jak: samoobsługa, samodzielne poruszanie się, komunikowanie z otoczeniem, powodującej konieczność zapewnienia stałej opieki lub pomocy, w sposób przewyższający zakres opieki nad zdrowym dzieckiem w danym wieku, albo znacznego zaburzenia funkcjonowania organizmu, wymagającego systematycznych i częstych zabiegów leczniczych i rehabilitacyjnych w domu i poza domem.
§ 2.1 do stanów chorobowych, które uzasadniają konieczność stałej opieki lub pomocy dziecku należą:
5) Zespół Autystyczny, całościowe zaburzenia rozwojowe powodujące znaczne zaburzenia interakcji społecznych, lub komunikacji werbalnej oraz nasilone stereotypie zachowań, zainteresowań. (jest to artykuł i podstawa prawna, która udowadnia, że dzieci z autyzmem, potrzebują stałej opieki)
Mój syn ma zaburzenia wymienione powyżej co poświadcza złożona dokumentacja.
W ocenie przypadku mojego syna pominięto tak ważne kryterium, jakim jest komunikowanie się, rozumienie i pełnienie ról społecznych. Badanie Psychologiczne PEP-3-PL pokazuje jak mój 6 letni syn komunikuje się na poziomie rozwoju dziecka nawet nie 2 letniego. Mowa bierna u Leona jest na poziomie dziecka 15 miesięcznego, a mowa czynna 17 miesięcznego. Według testu PEP-3-PL Leon rozwija się nieharmonijnie i a opóźnienie rozwoju jest duże. Syn ma duże problemy z naśladowaniem, nie rozumie poleceń, które nie dotyczą danej sytuacji. Czyli na przykład jeśli bawi się klockami i powiemy, żeby przyniósł lalkę, to tego nie zrobi. Leon nadal traktuję czyjąś rękę jako przedłużenie swojej, gdy czegoś potrzebuje chwyta za rękę i/ lub prowadzi do celu. Jeśli chodzi o czynności samoobsługowe Leon potrafi sam skorzystać z toalety, nie nosi pieluch, jednak potrzebuje pomocy podczas ubierania się. Sam spożywa posiłki, jednak ma problemy z nadruchliwością i potrzebuje kontroli. ( w tym akapicie, udowadniamy, że dziecko spełnia kryteria podane w ustawie, jednocześnie jeśli mamy wyniki lub badania, które to potwierdzają, najlepiej przytoczyć konkretne wyniki i poprzeć konkretnymi przykładami z życia codziennego)
W Orzeczeniu o Potrzebie Kształcenia Specjalnego z xxxx roku. We wskazaniach i zaleceniach z uwagi na autyzm, w szczególności ze względu na deficyty rozwoju społecznego i mowy, Leon chodzi do przedszkola terapeutycznego ,jest objęty wielozakresowymi indywidualnymi i grupowymi terapiami z psychologiem, muzykoterapeuta, logopedą, fizjoterapeutą oraz posiada opinie o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju , również realizacje ją w przedszkolu.
W domu również należy zachować wszystkie działania terapeutyczne aby odnosiło to jakiś skutek. We wszystkich Opiniach i Orzeczeniu jest konieczność stałej współpracy rodziców z terapeutami, praca w domu. Z Orzeczeniem o niepełnosprawności, bez punktu 7, możemy mieć ograniczony dostęp do koniecznych ulg i pomocy oraz o przyznanie świadczenia pielęgnacyjnego. Obecnie tylko mój mąż pracuje, a ja jestem całodobowym terapeutą mojego syna, cały ciężar odpowiedzialności za edukację i terapię spada na mnie.(Tutaj opisujemy, jak my jako rodzice wypełniamy zalecenia i wskazania z orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego i gdzie jeszcze są one wypełniane)
Zatem wnoszę o w punkcie 7 o zmianę orzeczenia na „wymaga”. (Na koniec powtarzamy o co wnosimy)
Na poparcie faktów do wniosku dołączyłam: (Tutaj wpisujemy wszystkie załączniki)
- Raport z badania dziecka przy pomocy testu profil PEP-x-PL
- Indywidualny Program Wczesnego Wspomagania Rozwoju dziecka nr xxxxxxx
(Na końcu nasz odręczny podpis i data)
Podsumowanie, czyli czego możemy się jeszcze spodziewać i czy takie odwołanie pasuje też do instancji na wcześniejszych etapach
Powyższe odwołanie, w takiej formie możecie również napisać do wcześniejszych instancji, odwołując się np, od postanowienia wojewódzkie komisji, pamiętajcie że nadajecie gdzie indziej. Czego możecie się spodziewać, zwykle tego, że zajmuje to dużo czasu, że prawdopodobnie zostaną powołanie biegli, do których będziecie musieli się stawić na badanie, choć „badanie” to złe słowo, to bardziej rozmowa i obserwacja. Ja za każdym razem staram się mieć zawsze jakąś opinie, badanie, zaświadczenie do dodania. Przez ten cały czas musimy udowadniać, że bez przerwy działamy, staramy się pomóc naszym dzieciom itp. Nie są to nadzwyczajne dokumenty, może być to aktualna opinia z przedszkola czy szkoły, albo nawet zaświadczenie od dietetyka o odbyciu wizyty.
Mam nadzieję, że mój wpis ułatwi Wam tą trudną drogę, jak macie jakieś pytania, problemy, to jestem tu na blogu, na Facebooku, Instagramie, YouTube, więc piszcie, jak pisałam sama jestem w trakcie tej walki i wiem jak, to jest na potykać na ścianę.
Artykuł Razem napiszmy odwołanie, czyli biurokracja związana z orzeczeniem o niepełnosprawności pochodzi z serwisu czując inaczej.
]]>Artykuł Diagnoza i co dalej? pochodzi z serwisu czując inaczej.
]]>
Jak grom z jasnego nieba
Dostając diagnozę naszego dziecka, czujemy się się jakby ktoś dał nam ładunek wybuchowy i powiedział „zostawiam to , tu nie powinno wybuchnąć, ale lepiej obserwuj”. Idąc na diagnozę, niby wiemy, że coś jest na rzeczy, ale mamy nadzieję, że może nam się zdaje, że ktoś nam powie, że to jednak nie to, a potem spada to na nas jak grom z jasnego nieba. I znowu wiele pytań, odpowiedzi brak: ale jak? dlaczego? na pewno? na zawsze? Czekamy miesiąc na otrzymanie tego wręcz skazującego nas na wieczne potępienia pisma, z nadzieją, że dostaniemy pewnego rodzaju przepis, co mamy dalej robić, w jakiej kolejności, ile razy, gdzie się udać. Prawda jest taka, że dostajemy diagnozę kopiuj, wklej, jak tysiące innych, z tymi samymi bardzo ogólnymi zaleceniami, które na dodatek nie wiemy dlaczego akurat takie są.
Pomocna dłoń
Tułamy się od lekarzy, przez terapeutów, po różnego rodzaju ośrodki edukacyjne, w zależności od wieku naszej pociechy. Gdzieś coś nam się uda dowiedzieć, inny rodzic w kolejce poleci nam dobrego psychiatrę, trochę poszperamy po Internecie, ale nadal czujemy, że chodzimy po omacku. Nie ma kogoś, kto poprowadził by nas za rękę, usiadł i powiedział „Po pierwsze to nie Twoja wina, masz prawo na złość, żal i wszystkie te uczucia, spokojnie będzie dobrze”. Chcę być dla Was taką przewodniczką, staram się przecierać Wam szlaki, popełniam błędy i mówię o nich, byście też dali sobie na nie przestrzeń. Sama cały czas się uczę, odkrywam nowe sposoby, szukam nowych dróg, bo nie ma jednej uniwersalnej, ale chce być przy Was, pomóc Wam przekroczyć linię startu i pokazać, że tam gdzieś jest meta, ale też musimy być gotowi na, to że czasem ominie nas kolejka, a czasem będziemy musieli się cofnąć. Mimo wszystko ja tu jestem, pomogę Ci, razem pomyślimy, pokaże Ci jak ja omijam te przeszkody i podam Ci dłoń, jak się potkniesz. Lubię słuchać Wasze historie, ten blog otwiera nie tylko mnie, ale też Was. Wczuwam się w nie, widzę każda historię jako odrębną wyjątkową i wartą uwagi, bo taka jest, pamiętajcie o tym. Zasługujecie na uwagę, pomoc, ciepłe słowo, zrozumienie i moje ulubione „ojojanie”, bo ojojane miejsce mniej boli, a nasze wnętrze jest bardzo poranione, jak coś się dzieje z naszym dzieckiem.
Możliwości jest wiele
Mamy dużo wyzwań, jednocześnie wiele na nie sposobów. Uważam, że każdy autyzm jest inny, każde dziecko jest inne dla tego staram się dawać Wam tu, to czego sama na wielu etapach diagnozy i terapii poszukiwałam. Przykłady na codzienne wyzwania, jednocześnie zawsze staram się podkreślać, że nie jest to nic uniwersalnego. Dlatego sprawdzam, testuje, opisuję i staram się by było to przydatne. Jest wiele kwestii, które nas nurtują: dieta, jak się bawić z dzieckiem w domu, jakie badania zrobić, jak napisać odwołanie, jakie są rodzaje terapii.
Dla mnie są to bazowe kwestie, dzięki którym zaczynamy czuć się pewniej w temacie i wiemy już co i jak nam pomaga. Jest też kwestia Własnych uczuć, ekspresji, potrzeba przynależenia do grupy, czucia się zrozumianym i posiadaniu przestrzeni dla siebie jako rodzica z dzieckiem z wyzwaniami. Te kwestia, także staram się poruszać, nazywam to co w nas siedzi i utrudnia funkcjonowanie, blokuje nas, no bo jak żyć w świecie idealnych rodziców i dzieci.
Moda na autyzm?
Szczerze, nie lubię tego określenia, to tak jakby ktoś powiedział „moda na raka”, choć autyzm nie jest chorobą, to tak jak rak jest nieprzewidywalny i może mieć przerzuty na wiele innych sfer życia. W ostatnim czasie rzeczywiście jest znacznie większy przyrost zdiagnozowanych osób, szczególnie ludzi dorosłych i oczywiście ma to swoje dobre i złe strony. Dobra, to oczywiście lepsza, szybsza pomoc, terapia, większa świadomość, a zła, cóż zaczyna braknąć terapii, specjalistów, pomocy finansowej dla tych na prawdę mocno zaburzonych osób. Czekają miesiącami w kolejce na terapię , albo latami odwołują się od postanowień komisji orzekającej niepełnosprawność. Druga rzecz, to tworzenie wyidealizowanego obrazu osoby z autyzmem, że to tajemniczy, małomówny i mega inteligentny osobnik, a prawda jest taka, że często jest to opóźnienie w rozwoju, niski iloraz inteligencji i brak samodzielności. Moda zdecydowanie nieodpowiednio brzmi, nie można robić z czyjegoś cierpienia trendu w modzie. Nie mówię, że autyzm to tylko głębokie zaburzenie, absolutnie nie. Chodzi mi o to, że musimy być otwarci, a pod słowem autyzm może się na prawdę wiele kryć.
To co po tej diagnozie?
Jest wiele możliwości, też zależy na jakim etapie edukacyjnym mamy dzieci, co byśmy chcieli uzyskać. Jakiś czas temu stworzyłam wpis: „Od podejrzenia do orzeczenia, czyli co warto wiedzieć, gdzie się udać, od czego zacząć”, znajdziecie tam możliwe i często zalecane badania, wydeptane już przez nas ścieżki orzecznictwa i odwoływań. Pamiętajcie by w tym całym zamieszaniu, tej karuzeli emocjonalnej, pomiędzy postępem, a regresem, byście nie zapomnieli o sobie, byście nie brali wszystkiego sami na klatę, bo sama diagnoza jest ciężkim ładunkiem, do tego wybuchowym, a wszystkie poboczne sprawy nie zawsze odciążają. W razie co ja tu jestem, dalej przecieram kolejne ścieżki, rysuje też nowe na mapie specjalnych potrzeb, nie jesteście sami
Artykuł Diagnoza i co dalej? pochodzi z serwisu czując inaczej.
]]>Artykuł Od podejrzenia do orzeczenia, czyli co warto wiedzieć, gdzie się udać, od czego zacząć pochodzi z serwisu czując inaczej.
]]>
Jak do tego w ogóle dochodzi, że zaczynamy diagnozować nasze dzieci? I skąd wiadomo jak, gdzie i pod jakim kontem je diagnozować. Nie dam Wam tu jednego prostego schematu, bo jak każde nasze dziecko jest inne, tak w różnym momencie zauważamy różne nieprawidłowości. Są pewne zachowania, objawy, które mogą ale nie musza świadczyć o tym, że wychowanie naszego dziecka będzie, jednak większym wyzwaniem niż nam się wydaję. Czasem jest tak i często na to liczymy, że to tylko okres przejściowy, jakiś kryzys rozwojowy. I rzeczywiście zdarza się, że nasze dzieci zaczynają robić coś miesiąc później, czasami rok później i dalej rozwijają się harmonijnie. No, ale ile czekać?
Za późno, nie za późno
Często jest tak, że ledwo zobaczymy jakąś nieprawidłowość u naszego dziecka i już wszyscy krzyczą, idź rób diagnozę, bo potem będzie za późno i nic już nie zrobisz. To nie do końca tak. Oczywiście im wcześniej coś zauważymy i zaczniemy działać, tym mamy większe szanse na poprawę, ale to nie znaczy, że jak później zrobimy diagnozę, to już klapa, koniec, nic z niego nie będzie. Możemy mieć tak samo dobre rezultaty u sześciolatka, który zaczyna terapię, jak i u dwulatka, w tym momencie ważniejsza jest skuteczność terapii i właściwe dobranie metod. Świetnie opowiadał o tym Adrian Borowik na „V Konferencji Online dla Rodziców, bliżej potrzeb, bliżej szczęścia”. Uważam, że w nas rodzicach wprowadzana jest niepotrzebna panika, która nie pomaga, a jednocześnie jest wzmagana, przez okrutną biurokrację, systemy diagnozujące i orzekające, które nas poganiają, a same wypisują jeden papierek przez miesiąc i tak czekam po kolei miesiąc tu, miesiąc tam, a czas mija a my nie dostajemy wsparcia i pomocy.
Co na początek?
Tak jak wcześniej pisałam nie ma jednej ścieżki co i jak zrobić by dobrze zdiagnozować dziecko, ale jest parę badań, diagnoz, które generalnie zawsze trzeba zrobić, by choćby wykluczyć autyzm, czy inne zaburzenia. Warto odwiedzić paru specjalistów, mianowicie psychologa, logopedę i terapeutę integracji sensorycznej, lub fizjoterapeutę. Oni powinni już mieć jakieś podejrzenia, wskazówki. Jeśli chodzi o badania, to takim must have jest badanie słuchu, szczególnie jeśli mamy do czynienia z opóźnieniem rozwoju mowy. Najlepiej zrobić badania audiologiczne, które określą czy dziecko słyszy na właściwej częstotliwości. Po tym wszystkim mamy zwykle już jakiś kierunek, tutaj warto by pójść na wizytę do neurologa lub psychiatry, a najlepiej do obu. Neurolog najpewniej zleci zrobić EEG, by wykluczyć padaczkę, u nas zlecił też badania krwi, próby wątrobowe i tarczycę, bo też mogą powodować u dziecka pewne nie pożądane zachowania, które objawami przypominają autyzm. W zależności od wyników badań możemy zostać dalej pokierowani na badania genetyczne i metaboliczne, rezonans mózgu, lub inne. Jeśli chodzi o psychiatrę, to jeśli zdecydujecie się zrobić diagnozę autyzmu w prywatnym ośrodku, to oprócz opinii psychologa, otrzymacie opinię od psychiatry. Na wydanie diagnozy, czekamy miesiąc..
Im dalej w las tym więcej opinii i orzeczeń…
No dobra zbieramy te wszystkie badania, opinie, od specjalistów, diagnozy i załóżmy, że nasze obawy się sprawdziły i dziecko zostało zdiagnozowane. Dodam tu tylko, że możemy oprócz diagnozy autyzmu, zrobić diagnozę zaburzeń integracji sensorycznych. Generalnie nie musimy, ale im więcej potwierdzeń mamy tym mamy większa szansę na otrzymanie pomocy. Wracając do zebranych dokumentów, zanosimy je wszystkie do naszej rejonowej poradni psychologiczno-pedagogicznej i wnioskujemy o orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego, oraz opinie o wczesnym wspomaganiu rozwoju. Co to nam daje po co jest? Opinia WWR daje nam w placówkach państwowych, jak szkoła czy przedszkole, dodatkowe godziny terapii i nauczyciela wspomagającego. Orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego, daje nam możliwość posłania dziecka dla placówek, specjalnych, terapeutycznych, bardziej dostosowanych do potrzeb dziecka. Jednocześnie orzeczenie pozwala nam dwukrotnie odroczyć dziecko, od obowiązku szkolnego i jest upoważnieniem do ulg w niektórych placówkach. Na orzeczeczenie, również czekamy miesiąc, jednak od momentu posiedzenia rady orzekającej, która odbywa się zwykle około dwa razy w miesiącu i nie jest powiedziane, że załapiemy się na najbliższy termin, gdy jest dużo orzeczeń do wydania.
W między czasie możemy się starać o orzeczenie niepełnosprawności, mimo wszystko warto poczekać na orzeczenia z poradni, bo to kolejne dokumenty, które mogą zadecydować o tym, czy dostaniemy punkty 7 i 8, które przy diagnozie autyzmu, w teorii się nam należą. W całej dokumentacji, którą dostarczamy musimy udowodnić, że nasze dziecko nie jest samodzielne i potrzebuje naszej opieki. Powyższe punkty w sytuacji, gdy opieka nad naszym dzieckiem uniemożliwia nam pójście do pracy, dają nam możliwość przyznania świadczenia pielęgnacyjnego, oraz innych ulg pomocnych w codziennej egzystencji i terapii. Dokumenty wraz z wypełnionym formularzem składamy do powiatowego zespołu do spraw orzekania o niepełnosprawności, jeśli tutaj nie otrzymamy tego czego oczekiwaliśmy, możemy się odwoływać do wojewódzkiego zespołu oraz ostateczne do sądu. Pamiętajmy, że zawsze składamy odwołane do kolejnej instancji, przez tą poprzednią, czyli jeśli składamy do sądu, najpierw odwołanie musi przejść przez wojewódzki zespół, który ma tym momencie prawo do samokontroli, by następnie przekazać odwołanie i wszystkie zebrane dokumenty sprawy do właściwej instancji. Cały proces potrafi trwać bardzo długo, każda instancja ma około miesiąc na odpowiedź, może też przedłużyć czas oczekiwania, z różnych względów, często jesteśmy proszeni o uzupełnienie dokumentacji. Zwykle potem powołani są lekarze biegli a my z dzieckiem musimy stawić się na badanie. Opinia biegłych zostaje dołączona do sprawy i na podstawie opinii oraz reszty dokumentacji sąd wydaje wyrok.
Odwołania
Pisanie odwołania, to jedna z trudniejszych rzeczy, jaką my rodzice musimy zrobić. Nie dość, że sama forma musi być jednocześnie zrozumiała i mieć charakter oficjalny, to jednocześnie musimy się skupić na słabszych stronach naszego dziecka i udowodnić, że jest ono niesamodzielne i nie zdolne do samoistnej egzystencji. Jeśli chodzi o sam wzór, odwołania to mi bardzo pomógł wpis jednej blogerki, która parę lat temu sama składała odwołanie i podzieliła się nim TUTAJ. Sama pisząc odwołanie do sądu, pisałam na podstawie tego dokumentu. W odwołaniu musimy pamiętać, by każde określenie, potwierdzić przykładem. Opisujemy konkretne przykłady z życia codziennego, jak dziecko korzysta z toalety, czy je samodzielnie, czy może sam zostać na zewnątrz, czy w domu, jak wyglądają kontakty społeczne, na jakim poziomie jest mowa, wszystkie niepożądane zachowania. Dobrze jest też do każdego odwolania dołączyć aktualne dokumenty np. opinie z szkoły, przedszkola, wyniki badań, konsultacji, by udowodnić, że cały czas dziecko jest pod opieką.
Co dalej?
W zależności od uzyskanej pomocy i poprawy, bądź nie funkcjonowania naszego dziecka, są różne drogi działania. Najpopularniejsze są diety i sprawdzanie nietolerancji pokarmowych dziecka, gdyż podłoże wielu zachowań zależy od stanu flory bakteryjnej oraz funkcjonowania jelit. Często też pogłębia się diagnostykę w różnych innych kierunkach, lub idzie w stronę alternatywnych sposobów terapii, których jest coraz więcej: hipoterapia, dogoterapia, metoda krakowska, Tomatis i wiele innych.
Mamy o tyle szczęście, że o zaburzeniach i ich podłożu wiemy coraz więcej. Jestem ciekawa jaką drogę diagnostyczno-orzeczeniową Wy przeszliście
Artykuł Od podejrzenia do orzeczenia, czyli co warto wiedzieć, gdzie się udać, od czego zacząć pochodzi z serwisu czując inaczej.
]]>