Artykuł „Jestem matką, zaraz wracam”, jestem rodzicem dziecka z autyzmem, nie wracam zaraz pochodzi z serwisu czując inaczej.
]]>
Odkąd prowadzę tego bloga, staram się aktywnie czytać różne fora o autyzmie, integracji sensorycznej i ogólnie o rodzicielstwie. Tak wiem, często z tego powodu, że nasze dzieciaki dają nam więcej wyzwań, jesteśmy wykluczeni, z ekipy tych super rodziców, ale Wiecie co? Uważam, że właśnie, my znamy nasze dzieci bardziej, poświęcamy im więcej czasu i często nasze dzieciaki mają w sobie więcej empatii, są lepszymi i bardziej usatysfakcjonowanym ludźmi.

Cały czas staram się podkreślać, że nie jestem żadnym specjalistą w zakresie autyzmu, integracji sensorycznej, itp. Za to mam spore doświadczenie teoretyczne, ze studiów i praktyczne, dostarczone przez Leona, ale nie tylko. Pracowałam jako nauczyciel w przedszkolu, żłobku, klubiku malucha, byłam nianią, prowadziłam warsztaty plastyczne i dawałam korepetycje z angielskiego, nawet zajmowałam się rysowaniem portretów. Lata praktyk, stażów, w różnych placówkach edukacyjnych, od przedszkoli po szkoły i poradnie psychologiczno-pedagogiczne, sprawiły że mogę teraz patrzeć na wiele obszarów z dwóch perspektyw, rodzica i pedagoga.

W pracy z Leonem nie skupiam się na konkretnych metodach. Staram się obserwować i podążać za jego potrzebami, jednocześnie pomagać pokonywać mu jego trudności i stale pracować nad motywacją. Jednak cała terapia, działania wokół Leona, sprawiają, że zostaje mało miejsca na pozostałe życie. Zdarza mi się odkładać siebie i moich bliskich na później, z nadzieją, że jeszcze chwila, jeszcze parę razy zagryzę zęby i uda mi się nadrobić te zaległe umiejętności. Jednak to tak nie działa. Ani my, ani dziecko nie jesteśmy maszyną, która zaktualizuje się w godzinę. To trwa. Często są przerwy, bo albo tego jest za dużo i gdzieś trzeba odreagować, albo w tym momencie to nie jest do ogarnięcia i musimy próbować za chwilę.

Coraz częściej czytam, zrozpaczone posty rodziców, którzy nie mają już siły, którzy próbowali już wszystkiego. Też byłam w tym miejscu i nadal w nim bywam, już teraz rzadziej bo mam cały „zespół” Leona, który przy każdym nowym zachowaniu, wspiera mnie i pomaga znaleźć przyczynę i nastawić go z powrotem na właściwy tor. Jednak wiem, że każdy z Was jest na różnym etapie troski o swoje dziecko, niekiedy jesteście o parę poziomów wyżej niż ja, dlatego staram się być w stałym kontakcie i słuchać, czytać radzić się. Myślę, że nie ważne na jakim etapie jesteśmy, to potrzebujemy otwartości i ciekawości na drugą osobę, ja mam tak, ale Ty masz inaczej i to jest ok. Staram się dzielić doświadczeniem, bo w tym momencie to, co kiedyś było pytaniem „Dlaczego ja?”, dzisiaj jest odpowiedziom „miałam podobnie, u nas pomogło to i to”.

Oczywiście, są też tacy, którzy żerują na cudzym nieszczęściu, sprzedając złudną nadzieję. Do dziś pamiętam, jak podczas diagnozy autyzmu Leona, psychiatra najpierw sprowadziła mnie do parteru, obrażając mnie i Leona, że jest na poziomie niemowlaka, że już nic z niego nie będzie, żebym już lepiej szukała ośrodka zamkniętego, gdy na końcu powiedziała, że ona oczywiście może po paru prywatnych wizytach u niej przepisać leki homeopatyczne, którymi wyleczyła już nie jedno dziecko z autyzmu. W tamtej chwili byłam tak zrozpaczona i czułam się tak pod ścianą, że wręcz byłam gotowa zapisać się na te wizyty. Oczywiście tego nie zrobiłam, miałam wsparcie bliskich i osoby, z którymi mogłam na spokojnie przegadać sytuację i dojść do logicznych wniosków. Niestety nie każdy tak ma, nie każdy ma wokół siebie osoby, które powiedzą, „daj spokój, nie idź do tej baby więcej, zadzwonię do mojej kuzynki ona ostatnio była u super lekarki, będzie dobrze”. Cieszę się, że jest coraz więcej otwartych dyskusji, w których jest wiele pomocnych komentarzy, wspierających osób, dzielących się swoim doświadczeniem. Jednak pamiętajmy, jednym lekiem na autyzm jest akceptacja i systematyczna praca.

Jestem zwolennikiem naturalnej terapii, systematycznej i konsekwentnej pracy, obserwacji, współpracy z terapeutami i innymi Leonowymi specjalistami. Mam teraz przestrzeń na poszukiwanie, odkrywanie nowym pomocy terapeutycznych, nowych zabawa, pomysłów, jednocześnie będąc wierna tym stałym, zalecanym przez naszych specjalistów ćwiczeniom. Dieta też jest czymś nowym, jednocześnie zajmuje mnóstwo czasu, ale jednocześnie, jest czymś ekscytującym, czymś świeżym czymś zagadkowym i tak jak terapia daje namacalne efekty.
Tak jak nie istnieje dieta cud, tak samo nie istnieje magiczny eliksir czy zaklęcie, które odegna nasze wszystkie wyzwania, które dostaliśmy, jak nie chciany, gryzący sweter od cioci, ale nosimy go bo przecież dziergała go całe lato. Mieliśmy być tam, jesteśmy tu, miało być inaczej, jest tak. Moglibyśmy tak bez końca, ale dajmy sobie też przestrzeń na ten żal, że przecież wszystko miało być inaczej, że zrobiłam/zrobiłem wszystko jak należy. Tak masz rację to nie w porządku i masz prawo tak się czuć, masz prawo się wkurzać, krzyczeć, płakać i mówić, że cały świat ma autyzm. To jest w porządku, TY JESTEŚ W PORZĄDKU.
Artykuł „Jestem matką, zaraz wracam”, jestem rodzicem dziecka z autyzmem, nie wracam zaraz pochodzi z serwisu czując inaczej.
]]>Artykuł Leon od kuchni, o diecie, gotowaniu i samodzielności pochodzi z serwisu czując inaczej.
]]>
Opowiem Wam o tym jak Leon całkowicie wygryzł mnie z kuchni
. Dobra, może nie całkowicie bo koniec końców to ja decyduje co gotujemy, aczkolwiek zainteresowanie Leona gotowaniem pomogło nam w wprowadzeniu diety, nauce samodzielności oraz w ogólnej terapii. Zacznę od tego, że bardzo mnie cieszy Wasz odzew na dotychczasowe wpisy. To co Wam pokazuje, opisuję jest prawdziwe i szczere, dlatego szczególnie w tym wpisie pewnie zobaczycie wiele zdjęć, na których mam pełny zlew, brudny blat, ochlapana kuchenkę i wiele innych scen z naszego życia codziennego.

To prawda nie jest u nas idealnie w wielu dziedzinach życia, a nasza kuchnia jest tego odzwierciedleniem. Jednak to centrum naszego domu, w którym wiele się dzieje i nie startuje w konkursie do katalogu Ikei
.


W wpisie: https://czujacinaczej.pl/2020/12/25/nasze-swieta-o-tym-czy-swieta-ze-spektrum-moga-byc-wesole/ napomknęłam Wam, że Dietetyk zaleciła dietę bez glutenu, cukru i mleka krowiego w celu poprawy funkcjonowania Leona. Jesteśmy po testach na nietolerancje pokarmowe. Niedawno otrzymaliśmy wyniki i potwierdziły się przeczucia naszych Terapeutów z przedszkola, Leon ma wysoką nietolerancję na gluten, mleko krowie, ale także na jajka.

Na szczęście, u nas eliminacja nastąpiła stopniowo. Na początku dzięki doradztwu Terapeutów z przedszkola wyeliminowaliśmy cukier. Dzięki temu koncentracja i skupienie Leona nagle wskoczyły na wyższy poziom. Stał się dużo bardziej spokojny i potrafi wytrzymać cały posiłek siedząc na krześle, co kiedyś graniczyło z cudem. Ja odzyskałam wolność. Wreszcie mogę wyjść z domu bez paczki cukierków czy żelków w kieszeni.

Zawsze chciałam by moje dzieci zdrowo się odżywiały, niestety cała nasza szpitalna historia sprawiła, że łatwiej było dać w poczekalni na badanie batona lub cukierka. Jednak jak się okazuje, mimo popełnionych błędów można to naprawić i Leon w obecnej chwili woli zjeść jabłko lub wafla ryżowego. Choć nadal boje się go zabrać ze sobą na zakupy. To może być jeszcze za duża pokusa.

Zaraz po cukrze, zlikwidowaliśmy gluten, mleko krowie i na końcu jajka. Obawiałam się jak Leon zareaguje na nowe smaki, ale Wiecie co? Je teraz lepiej i chętniej niż wcześniej. Na prawdę, jakby czuł, że to mu służy. Ponadto dzięki wszechwiedzącemu internetowi znalazłam wiele sposobów czym zamienić jajka, lub jak zrobić pierogi ruskie w wersji bezglutenowej. Muszę się jeszcze wiele nauczyć i popełniam jeszcze różne błędy np. mieliśmy wpadkę z miodem i mandarynkami, no bo to jednak cukier. Ale na błędach się uczymy, a z porażek płynie większa nauka niż z sukcesów.

Jeśli chodzi o moje inspiracje dotyczące diety, to polecam Wam:
AUTYZM – dieta 3 x bez (przepisy) | Facebook ,
Bezglutenowy tata (@bezglutenowy_tata) • Zdjęcia i filmy na Instagramie ,
Bezglutenowe jadło – Receptury bez glutenu, bez nabiału, bez cukru. (bezglutenowejadlo.pl) ,

Bardzo ważna, przy tej diecie jest suplementacja. Jednak pamiętajcie, że tak samo dieta jak i suplementy muszą być skonsultowane z Dietetykiem.


Przyrządzanie posiłków ma aspekt sensoryczny, ćwiczy motorykę małą, precyzję, dokładność a przede wszystkim posiada niezwykłą moc sprawczą. Jeśli chodzi o sensorykę, to podczas gotowania dziecko posiada wachlarz różnych struktur, od chropowatego ogórka po miękkie ciasto do ugniatania. Ponadto wszystkie substancje sypkie, od mąki po groch, fasole, soczewice, kasze itp. Dziecko wykonując serie działań od mieszania po krojenie, lepienie, ugniatanie ćwiczy i rozwija motorykę małą. Udoskonala precyzję, uczy się władać narzędziem.








Pamiętajcie, że nie od razu musicie dawać dziecku ostry nóż i schab do pocięcia. Ja zaczęłam dawać Leonowi miękką włoszczyznę z rosołu.










Na koniec moc sprawcza. Dziecko czuje się samodzielne, ma namacalny efekt swoich działań, które podziwia i spożywa ono i reszta członków rodziny.




Wspólne gotowanie bardzo zbliża. Może być dobrą, rozluźniającą zabawą. Może być pretekstem do eksperymentów, próbowania nowych smaków, poznawania siebie i osoby, z którą gotujemy.
Dla nas gotowanie z Leonem ma jeszcze dodatkowy aspekt. Jest dla nas dodatkowym pomysłem na przyszłość Leona. W końcu do bycia dobrym kucharzem nie potrzebna jest mowa, choć fakt że na pewno jest przydatna. Leon jest bardzo wrażliwy na smaki i zapachy. Przyrządzanie posiłków, nie tylko ukazały nam go w nowym świetle, jako samodzielnego chłopca, ale także daje nam szansę i wizje na przyszłość.








Wspólne spożywanie posiłków, jest też bardzo ważnym aspektem. Nie dość, że ćwiczy cierpliwość, posługiwanie się sztućcami, ale także pomaga nawiązać kontakt z resztą osób spożywających posiłek. Jest pretekstem do obserwacji, dbania o siebie nawzajem oraz do przebywania w grupie różnych osób, z różnymi przyzwyczajeniami.















Po fajnej czynności, jaką jest gotowanie przychodzi czas na sprzątanie. Dzięki temu, że Leo chodzi do przedszkola, jego samodzielność w sprzątaniu znacznie wzrosła. W obecnej chwili nie musze go namawiać do pomocy. Leon widząc, że coś jest mokre lub brudne sam idzie po ścierkę, żeby to ogarnąć. Kiedyś mieliśmy problem, że jakby nie zauważał, jak co zrzucił, teraz potrafi posprzątać nie tylko po sobie, ale także i po młodszym bracie.












Gotowanie i sprzątanie, wydają się dość prostymi i mało znaczącymi czynnościami. Jednak jak żadne inne uczą samodzielności i przygotowują do codziennego życia.
Artykuł Leon od kuchni, o diecie, gotowaniu i samodzielności pochodzi z serwisu czując inaczej.
]]>