Inaczej, normalnie?

Nasze rodzicielstwo jest inne. Niespodziewane, z jednej strony wszystko musimy mieć zaplanowane, a z drugiej być gotowym na to, że nic nie pójdzie tak jak zaplanowaliśmy.

Wyświetl ten post na Instagramie

Post udostępniony przez czując inaczej (@czujac_inaczej)

Gdy rodzi się dziecko, rodzi się rodzic. Gdy rodzi się dziecko z wyzwaniami, rodzi się rodzic, który te wyzwania musi podjąć. Bez pytania o zgodę, bez pytania o gotowość.

Dostajemy te wyzwania, jak paczkę bez możliwości reklamacji czy zwrotu. Już na zawsze. Już na całe życie.

Wyświetl ten post na Instagramie

Post udostępniony przez czując inaczej (@czujac_inaczej)

Na zawsze? To bardzo długo.

Autyzm, mimo że nie jest chorobą, to jak rak rozsiewa przeżuty na wiele obszarów naszego życia.

Często już nie pasujemy do tych rodzin z obrazka, nie każde miejsce jest dla nas, nie każde miejsce jest do nas dostosowane i nie do każdego chcemy już chodzić.

Dlaczego ja?

Dlaczego to na nas właśnie padło? Przecież nie staliśmy po to w kolejce.

Za karę? Ale za co?

Wyświetl ten post na Instagramie

Post udostępniony przez czując inaczej (@czujac_inaczej)

Pierwsza ciąża, bardzo chciana, bardzo planowana, wszystkie badania na 5 z plusem, zdrowy tryb życia, idealny wiek, dobry status życia.

Pierwsze dziecko, bardzo wyczekane, bardzo zadbane, przy porodzie 10na 10 punktów!

Co mogło pójść nie tak?

Jak widać wszystko.

Świat widzi nas jako patologię, która nie umie dobrze wychować dziecka. Szukają w nas winy, a tym czasem robimy znacznie więcej i jesteśmy znacznie bardziej świadomi niż rodzice dzieci w normie.

Żal?

Żal. Jest z nami zawsze. Czasem schowany za obowiązkami, wyzwaniami. Schowany gdzieś w kieszeń bo nie masz teraz na niego czasu, ale przychodzi, zawsze wtedy kiedy tego nie chcesz.

Gdy koleżanka mija Cię z swoim dzieckiem, posłusznie idącym za rękę, a Ty po raz dziesiąty próbujesz podnieść swoje z chodnika.

Gdy u cioci na imieninach Twoje dziecko za miast przy stole, siedzi pod nim i zatyka uszy.

Etapy żałoby

Mamy 5 etapów żałoby:

1. Zaprzeczenie
2. Złość
3. Negocjacje
4. Depresja
5. Stopniowa akceptacja

Czy to znaczy, że każdy z nas przechodzi przez te wszystkie etapy po kolei?

Nie. Jest nawet duża część ludzi, którzy mówią, że oni żadnej żałoby nie czują i że to brednie. Ci ludzie mają prawo nie czuć żalu, ale nie mają prawa do odbierania tego uczucia innym.

Każdy z nas różnie odbiera diagnozę naszych dzieci. Czasem po prostu nie ma czasu tego przeżyć. Po diagnozie od razu przedszkole, terapie, wszystkie orzeczenia.

Zwyczajnie odkładamy siebie na później, gdy w pewnym momencie po prosu pękamy, czujemy że nie damy radę tak dalej ciągnąć. Że nie tak łatwo cały czas cieszyć się z tych małych postępów, gdy odczuwamy żal, że tak wolno przychodzą.

Często nigdy nie ma dobrego momentu na przeżywanie, więc korzystamy z tych małych chwil pod prysznicem, zamknięci w łazience. Desperacko szukając miejsca na swoje emocje.

Trochę otuchy i nadziei na koniec

Smutek, troska, strach o przyszłość towarzyszą nam zwykle od podejrzenia, że coś jest nie tak, ale nie umiemy przewidzieć czy kiedyś znikną.

Ważne jest to by umieć znaleźć przestrzeń na ten smutek, na tą żałobę

Pozwolić sobie na nią, dać jej upust.

To nie znaczy, że nie kochamy swoich dzieci, wręcz przeciwnie: kochamy je za cały ten świat, który je odrzuca.

A to duże wyzwanie.

Czasem poczujemy złość, czasem smutek, radość, a nawet euforię.

To jest okej

Ty jesteś okej

Artykuł Żałoba po macierzyństwie, które miało wyglądać inaczej pochodzi z serwisu czując inaczej.

W pierwszych wpisach opowiadałam Wam, że przez około pierwsze dwa lata życia Leon rozwijał się w normie. Oprócz dziwnego obrazu nerki, nic nas w jego zachowaniu nie niepokoiło. Więc, gdy po pierwszej hospitalizacji Leona dowiedzieliśmy się, że wszystko jest w porządku, od razu zaczęliśmy myśleć o rodzeństwie dla Leo.

Oboje z Rafałem posiadamy rodzeństwo i od początku wiedzieliśmy, że nie skończy się na jednym dziecku. Poza tym Leon nie miał ani w rodzinie, ani wśród dzieci naszych znajomych zbyt wielu rówieśników.

Leon miał ledwo rok, gdy na teście pojawiły się ponownie dwie kreski. Oczywiście duża radość, choć było już o wiele trudniej, gdy u boku miało się już jednego malucha. Leon dużo się wtedy bawił na podłodze: układał klocki, puzzle, bawił się samochodami, w zasadzie nic nie wskazywało, że za jakiś czas będziemy zmagać się z kolejnymi wyzwaniami.

Jednak mimo dobrych wyników badań nerek, musieliśmy iść na kontrole do kolejnych specjalistów, którzy zalecili kolejną wizytę w szpitalu i kolejne badania. Bardzo mnie to zaniepokoiło, przy poprzednich badaniach pytali mnie czy przypadkiem nie jestem w ciąży, bo ona wykluczałaby możliwość bycia przy dziecku. Na szczęście tutaj nie było przeciwskazań.

Przebrnęliśmy przez te badania, ale byliśmy wykończeni. W szpitalu, gdy dowiedzieliśmy się, że Leon najprawdopodobniej będzie miał przeszczep nerki, pierwszy raz poczułam się jak najgorsza matka. Byłam już w zaawansowanej ciąży, a moje dziecko będzie miało przeszczep. Bezradność odbierała mi całą radość z oczekiwania na Bruna. Na szczęście zmieniliśmy lekarzy i okazało się, że przeszczep będzie zbędny, ale za jakieś 8 miesięcy będzie trzeba powtórzyć te wszystkie badania. Dało mi to sporo siły i czasu by przyjąć nowego członka rodziny.

Byłam tak zmęczona i wycieńczona nerwami, że idąc urodzić Bruna ważyłam ledwo 60 kg. Już nawet nie przejmowałam się okropnym bólem, chciałam tylko, żeby wszystko poszło bez komplikacji, żebym mogła szybko wrócić do Leona.

Leon okazał się świetnym starszym bratem. Był opiekuńczy, zainteresowany, a jednocześnie, jak na prawie dwu latka bardzo delikatny. Bruno też od samego początku był bardzo zainteresowany Leonem i tym co on robi. W porównaniu do starszego brata, Bruno prawie nie spał w ciągu dnia. Cały czas obserwował co jeszcze Leon, ciekawego wymyśli. Zaczął się szybko przemieszczać by nadążyć za starszakiem.

Z biegiem czasu Bruno rósł i nabywał nowe umiejętności, za to Leon przechodził coraz to nowe badania i zaczynał się cofać. W pewnym momencie mowa Leona zatrzymała się, a potem nastąpił regres, za to u Bruna szła do przodu.

Gdy młodsze dziecko zaczyna przewyższać tempem rozwoju starsze, w głowach dorosłych zaczynają się kłębić różne myśli. Czy to tylko różnice typu, że jedno dziecko jest lepsze w tym, a drugie w tym, czy może jednak występuje tu pewne zaburzenie.

To też nie tak, że Bruno jest taki „genialny”. W wielu przypadkach cieszymy się, że go mamy i że daje nam doświadczenia, których z Leonem nie uświadczyliśmy. Ale przede wszystkim dzięki niemu doceniamy Leona. Pewnie zastanawiacie się „ale jak to?”. No właśnie, Bruno jest bardzo wybuchowym człowiekiem, niestykający klocek może obudzić w nim małego Hulka. Ponadto Brusiek jest bardzo przekupnym człowiekiem i łyka jak pelikan, wszystkie reklamy o super zabawkach. Leon cieszy się szumem drzew, oglądaniem nieba, wiatrem we włosach, jest bardzo szczery i nie potrzebuje prezentów by się przytulić.

Obaj chłopcy wzajemnie uzupełniają nam nasze rodzicielskie potrzeby. Oczywiście wolelibyśmy bo obaj byli w szeroko pojętej normie rozwojowej, ale kochamy ich tak samo mocno i każdego z osobno inaczej bo są różnymi ludźmi.

A jak wpływa na Leona posiadanie brata? Bardzo dobrze, Bruno jest kolejnym człowiekiem, który ściąga Leona na ziemię i woła „halo ja tu jestem, bądź ze mną, jestem Twoim bratem”. Dzieci ze spektrum, maja problem z nawiązywaniem nowych kontaktów, relacji. Leon dzięki Brunowi jest bardzo otwarty, wręcz skraca granice i potrafi się przytulic do obcej osoby na ulicy.

Bruno wprowadza też w naszym życiu codziennym spory chaos. Ale to dobrze, bo Leon musi nauczyć się funkcjonować w świecie, który nie zawsze dostosuje się do niego. „Relacja z bratem to pierwsza najbezpieczniejsza relacja rówieśnicza” , tak często mówi mi nasza Psycholog. I to prawda, czasami trzeba być niejako tłumaczem w kontaktach braterskich, ale oni też uczą się swoich granic.

Oczywiście, były i są chwile, w których mam czasem poczucie, że przez to, że Leon ma autyzm, to oboje z Brunem są na tym stratni. Leonowi nie mogę poświecić 100% uwagi, a Bruno jest czasem spychany na boczny tor bo jest w normie. Myślę, że gdybym od początku wiedziała, że Leon będzie miał spektrum to mogłabym się bardzo wahać czy dam radę mieć jeszcze jedno dziecko. Dlatego cieszę się, że nie musiałam podejmować takiej decyzji, że mamy dwóch świetnych chłopaków, którzy codziennie stawiają przed nami nowe wyzwania. Uwielbiam na nich patrzeć, bo w sumie zawsze są razem, robią wszystko razem lub obok siebie, Bruno mimo trudności Leona, jest w niego zapatrzonym jak w największego super bohatera.

W końcu to jego starszy brat i zawsze nim będzie cokolwiek się stanie. A jak wy postrzegacie posiadanie więcej niż jednego dziecka? Odwaga czy masochizm?

Artykuł Rodzeństwo w spektrum, czy dwoje to już tłok? pochodzi z serwisu czując inaczej.

Miałam pisać dalej o układankach, pomocach edukacyjnych i terapeutycznych jakie na co dzień pomagają nam przetrwać. Jednak ze względu na Wasz liczny i wspaniały odzew, za który bardzo dziękuje wszystkim i każdemu z osobna, postanowiłam opowiedzieć Wam szczerze jak to jest.

Co czują rodzic dziecka z wyzwaniami? To co rodzice dziecka w normie tylko z dużo większym natężeniem.

Strach o przyszłość

Każdy kto ma dziecko, albo przynajmniej kota martwi się każdego dnia czy nie spotka go nic złego, czy zda do następnej klasy, czy pójdzie na studia, czy znajdzie partnera, czy będzie miał dobą pracę, dzieci. My martwimy się o to czy Leon zacznie mówić, czy nie nastąpi jakiś regres lub zatrzymanie rozwoju, czy zawsze będą wokół niego ludzie, którzy go akceptują, czy będzie zdolny by w przyszłości stworzyć relację z kimś innym niż najbliżsi czy terapeuci.

Lęk przed odpuszczeniem

Jak wcześniej pisałam Leon od września chodzi do przedszkola terapeutycznego, jak sama nazwa mówi ma tam wiele rodzajów terapii indywidualnych i grupowych. Jednak Leon potrzebuje znacznie więcej powtórzeń i odziaływań by osiągnąć cel jakim jest poprawa jego funkcjonowania. Zatem codziennie po zajęciach w przedszkolu ćwiczymy z Leonem w domu. Główny nacisk stawiamy na naukę naśladowania, która bezpośrednio ma mu pomóc także w rozwoju mowy. Oprócz tego wykonujemy różne ćwiczenia, które mają usprawniać jego koncentrację, umiejętności manualne, słuchowe, ruchowe. Poza tym Leon ma zaburzenia sensoryczne na tle czucia głębokiego, objawia się to tym, że naprawdę mocno się przytula i jego próg bólu jest znacznie bardziej przesunięty niż u dziecka w normie, więc codziennie masujemy go i dociskamy piłkami i przedmiotami obciążeniowymi. Uff… Jest tego dużo i mam czasem ochotę odpuścić. Ale jest ten LĘK, co się stanie jeśli dziś nie będzie masażu? Lub czy jeśli dziś nie ułoży tych puzzli to czy jutro w ogóle będzie wiedział do czego one służą. Leon robi bardzo duże postępy, dzięki temu że ani my ani nasi Terapeuci nie odpuszczamy. To że potrafi siedzieć przy stole podczas posiłku, czy wykonać zadanie od początku do końca i jeszcze po sobie posprzątać, to jest coś o czym jeszcze parę miesięcy temu nawet nie marzyłam. Mimo wszystko nauczenie latami doświadczeń wiemy, że czasem warto odpuścić i dać czas, wybór i oddać dziecku kontrolę. A naprawdę możecie się zaskoczyć.

Co ludzie pomyślą, czyli co powie Pani z warzywniaka

Odwiecznym problemem inność jest reakcja ludzi wokół. Na spacerze, w parku, na placu zabaw, w sklepie, w metrze w tramwaju, nie wspomnę o restauracji czy jakimś miejscu typu kino. Zwykle są to dziwne spojrzenia, czasem jakieś ciche komentarze, Ci bardziej nachalni zadają pytania „Dlaczego on tak robi?”, „Taki duży a jeszcze nie mówi?”. Ze względu na mój dość filigranowy wygląd słyszałam także „jak dzieci rodzą dzieci to właśnie tak się dzieje”. O ile w przestrzeni publicznej możemy zacisnąć zęby i mieć nadzieje, że już na tę osobę nie natrafimy o tyle kwestia dalszej rodziny i przyjaciół to już bardziej skomplikowana kwestia. U cioci na imieninach każda rada cenna jak złot, a siostra brata ciotecznego stryjka ma doświadczenie w każdej sprawie, prócz własnego życia. Ze znajomymi wcale nie jest łatwiej, jak zacząć? „cześć co u Ciebie?….A to super a my mamy autyzm”. Czasem lepsze od niezręcznej ciszy jest sprytna zmiana tematu lub pominięcie niewygodnego wątku. Najłatwiej się wycofać, fajnie jest zostać w oczach przyjaciół kimś z przeszłości niż szczerze pokazać swoją bezradność i zagubienie. Myślałam sobie, że przeczekam, że w pewnym momencie powiem „no cóż było ciężko ale zrobiliśmy co w naszej mocy i już jest dobrze”, jednak mimo że jest coraz lepiej to nadal nie jest „dobrze”. A odcinanie się wcale nie jest dobre a brak innych relacji wcale nie jest lepszy niż to że czasem trzeba być tłumaczem swojego dziecka.

To co ważne

Dzieci z wyzwaniami są szczere i tego się od Leona uczę. Ważne by być szczerym wobec siebie, pozwolić sobie na chwile słabości, słuchać siebie i dbać o siebie nawzajem w rodzicielstwie, bo nie jest łatwo być partnerem i rodzicem gdy pojawiają się dzieci, a już o wiele trudniej jest gdy choć jedno z dzieci stawia o wiele większe wyrwania niż inne dzieci. Wsparcie w podróży jaką jest rodzicielstwo jest jak kamizelka ratunkowa na łodzi: jeśli jeśli jest za mała nie wyniesie Cię na powierzchnię, jeśli za duża przeleci Ci przez głowę . Dlatego pamiętajcie o swoich kamizelkach

Artykuł Co czuje rodzic dziecka z wyzwaniami pochodzi z serwisu czując inaczej.