To pytanie zadaje sobie każdy rodzic. W zależności od wieku dziecka, gdy jest w okresie niemowlęcym zadajemy sobie to pytanie średnio raz na tydzień. Gdy dziecko kończy rok około raz na miesiąc, a jak czytamy fora o zaburzeniach dziecięcych, średnio 10 razy na minutę.

Zmartwień nie widać końca

Nie ważne czy nasze dziecko ma już coś stwierdzone, czy nie, zawsze się o nie martwimy. Znacie tą zalewającą falę potu, gdy syn sąsiadki z trzeciego piętra, młodszy od Waszego dziecka o dwa tygodnie, mówi już 10 słów, a Wasza pociecha ledwo mówi „mama”. Ciągłe porównywanie i chęć nadążenia za światem, za ogólnie pojętą normą, często odbiera nam całą radość z rodzicielstwa. Najgorsze, że przestajemy wierzyć swoim przeczuciom, zaczynamy studiować liczne publikacje, jak i co mówić, jak i co czytać, jak i w co się bawić, co zmienia nas z rodziców w amatorów eksperymentatorów, którzy zamiast przytulić dziecko, gdy płacze, wypełnia rubryczki, co się stało przed, co po, jaka jest częstotliwość płaczu, itp.

Nierealistyczna rodzina

Choć często wcale mnie nie dziwi, to dążenia to normy. Wokół nas wszędzie kult idealnej rodziny, pięknych dzieci, które znają tabliczkę mnożenia w wieku pięciu lat, idealnych matek, które nie dość, że mają czysty dom pachnący wypiekami, to chodzą po domu umalowane i w dziesięcio- centymetrowych szpilkach, wspaniałych ojców prosto z siłowni w sportowych autach. W momencie, gdy patrzymy na nasze realia, które odbiegają znacznie od powyższych, odczuwamy żal i przygnębienie. Staramy się bardziej, zatracając siebie i tworzymy kolejną fikcję, w której nie czujemy się dobrze, bo ile można grać i udawać?

O skrajnościach

Niestety żyjemy w świecie skrajności, gdzie każdemu niepożądanemu zachowaniu przypisuje się autyzm, a przecież mamy cały wachlarz różnych zaburzeń. Ponadto zapominamy, że dzieci też wiele sytuacji przeżywają. Moim zdaniem to dobrze, że odchodzimy od nazywania dziecka „niegrzecznym”, za to szukamy jakiegoś drugiego dna. Tylko dlaczego doszukujemy się w tym zawsze zaburzenia. Czasami dziecko ma trudną sytuację w domu, ktoś z jego bliskich choruje, czasami znajduje się w nowej sytuacji, pojawia się rodzeństwo, rodzice biorą rozwód, tych przyczyn może być naprawdę wiele.

Co z tymi dziećmi?

W obecnych czasach każdemu dziecku „coś jest”, jak nie jest za niski, to ma nie dowagę, za słaby kontakt wzrokowy, alergie na życie, krzywo stawia nogi, za szybko zaczął chodzić, za późno zaczął siadać. Generalnie każdy rodzic od momentu narodzin dziecka zaliczy wizyty u co najmniej kilku specjalistów. I tu zaczyna się straszenie i moment, w którym często tracimy na pewności siebie jako rodzice i przestajemy słuchaj tego „czuja”.

Komu zaufać?

Dlaczego tak się dzieje? Bo jak, któryś raz słyszymy, że nasze dziecko ma koślawe nogi i jak nie będzie chodziło w ortopedycznych butach, które zalecił pan doktor, to w ogóle nie będzie chodziło i czeka je operacja. A na nasz argument, że dziecko nie chce chodzić w tych butach i je zdejmuje, słyszymy, że dobry rodzic zakłada dziecku ponownie buty. Jesteśmy załamani, no bo przecież to nasza wina, mimo że patrzymy na swoje nogi i są jeszcze bardziej koślawe niż naszego dziecka, no ale przecież pan doktor jest specjalistą. No właśnie nie do końca, to my jesteśmy specjalistami od naszego dziecka, a takie odpowiedzi ze strony lekarzy i innych specjalistów są agresją psychiczną. Czytam wiele Waszych historii, każdy z Was przynajmniej raz uświadczył agresji, przemocy psychicznej ze strony personelu medycznego. Dlaczego tak rzadko się bronimy? Ze strachu o własne dzieci, a może ten lekarz ma rację i jak stąd pójdę to nie uratuje mojego dziecka? Przecież nie znam się zupełnie na tych wynikach badań, może rzeczywiście są takie złe, więc znowu bierzemy wszystko na klatę, byleby naszemu dziecku było lepiej. Sęk w tym, że nie zawsze tak się dzieje, a lekarze nigdy nie przepraszają, nigdy nie biorą na siebie winy, że za wiele tych badań, że nie było to potrzebne, że za mało czasu nam poświęcili. Póki nie przestaniemy stawiać innych na piedestale, tylko dla tego że przed nazwiskiem mają skrót dr, to wiele się nie zmieni. Tyle, że ciężko jest gdy musimy podważać każdego zdanie i nie możemy tak po prostu zaufać.

Masz „czuja”?

A co jeśli rzeczywiście jest coś na rzeczy? Zwykle rodzice mają tak zwanego „czuja”, że to nie jest nic przejściowego, że trzeba sięgnąć po pomoc, poradę. Jednak ten „czuj” jest często zagłuszany, przez wiele czynników. Opinie ludzi postronnych, różniące się opinie specjalistów, problem ze znalezieniem specjalisty, który będzie chciał nas zrozumieć, a nie przykleić nas do szablonu. W tym całym procesie wiele razy dostanie nam się po tyłku. Przygotujcie się, że prawie dla każdego specjalisty, zawsze przychodzimy za późno. Wiele razy zastanawiałam się kiedy dla nich byłby ten idealny moment, aż nasza Terapeutka powiedziała mi bardzo ważne zdanie „Przyszliście Państwo, wtedy kiedy uznaliście to za stosowne”. I o to właśnie chodzi, pomijając już to, że zawsze musimy czekać na wizytę do specjalisty około parę miesięcy, nieważne czy idziemy prywatnie czy państwowo, ale to my decydujemy kiedy jest właściwy czas.

Znowu ten czas

Po za tym właśnie czas. Często jak już coś nas niepokoi zaczynamy panikować, bo wszędzie trąbią, że im wcześniej diagnoza tym lepiej. Ja powiem, że nie zawsze. Dlaczego? Sama nasza panika i szukanie pomocy na cito, wprowadza stres i negatywne emocje u dziecka. Nasze dzieci, często czują że coś jest nie tak, że wszyscy inaczej na nie patrzą, że mama ciągle nerwowo wydzwania do różnych miejsc. Tworzymy przez to spirale, w której sami nakręcamy dziecko do niepożądanych reakcji. Ono nie rozumie sytuacji, próbuje sobie samo z nią poradzić, może reagować agresją, płaczem lub po prostu odcięciem się. Czasami danie dziecku czasu, pozwolenie mu na dojście do nowych umiejętności w swoim czasie, prowadzi do lepszego rozwoju, niż zbyt szybkie diagnozowanie. Niestety, tu nie ma uniwersalnego rozwiązania, jednym dzieciom wystarczy trochę czasu innym potrzeba pomocy. Co więc robić? Działać, ale ze spokojem, bez paniki, szukać samemu różnych rozwiązań, rozwijać dziecko przez zabawę, cierpliwie czekać na wizytę u sprawdzonych specjalistów znających się na swojej pracy.

A jak jest u Was, macie czasem takie wątpliwości?

Artykuł Czy to zaburzenie, a może „on tak ma”, czy to etap przejściowy pochodzi z serwisu czując inaczej.

Często myślę o nas, jako o rodzinie w krzywym zwierciadle. Może nie do końca ja, ale często czuję, że tak nas widzą ludzie w około. Zdarza mi się widzieć i słyszeć głośne westchnięcia sąsiadów, gdy dzieciaki kolejny dzień latają po ogródku do wieczora, krzycząc piszcząc, śpiewając. Choć z drugiej strony, gdzie jak nie we własnym domu mają czuć się swobodnie i być sobą. W lato Bruno często lata na golasa, co bardzo gorszy nastoletnie dziewczynki z osiedla, ale tak sobie myślę, kiedy jak nie w wieku czterech lat jest najlepszy moment na biegnie z gołym tyłkiem. Później może być to gorzej odebrane.

Ach te dzieci…, a może bardziej rodzice?

Chodzi mi o to, że często widzimy tylko fragment danej rodziny, a bardzo szybko oceniamy. Widzimy Ojca pakującego rozwrzeszczane dzieci do fotelików w aucie, Matkę załatwiającą sprawy przez telefon i próbującą dogonić dziecko, przed przejściem dla pieszych. Dlaczego tak wielu z nas patrzy z góry i mówi, że teraz dzieciaki to są straszne, a Ci rodzice w ogóle nie ogarniają. Ciężko dostrzec nam w drugiej osobie siebie samych, a przecież przechodzimy to samo: nieprzespane noce, kolki, pierwsze kroki i upadki, płacz, nie wiadomo z czego i wiele innych. Mimo, że doświadczam wiele, nieprzyjemności i nieuprzejmości z otoczenia, to staram się patrzeć na innych jak na siebie. Często w środku, się we mnie gotuję i też mam ochotę na uśmiech satysfakcji, gdy tym razem to nie moje dziecko robi aferę, ale czy na prawdę warto? Czy warto schodzić na niższy poziom i obgadywać, tylko dla tego, że inni tak robią? Myślę, że nie, choć, nie mamy wiele sytuacji, w których to nie my mamy teraz źle, to lepiej po prostu skupić się na swojej rodzinie, niż komentować cudzą.

Znowu te wyzwania..

My rodzice, dzieci z wyzwaniami często jesteśmy znacznie bardziej narażeni na oceniające spojrzenia, czy niepocieszone kręcenia głową. Leon ekscytuje się schodami, szczególnie tymi ruchomymi, windą czy odjeżdżającym metrem. Często jego emocje są tak silne, że podskakuję w miejscu i krzyczy łaaaaał!!! I tak, na początku chciałam stać się niewidoczna, ale teraz wręcz zazdroszczę mu tej prawdziwości, szczerości i radości z tak prostych rzeczy, jak wiatr we włosach, płatki śniegu na twarzy czy to, że świeci słońce. Brakuje nam tej dziecięcej radości, a gdy nawet zdarzy nam się uśmiechnąć, to ukrywamy to za maseczką i zostaje tylko oburzone spojrzenie. Dla mnie to dziwne, nie oburza nas bezdomny, leżący na czterech siedzeniach, o woni 10 zgniłych serów, za to dziecko, które się cieszy, tak.

Rodzina, jak ją postrzegamy

W ostatnim czasie zauważam, ze pojęcie rodziny staję się czymś negatywnym. Zaczęło się od Rodziny 500+. Mówiono, że ludzie rodzą dzieci tylko by dostać zapomogę, społeczeństwo się podzieliło i od tond, każda rodzina była przyrównywana, do tej patologicznej części, która jest małym odsetkiem. No bo serio? Na prawdę myślicie, że dla normalnej rodziny, w której przynajmniej jedna osoba pracuje, w której płaci się rachunki, podatki, kredyt, te 500zł, coś zmieni?

2+1=rodzina <=> 2+0=rodzina

Ponadto coraz bardziej wchodzimy w formę społeczeństwa starszych rodziców i rodzin bez dzieci. Nie mówię, czy to dobrze czy źle, po prostu stwierdzam fakt. Coraz więcej par decyduje się na potomka po trzydziestce lub wcale. Po raz kolejny stwierdzam fakt. Uważam, że nie ma w tym nic złego, wręcz myślę, że nie ma nic gorszego niż wchodzenia w coś, gdy nie jesteśmy na to gotowi, a rodzicielstwo to jak wejście w wirujący huragan, na jakieś około 18 lat. Jeszcze raz są to tylko fakty, aczkolwiek znowu dzielą ludzi, na tych którzy mają już kilkuletnie dzieci i na tych, którzy dopiero zaczynają o nich myśleć lub właśnie decydują się na ich nie posiadanie. Oczywiście nie mówię tu, o tych parach, które z wielu różnych powodów nie mogą mieć dzieci.

Czy taki podział coś zmienia? Niestety tak, dawna przyjaciółka, nie pójdzie na całonocny wieczór panieński, bo karmi piersią swoje pierwsze dziecko. Dawny kolega z pracy nie wyskoczy na piwko, bo musi odwieźć dziecko na terapię. Gdy w końcu udaje im się spotkać następuję przepaść w porozumieniu. Ona nawija tylko, o tym, że się martwi bo dziecku ciągle się odbija, on mówi, że musi chyba zmienić pracę bo utrzymanie dzieci jest coraz droższe, a towarzysze nie wiedzą w ogóle o co chodzi. O co tyle szumu, to tylko dzieci. Tutaj następuję jeden z paru schematów: „odezwę się do Ciebie jak też będę mieć dzieci” ,”ah jak dobrze, że ja nie mam dzieci, po co on/ona sobie to zrobiła, jak on/ona teraz wygląda” albo „jak będę mieć dzieci, to sobie to lepiej ogarnę”.

Życie na pokaz, czyli jakbyśmy chcieli by widzieli nas inni

Mając rodzinę ciężko żyć na pokaz. Oczywiście da się, ale jakim kosztem? O ile jesteśmy tylko „ja i partner”, da się jeszcze coś poudawać, jeśli oboje mamy takie potrzeby. Dzieci wynoszą nasz cały bajzel na zewnątrz. Każde nasze potkniecie, przekupstwo cukierkiem, będzie podwójnie widoczne. Zdarza mi się oglądać, niektóre idealnie matki, które same szyja, pieką chleb na zakwasie, same uprawiają warzywa i mają czworo super dzieci. Czasem zastanawiam się ile w tym prawdy i czy to, że wokół nas jest tyle „idealnych” ludzi sprawia, że my sami czujemy się lepiej? Osobiści wolę szczerze porozmawiać z kimś o problemach, powiedzieć, że nie mam siły i usłyszeć „no ja też tak mam i ten chleb na zakwasie mi wcale nie wychodzi”. Żyjemy w świecie wiecznie młodych pięknych ludzi, którzy żyją tylko na bilbordach. Jednak skoro media, czy świat wirtualny, do którego przez COVIDa, prawie całkowicie się przenieśliśmy, kreują nam obraz idealnych matek bez rozstępów i ojców, w ładnych i czystych samochodach, to jak mamy się czuć, jeśli u nas jest zupełnie inaczej?

Za ekranu komputera czy telefonu możemy żyć na pokaz, jednak kiedyś z za niego wyjdziemy, przynajmniej taką mam nadzieję. I wtedy zastanówmy się czy naprawdę chcemy znowu wskoczyć w wyszczuplające jeansy i stanik o dwa rozmiary za mały czy jednak pokażemy siebie na prawdę.

Co z tym kopciuszkiem po ślubie?

Dobra, a co z rodziną jako taką w środku. Jak my czujemy się z rolami, które defa kto nam przypadły, jak tura dyżurnego w klasie. Wychowałam się w latach 90tych, gdzie amerykańskie komedie romantyczne i telenowele brazylijskie miały swój złoty okres, a Dysney wypuszczał bajki o wszystkich księżniczkach jakich tylko się dało. Każda mała dziewczynka marzyła, żeby jakiś książę ją wybrał i żeby żyli długo i szczęśliwie. Tylko co potem? Nikt nie mówi, co się dzieje po ślubie, czy kopciuszek, już zawsze będzie szczęśliwy, a może dopadnie ją po porodowa depresja, roztyje się, a książę z bajki znajdzie młodszą księżniczkę.

Często zdarzają nam się piękne romantyczne historie, zaskakujące zaręczyny, ślub i wesele w pałacu niczym ze śpiącej królewny, a co gdy bańka pryska. Gdy zamiast grosików na szczęście zbieramy brudne skarpety męża, gdy zamiast w pięknej sukni i złotych pantofelkach, chodzimy po domu w wytartym dresie i ciepłych kapciuszkach. Czasem mam ochotę położyć się na podłodze jak Meg Ryan, w „Masz wiadomość” i czekać aż Tom Hanks zadzwoni do drzwi, ale jak tak leżę to czuję, że mój kręgosłup odzywa się po dwóch ciążach i ogólnie trochę ciągnie zimnem na tej podłodze. Hanks jakoś nie przychodzi, a w sumie dziwnie by było, bo on ma już chyba z 60 lat. Orientujesz się, że skoro Tom Hanks jest stary to Ty też jesteś, może nie aż tak, ale jednak. Zaczynasz rozumieć teksty piosenek z młodości i wcale nie wydają się już takie fajne, gdy czujesz, jakby ktoś wyśpiewywał balladę Twojego życia. Masz uczucie, że coś przeminęło, że już jest z grubsza cały czas tak samo. Z drugiej strony masz świadomość, że nie jesteś w tym sama, że jest On, może to nie Tom Hanks, choć może i lepiej, że Wie jakiego lubisz burgera, że zostawia dla Ciebie sałatkę i wie, że Ty zostawisz dla niego sos, że Wie czego Ci potrzeba w „TE” dni, że śmieje się z Tobą mimo, że oglądacie już ten serial po raz 10, że organizuje Ci randkę w aucie, bo pandemia.

Nie jest idealnie, nigdy nie było i nigdy nie będzie, ale czy to znaczy, że my nie możemy czuć się jak księżniczki w swoich ciepłych kapciuszkach zamiast złotych pantofelkach? Myślę, że tak na prawdę to nie ma większego znaczenia.

Artykuł Rodzina w krzywym zwierciadle pochodzi z serwisu czując inaczej.

W pierwszych wpisach opowiadałam Wam, że przez około pierwsze dwa lata życia Leon rozwijał się w normie. Oprócz dziwnego obrazu nerki, nic nas w jego zachowaniu nie niepokoiło. Więc, gdy po pierwszej hospitalizacji Leona dowiedzieliśmy się, że wszystko jest w porządku, od razu zaczęliśmy myśleć o rodzeństwie dla Leo.

Oboje z Rafałem posiadamy rodzeństwo i od początku wiedzieliśmy, że nie skończy się na jednym dziecku. Poza tym Leon nie miał ani w rodzinie, ani wśród dzieci naszych znajomych zbyt wielu rówieśników.

Leon miał ledwo rok, gdy na teście pojawiły się ponownie dwie kreski. Oczywiście duża radość, choć było już o wiele trudniej, gdy u boku miało się już jednego malucha. Leon dużo się wtedy bawił na podłodze: układał klocki, puzzle, bawił się samochodami, w zasadzie nic nie wskazywało, że za jakiś czas będziemy zmagać się z kolejnymi wyzwaniami.

Jednak mimo dobrych wyników badań nerek, musieliśmy iść na kontrole do kolejnych specjalistów, którzy zalecili kolejną wizytę w szpitalu i kolejne badania. Bardzo mnie to zaniepokoiło, przy poprzednich badaniach pytali mnie czy przypadkiem nie jestem w ciąży, bo ona wykluczałaby możliwość bycia przy dziecku. Na szczęście tutaj nie było przeciwskazań.

Przebrnęliśmy przez te badania, ale byliśmy wykończeni. W szpitalu, gdy dowiedzieliśmy się, że Leon najprawdopodobniej będzie miał przeszczep nerki, pierwszy raz poczułam się jak najgorsza matka. Byłam już w zaawansowanej ciąży, a moje dziecko będzie miało przeszczep. Bezradność odbierała mi całą radość z oczekiwania na Bruna. Na szczęście zmieniliśmy lekarzy i okazało się, że przeszczep będzie zbędny, ale za jakieś 8 miesięcy będzie trzeba powtórzyć te wszystkie badania. Dało mi to sporo siły i czasu by przyjąć nowego członka rodziny.

Byłam tak zmęczona i wycieńczona nerwami, że idąc urodzić Bruna ważyłam ledwo 60 kg. Już nawet nie przejmowałam się okropnym bólem, chciałam tylko, żeby wszystko poszło bez komplikacji, żebym mogła szybko wrócić do Leona.

Leon okazał się świetnym starszym bratem. Był opiekuńczy, zainteresowany, a jednocześnie, jak na prawie dwu latka bardzo delikatny. Bruno też od samego początku był bardzo zainteresowany Leonem i tym co on robi. W porównaniu do starszego brata, Bruno prawie nie spał w ciągu dnia. Cały czas obserwował co jeszcze Leon, ciekawego wymyśli. Zaczął się szybko przemieszczać by nadążyć za starszakiem.

Z biegiem czasu Bruno rósł i nabywał nowe umiejętności, za to Leon przechodził coraz to nowe badania i zaczynał się cofać. W pewnym momencie mowa Leona zatrzymała się, a potem nastąpił regres, za to u Bruna szła do przodu.

Gdy młodsze dziecko zaczyna przewyższać tempem rozwoju starsze, w głowach dorosłych zaczynają się kłębić różne myśli. Czy to tylko różnice typu, że jedno dziecko jest lepsze w tym, a drugie w tym, czy może jednak występuje tu pewne zaburzenie.

To też nie tak, że Bruno jest taki „genialny”. W wielu przypadkach cieszymy się, że go mamy i że daje nam doświadczenia, których z Leonem nie uświadczyliśmy. Ale przede wszystkim dzięki niemu doceniamy Leona. Pewnie zastanawiacie się „ale jak to?”. No właśnie, Bruno jest bardzo wybuchowym człowiekiem, niestykający klocek może obudzić w nim małego Hulka. Ponadto Brusiek jest bardzo przekupnym człowiekiem i łyka jak pelikan, wszystkie reklamy o super zabawkach. Leon cieszy się szumem drzew, oglądaniem nieba, wiatrem we włosach, jest bardzo szczery i nie potrzebuje prezentów by się przytulić.

Obaj chłopcy wzajemnie uzupełniają nam nasze rodzicielskie potrzeby. Oczywiście wolelibyśmy bo obaj byli w szeroko pojętej normie rozwojowej, ale kochamy ich tak samo mocno i każdego z osobno inaczej bo są różnymi ludźmi.

A jak wpływa na Leona posiadanie brata? Bardzo dobrze, Bruno jest kolejnym człowiekiem, który ściąga Leona na ziemię i woła „halo ja tu jestem, bądź ze mną, jestem Twoim bratem”. Dzieci ze spektrum, maja problem z nawiązywaniem nowych kontaktów, relacji. Leon dzięki Brunowi jest bardzo otwarty, wręcz skraca granice i potrafi się przytulic do obcej osoby na ulicy.

Bruno wprowadza też w naszym życiu codziennym spory chaos. Ale to dobrze, bo Leon musi nauczyć się funkcjonować w świecie, który nie zawsze dostosuje się do niego. „Relacja z bratem to pierwsza najbezpieczniejsza relacja rówieśnicza” , tak często mówi mi nasza Psycholog. I to prawda, czasami trzeba być niejako tłumaczem w kontaktach braterskich, ale oni też uczą się swoich granic.

Oczywiście, były i są chwile, w których mam czasem poczucie, że przez to, że Leon ma autyzm, to oboje z Brunem są na tym stratni. Leonowi nie mogę poświecić 100% uwagi, a Bruno jest czasem spychany na boczny tor bo jest w normie. Myślę, że gdybym od początku wiedziała, że Leon będzie miał spektrum to mogłabym się bardzo wahać czy dam radę mieć jeszcze jedno dziecko. Dlatego cieszę się, że nie musiałam podejmować takiej decyzji, że mamy dwóch świetnych chłopaków, którzy codziennie stawiają przed nami nowe wyzwania. Uwielbiam na nich patrzeć, bo w sumie zawsze są razem, robią wszystko razem lub obok siebie, Bruno mimo trudności Leona, jest w niego zapatrzonym jak w największego super bohatera.

W końcu to jego starszy brat i zawsze nim będzie cokolwiek się stanie. A jak wy postrzegacie posiadanie więcej niż jednego dziecka? Odwaga czy masochizm?

Artykuł Rodzeństwo w spektrum, czy dwoje to już tłok? pochodzi z serwisu czując inaczej.

Z racji tego, że mam doświadczenie, w sytuacjach kryzysowych, a nasze życie stawia nam coraz to nowe wyzwania. Opowiem Wam o tym jak i gdzie szukać granicy pomiędzy tym „co nas nie zabije, to nas wzmocni” a dołkiem, który nas wciąga coraz niżej.

Macie czasem takie dni, że nic nie idzie tak jak powinno? Przecież staracie się tak bardzo, zapominając przy tym o sobie. Dbamy o naszych bliskich o nasz dom, ale to ciągle za mało.

Codzienność, najszybsza droga do kryzysu

Są takie dni, że już wstajemy zmęczone, a trzeba przygotować śniadanie dzieciom, wyprowadzić i nakarmić zwierzaki, ogarnąć cały ten przed wyjściowy rytuał, łącznie z upominaniem każdego z osobna po 10 razy: „załóż buty, nie zjadaj szalika brata, nie liż tego, to lustro, pospieszcie się musimy odśnieżyć auto, nie, nie wiem gdzie jest ludzik lego z czerwona czapką”.

Dobra, głęboki oddech, udało Ci się wyjść, ale Twoje młodsze dziecko wpadło w kałuże i jest całe do przebrania, tak dokładnie, z tego całego dwuwarstwowego kombinezonu zimowego, nie zapomnij o rękawiczkach. No nic, przewińmy trochę załóżmy, że udaje Ci się dostarczyć dzieci do przedszkola czy innych placówek, masz trochę czasu „dla siebie”, tak wiem, że się śmiejecie ten nasz „czas dla siebie” to zakupy, załatwianie spraw na mieście lub teraz bardziej on-line, co często wcale nie trwa krócej.

Zanim się nie obejrzysz musisz jechać po dzieciaki, przyznaj się nawet nie zdążyłaś napić się herbaty. W przedszkolu, kolejne trudności, kolejne zachowania, których nie rozumiemy, trzeba dalej obserwować i szukać przyczyn by znów wrócić na ten właściwy tor ku normalności. Wracasz z dzieckiem, w metrze znów się ktoś czepia, że dziecko wystawia język, że liże szybę, nie masz ochoty już się kłócić, bo przecież ciężko, trzymać dziecko i siebie w zatłoczonym metrze i jednocześnie patrzeć co robi z językiem.

Jakimś cudem docierasz do domu, a tu trzeba zrobić obiad, znów wyprowadzić, nakarmić zwierzaki, wykonać dziecku codzienny masaż oraz ćwiczenia terapeutyczne, zbudować z drugim miasto z lego, potem kolacja, kąpiel, wieczorne czytanie i wreszcie usypianie.

Koło 21 „jesteś wolna” a tu kolejny dzień patrzysz na zapracowanego Męża, który kolejny dzień robi nadgodziny, żeby na nic nie zabrakło. Siadasz na kanapie w poplamionej koszulce, z kluskiem we włosach i zastanawiasz się jak do tego doszło? Jak to się stało?

Przeszłość, o ulotności i przemijaniu

Przecież dosłownie przed chwilą miałaś 18 lat, płaski brzuch bez rozstępów, rozwiane włosy i głowę pełna marzeń, perspektyw i planów. Tak wiem, to nie do końca tak, zawsze było COŚ. Choć z tej perspektywy wydaję Ci się, że tamte problemy wcale nie były takie ważne. A przede wszystkim, że były to Twoje problemy, nie Twojego dziecka, Męża czy rodziny.

Co z tymi Ojcami?

O ile matka może liczyć na współczucie i zrozumienie, tak ojcowie zwykle są pomijani. Według naszego społeczeństwa, kiedy mężczyzna staje się ojcem, ma iść do roboty i zarabiać na rodzinę. Ojca nie pyta się o to jak się czuje z diagnozą dziecka, jak sobie radzi. A przecież, to też w dużej mierze go dotyka.

To na jego barki spada obowiązek utrzymania rodziny, przy dziecku ze specjalnymi potrzebami jest tego znacznie więcej. Nie dość, że na jakiekolwiek państwowe diagnozy, terapie trzeba czekać miesiącami a nawet latami, to i tak o jakiekolwiek zapomogi trzeba wybrać się do kilkunasty lekarzy, specjalistów by wydali opinie, oczywiście prywatnie. Do tego dochodzi, przedszkole, dieta, kwestia dowozu dziecka do różnych placówek i wreszcie wszelkie pomoce i sprzęty terapeutyczne niezbędne do codziennej terapii.

To wszystko powoduje, że nasi partnerzy ciężko pracują, biorą nadgodziny, zapominają o swoich marzeniach, wpadają w rutynę, a jednocześnie są niedoceniani, bo to przecież Ty chodzisz z dzieckiem na terapie, Ty zaprowadzasz go do przedszkola, Ty rozmawiasz z lekarzami.

Nasi partnerzy są teraz bardziej świadomymi rodzicami, są przy nas podczas porodu, biorą urlop tacierzyński, bardziej uczestniczą w życiu naszych dzieci, sami poszukują nowych terapii.

A jednak ojcowie naszych dzieci, też byli młodzi, też mieli plany, marzenia i nadal je mają. Czy na prawdę muszą z tego wszystkiego rezygnować? Przecież, tak jak my robią co mogą.

Z porażek płynie nauka

Problem w tym, że porażki i kryzysy, są dużo trudniejsze, gdy nie dotyczą nas. Kiedyś jak nie zdałyśmy egzaminu, wiedziałyśmy, że musimy się więcej pouczyć i go poprawić. Teraz nie do końca i nie zawsze wiemy jak pomóc naszym bliskim. Radzimy się Specjalistów, Terapeutów, Lekarzy. Wypróbowujemy nowe sprzęty, pomoce, terapie, diety, itp. Jednak sama bezsilność jest dla nas największa porażką i prowadzi nas najbardziej w dół. Póki szukamy sposobu, póki widzimy jeszcze metody, których nie wypróbowaliśmy trzymamy się na powierzchni. Jednak bardzo ciężko grać w grę, w której ciągle natrafiasz na pole: „omijacie Cię kolejka”, lub „cofnij się o trzy pola do tyłu”.

My rodzice mamy to do siebie, że nie odpuszczamy, jednak mamy prawo do chwilowego załamania, kryzysu. Mamy prawo do złości i pytań „dlaczego ja?”, „dlaczego padło na mnie?”. Nie da się cały czas ciągnąć na 150%. Dla naszych dzieci też jest to bardzo ważne, by widziały, że popełniamy błędy, dotyka nas porażka, by widziały jak się podnosimy i bierzemy to wszystko znowu na klatę.

To gdzie ta granica?

Granica jest wtedy, gdy tych porażek jest tak dużo i napływają z tak wielu frontów, że nie możemy ich udźwignąć.

Gdy po paru latach, ciągłego tułania się po szpitalach i przychodniach z Leonem, otrzymałam jeszcze diagnozę autyzmu poczułam, że gorzej być nie może, a jednak.. Przyzwyczaiłam się do złego traktowania ze strony personelu medycznego, jakoś w środku ułożyłam sobie, że patrzą oni tylko na stan zdrowia fizycznego. Jednak sama będąc po studiach pedagogicznych i wynosząc z uczelni wszystkie piękne idee o szacunku do dziecka i rodzica, grubo się zawiodłam gdy zaczęłam szukać pomoc terapeutycznej dla Leona. O czym możecie przeczytać w poprzednich wpisach. Jakby tego było mało, moi rodzice po kolei zaczęli chorować na poważne schorzenia, a ja nie mogłam poświęcić im tyle swojego czasu i uwagi ile bym chciała. Myślcie, że to wszystko? Niestety nie. Moja pewność siebie jako żony została jeszcze porządnie zawahana. Czy teraz to wszystko? Względnie tak, pomijając te wszystkie małe porażki i potknięcia.

Jak sobie z tym poradziłam? Po pierwsze terapia, moja i Leona. To wszystko niestety trwa, ale w końcu znaleźliśmy ludzi, miejsca, które nas wysłuchały, zrozumiały i do tej pory współpracujemy. Po drugie, choć w mojej hierarchii tak samo ważne, jak pierwsze wspieranie siebie nawzajem w partnerskiej relacji.

Jesteśmy w tym razem i to, że jedno popełnia błąd nie znaczy, że jest złe, bo każdy szuka wyjścia z dołka, żeby poczuć się lepiej. Nie zawsze udaje nam się wybrać dobrą drogę, ale zawsze możemy się wrócić i wybrać na nowo. Najważniejsze byśmy chcieli. Po trzecie, znaleźć sposób na siebie. Może być to czytanie, śpiewanie, malowanie, pisanie bloga, gotowanie, cokolwiek byleby dodawało siły do radzenia sobie z porażkami.

To co bierzemy to na klatę?

Artykuł O porażkach, kryzysie i wyzwaniach, czyli co nas wzmacnia co osłabia pochodzi z serwisu czując inaczej.