Mało tej wzniosłości w tej kupie

Pewnie niektórzy mnie znielubią za ten tekst, inni przyznają rację, jeszcze inni przejdą obok i w środku będą wiedzieć, że to prawda, ale przecież o tym nie można mówić głośno, jak o wielu rzeczach w rodzicielstwie. Możemy zadać pytanie o to jak nauczyć dziecko korzystać z nocnika, ale nikt wprost nie powie, że im starsze dziecko tym ta kupa jest bardziej obleśna, a opiekowanie się takim dzieckiem przekracza walory estetyczne i wszelkie granice rodziców. O nie, my musimy mówić, że i tak super bo siku robi do toalety, a przecież są inne dzieci z większą niepełnosprawnością, więc my i tak mamy nie najgorzej. Fakt, ale jest też cała masa rodziców, która nawet nie pomyśli, że mając w tym wieku dziecko, musi pamiętać o poproszeniu internisty o receptę na pieluchy.

Nie boskość, a ciężka praca i wyzwania

Ten tekst został wywołany, przez moje już długoterminowe przemyślenia, przebłyski, ale też przez pewien tekst, który przeczytałam na jednej z grup wsparcia, o tym jak to niby Bóg wybiera kobiety do rodzenia „upośledzonych” dzieci. Po pierwsze „upośledzenie” jest uznawane za obraźliwe i dawno się go nie używa, równie dobrze można by tu użyć bardzo starej równie nie aktualnej klasyfikacji kretynizm, debilizm i idiotyzm. To pierwsza sprawa, druga rzecz dorabianie i dopisywanie do tragedii i nie szczęścia ludzkiego ideologii, że bozia tak bardzo Cię kocha, że daje Ci dziecko z masą wyzwań, uważam że jest dalece nie na miejscu. W wychowywaniu dzieci niepełnosprawnych nie ma nic boskiego, jest za to ciężka praca, walka, fizjologia i poczucie niesprawiedliwości.

Nie przypisujcie Bogu Waszych zasług

Nie mówię tu o tym, że wiara jest zła, potrafi dodać wiele sił, nadziei i mocy, ale błagam nie przypisujcie Bogu, że wysłuchał waszych próśb i po pielgrzymce do Częstochowy, nagle dziecko zaczęło mówić. To Wasza ciężka praca, owszem dzięki modlitwą, uzyskaliście spokój i siłę, które pomogły Wam dzień w dzień, przez „x” lat zaprowadzać dziecko do logopedy, ćwiczyć z nim w domu, czy szukać alternatywnych sposobów terapii, ale to Wy zrobiliście. Jezus nie zszedł z krzyża i nie uzdrowił Wam dziecka, to zrobiliście Wy.

Dnie i noce, noce i dnie….

Nasze dzieci co dzień stawiają przed nami masę wyzwań. Często jest ich tak dużo, że mamy zwyczajnie dość, granice naszej siły psychicznej i fizycznej są stale przekraczane. Nasze dzieci nie dość, że mają problemy z nadruchliwością w ciągu dnia, to często mają problemy z zaśnięciem, zapadaniem w głębszy sen, często wybudzają się po parę razy w nocy. I jesteśmy w tym wszystkim my: po kolejnej z rzędu nieprzespanej nocy, w stałym czuwaniu, gdy uda Nam się w końcu odstawić to dziecko do przedszkola, zdążymy ledwo zrobić zakupy i zaraz znowu odbieramy go z przedszkola. Po drodze znowu afery krzyki, zatykanie uszu, nadwrażliwości, pokładanie się na środku chodnika, znowu te spojrzenia ludzi, da się słyszeć „ja to bym sobie tak nie pozwoliła”, „co za dzieci się teraz rodzą”. W domu nie jest łatwiej kolejne ataki płaczu i krzyku, zastanawiasz się kiedy zapukają sąsiedzi, albo od razu ludzie z opieki społecznej, lub policja, choć może wcale by nie było źle… I od razu zarzucasz sobie, jak tak możesz, co z Ciebie za matka, czy ojciec? MOŻESZ! Ja Ci to mówię i każde z nas ma takie chwile, że na prawdę trudno nam kochać nasze dzieci, które potrafią uderzyć nas, gdy chcemy je przytulić, opluć nas , odpychać, uciekać, przy naszym trybie życia w którym 24 na dobę musimy być w stałej gotowości, mamy prawo czuć żal, niesprawiedliwość. W takich chwilach, tak trudno zobaczyć jutro, a co dopiero dalszą przyszłość. Czy tak zawsze będzie, czy on, ona zawsze będzie ode mnie zależny, czy jeszcze będę mieć siebie dla siebie?

Nie da się zbudować twierdzy, mając u podstaw dół

Znam wielu ludzi z dziećmi w tak zwanej „normie” i zdarza mi się słyszeć od nich, że odkąd mają dziecko, nie dziwią już ich nagłówki o tak zwanych nieodpowiedzialnych rodzicach, którzy z przemęczenia rodzicielstwem dokonali pewnych zaniedbań, a przypominam że mają dzieci zdrowe, rozwijające się harmonijnie i też mówią, że czasem mają dość swoich dzieci, a co dopiero my mamy powiedzieć. Przyznajcie się czy wśród Was jest choć jedna osoba, która choć raz nie zamknęła się przed płaczącymi dziećmi w toalecie? Ja miałam takie dni, że robiłam to parokrotnie, rycząc przy tym i zastanawiając się co mi jeszcze pozostało. Czułam, że albo oni albo ja. Dlaczego jest tyle depresji poporodowych? A dla czego one nie kończą się na okresie wychowywania niemowlaka? Nie zgadzam się z tym, że mamy chować nasz ból do kieszeni i brać wszystko na klatę. Najlepiej wszystko kisić w sobie, by w końcu wybuchnąć? Jestem za tym byśmy mówili o naszym żalu, nie da się być silnym i zbudować twierdzy, gdy zamiast podstaw mamy ogromną dziurę smutku.

To, że czasem nam ciężko nie zmienia tego, że kochamy nasze dzieci

Wiem o poświęceniu znacznie więcej niż Wam przekazuję i wiem też, że rodzicielstwo wśród wyzwań jest bardzo niewdzięczne, nie miarodajne do włożonych zasobów, jest pogiętą laurką na dzień taty, zwiędłym kwiatkiem na urodziny mamy, buziakiem, który zamienia się w ugryzienie i zbyt mocnym uściskiem. Ta chwila, w której jest nam ciężko nie zmienia całokształtu, że kochamy nasze dzieci, że chcemy dla nich jak najlepiej, ale też mamy prawo chcieć by było inaczej.

Artykuł Boskie, nie boskie dzieciaki, czyli o tym, że czasami na prawdę trudno nam kochać nasze dzieci pochodzi z serwisu czując inaczej.

Miałam pisać dalej o układankach, pomocach edukacyjnych i terapeutycznych jakie na co dzień pomagają nam przetrwać. Jednak ze względu na Wasz liczny i wspaniały odzew, za który bardzo dziękuje wszystkim i każdemu z osobna, postanowiłam opowiedzieć Wam szczerze jak to jest.

Co czują rodzic dziecka z wyzwaniami? To co rodzice dziecka w normie tylko z dużo większym natężeniem.

Strach o przyszłość

Każdy kto ma dziecko, albo przynajmniej kota martwi się każdego dnia czy nie spotka go nic złego, czy zda do następnej klasy, czy pójdzie na studia, czy znajdzie partnera, czy będzie miał dobą pracę, dzieci. My martwimy się o to czy Leon zacznie mówić, czy nie nastąpi jakiś regres lub zatrzymanie rozwoju, czy zawsze będą wokół niego ludzie, którzy go akceptują, czy będzie zdolny by w przyszłości stworzyć relację z kimś innym niż najbliżsi czy terapeuci.

Lęk przed odpuszczeniem

Jak wcześniej pisałam Leon od września chodzi do przedszkola terapeutycznego, jak sama nazwa mówi ma tam wiele rodzajów terapii indywidualnych i grupowych. Jednak Leon potrzebuje znacznie więcej powtórzeń i odziaływań by osiągnąć cel jakim jest poprawa jego funkcjonowania. Zatem codziennie po zajęciach w przedszkolu ćwiczymy z Leonem w domu. Główny nacisk stawiamy na naukę naśladowania, która bezpośrednio ma mu pomóc także w rozwoju mowy. Oprócz tego wykonujemy różne ćwiczenia, które mają usprawniać jego koncentrację, umiejętności manualne, słuchowe, ruchowe. Poza tym Leon ma zaburzenia sensoryczne na tle czucia głębokiego, objawia się to tym, że naprawdę mocno się przytula i jego próg bólu jest znacznie bardziej przesunięty niż u dziecka w normie, więc codziennie masujemy go i dociskamy piłkami i przedmiotami obciążeniowymi. Uff… Jest tego dużo i mam czasem ochotę odpuścić. Ale jest ten LĘK, co się stanie jeśli dziś nie będzie masażu? Lub czy jeśli dziś nie ułoży tych puzzli to czy jutro w ogóle będzie wiedział do czego one służą. Leon robi bardzo duże postępy, dzięki temu że ani my ani nasi Terapeuci nie odpuszczamy. To że potrafi siedzieć przy stole podczas posiłku, czy wykonać zadanie od początku do końca i jeszcze po sobie posprzątać, to jest coś o czym jeszcze parę miesięcy temu nawet nie marzyłam. Mimo wszystko nauczenie latami doświadczeń wiemy, że czasem warto odpuścić i dać czas, wybór i oddać dziecku kontrolę. A naprawdę możecie się zaskoczyć.

Co ludzie pomyślą, czyli co powie Pani z warzywniaka

Odwiecznym problemem inność jest reakcja ludzi wokół. Na spacerze, w parku, na placu zabaw, w sklepie, w metrze w tramwaju, nie wspomnę o restauracji czy jakimś miejscu typu kino. Zwykle są to dziwne spojrzenia, czasem jakieś ciche komentarze, Ci bardziej nachalni zadają pytania „Dlaczego on tak robi?”, „Taki duży a jeszcze nie mówi?”. Ze względu na mój dość filigranowy wygląd słyszałam także „jak dzieci rodzą dzieci to właśnie tak się dzieje”. O ile w przestrzeni publicznej możemy zacisnąć zęby i mieć nadzieje, że już na tę osobę nie natrafimy o tyle kwestia dalszej rodziny i przyjaciół to już bardziej skomplikowana kwestia. U cioci na imieninach każda rada cenna jak złot, a siostra brata ciotecznego stryjka ma doświadczenie w każdej sprawie, prócz własnego życia. Ze znajomymi wcale nie jest łatwiej, jak zacząć? „cześć co u Ciebie?….A to super a my mamy autyzm”. Czasem lepsze od niezręcznej ciszy jest sprytna zmiana tematu lub pominięcie niewygodnego wątku. Najłatwiej się wycofać, fajnie jest zostać w oczach przyjaciół kimś z przeszłości niż szczerze pokazać swoją bezradność i zagubienie. Myślałam sobie, że przeczekam, że w pewnym momencie powiem „no cóż było ciężko ale zrobiliśmy co w naszej mocy i już jest dobrze”, jednak mimo że jest coraz lepiej to nadal nie jest „dobrze”. A odcinanie się wcale nie jest dobre a brak innych relacji wcale nie jest lepszy niż to że czasem trzeba być tłumaczem swojego dziecka.

To co ważne

Dzieci z wyzwaniami są szczere i tego się od Leona uczę. Ważne by być szczerym wobec siebie, pozwolić sobie na chwile słabości, słuchać siebie i dbać o siebie nawzajem w rodzicielstwie, bo nie jest łatwo być partnerem i rodzicem gdy pojawiają się dzieci, a już o wiele trudniej jest gdy choć jedno z dzieci stawia o wiele większe wyrwania niż inne dzieci. Wsparcie w podróży jaką jest rodzicielstwo jest jak kamizelka ratunkowa na łodzi: jeśli jeśli jest za mała nie wyniesie Cię na powierzchnię, jeśli za duża przeleci Ci przez głowę . Dlatego pamiętajcie o swoich kamizelkach

Artykuł Co czuje rodzic dziecka z wyzwaniami pochodzi z serwisu czując inaczej.