Miałam pisać dalej o układankach, pomocach edukacyjnych i terapeutycznych jakie na co dzień pomagają nam przetrwać. Jednak ze względu na Wasz liczny i wspaniały odzew, za który bardzo dziękuje wszystkim i każdemu z osobna, postanowiłam opowiedzieć Wam szczerze jak to jest.

Co czują rodzic dziecka z wyzwaniami? To co rodzice dziecka w normie tylko z dużo większym natężeniem.

Strach o przyszłość

Każdy kto ma dziecko, albo przynajmniej kota martwi się każdego dnia czy nie spotka go nic złego, czy zda do następnej klasy, czy pójdzie na studia, czy znajdzie partnera, czy będzie miał dobą pracę, dzieci. My martwimy się o to czy Leon zacznie mówić, czy nie nastąpi jakiś regres lub zatrzymanie rozwoju, czy zawsze będą wokół niego ludzie, którzy go akceptują, czy będzie zdolny by w przyszłości stworzyć relację z kimś innym niż najbliżsi czy terapeuci.

Lęk przed odpuszczeniem

Jak wcześniej pisałam Leon od września chodzi do przedszkola terapeutycznego, jak sama nazwa mówi ma tam wiele rodzajów terapii indywidualnych i grupowych. Jednak Leon potrzebuje znacznie więcej powtórzeń i odziaływań by osiągnąć cel jakim jest poprawa jego funkcjonowania. Zatem codziennie po zajęciach w przedszkolu ćwiczymy z Leonem w domu. Główny nacisk stawiamy na naukę naśladowania, która bezpośrednio ma mu pomóc także w rozwoju mowy. Oprócz tego wykonujemy różne ćwiczenia, które mają usprawniać jego koncentrację, umiejętności manualne, słuchowe, ruchowe. Poza tym Leon ma zaburzenia sensoryczne na tle czucia głębokiego, objawia się to tym, że naprawdę mocno się przytula i jego próg bólu jest znacznie bardziej przesunięty niż u dziecka w normie, więc codziennie masujemy go i dociskamy piłkami i przedmiotami obciążeniowymi. Uff… Jest tego dużo i mam czasem ochotę odpuścić. Ale jest ten LĘK, co się stanie jeśli dziś nie będzie masażu? Lub czy jeśli dziś nie ułoży tych puzzli to czy jutro w ogóle będzie wiedział do czego one służą. Leon robi bardzo duże postępy, dzięki temu że ani my ani nasi Terapeuci nie odpuszczamy. To że potrafi siedzieć przy stole podczas posiłku, czy wykonać zadanie od początku do końca i jeszcze po sobie posprzątać, to jest coś o czym jeszcze parę miesięcy temu nawet nie marzyłam. Mimo wszystko nauczenie latami doświadczeń wiemy, że czasem warto odpuścić i dać czas, wybór i oddać dziecku kontrolę. A naprawdę możecie się zaskoczyć.

Co ludzie pomyślą, czyli co powie Pani z warzywniaka

Odwiecznym problemem inność jest reakcja ludzi wokół. Na spacerze, w parku, na placu zabaw, w sklepie, w metrze w tramwaju, nie wspomnę o restauracji czy jakimś miejscu typu kino. Zwykle są to dziwne spojrzenia, czasem jakieś ciche komentarze, Ci bardziej nachalni zadają pytania „Dlaczego on tak robi?”, „Taki duży a jeszcze nie mówi?”. Ze względu na mój dość filigranowy wygląd słyszałam także „jak dzieci rodzą dzieci to właśnie tak się dzieje”. O ile w przestrzeni publicznej możemy zacisnąć zęby i mieć nadzieje, że już na tę osobę nie natrafimy o tyle kwestia dalszej rodziny i przyjaciół to już bardziej skomplikowana kwestia. U cioci na imieninach każda rada cenna jak złot, a siostra brata ciotecznego stryjka ma doświadczenie w każdej sprawie, prócz własnego życia. Ze znajomymi wcale nie jest łatwiej, jak zacząć? „cześć co u Ciebie?….A to super a my mamy autyzm”. Czasem lepsze od niezręcznej ciszy jest sprytna zmiana tematu lub pominięcie niewygodnego wątku. Najłatwiej się wycofać, fajnie jest zostać w oczach przyjaciół kimś z przeszłości niż szczerze pokazać swoją bezradność i zagubienie. Myślałam sobie, że przeczekam, że w pewnym momencie powiem „no cóż było ciężko ale zrobiliśmy co w naszej mocy i już jest dobrze”, jednak mimo że jest coraz lepiej to nadal nie jest „dobrze”. A odcinanie się wcale nie jest dobre a brak innych relacji wcale nie jest lepszy niż to że czasem trzeba być tłumaczem swojego dziecka.

To co ważne

Dzieci z wyzwaniami są szczere i tego się od Leona uczę. Ważne by być szczerym wobec siebie, pozwolić sobie na chwile słabości, słuchać siebie i dbać o siebie nawzajem w rodzicielstwie, bo nie jest łatwo być partnerem i rodzicem gdy pojawiają się dzieci, a już o wiele trudniej jest gdy choć jedno z dzieci stawia o wiele większe wyrwania niż inne dzieci. Wsparcie w podróży jaką jest rodzicielstwo jest jak kamizelka ratunkowa na łodzi: jeśli jeśli jest za mała nie wyniesie Cię na powierzchnię, jeśli za duża przeleci Ci przez głowę . Dlatego pamiętajcie o swoich kamizelkach

Artykuł Co czuje rodzic dziecka z wyzwaniami pochodzi z serwisu czując inaczej.